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 slt

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justinedunord

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MessageSujet: merci les filles pour vos message   Lun 18 Juin - 17:27

Je suis dsl sa fait longtemps que je ne suis pas venu.
La situation s'est pas vraiment amélioré, à part que mon homme s'est fait à l’idée que je change d’orientation professionnel..
Nous avons eux une grosse discussion ,j'en étais arriver à vouloir partir..
Nous avons décidé de nous donner une autre chance, mais s'est pas pour sa que tout est plus facile sa demande beaucoup d'effort..
Pour Jarod sa va, car nous sommes quasi tjr d'accord, alors l’éducation se passe bien..
Mais s'est pour ma relation de couple que s'est plus dure..
Je ne suis sur de rien..
En tout cas s'est sur il faut vraiment que je change de boulot..
Je ne veux plus travailler avec lui, s'est trop stressant, et je ne me sent pas anthonome..
Jarod a fait sont caryotype on devrait avoir les résultat dans 3 mois et il a aussi fait son IRM, je pense que les résultats seront plus rapide..
Voila pour les new..
Merci encore pour votre soutien biz
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chloémama
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MessageSujet: Re: slt    Lun 18 Juin - 21:54

Mon coeur

bon courage pour tout !!!!

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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licaon

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MessageSujet: Re: slt    Mar 19 Juin - 22:54

tiens bon,il faut savoir écouter ses limites,ton mari n'a pas encore pris conscience de ça ,il ne comprend pas
ce sera plus facile pour lui de comprendre quand tu auras retrouvé un équilibre! flower
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justinedunord

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MessageSujet: slt   Mer 20 Juin - 11:49

Se matin , j'ai une une réunion à l’hôpital de jour, pour parler de Jarod, on a juste parler de ses proprets, mardi s'est une réunion pédagogique à l'école avec le personnel de l’hôpital et de l'école , je pense que j'en saurai plus sur ses capacité à l'école..

A la maison, je vie plus comme un zombie en attendant de trouver une solution qui me satisfasse..
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chloémama
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MessageSujet: Re: slt    Mer 20 Juin - 20:11

j'espère vraiment que tu pourras trouver une meilleure solution pour que tu puisses pendre soin de toi

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justinedunord

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MessageSujet: slt   Jeu 21 Juin - 13:45

Aujourd’hui, j'ai du mal à garder le moral, j'ai l'impression d'être piégé dans ma propre vie sa me déprime..
je n’entrevoie aucune solution à ma situation, sa me fou les boule.
Je n'es pas bcp de soutiens, car m'a famille ne me comprend pas..
Voila, aujourd'hui c déprime peu être que demain sa ira mieu...

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robindesbois

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MessageSujet: Re: slt    Jeu 21 Juin - 20:42

Oui demain est un autre jour Wink

Tu sais je crois que toutes ici on passe par les mêmes phases que toi... un papa qui a une fille "ordinaire" et un enfant atteint de handicap me disait que dans les deux cas il y a des hauts et des bas, mais dans le handicap, les bas sont vraiment très très bas...
alors à chaque fois qu'il y a un bas, cela se traduit quasi par de la dépression...
c'est pas facile tout ça, surtout si tu n'es pas aidée par ta famille et peut-être peu comprise par ton mari..

Heureusement lorsque les enfants grandissent cela va mieux, en tout cas Robin c'est vraiment le jour et la nuit je trouve maintenant par rapport à il y a quelques années, on retrouve vraiment du temps pour nous et on le fait plus garder, on ne culpabilise plus car il en va de la survie de notre couple. Alors on se fait des soirées romantiques à deux, des sorties, des restos, des balades... cela nous fait tellement de bien!
il faut savoir se préserver, préserver son couple, je pense que c'est important de se garder plein de petits moments, le plus souvent possibles, meme si ce n'est qu'une heure, 30 minutes.... c'est toujours ça de pris!

courage... demain est un autre jour
Mon coeur

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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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chloémama
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MessageSujet: Re: slt    Ven 22 Juin - 7:31

Citation :
, j'ai l'impression d'être piégé dans ma propre vie sa me déprime..
je n’entrevoie aucune solution à ma situation, sa me fou les boule.

mais nous sommes piégé dans notre propre vie.....c'est vrai pour tout le monde.....le seul moyen de se sortir de là c'est de porter un regard différent sur les choses...de les accepter telles qu'elles sont....de changer celles qu'ils peuvent l'être.....de faire avec les autres.....
De regarder la partie pleine du verre.....

personnellement c'est ma vie spirituelle qui me sauve tous les jours.....! parce que cela me libère du piège de nos vies à échelle humaine.....

j'ai longtemps vécu avec cette sensation d'enfermement que tu décris....mais j'ai réussi à sortir de là , non pas en modifiant la situation..mais le regard que je portais dessus....

bon et puis la cerise sur le gâteau c'est ma vie spirituelle qui est là depuis peu mais qui me sauve à tous les niveaux....

bon courage à toi .....

