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 Association contre les maladies rénales génétiques en Suisse

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Caro



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MessageSujet: Association contre les maladies rénales génétiques en Suisse   Lun 26 Mai - 14:28

Vendredi 23 mai, nous sommes allés, mon mari, mon fils et moi, rencontrer les membres de cette association créée il y a 4 ans. Lorsque le diagnostic de la maladie de mon fils m'a été transmise, en mars dernier, on m'avait parlé de cette association. Mais j'ai jeté le dépliant à la poubelle... Aucun intérêt !
La nephro du CHUV est revenue à la charge en nous conseillant d'adhérer à cette association. Il faut savoir que la STB attaque les reins en plus des autres organes. Et cela dans une proportion élevée.
Bref, j'ai obéis.

Il y avait le Professeur Guignard, ancien chef de la pédiatrie au CHUV, une maman d'un enfant de 17 ans atteint de la même maladie que mon fils et le couple qui gère cette assoc, lequel a deux enfants atteints d'une très grave maladie rénale génétique.

Le jardin, les oiseaux, la douceur du soleil, les gâteaux, les boissons... le cadre, l'accueil, la bienveillance, la chaleur, tout était empreint de confiance et de douceur.

J'appréhendais cette rencontre... toujours tenaillée par cette peur face à l'inconnu qui nous attend au coin de la rue... armé de cette saleté de STB, sans aucune pitié pour notre petit bout d'homme !

Mais ce furent 2h30 magiques. Magie des personnes, du lieu, de l'ambiance, magie des mots et des informations.

Non, tout n'est pas rose, non tout n'est pas facile mais non tout n'est pas noir non plus.

Un moment d'exception avec des personnes d'exception !
Je garde ceci avec moi pour toujours !
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sosso



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MessageSujet: Re: Association contre les maladies rénales génétiques en Suisse   Lun 26 Mai - 15:19

ton récit donne des frissons, tellement il est sonne vrai....
ma rencontre via internet avec des parents dans la même situation que moi a aussi changé ma vie et ma vision des choses... I love you

les associations de parents et de malades son très importantes : elles nous donnent espoir, nous permettent de nous sentir moins seul au monde et de dire les choses avec sensibilité...

merci à tous les fondateurs et fondatrices d'asso (si il y en a qui viennent par ici!!!)... lol!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Association contre les maladies rénales génétiques en Suisse   Lun 26 Mai - 15:57

c'est intéressant de te lire car dans mon asso pour les enfants porteurs de fentes il y a parfois des familles qui découvrent par hasard les bienfait de ces rencontres....et qui ne pensaient pas y trouver autant de chose...
oui ces rencontres d'ass peuvent être vraiment super à condition que les personnes présentent les rendent sympas....je crois que ce n'est pas le cas partout non plus....

bon et alors ces percpectives d'avenir????

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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Caro



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MessageSujet: Re: Association contre les maladies rénales génétiques en Suisse   Lun 26 Mai - 16:54

Les bienfaits de ces rencontres ne sont pas évidentes à priori car, dans mon cas personnel, me confronter à des parents dans la même situation que moi m'effrayait au plus haut point... si mon mari n'avait pas été présent, peut être aurais-je fui.....
Tu sais le truc de l'autruche la tête dans le sable...Embarassed

Je ne connais pas d'autres assoc mais j'ai adoré être au contact de ces personnes... parce qu'elles vivent des situations encore plus difficiles que la mienne (surtout le couple et leurs enfants malades gravement des reins) et elles ont su parler avec tellement de positivité que je les aurais écouté des heures... leurs voix douces et posées me raconter comment se construire et comment vivre... Une petite fille sur les genoux de sa grand-mère.
Shocked
Les perspectives d'avenir... difficile à fixer car chaque enfant est différent et évolue différement. Mais être présent, les accompagner, ne pas craindre le regard des autres, se battre, les pousser... Mais ceci est un peu le lot de tout un chacun ici et ailleurs...

Le mieux : tout continue ainsi c'est à dire bien bien bien
Le pire : retard mental, épilepsie aggravée, troubles rénaux, maladies de la peau, retard de développement, rupture d'anévrisme...

Moi je prêche pour le mieux et suis certaine que mon petit homme me réserve de grands coups d'épates...

Ah et tu sais quoi, 4 cas en suisse romande, sans compter mon fils, de STB déclarée et suivie paraît-il dont le plus âgé à moins de 20 ans.... Fou ça non ?
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chloémama
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MessageSujet: Re: Association contre les maladies rénales génétiques en Suisse   Lun 26 Mai - 20:52

effectivement.....

oui est bien je crois que de toute manière il faut espèrer le meilleur....c'est finalement ce que je fais aussi....on ne peut pas vivre et continuer à respirer en imaginant le pire jour après jour....

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sosso



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MessageSujet: Re: Association contre les maladies rénales génétiques en Suisse   Lun 26 Mai - 22:24

c'est trop dur à force d'imaginer le pire... ça te cuit à petit feu et pour rien, en plus...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Association contre les maladies rénales génétiques en Suisse   Mar 27 Mai - 9:47

oui et puis comme on ne sait pas...ça sert à rien de se faire de la bile pour ce qui n'est pas encore....à chaque jour suffit sa peine...

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MessageSujet: Re: Association contre les maladies rénales génétiques en Suisse   Mar 27 Mai - 10:23

trop bien dit!!! quelle sagesse avec le temps...
après le plus dur, c'est de ne pas se faire épuiser par le quotidien : physiquement et moralement...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Association contre les maladies rénales génétiques en Suisse   Mar 27 Mai - 10:24

et ça tu vois à moins de me débarasser de mes enfants...je n'y échappe pas Neutral

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MessageSujet: Re: Association contre les maladies rénales génétiques en Suisse   Mar 27 Mai - 10:43

et si tu rebossais? même à temps tariel? c'est impensable avec chloé? tu penserais à autre chose, ça te sortirais du quotidien et ça te forcerait un peu à lacher prise.... te concentrer sur ce qui est réellement très important pour toi et tes enfants...ton mari serait peut être obligé d'être un peu plus présent...
c'est peut être complètement irréaliste aussi???
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chloémama
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MessageSujet: Re: Association contre les maladies rénales génétiques en Suisse   Mar 27 Mai - 11:15

non franchement pour l'instant je vois pas....
qu'est-ce que je fais...

-quand chloé m'a levé toute la nuit ?
- quand elle est malade c'est à dire toutes les deux semaines ...?
-quel système de garde? il n'y a pas de structure pour les écoliers ....et quelqu'un à domicile il faut trouver car gérer Chloé et Théo ce n'est pas de la tarte....

de plus je n'ai pas envie de faire mon job à moitié....et je n'ai pas envie non plus de bosser n'importe ou comme éduc....(c'est aussi une question d'horaire...) moi les horaires de soirées je pourrais plus....

non pour l'instant ça me parait vraiment compliqué.....même à temps partiel...

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MessageSujet: Re: Association contre les maladies rénales génétiques en Suisse   Aujourd'hui à 11:46

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