les malformations cardiaques

Chloé a une CIA....

il s'agit d'un passage inter auriculaire...un trou entre les deux parties du haut.
Au départ on a pensé qu'elle devrait être opérée mais le trou s'est refermé un peu et pour l'instant on peut laisser son coeur tranquille...

ce fut la bonne nouvelle de cette année

à l'époque j'ai cherché de l'infos et ce forum est pas mal....très visité il m'a donné des infos rapidement...

http://www.heartandcoeur.com/~forum/list.php?f=1


forum suisse

http://tous-en-coeur.forumsactifs.com/

Alors Gabrielle a une tétralogie de fallot.
Il y a une communication entre les deux ventricules, une sorte de trou que le chirurgien va "fermer" à l'opération, et un rétrecissement de l'aorte pulmonaire qui sera corrigé en même temps.
C'est la cardiopathie congénitale la plus courante, et qu'on retrouve souvent dans des maladies génétiques.
Elle sera opérée entre 6 et 9 mois. Ca va venir vite.

j'oubliais... c'est une opération réparatrice. Cette opération suffira. Elle pourra même faire du sport mais à petites doses.

si tu as des questions par rapport à l'intervention va faire un tour sur le site que j'ai cité ci -dessus...pour mes questions ça a été assez efficace!

...

Gabrielle est aussi en dessous de sa courbe, enfin pour la taille. Pour le poids, pas de problème elle continue de suivre sa courbe, bonne mèmère qui se gave du lait de maman.
Pour la taille, le médecin nous dit d'attendre, que ce n'est peut être pas encore le R de Charge mais peut être sa cardiopathie qui ralentit sa croissance, et que l'opération changera un peu la donne.
Perso je crois plutôt que c'est le R du syndrome. Si sa cardiopathie avait une influence sur la taille, elle en aurait d'après moi aussi sur son poids, non ?
Enfin pas grave tout ça. Mais je me relis un peu plus haut et je vois que je parle de sport. J'avais vraiment de drôles de préoccupations en octobre, savoir si Gabrielle pourrait faire du sport. Bon elle n'avait qu'un mois 1/2, le temps de digérer la nouvelle du diagnostic. Je crois que ce n'est pas son coeur qui la gênera pour faire du sport mais plutôt son problème d'équilibre.

de toute manière comme tu dis Kathy nos enfants ne feront sans doute pas de l'athletisme...
pour chloé avec sa CIA c'est la plongée sous-marine dont on se passera ...mais si il n'y avait que ça!!!

et puis il y a des sports plus adaptés que d'autres...piscine, cheval, ski de fond...

Nous partons donc demain à l'hôpital, pour normalement l'opération jeudi. Jusqu'ici tout est ok, j'ai même refait une analyse d'urine vendredi de ma propre initiative pour ne pas amener Gabrielle pour rien.
Elle est en pleine forme, aucun microbe à l'horizon.
J'espère pouvoir rester avec elle jusque jeudi. Ce n'est pas gagné. J'ai appelé le service cet après-midi, complet. Je dois rappeler demain matin avant de monter sur Nancy pour savoir si les deux chambres qui doivent se libérer demain n'auront pas été prises entre temps par des urgences.
J'en suis malade juste à l'idée de ne pas rester avec elle la nuit. Je crois que je me contenterai d'un fauteuil, mais c'est impossile de ne pas être là avant l'opération. Ne serait-ce que pour la dernière têtée autorisée jeudi à 2H du matin. Bref, ce soir c'est le petit truc qui s'ajoute à la pression.

Isa, j'ai ton numéro dans mon portable. Je ne manquerai pas de te tenir au courant.

Bises

oui Kathy....bonne chance à vous je vous tiens les pouces.....
moi j'aurais jamais pu laisser mes enfants seul à l'hopital...même à 9 ans théo a voulu que je dorme là bas...il avait peur que les infirmières ne s'occupent pas bien de lui en cas de besoin.....

bon j'ai toujours eu la chance d'avoir un lit....ou un lit de camps....

plein de gros bisoux à toutes les deux...et passe moi un sms ou un coup de file quand ce sera fait!!!!!

un petit tour avant de partir. Juste pour dire que c'est bon, après plusieurs appels téléphoniques bien insistants, une chambre se libère cet après-midi et c'est pour nous. un soulagement.

