Association suisse du syndrome Cornelia de Lange (et France)

Association suisse du syndrome Cornelia de Lange

Les buts de l'association
Il faut savoir qu’être parents d’un enfant handicapé c’est faire partie d’un monde à part… la vie n’est plus celle qu’on avait rêvée et espérée et très vite on s’enferme dans un quotidien où l’on vit à 200% au rythme de l’enfant handicapé.
Cette impuissance est ressentie à différents moments de la vie. Le simple fait, par exemple, de devoir expliquer à son médecin ce qu’est le syndrome Cornelia de Lange et d’avoir ainsi l’impression que nous en savons plus que celui qui est sensé nous aider!

L'Association L'Ange Léo a pour but de favoriser des rencontres entre familles touchées par le syndrome Cornelia de Lange (SCDL), maladie orpheline qui touche une personne sur 20000!
Ces rencontres sont organisées par l'association à raison d'au moins un week-end par année, Rencontre annuelle des familles SCDL
du 9 au 12 mai 2013  à Ravoire (VS)

Pour ces familles, le côté financier est souvent un gros problème et pour être sûr qu'elles puissent bénéficier de nos rencontres, nous prenons en charge la totalité des coûts liés aux activités, à l'hébergement et à la nourriture. Si nécessaire, nous entrons aussi en matière pour les frais de déplacement. Ces rencontres sont favorisées soit en les organisant nous-même et en aidant financièrement les familles à participer à ces rencontres. D’autres associations, telle que l’association française du SCDL, organise aussi des rencontres.

Visitez nous:
http://langeleo.ch/

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voici l'adresse pour la France
http://asso.orpha.net/AFSCDL/__PP__1.html

Bonjour,
je suis allée visiter le site et le petit garçon que l'on voit sur la première page pourrait être le frère de mon fils tellement ils se ressemblent!
La généticienne qui suit mon fils (mais ne l'a pas vu depuis 5 ans maintenant) avait évoqué le syndrome de Lange pour Yanko mais les tests génétiques ne l'avaient pas confirmé.
Nous avons maintenant d'autres éléments qui me font penser que notre fils pourrait peut-être bien faire parti de cette famille...