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 Présentation de Caro

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Caro

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MessageSujet: Présentation de Caro   Mar 29 Avr - 11:31

Je suis Caro, 40 ans, de Lausanne. Je suis maman de 4 enfants (20, 18, 15 et 2), belle-maman de 3 (oui oui 7 en tout) et dont le dernier né souffre de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville. Le diagnostic n'a été posé qu'il y a un peu plus d'un mois suite à un IRM après des crises épileptiques. Un choc !!! Mon petit bout de 23 mois va bien aujourd'hui, ses crises sont maîtrisées par les médicaments. Mais l'avenir est tellement incertain, les problèmes possibles tellement nombreux que j'avance dans une crainte permanente...
Je suis très entourée mais j'avais besoin de parler avec des mamans qui vivent les mêmes angoisses que moi...
Voilà...
Merci pour tout vos messages, je me réjouis de partager plein de moments avec vous. flower
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chloémama
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MessageSujet: Re: Présentation de Caro   Mar 29 Avr - 13:22

salut Caro et bienvenue parmis nous avec ta grande famille....

et oui nous sommes beaucoup ici à avoir l'angoisse du lendemain.....de quoi l'avenir sera fait....
car souvent le mystère reste entier....ma fille n'a même pas de diagnostique....alors ça fait aussi pas mal de question en suspens...

on avance au jour le jour....en fesant au mieux avec tout cela!

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

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Leia8

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MessageSujet: Re: Présentation de Caro   Mar 29 Avr - 14:12

Bienvenue Caro,

Moi aussi je suis lausannoise et j'ai aussi un petit de deux ans...à l'avenir incertain. Sad

Ici tu trouveras beaucoup de soutien et de réconfort et surtout pas de compassion Wink

flower
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Lhassa

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MessageSujet: Re: Présentation de Caro   Mar 29 Avr - 14:56

Sois la bienvenue Caro sunny
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Caro

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Localisation : Lausanne

MessageSujet: Re: Présentation de Caro   Mar 29 Avr - 15:08

Merci merci. C'est génial d'avoir découvert ce site... Vous lire c'est comme recevoir des réponses à toutes mes questions mais surtout surtout se sentir moins seule, moins coupable de ne pas avoir réponse à tout, moins démunie face à la maladie, aux émotions et à la médecine !
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irada

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MessageSujet: Re: Présentation de Caro   Mar 29 Avr - 15:33

salut Caro, bienvenue à toutes la grande famille.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Présentation de Caro   Mar 29 Avr - 21:00

oui moi je trouve beaucoup de soutiens dans ces échanges tant pratique qu'émotionnels....c'est pourquoi j'ai créé ce forum....

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daisy

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MessageSujet: Re: Présentation de Caro   Mer 30 Avr - 20:19

salut et bienvenue a toi et ta grande famille
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talitha

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MessageSujet: Re: Présentation de Caro   Mer 30 Avr - 21:34

bienvenue Caro!! flower
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Présentation de Caro   Jeu 1 Mai - 0:21

bienvenue à toi caro, et à toute ta grande famille! flower

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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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kaomé



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MessageSujet: Re: Présentation de Caro   Dim 4 Mai - 19:46

bonjour et bienvenue ici! au plaisir de te lire! Wink
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romkat

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MessageSujet: Re: Présentation de Caro   Dim 4 Mai - 23:06

Bienvenue à toi et à ton loulou.
A bientôt.
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sosso



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MessageSujet: Re: Présentation de Caro   Mar 6 Mai - 15:27

bienvenue ici...

je ne connais pas cette maladie, mais ici on se comprend qd même et on se file la pêche... j'ai bien changé depuis que je connais les forums... on relativise et puis on se soutient et aussi on rigole bien!!!
à bientôt...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Présentation de Caro   Jeu 15 Mai - 20:22

comme j'avais un peu de temps je suis allée lire deux ou trois truc sur la maladie de ton fiston...

si je t'ai bien lue pour l'instant le seul symptome de ton fiston est l'epilepsie?
quelle surveillance devez vous mettre en place pour voir ce qu'il en est des organes internes...car si je comprend bien il risque de développer des tumeurs ?

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Caro

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MessageSujet: Re: Présentation de Caro   Ven 16 Mai - 9:57

Cette maladie a modifié le gène qui le protège des tumeurs. Son cerveau est atteint et il croit avec ces tumeurs. Aujourd'hui, il fait des crises d'épilepsie et des pertes de connaissance, il doit prendre un traitement à vie. Ce sont ces crises qui ont nécessité un EEG puis un IRM et posé le diagnostique. Il risque des retards de développement, de langage, de croissance... Nous sommes en phase de surveillance de ses organes. Son coeur est touché mais d'une façon moyennement inquiétante. Ses reins sont sains pour le moment. Mais il est petit et les médecins ne sont pas optimistes, donc surveillance semestrielle. Nous allons contrôler ses yeux dans quelques jours. Il a déjà des tâches sur la peau, le visage, le dos, les jambes. Nous avons également un rendez-vous chez le dermato prochainement. Un bilan psy va être fait également très bientôt. Et nous sommes convoqués par l'AIRG (association contre les maladies rénales génétiques) dans une semaine. Là nous verrons un professeur et une personne connaissant bien cette maladie.
Les incidences sont nombreuses mais heureusement tous les malades ne sont pas atteints de la même façon... Nous sommes plongés dans l'inconnu et avançons doucement.
Ma fille de 20 ans tient un blog et elle avec ma soeur veulent monter une association car il en existe aucune en Suisse.
Voilà, je pense t'avoir tout expliqué...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Présentation de Caro   Ven 16 Mai - 13:57

