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 une autre nouvelle

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Eleonor.1



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MessageSujet: une autre nouvelle   Mar 11 Déc - 16:08

Bonjour
De lien en lien, je finis par tomber sur votre site et votre forum.
Je m'appelle Eleonor, j'ai 4 enfants. Emma (10 ans) est syndrom Pierre Robin, Hilda (7ans) est Asperger, Ernest (4ans) a l'air typique et Wanda (3ans)est pre-diagnostiquee precoce. Pour ma premiere, evidemment ca a ete un choc......mais elle a ete prise en charge de facon admirable, operee a 7 mois une premiere fois, et apres de longues annees de logopedie et le port d'un appareil la nuit, on peut dire que c'est juste un souvenir. Ma deuxieme, a ete diagnostiquee recement, mais on s'en doute depuis quelques temps. Nous avons donc enclenche le systeme de prise en charge: centre de l'autisme, therapie, auxiliaire a l'ecole etc....Nous sommes une famille Anglo-germano francaise et nous vivons en Allemagne oü je trouve l'accompagnement competent et nos assurances santes prennent absolument tout en charge!
Il y a des jours ou j'ai l'impression d'avoir un poids enorme sur les epaules, et d'autres jours ou je suis prete a changer le monde pour mes enfants. Il y a chaque jour un nouveau defi, et parfois, j'avoue que je baisse un peu les bras!
Merci et a bientot
Elle
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talitha

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MessageSujet: Re: une autre nouvelle   Mar 11 Déc - 17:30

bienvenue parmis nous ou Willkommen Very Happy

Moi c'est Valérie, j'ai 34 ans et deux enfants, une fille de 6 ans et un garçon de 8 ans autiste

courage pour la suite et au plaisir de te relire
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audrey83220

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MessageSujet: Re: une autre nouvelle   Mar 11 Déc - 22:44

bienvenue

moi c'est audrey 33 ans maman d'un petit nolhan 5 ans, syndrome de noonan, enfin on attend vraiment le diagnostic

au plaisir de te lire
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mairym69

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MessageSujet: Re: une autre nouvelle   Mar 11 Déc - 23:05

Bonjour et bienvenue parmi nous.
Je m'appelle Mairym,maman de deux filles de 9 ans et 7 ans atteint de Syndrome de Pierre Robin et de la Maladie de Stickler.Je suis aussi allemande mais vivant en France.
Au plaisir de te lire.
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isabelle BB

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MessageSujet: Re: une autre nouvelle   Mer 12 Déc - 0:13

Idem ici !!!
Syndrome CHARGE, précocité intellectuelle et origines allemandes !!!
une nouvelle piste de réflexion?
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chloémama
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MessageSujet: Re: une autre nouvelle   Mer 12 Déc - 7:31

coucou et bienvenue sur mon forum !

moi je suis maman d'un fiston de 14 ans né avec une fente labiomaxillopalatine et d'une fillette de 11 ans qui a une maladie génétique (délétion 4q21) associant une fente palatine, une malformation cardiaque, un reflux rénal, une hypotonie et un retard mental....et autres spécialités dont seule elle a la secret.

et je me suis arrêtée à deux enfants de peur d'en avoir un troisième avec quelque chose d'encore plus grave....

voilà pour la petite histoire sunny

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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doro

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MessageSujet: Re: une autre nouvelle   Mer 12 Déc - 11:21

Bonjour !
Moi aussi je suis maman de 4 enfants, pas allemande mais prof d' allemand ayant vécu 4 ans au Berlin Wink ma dernière est Pierre Robin aussi. Je suis très intriguée par le Pierre Robin qui me semble plus qu'un problème mécanique et ta famille atypique me conforte dans cette opinion. Mon ainee avait des traits autistiques mais c'est Garance qui remporte le prix... Je suis en attente pour des tests effectués par l' association asperger aide. Je n'ai pas vraiment de doute mais c'est suffisamment léger pour que les professionnels ne connaissant pas bien les aspi n' y croient pas.
Tu habites où en Allemagne?
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isabelle BB

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MessageSujet: Re: une autre nouvelle   Mer 12 Déc - 12:14

Je me suis plongée dans le syndrome d'asperger du fait de gros doutes concernant mon second. Le diagnostic en France n'est pas simple et il faut effectivement s'adresser à des réseaux hyper sensibilisés et spécialisés dans le diagnostic au risque de passer à coté quand le trouble est "léger".
ça m'agace cette notion de "léger" parce que c'est bien invalidant tout de même.
J'ai remarqué de nombreux points communs entre très haut potentiel et asperger, frontière étroite.
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Juliamama



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MessageSujet: Re: une autre nouvelle   Mer 12 Déc - 14:02

Bienvenue à toi. Je suis inscrite depuis peu aussi et espere trouver l'aide necessaire ici. J'ai un peu parcouru le forum et j'ai deja trouvé deux trois enfts qui ont les même symptomes qu'emma sur l'alimentation par exemple. Ca fait du bien de ne plus se sentir seule.

