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 Bonjour à tous

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Elise88

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mar 24 Sep - 22:14

La Maison Des Personnes Handicapées! Tu remplis un dossier pour ton fils, ils évaluent son degré de handicap et cela te permet de toucher l'Allocation d'Éducation Enfant Handicapé (AEEH) , qui comprend une allocation de base et 6 compléments en fonction du handicap...
fais toi aider pour le remplir... il faut être bien précis!
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chouluc

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mar 24 Sep - 22:34

Merci pour l'info!
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merichan

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mer 25 Sep - 2:56

Pour l'orthophonie la difficulté c'est que les professionnels disponibles ne savent pas forcément travailler avec un enfant jeune... c'est souvent la vraie raison des réticences...

Pour la psychmotricité comme les autres, il y a les jours avec, les jours sans... parfois les périodes avec/sans...

Par contre ici à l'échelle de ma fille ça lui a fait faire des progrès très importants... la manière de découper les actions, la stimuler lui parle beaucoup plus que ce qu'on peut lui expliquer dans la "vraie" vie

Mais c'est clair que c'est une enfance un peu différente qu'on leur propose, une enfance faite ouvertement de travail pour acquérir des choses qui semblent couler des sources pour les autres...

Une enfance ou tout a un but d'apprentissage avoué, et tout est pensé en fonction de stimuler un maximum pour obtenir un résultat...

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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mer 25 Sep - 7:04

zut pour ces dents.... Crying or Very sad  ma fois ça arrive.....

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et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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Lhassa

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mer 25 Sep - 17:47

Salut.
Avec retard je te souhaite la bien venue ici sunny 
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stéphanie



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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mer 25 Sep - 21:33

coucou

oui la MDPH c'est sur les boulevards juste avant la place ravesie.
il faut que tu retir un dossier avec une partie que tu doit remplir et un certificat médical à remplir par ton médecin.
tu fait une demande d'AEH surtout tu ne rempli que certe parti là. et si tu as des rendez vous pour Mathieu non remboursé tu peut aussi mettre la facture.
ton dossier va passé en commission et il on 4 mois pour te donné une réponse.
c'est peut t'apporter des aide quand Mathieu sera plus grand.

tu peux aussi remplir un dossier d'ajpp à la CAF qui va te verser des indemninte pour les jours ou tu ne peux pas travaillé à cause des rendez vous.

si tu as besoin tu peux me tel

bisous
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chouluc

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Ven 27 Sep - 21:16

Merci pour vos messages !


Lhassa : merci ^^
J'ai lu ton post sur les intolérances alimentaires pour Yanko, et mon Matthieu a un comportement similaire à ce que tu décris, et il a des cacas débordants, un truc de fou...il mord pas encore, mais je pense que ça va venir... je vais me renseigner du coup... merci pour la piste!

Steph: merci, c'est pas loin de mon boulot en plus! Je t'appellerai qd j'aurai récup le dossier! merci à toi.
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stéphanie



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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mer 9 Oct - 19:31

coucou

comment allez vous ? le moral ?
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chouluc

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Ven 11 Oct - 14:11

Salut salut!

le moral était au beau fixe, jusqu'à hier soir en fait...
Depuis une semaine, Matt fait bcp d'efforts pour marcher sans appui. Il tombe bcp, mais se relève très vite, et il ne lâche pas l'affaire!
Nous allons chez un ostéo cet après midi, j'espère que cela lui fera du bien.

On a reçu hier le compte rendu d'hospitalisation de cet été, et bon, ils parlent une autre langue! Je trouve inadmissible de recevoir ce courrier sans aucune explication... Tout ce que j'ai compris, c'est que Matthieu a une maladie congénitale, ils ne savent pas laquelle, et que le généticien a relevé des trucs physiques (pareil, je comprends la moitié des choses):

le nez "antéversé", les 2ème et 3ème orteils ont une anomalie apparemment, les cuisses aussi, la lèvre supérieure très fine, et les oreilles qui sont larges... bref, ça m'a donné le blues...
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doro

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Ven 11 Oct - 20:29

Décodage : apparemment ton fils a quelque chose mais ils ne savent pas quoi Very Happy 

Comme ils cherchent, ils essayent de regarder physiquement ce qui leur paraît différent mais n'en tire aucune conclusion. Moi on m'avait dit que ma fille avait les doigts palmés !!!! Mais en demandant à d'autres médecins ils m'ont dit que c'était n'importe quoi. Garance et son père ont aussi un petit bouton près de l'oreille dont le nom savant fait trois lignes ! Et garance a aussi une lèvre supérieure fine mais tout ça ne veut rien dire en soi, tu peux avoir tout ça et aucun problème !
Sinon prends rendez-vous pour qu'ils t'expliquent mais au final ils te direont qu'ils ne savent pas ce qu'il a mais qu'il a une maladie de naissance et ça tu le savais déjà !
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Sam 12 Oct - 8:30

oui c'est comme dit Doro....

c'était pareil pour ma fille.... et c'est vrai que ça fait toujours drôle de  lire ces comptes rendus..qui entre deux lignes disent que notre enfant a bien un problème finalement... Et je pense que c'est cela qui nous heurte aussi.
c'est vrai que ces rapports ne devraient peut être pas arriver entre nos mains... car c'est un peu brutal...et les formules utilisées sont techniques...froides... c'est comme si notre enfant devenait juste une liste de termes compliqués... et effrayants...

j'ai aussi eu droit à des termes comme syndrome dysmorphogénétique... et que sais-je encore.....

bref...ça ne change au final rien à ce qui est ...et ce que nous savons déjà... et à qui est notre enfant... ce petit garçon qui est en train de se mettre debout avec beaucoup de motivation ....sunny

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Mamaine

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Sam 12 Oct - 14:09

oh et puis les termes médicaux, nous on les remplace par l'Amour! Et on connaît bien mieux notre enfant
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stéphanie



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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Sam 12 Oct - 17:13

je suis comme toi j'ai aussi eu mon compte rendu de son hospitalisation du moi de juillet. moi il marque des choses fausse. qu'il a strabisme à l'oeil droit hors que c'est le gauche. qu'il c'est aussi fait opéré des amidale ce jour là je devait pas etre là.

et j'ai aussi le rapport des geneticien c'est pareil il as aussi le nez comme si, et les oreille autrement. quand tu va au rendez vous il te dise de toute maniére qu'il save pas.

et Mamaine à bien raison nous on remplace les termes médicaux par de l'amour.
la psychomot m'a dit que de toute maniére c'est nous qui connaissions le mieux notre enfants et de faire comme nous on avait envie.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Dim 13 Oct - 7:59

Citation :
et j'ai aussi le rapport des geneticien c'est pareil il as aussi le nez comme si, et les oreille autrement. quand tu va au rendez vous il te dise de toute maniére qu'il save pas.
bon les médecins peuvent voir des signes physiques typiques des maladies génétiques et ne pas savoir de quelle maladie il s'agit...

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chouluc

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mar 22 Oct - 15:10

demain matin, rdv au CHU, pour qu'on nous dise si la maladie de matt est dégénérative...stress...

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Elise88

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mar 22 Oct - 22:32

Plein de courage pour demain! je t'envoie aussi des ondes positives!!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Lun 28 Oct - 7:07

des nouvelles ? ..... j'étais en vacances....

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