merci Very Happy

oui ça va en faire des souçis et des examens tout cela....
ça veut dire qu'avec un IRM ils peuvent tout voir...ou c'est des échographies??
j'espère qu'ils s'organiseront au mieux pour vous afin de limiter les examens et les passages à l'hopital...

c'est une bonne idée de faire une assoc...si jamais j'ai 10 d'expérience dans le domaine puisque j'en ai créé une à la naissance de théo....

il y a bcp de personnes touchées en suisse?

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MessageSujet: Re: Présentation de Caro   Ven 16 Mai - 14:35

L'IRM c'est juste pour le cerveau. Pour les autres organes, ce sont des échos. Groupés... pfff pas trop. Et vu que cela occupe plusieurs spécialistes, on va, on vient, on y retourne... etc...
Un peu lourd c'est vrai.
Parfois les médecins sont fabuleux de patience, d'explications et parfois trop occupés avec leur "fichu" bip qui sonne sans arrêt. Alors oui, je sais on n'est pas les seuls, y a plus grave aussi... mais j'avoue que parfois ça m'agace tellement que je me retiens de ne pas les envoyer bouler et partir...

Pour l'assoc, j'avoue que je les laisse faire. J'ai pas le temps ni l'énergie pour le moment de trop m'en occuper.
Mais alors volontiers ton aide. Je leur expliquerai et reviendrai vers toi. Merci infiniment.

Je ne connais pas le nombre de personnes concernées par cette saleté en Suisse... mais je te dirai ça après ma discussion avec l'AIRG..
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chloémama
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MessageSujet: Re: Présentation de Caro   Ven 16 Mai - 16:51

oui ça va vous faire pas mal de visites au chuv.....et le chuv c'est pffffffffff car les médecins sont hyper chargé....
enfin....faudra s'encourager....

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MessageSujet: Re: Présentation de Caro   Lun 19 Mai - 16:29

Oui... s'encourager... pas d'autres choix car si je l'avais, je prendrai avion - plage blanche - mer turquoise - bouquins - musique - famille.. et je me laisserai porter par le temps au lieu de courir dans tous les sens...
Bref...
On a eu 5 semaines sans médecin... un vrai bonheur... et là on repart pour 6 semaines de rendez-vous hebdomadaires... la tête dans le guidon !!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Présentation de Caro   Lun 19 Mai - 21:08

ô comme je te comprends !!!!!! affraid

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MessageSujet: Re: Présentation de Caro   Mar 20 Mai - 10:15

J'en suis certaine... Mais après ce sera l'été, la chaleur, les vacances... et la paix médicale !!!
J'espère...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Présentation de Caro   Mar 20 Mai - 10:19

je te le souhaite!!!!!

l'été passé pour nous c'était greffe osseuse pour Théo...avec l'école il faut bien qu'on prenne sur les vacances...et là si il se fait opéré du nez on verra sur quelles vacances on prend....
je préfèrerais l'automne...d'autant qu'après il devra suspendre le sport alors autant profiter du cheval jusqu'en octobre....

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MessageSujet: Re: Présentation de Caro   Mar 20 Mai - 10:23

Oh là là... c'est pas drôle.
Les vacances en octobre c'est aussi bien, tu pars loin loin sous le soleil.. alors qu'ici il fait froid... et tu reviens pleine de rayonnement pour tout affronter...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Présentation de Caro   Mar 20 Mai - 11:04

au CHUV aussi il fait très chaud.... Suspect

Théo a adoré son dernier séjour....servis au lit comme un pacha...pendant que maman se tappait le lit de survie....

et il me disait " on est pas bien ici ? hein maman?"

et puis au moment de partir il saute au coup de l'infirmière ..."merci! merci vraiment pour ce service première classe "...

des fois ces enfants sont étonnants... scratch

enfin tant mieux il part avec un bon souvenir...et moi mal au dos.....

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MessageSujet: Re: Présentation de Caro   Mar 20 Mai - 11:16

Ah oui, je vois le genre : chouchouté, entouré, câliné, flatté, servi...
Et pauvre maman sur un lit-couchette même pas moelleuse...

Ah ces hommes.... encore petits et déjà à se laisser bichonner !

Trève de plaisanterie, c'est génial qu'il aie aimé son séjour... et pour toi, même si ton dos est cassé, une tranquilité d'esprit...
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