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 Manella et Olaya

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manella1

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MessageSujet: Manella et Olaya   Mar 16 Sep - 23:17

Bonjour à tous, je m appelle Lídia...

je me décide enfin à nous présenter...

je vous lis avec plein d interêt depuis quelques temps déjà... Very Happy

Voilà je suis maman de trois enfants

un garçon de 7 ans , Manel
une petite fille de 3 ans, Olaya
et d une autre petite fille de 2 ans, Antía

au début du printemps de cette année nous avons appris suite à un examen génétique que notre petite Olaya était née avec une anomalie génétique, une microdélétion du chromosome 22 (il manque une petite partie du matériel génétique à cet endroit, pour faire simple;))

Olaya est née avec une légère rétrognatie (mâchoire inférieure en retrait)
et un voile du palais court...
elle a présenté un retard de language...et de fil en aiguille les examens ont été révélateurs...

Cette anomalie peut présenter des pathologies bien plus lourdes, comme des problèmes cardiaques, néphrologiques, immunitaires...mais heureusement Olaya n en souffre pas...
Pour l instant c est le language qui lui pose un petit problème...
Sinon dans l ensemble elle va bien!

Voilà je vous passe tous les sentiments par lesquels je passe et suis passée depuis l annonce du diagnostique, car vous êtes bien placées pour en connaître la dure réalité...

Ma fille est la même à mes yeux....nous l aimons plus que tout et même si le quotidien parfois...est lourd à porter...elle sait si bien nous enlever tout ce poids avec un éclat de rire, un bisous...un mama calin....

je crois que c est une bonne chose qu il existe des petits coins comme celui là...on se sent un peu moins seule...car par moments...la gorge se noue encore...c est l histoire d une vie...

Je t aime ma douce Olaya....
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talitha

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MessageSujet: Re: Manella et Olaya   Mar 16 Sep - 23:44

bienvenue par ici et merci pour ton témoignage.

courage pour la suite et au plaisir de te relire
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chloémama
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MessageSujet: Re: Manella et Olaya   Mar 16 Sep - 23:51

coucou et bienvenue ici...... flower

oui effectivement on connait bien toutes ces montagnes russes émotionnelles que l'on vit au quotidien avec les difficultés de nos enfants...

ta fille a un 22q11? ou un Di Georges?

je connais un peu pour avoir fait pas mal de recherche sur la question puisque ma fille correspondait pas mal à cela entre la fente palatine sous muqueuse, le coeur, les reins et le reste...

bon finalment pour nous c'est pas ça au bout de 7 ans nous avons peut être trouvé une anomalie sur le chromosome 4....mais c'est une autre histoire...

les histoires de voile du palais je connais plutot bien aussi ....vu mon travail dans le monde de la fente palatine depuis 10 ans...

ma fille a subit une véopharyngoplastie à 5 ans ...car avec son voile on était vraiment mal barré pour le langage...
depuis ça va mieux mais y'a encore du travail....

entre le voile du palais et la rétrognatie ça ressemble aussi à un Pierre Robin non?

elle a eu des problèmes d'alimentation bébé???

je te questionne...je suis une sale curieuse.... Embarassed t'es pas obligée de me répondre.... Wink

bon atterissage parmis nous......
tu viens d'où?

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

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daisy

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MessageSujet: Re: Manella et Olaya   Mer 17 Sep - 8:25

coucou et bienvenue parmis nous.

je suis la maman d'une petite valentine qui a bientot 3 ans et qui a un retard de language comme olaya. nous avons aussi fait la recherche sur la deletion 22q11 et les resultats négatifs.

nous avons fait d'autres recherche mais nous attendons encore les resultats (déja 2 mois d'attente).

a part le language a t elle d'autre retard ?

au plaisir daisy
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kaomé



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MessageSujet: Re: Manella et Olaya   Mer 17 Sep - 9:29

bonjour et bienvenue ici

Wink
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romkat

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MessageSujet: Re: Manella et Olaya   Mer 17 Sep - 11:44

Bienvenue à vous sur ce super forum.
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irada

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MessageSujet: Re: Manella et Olaya   Mer 17 Sep - 13:01

Coucou et Bienvenue sur ce forum
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Lhassa

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Localisation : Lausanne

MessageSujet: Re: Manella et Olaya   Mer 17 Sep - 18:50

Salut toi! (on se connait déjà virtuellement, d'où la familiarité)flower

Sois la bienvenue par ici cheers
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laure84

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Localisation : Fribourg, Suisse

MessageSujet: Re: Manella et Olaya   Mer 17 Sep - 21:23

Bienvenue ici et bonne continuation!

A tout bientôt!