A bientot.
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Elise88

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MessageSujet: Re: une autre nouvelle   Mer 12 Déc - 15:35

Bonjour!

Bienvenue sur le forum!

je suis la maman de trois enfants (bientôt 4) dont Mathilde qui présente un gros retard de développement, sans diagnostic à ce jour.
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Eleonor.1



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MessageSujet: Re: une autre nouvelle   Mer 12 Déc - 21:58

Merci pour vos "bienvenue"
Pour repondre a Doro, je suis a Karlsruhe.
Je voudrais aussi souhaiter bon courage a celles qui sont en attente de diagnostiques.....c'est long, complique, et parfois decevant car on ne recoit pas les reponses a nos questions.
les enfants sont maintenant couches et je vais m'affaler sur le sofa et essayer de me convaincre que demain est un nouveau jour et que mes nerfs tiendront le coup!
Bonne soiree a vous toutes
'night
Eleonor
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isabelle BB

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MessageSujet: Re: une autre nouvelle   Mer 12 Déc - 22:56

C'est une belle fratrie pleine de richesse, qui demande certainement beaucoup d'énergie. Faut se nourrir de leurs sourires, leur joie de vivre, ça regonfle les batteries!
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chloémama
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MessageSujet: Re: une autre nouvelle   Jeu 13 Déc - 7:50

a propos de l'autisme asperger....vous avez vu ce filme documentaire qui s'appelle "Le cerveau d'Hugo"...c'était vraiment très intéressant...

Citation :
le Pierre Robin qui me semble plus qu'un problème mécanique

Doro .....t'entends quoi par "problème mécanique" ?

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isabelle BB

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MessageSujet: Re: une autre nouvelle   Jeu 13 Déc - 21:49

oui j'ai vu le cerveau d'hugo, un peu trop ciblé autisme de haut niveau à mon gout, puisque le film était présenté comme étant un film sur l'autisme. Mais c'est une porte qui s'ouvre !
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chloémama
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MessageSujet: Re: une autre nouvelle   Ven 14 Déc - 8:37

Citation :
oui j'ai vu le cerveau d'hugo, un peu trop ciblé autisme de haut niveau

oui mais justement !!!! si je vous en parle c'est parce que c'était plus ciblé Asperger qu'autre chose....

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doro

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MessageSujet: Re: une autre nouvelle   Ven 14 Déc - 11:30

Oui c'était vraiment super comme documentaire.

Beaucoup d' asperger sont "de haut niveau" mais nous on cherche encore en quoi....
Isabelle BB : et bien chez nous je peux dire léger parce que justement la collectivité ne remarque rien.

Quand je dis mécanique, je pense avant tout aux commentaires de parents que je lis. Il y a ceux qui disent qu'à six ans tout est fini : leur enfant a eu du mal à manger à cause de son palais, point. Sans parler de ceux sur fb qui sont convaincus du fait que c'est un symptôme isolé donc non heriditaire. Un peu comme un bras cassé qui a été resoudé. j'ai vraiment l' impression que beaucoup de parents voient le spr comme ça. Ca ne marchait pas bien au départ pour des raisons physiques, mécaniques puis le problème est résolu et le spr est "derrière nous"
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manella1

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MessageSujet: Re: une autre nouvelle   Ven 14 Déc - 11:32

bienvenue sur le forum!

santa rendeer santa rendeer
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isabelle BB

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MessageSujet: Re: une autre nouvelle   Ven 14 Déc - 11:34

Léger pour la société mais le sujet a lui de réelle difficultés.
Comme le dit Josef dans le reportage, on peut être diplomé de sciences po et ne pas savoir dire bonjour.
Mon amie diagnostiquée Asperger à 37 ans, a de gros soucis professionnels au niveau relationnel ce qui fait qu'elle a perdu son emploi (à la CAF)
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Eleonor.1