Mon coeur

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MessageSujet: merci   Ven 22 Juin - 19:05

merci pour vos message de soutien, aujourd’hui s'était en dent de cie..
Demain je boss toute la journée non-stop alors j'aurai pas le temps de penser, s'est plutôt une bonne chose.
Aujourd hui j'ai eu mon frère au tel et j'ai ressenti du soutien sa ma fait du bien...
merci encore pour tout biz
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chloémama
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MessageSujet: Re: slt    Sam 23 Juin - 7:02

super pour le soutien de ton frère.....il faut profiter du soutien des autres...nous en avons besoin.... sunny

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MessageSujet: slt   Ven 29 Juin - 12:17

J'ai bcp de sautes d' humeurs, je pensais que s'était à cause de ma thyroïde, que je n'arrive pas à stabiliser, mais pour une fois tout est bon..
Alors je pense que s'est une belle dépression..
Je vois la psy cet aprem sa va me faire du bien..
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MessageSujet: Re: slt    Ven 29 Juin - 14:05

oui profites de lui en parler....

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MessageSujet: slt   Mar 18 Sep - 12:39

j'ai enfin eu les résultats de Jarod, son IRM et son caryotype sont normaux, et se n'est pas un X fragile, on attend le rdv du 21 nov avec la neuro pédiatre
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MessageSujet: Re: slt    Mar 18 Sep - 16:41

le mystère demeure donc....

ma fille avait aussi un irm et des résultats génétiques normaux jusqu'à la recherche par puce à ADN...et c'est vraiment une chance que nous ayons pu trouver le problème....

j'espère que vous aurez quand même des réponses un jour...

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MessageSujet: merci   Mar 18 Sep - 16:45

oui, j'espère qu'on aura des réponse un jour. Pour l'instant il fait beaucoup de propret alors sa me rassure sur son avenir. biz juju
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MessageSujet: Re: slt    Mar 18 Sep - 16:56

oui c'est rassurant...

ils faisaient juste un caryotype ..je veux dire...ce n'était pas une recherche par CGH array ?

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MessageSujet: slt   Mer 19 Sep - 16:46

c'est écrit: l 'analyse pangénomique par CGH-array ne décèle aucune anomalie génomique déséquilibré à une résolution moyenne de 100kb.

Biz juju
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MessageSujet: Re: slt    Jeu 20 Sep - 7:51

donc c'était bien un cgh array....donc rien de plus à faire comme recherche en ce moment et avec les moyens dont dispose la science.....

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MessageSujet: merci   Mer 26 Sep - 17:21

ok merci, je vais le dire a mon homme, sa me rend perplexe..
C déstabilisant..
merci
biz
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MessageSujet: Re: slt    Jeu 27 Sep - 7:07

Citation :
sa me rend perplexe..
C déstabilisant..

c'est à dire ? scratch on ne vous a pas donné d'explication à ce sujet en génétique ???

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MessageSujet: slt   Jeu 27 Sep - 14:05

notre rdv chez la neu-pédiatre le 21 novembre, nous avons reçu les résultats par courrier..
Beaucoup d'attente, et peu de réponses...
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MessageSujet: Re: slt    Ven 28 Sep - 7:19

tu sais dans la situation que nous vivons je pense qu'il vaut mieux que nous rencontrions nous même les généticiens......! afin de comprendre et d'avoir des réponses ....

bon pour en revenir à notre discussion ...qu'est ce qui te rendait perplexe ?

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MessageSujet: slt   Mer 3 Oct - 11:32

s'est déstabilisant, je m'attendais quand même a une réponse, je pensais que sa se verrai forcément dans les gènes..
J'aurai voulu avoir des statistiques sur les probabilité pour une seconde grossesse...
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chloémama
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MessageSujet: Re: slt    Jeu 4 Oct - 7:23

je comprends ..mais à l'heure actuelle on ne peut pas tout voir en génétique......ce sont les limites de la science.......

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MessageSujet: bonjour    Ven 23 Nov - 19:21

Je ne sais plus quoi penser, ma famille me reproche d'être trop sensible que n'accepter aucune critiques, mais difficile d'accepter des remarques de personnes qui ne voient jamais jarod, et qui pour les fêtes voulaient absolument mettre Jarod en contact avec le chien de ma sœur.. alors qu'on leur a expliqué que jarod avait la phobie des chiens.
Il me disent que je dois m'endurcir car ils n’arrêteront pas leur remarques, je n'ai pas du tout envie de fêter noël avec eux, sa m'attriste qu'ils ne comprennent pas à qu'elle point s'est difficile pour moi, d'entendre des remarques du genre: ton fils est comme sa car il était trop souvent dans sont parc, ou s'est parce que tu ne trouves pas ta place alors l' handicap de jarod te permet de lui donner une place spécial..

Bref faut toujours que sa viennent de moi directement ou indirectement, dernièrement ma sœur jumelle m'a dit que je n'étais pas objectif sur ses capacités et que je le sous estimé..
Je sais que si je leur dit que je ne viens pas à noël, il m'en voudront et me feront des remarques comme quoi je n'affronte pas les choses.. que je m'éloigne de gens et que je n'aurais jamais d'amis non plus si je fuit au lieu de répondre au gens ...etc..
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