Syndrôme de CHARGE

Romkat, tu as l'assoc EHEO
http://www.eheo.org/
Ca coute pas très cher (c'est une cotis pour l'année de l'ordre de 60/80 euros), ils sont serieux...

Je viens d'aller faire un tour sur le site de l'assoc EHEO.
C'est super, mais l'association la plus près et le lieu de soins sont assez loin de chez nous.
Je vais essayer de les joindre. Ils ont sûrement des noms à me donner d'osthéopathes très compétents dans le coin.

Kathy , je me suis mal exprimée, Mathieu tiens sa tête ,bien sur, mais il est toujours penché vers la droite.
Je viens de regarder mon album photo, il tenait pas sa tête à 4 mois, mais à 6 mois , il la tiens très bien. LOLLL pas de photo de ses 5 mois dans mon album, la cata, mais ou sont-elle passées????

Justement je te dis cela que puisse voir pour sa tête, s'il y a qques choses à faire c'est maintenant.

Ne t'en fais pas Irada, j'avais bien compris.
Je vais en parler au médecin, voir ce qu'il en pense. Mais quoiqu'il en soit je vais tout de même voir un osthéo.
Cette impression de torticolis est aussi très visible quand Gabrielle lève la tête sur le ventre. Elle ne tourne sa tête que du côté gauche comme si son cou était coincé. Il y a aussi le problème de la vue, elle voit mieux de son oeil gauche, ça doit accentuer le problème de position.

Attention que Mathieu ne se rende pas compte du trou dans l'album photo

Tu l'as dis , de nos jours les gosses sont capable de nous faire un procès pour cela....

rien à voir avec le sujet. Enfin si un peu, si nos enfants portent plainte. Romane a les yeux bleus. Avec mes yeux bruns, j'étais certaine que Romane serait une exception. Gabrielle a les yeux bruns. Dans 20 ans, elle me fera peut être un procès pour ne pas avoir su in utero colorier ses iris,
j'ai retrouvé une photo de ma grande puce à 4 mois, l'âge de Gabrielle. C'était une petite boule. Je vous la mets. Je trouve que mes loulouttes se ressemblent un peu, non ???

Merci pour la photo
Elles sont chou les filles et je trouve qu'elles se ressemblent.Attention aux ravages qu'elles vont faire plus tard........

Pas le droit de sortir avant leur 20 ans comme dit mon homme......

J'explique très tôt aux filles que la majorité c'est 35 ans

Coucou Irada,

comment vas-tu ?
j'ai une question concernant la taille de Mathieu.
Gabrielle est née avec une taille "normale", 49 cm. Mais déjà là à 4 mois elle est sortie de sa courbe, elle ne grandit pas très vite. Pas grave, mais je me demandais si le retard de croissance commençait aussi tôt ?

Bises

chloé n'a pas un charge mais elle a aussi chuté dans ses courbes la première année pour aller se refixer sur sa petite courbe personnelle comme je l'appelle.....

Salut Isa,

Chloé est une petite nénette ?

Hello Kathy
Mathieu est né avec 48 cm, oui il a toujours grandi gentillement.
Une taille en dessous de la moyenne, mais il a toujours suivi sa ligne personnelle, donc pas de chute dans la courbe, c'est le plus important a dit mon pédiatre.
Bisous

mais irada avec 48 cm t'es sur qu'il était déjà sur la même courbe au départ....parce que Théo fesait aussi cette taille là à la naissance...alors ça me semble étonnant?

alors suite à notre coup de file j'ai été voir et effectivement les 47 cm de ton fiston on l'air de faire toute la différence au départ....et il se retrouve effectivement sur la courbe qu'il a maintenant...
comme quoi! tu vois...Gigi avait raison.....

alors effectivement il a toujours eu cette courbe....

Alors Gabrielle a déjà quitté sa courbe depuis un bon mois.
Certainement le fameux R de charge qui pointe déjà le bout de son nez.
En même temps tout ce qui est petit est mignon.

comme tu dis!!!!

chloé est sur l'avant dernier percentil en France...en Suisse on est hors courbe....
mais bon....c'est comme ça.....pour l'instant j'ai pas fait de test hormonaux et puis on est comme une fillette sur 10 en France d'ailleurs au village il y a deux petites filles qui sont sur la même courbe....

alors je m'inquiète pas trop....

Les Suisses sont plus grand que les Français ???

J'ai revu notre médecin aujourd'hui.
Je l'ai davantage questionné sur la courbe de taille de Gabrielle. Il m'a dit que la chute dans la courbe de Gabrielle n'était pas forcément liée au syndrome. Tous les jeunes patients avec une malformation cardiaque qu'il suit, ont tous un retard de croissance. Bon il n'en pas des dizaines, mais il en a.

Peut être que pour Chloé ça vient de là aussi. Juste une hypothèse.

Bises

Hello Kathy
OUI il parait que les Suisses sont plus grand que les Français....
Je me suis trompée , Mathieu est né avec 47 cm. J'ai déjà vu un endocrinologue, mais il ne s'inquiète pas pour la taille de Mathieu.
Nous avons fait une radio de la main et un bilan sanguin.
Il pense que Mathieu va grandir plus tard..... Mais quand alors ??????????

Nous avons rendez-vous avec lui le 6 février, en espèrant d'avoir plus de détail à ce sujet.

Je suis moi - même une petite femme, je mesure 1m59 pour 51 kg et toi ?
Bises
Irada

non chloé étant asymptomatique dés le départ...d'ailleurs le cardiologue hallucinait sur sa belle courbe de poid.....on pense que c'est pas lié.....

Coucou,

nous avons donc rencontré le chirurgien hier matin.
Gabrielle sera opérée le 12 février, ou avant si un enfant qui doit être opérée est malade, ou après si Gabrielle est malade à ce moment là. Apparemment l'hiver c'est une vrai galère pour programmer des interventions.
Le chirurgien nous a bien tout expliqué. Il est formidable. je ne m'attendais pas à tous ces risques. Je sais que le risque 0 n'existe pas. Mais le 2% de petits coeurs qui ne supportent pas l'opération je trouve que c'est énorme.
Il va falloir ne pas trop penser à cela pour ces 3 semaines à venir.

Bises.

oui c'est vrai que les opérations en hivers c'est un vrai challenge....sur le forum des fentes certains ont vraiment eu du mal à arriver en forme en salle d'opération...

c'est vrai que c'est flippant de savoir les risques d'une telle intervention....comme tu dis autant ne pas y penser.....mais vous serez sacrément soulagé quand tout se sera bien passé et que se sera derrière vous....

Ou est-ce qu'elle se fait opérer......?

A Nancy. Brabois adultes pour l'opération et la réa, et ensuite je pourrai rejoindre Gabrielle en chambre mère enfant à Brabois enfant en cardiologie infantile.
C'est une chance énorme d'avoir un chirurgien si doué à 80 km de chez nous. Il y a quelques années encore c'était Paris ou Lyon.

Je suis moi - même une petite femme, je mesure 1m59 pour 51 kg et toi ?
Bises
Irada[/quote]

Je suis désolée, je ne t'ai pas répondu Irada.
Je mesure 1M72, je pèse 57 kg. Bon les mensurations vous ne les aurez pas (ou celles de mes 15 ans, quand tout tenait tout seul )
Romane est très grande, en haut des courbes. D'ailleurs ça la dessert, on s'attend toujours à ce qu'elle se comporte comme une petite fille plus grande. Enfin ça peut très bien ralentir d'ici peu. Chez nous on est assez grand. Alors Gabrielle sera notre mini poupée.