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MessageSujet: Re: une autre nouvelle   Ven 14 Déc - 13:25

Hello,
Doro, explique moi comment ca c'est passe pour ta fille.
Pour Emma, elle a eu son premier "faux palais" a l'age de .....3 heures. Je pompais mon lait et lui redonne via un biberon a valve. Le chirurgien (Prof.Dr.Dr. Anton Dunsche)m'avais explique qu'il fallait qu'elle atteigne un certain poids pour l'operation car l'anesthesie durait au moins 6 heures....Bref, je l'ai gave comme une oie, a 4 mois je lui donnais des petits pots canard-petits pois. Je precise que malgre les problemes chacun de mes enfants naissait au moins avec 55 cm et 4,2 kg! A 7 mois elle a ete opere ...reconstruction avec auto-greffe, plus les oreilles (elle n'entendait presque pas), et surveillance de son coeur, car il y avait un petit "trou". Elle a ete suivi par une logopede specialisee pendant 3 ans, et des exercices a faire a la maison plusieurs fois par jour. Elle a maintenant 10 ans, est trilingue, mesure 1,60 cm et chausse du 39!!! elle porte un appareil la nuit et parfois un peu la journee, pour forcer sa machoire inferieure a grandir, mais c'est presque gagne. On n'evitera donc surement la derniere operation sur les os de la machoire. Operation qui ne doit pas etre faite trop tard car plus on grandit plus c'est douloureux. Sa langue a presque une taille normale aussi. Il lui reste un tout petit trou dans le palais, qu'on refermera plus tard eventuellement, mais pour l'instant elle s'en amuse et peut faire des droles de bruits en faisant passer l'air comme les baleines!
Voila pour l'histoire de ma premiere pricesse.
Bonne journee
Eleonor
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MessageSujet: Re: une autre nouvelle   Ven 14 Déc - 13:39

Eleonor...ta fille s'en sort bien avec son spr et sa fente palatine apparemment....et depuis toute petit...c'est une chance !

Elle a eu de la logo pour tonifier son voile ? cela est rentré dans l'ordre maintenant ?

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MessageSujet: Re: une autre nouvelle   Ven 14 Déc - 16:04

C'est un peu plus compliqué chez nous... 2,3 kg à la naissance, gavage pendant un an, léger retard psycho moteur, orthophoniste deux fois par semaine, voile trop court et levres pas assez toniques, garance parle encore aujourd'hui un peu comme les sourds. En principe on devrait partir à l' étranger dans un an et on ne sait pas encore si elle sera capable d' apprendre une autre langue. Aujourd'hui elle pèse dans les 14 kg c'est une brindille.
Isabelle: pour l' instant je n'ai pas de retour négatif de l' école mais j'ai très peur. Et mon beau père, asperger non diagnostiqué est juste détesté de la terre entière....
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chloémama
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MessageSujet: Re: une autre nouvelle   Sam 15 Déc - 7:13

Citation :
Et mon beau père, asperger non diagnostiqué est juste détesté de la terre entière...

c'est triste et c'est souvent ce qui arrive quand les gens ne sont pas dépisté et que l'on ne comprend pas pourquoi ils sont si pénible relationnellement....

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MessageSujet: Re: une autre nouvelle   Sam 15 Déc - 10:38

Oui complètement d' accord et même pire : pour ma part j'avais même un énorme mépris. Au moins maintenant ce mépris s' est transformé en compréhension voire compassion mais l' amour ne viendra pas je crains. Et c'est du aux crises.. Quelqu'un de diagnostiqué et suivi ne fera plus de crises à 75 ans j'imagine. Le centre asperger aide en tout cas met en place des aides notamment par le théâtre pour apprendre aux enfants la bonne réaction et à décoder les situations.
J'ai eu le malheur de dire à mes beaux parents que mon fils avait eu un avertissement conduite et il est tombé sur une mauvaise note en math, Gaspard a eu une heure de sermon hier, sur le thème tu dois changer d' école pour qu'on toblige à travailler et tu ne dois pas préparer le diner dans unne famille"riche" ce n'est pas aux enfants de le faire.....
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chloémama
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MessageSujet: Re: une autre nouvelle   Sam 15 Déc - 16:13

la compassion est déjà une forme d'amour Doro....

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