______________
Laure, maman de Margaux (mai 2006) et Matthys (juin 2007) atteint d'amyotrophie spinale type 1 bis
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manella1

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MessageSujet: Re: Manella et Olaya   Mer 17 Sep - 22:06

merci pour votre accueil!!

au fait nous habitons Romanel sur Lausanne

c est une microdélétion du chromosome 22, le 22Q11...pas d autre syndrome, d après les généticiens...

mis à part que bébé elle regurgitait par le nez à cause du voile court, et qu elle avait tendance à avaler tout droit certains aliments, elle mangeait et mange bien...

par rapport à une éventuelle opération du voile... la DR H* du Chuv, (j imagine que tu dois bien la connaître chloémama Wink) et la logo Mme Z*du Chuv, aimerait encore attendre l évolution de son language avec une heure de logo par semaine...
si en début d année elles jugent nécessaire d opérer , nous le ferons...

par rapport à d autres retards...mis à part le language...

je sais pas ...pas d énormes..-

elle a marché à 17 mois
elle est un peu pataud... Laughing
et la propreté...pour mon plus grand bonheur elle est propre la journée depuis début septembre cheers

je trouve que dans l ensemble ça va...

c est plutôt du côté émotif, relationnel qu elle a de la peine à lâcher maman...elle ne joue pas spontanément avec des enfants de son âge...elle a besoin d être très très en confiance pour oser...

c est une petite criseuse...lorsque les choses ne vont pas dans sa direction...

par rapport à l école elle devrait commencer à la rentrée 2009...
puisqu elle est d avril 2005, elle va être dans les petits...
et là un monde d interrogations s élève...
comment cela va se passer, est ce qu elle va pouvoir s y integrer...et pour combien de temps...bref...je laisse ce chapitre pour le moment venu...

voilà je sais pas si j oublie qqch... Smile

bisouilles à toi Lhassa et à Yanko!
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kaomé



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Localisation : civaux (86)

MessageSujet: Re: Manella et Olaya   Mer 17 Sep - 22:24

Citation :
c est plutôt du côté émotif, relationnel qu elle a de la peine à lâcher maman...elle ne joue pas spontanément avec des enfants de son âge...elle a besoin d être très très en confiance pour oser...

j'ai l'impression de voir mon fils, il a le syndrome pierre robin! la maitresse le trouve très timide, elle ne l'entend pas de la journée. quand il est dans la cours, on a l'impression qu'il est perdu, ce sont les autres enfants qui viennent le chercher. chez nous les enfants de CM ont a charge les petites classes! et ça, c'est super, il n'y a pas d'enfants mis à part! et tant mieux, déjà avec ses difficultés de langage!

sinon super pour la propreté! cheers
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Manella et Olaya   Mer 17 Sep - 22:28

Bienvenue à toi et à ta petite Olaya, j'aime beaucoup ce prénom que j'entends pour la première fois!

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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manella1

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MessageSujet: Re: Manella et Olaya   Mer 17 Sep - 22:36

robindesbois a écrit:
Bienvenue à toi et à ta petite Olaya, j'aime beaucoup ce prénom que j'entends pour la première fois!

Merci Very Happy
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chloémama
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MessageSujet: Re: Manella et Olaya   Jeu 18 Sep - 9:11

oui le 22q11 est un classique dans son genre....

oui ta fille a l'air de bien évoluer.....pour la suite mafoi c'est au jour le jour comme pour nous tous....

pour le voile...oui au chuv nous avons la chance d'avoir l'une des meilleure équipe ...vraiment...et vous pourrez vous remettre à la décision de la drss Ho... les yeux fermés.....elle connait son job sur le bout des doigts....doigts qu'elle a en or d'ailleurs....

par contre méfies toi pour l'AI...au départ ils ne voulaient pas nous prendre en charge la fente de chloé comme une fente c'est à dire jusqu'à 18 ans....
sachant que ça peut poser d'autres problèmes sur la longueur..j'ai fait opposition et j'ai eu gain de cause...
il faut le faire...
les problèmes ORL par exemple sont liés au voile et donc aussi pris en charge par l'AI dans le cas des fentes...

bon t'habites tout près de chez nous alors!!! Very Happy

_________________


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Pipillon



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Localisation : Dans les vignes valaisannes

MessageSujet: Re: Manella et Olaya   Lun 22 Sep - 14:30

Ca me fait plaisir de retrouver ici cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers

je te souhaite bon courage pour la suite flower
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sosso



Messages : 278
Date d'inscription : 27/02/2008

MessageSujet: Re: Manella et Olaya   Mer 24 Sep - 21:32

bonjour et bienvenue,

je suis la maman de rebecca, presque 2 ans et spr! tout ce que décrit ressemble bien aussi au pierre robin! les malformations associées, le langage, la confiance... c'est bien que vous ayez pu mettre un nom sur son syndrome... et que son évolution soit si positive!

rebecca va à la crèche depuis mars et commence seulement à ne pas trop me réclamer la journée; il faut qu'elle est une confiance immense pour se lacher, affectivement... pour la marche, c'est vers 19mois...
voili voilou, à bientot ds les posts...
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manella1

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MessageSujet: Re: Manella et Olaya   Mer 24 Sep - 22:45

Pipillon a écrit:
Ca me fait plaisir de retrouver ici cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers

je te souhaite bon courage pour la suite flower

coucou Pipillon!

oui je suis aussi contente de te retrouver par ici...
bisous à tes trois amours!
j t embrasse!
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