Bises. A bientôt pour de grandes nouvelles.

Bon courage pour cette opération, portez-vous bien

on pense à vous les filles!

Je vous envoie plein de courage.....et pense très fort à vous!!!

donnez vite de bonnes nouvelles... on pense à vous...

Gabrielle va bien...l'opération s'est bien passée!!!

c'est un soulagement!!!!!

un gros soulagement pour tout le monde!

oufff.......super, merci pour cette bonne nouvelle.... gros bisous à la petite puce........

même si je suis tjs dans l'ombre sur ce forum contente tout de même de savoir que la petite merveille va a merveille aussi....

flavia

Coucou,

alors que vous l'a dit Isa, l'opération s'est bien passée. Très longue, la petite coquine cachait plein de trucs pour compliquer le travail du chirurgien, artères coronaires mal placés qui l'a obligé à changer de technique, ils ont aussi galéré pour lui poser les perf, etc...
Ce matin Gabrielle avait des périodes de réveil, elle désaturait à ces moments là. Ils comptaient dont la garder endormie encore ce jour. Elle n'avait plus d'urine du tout, gonflait, toute pâle. Ils ont dû la transfuser et rajouter des médicaments. Cet après-midi tout est rentré dans l'ordre, urines abondantes de plus en plus claires. ouf.... Ils ont ensuite arrêter la sédation. Elle commençait à s'agiter.
J'ai passé l'après-midi avec. Le chirurgien autorise les parents à rester en réa de 13H à 19H, c'est assez exceptionnel. Quand je suis partie à 18H le pédiatre m'a dit qu'ils allaient l'extuber un peu plus tard, et essayer de lui donner aussi un peu de mon lait. Je viens de les appeler. Ils ont extubé Gabrielle à 19H, et là elle dort. Tout s'est bien passé.
Et oui c'est vraiment une merveille ma merveille .

Merci Isa pour tes messages. Tu me demandais comment j'allais. Bien, épuisée, mais bien. Je pourrais me coucher, mais j'ai du mal à dormir. Toute cette tension accumulée je pense. Ca ira mieux demain. Le chirurgien m'a dit que 48H après l'opération on savait si c'était ok, alors demain soir, je serai complétement rassurée.

Ca y est c'est fait. Enfin on va pouvoir avancer sans cette épée au dessus de nos têtes. Continuer à profiter à fond.

Bises.

merci pour les nouvelles....bon tout cela a du être bien difficile...et pas très rassurant sur le moment...
oui durant ces moments on est fatigué mais dans un tel état de stress qu'on ne peut pas dormir...je vois bien...

bon je vous tiens les pouces...et croise les doigts ...et tout et tout pour que ça aille comme ça!!!!

gros bisoux à ta merveille

Merci pour les news.
Cela a du être très dur pour les parents. J'ai pensée très fort à vous.
Bon rétablissement à Gabrielle et des gros bisous.
Irada

les nouvelles du jour.
Gabrielle respire donc toute seule. Ils lui apportent encore 40% d'oxygène car elle a tendance à désaturer un peu quand elle s'énerve, c'est-à-dire quand elle se réveille. Mais rien d'alarmant.
Elle dort encore beaucoup et je préfère de loin la voir dormir en réa.
Elle a tout de même bien ouvert les yeux quand l'infirmier lui a mis son premier biberon dans la bouche. Le médecin m'a prévenu qu'elle ne têterait certainement pas et aurait droit pour commencer à 10 ml. La coquine a écarquillé les yeux, et a gloutonné, 25 ml pour son premier biberon. Elle râlait pour en avoir plus. Tout est ok de ce côté.
Le médecin m'a proposé de l'allaiter un peu. Je n'ai pas voulu aujourd'hui je ne me sentais pas. Les drains, tous les fils, j'ai peur de lui faire mal et que ce soit plutôt traumatisant. Je préfère attendre qu'ils lui enlèvent ses drains.
Bonne journée pour nous.

Bises

C'est super que tout aille bien pour Gabrielle.
Elle a bon appetit la petite.
Continuer comme cela et vous pourrez sortir bientôt.

tout cela a l'air de bien évoluer...c'est super!