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 ça va pas du tout moi

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Thena



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MessageSujet: ça va pas du tout moi   ça va pas du tout moi Icon_minitimeLun 29 Nov - 12:36

bonjour

voila Loïk va bien, il fait des efforts de jour en jour, il apprend gentiment à se débrouiller seul, il y a amélioration tout les jours avec ses lunettes, c est excellent, je suis fière de lui.

Cependant, je suis en pleurs tout les jors.sincèrment ses crises à cause d un changement je n en peux plus. je sais que c est pas sa faute, mais ça fatigue. et en plus j ai droit au regard des gens.

comme ce matin, il a crisé simplement car il devait mettre des bottes non des petits baskets. malgré lui avoir expliqué depuis hier et lui avoir montré la neige, bah la crise a eu lieu. et il s est calmé on est sorti et re crise dehors . il ne me fait pas honte mais c est vrai que quand il crise, je le serre dans mes bras pour éviter qu il ne parte trop dans tou les sens et se fasse mal. mais sa crise est tellement fort on a l impression qu il souffre tellment. et moi oui il m arrive de pleurer avec lui dans sa crise.

et franchement j en ai marre vraiment marre de ces t.e.d.(troubles envahissant du dévelloppement), il fait pas exprès, je sais mais j en ai assez tout les jours je dois guetter le changement le prévenir. ça peut aller d une simple fourchette à un chengement de planing. c est dur car ce sont meme des petits choses qui le fait criser.

sincèrment, je sais qu il fait de son mieux, je sais qu il n y peut rien, il s améliore mais criser je supporte plus au début oui, mais la les larmes sortent toute seule à chaque crise longue ou mini crise. les nerfs me lachent.

son handicap franchement m épuise!! chez vous aussi vous avez eu cela? ça passe ou pas du tout? car la ça fait près d'1 semaine que je suis comme ça et la c est la 2 eme. et sincèrment de l aide j en ai pas à part nous parents on a personne qui veut prendre le relai étant donné ses crises personne ne le veut et en plus il faut savoir entrer en contact avec lui . car arrivé sans se pésenter c est finit la crise est la!! pour lui c est synonyme d agression.

mon moral ça va pas .
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chloémama
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MessageSujet: Re: ça va pas du tout moi   ça va pas du tout moi Icon_minitimeLun 29 Nov - 12:43

oui c'est pas facile...jour après jour....j'ai aussi mon lot de comportements à gérer....

c'est pour cela que nous avons finalement fait appel à une structure d'accueil pour les vacances etc....pour l'instant il n'y en pas là où tu vis mais bientôt il y aura aussi une unité d'accueil temporaire....

bon ça ça aide...et pour le reste...ben ...faut gérer....

mais bon si vraiment tu n'en peux plus...faut déjà s'assure que toi tu n'es pas en dépression...et puis voir si tu peux avoir plus de soutien...SEI...PHARE etc.

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Thena



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MessageSujet: Re: ça va pas du tout moi   ça va pas du tout moi Icon_minitimeLun 29 Nov - 12:52

j'ai déjà le sei pour lui, la pédopsy et sei savent ce que je vis. ils comprennent, mais quand il est à la maison c est moi qui suis la, c est moi quie vit la crise , c est moi qui doit adapter et c est dur.

apparement c es tnormal c est djà ça mais je l aime mon fils et ça me rend triste de me dire que son handicap m épuise.

merci chloémama. la sei me dit de tenir bon que la prise en charge va arriver à grand pas. mais bon, c est que parfois j ai envie de tout laisser tomber car je dis ce que je vis et ça bouge pas.

mais bon je tien quand même. mais c est dur!! merci t es trop chou.
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chloémama
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MessageSujet: Re: ça va pas du tout moi   ça va pas du tout moi Icon_minitimeLun 29 Nov - 12:57

oui mais bon ...on est pas des wonder women..faut pas attendre l'épuisement non plus....le service de pro infirmis Phare peut venir chez toi ....pour justement te soulager un peu.....
bon c'est payant....

tu sais c'est normal d'être épuisé par ces comportements....tout le monde le serait...

les professionnels ne se rendent parfois pas compte....alors il faut demander de l'aide en plus si nécessaire.

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robindesbois

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MessageSujet: Re: ça va pas du tout moi   ça va pas du tout moi Icon_minitimeLun 29 Nov - 14:02

ha la la, mais comme je te comprends, tu ne peux pas savoir à quel point! moi aussi j'en ai ras le bol de ces crises liées au changements. Surtout en ce moment, je sais pas, avec ce temps , le froid, je suis toujours un peu en perte d'énergie. Du coup, je suis comme toi, je craque pour rien, à chaque fois qu'il m'en fait une , même petite, je supporte plus..

la solution? tout comme isa, je mise tout sur une structure de prise en charge, pour nous c'est le pivert! alors pour décembre, comme j'ai pas de vacances et que j'ai envie d'avoir qq jours quand même de calme (vu que je travaille à 50%) j'ai réservé 2 fois deux jours au pivert... bon ils nont pas encore répondu et j'espère qu'il y aura de la place mais si ça joue, ça veut dire un peu de calme pour moi et ski de rando pour mon mari... je crois qu'on en a vraiment besoin¨

et autre chose, j'ai décrété qu'on prendrait au moins une semaine de vacances à deux par année dorénavant, parce qu'avec Robin, c'est pas forcément des vacances, on ne se repose pas... alors à pâques, 6 jours juste pour nous deux... merci le Pivert!

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ptinous

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MessageSujet: Re: ça va pas du tout moi   ça va pas du tout moi Icon_minitimeLun 29 Nov - 14:46

vois que suis pas la seule!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ici c est picto pour tout! dedans comme dehors... on est devenu (esclave) des TED... on les suits et on fait en fonction de ..............

pas le choix si non c'est la guerre les cris les pleurs.............

affraid affraid

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romkat

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MessageSujet: Re: ça va pas du tout moi   ça va pas du tout moi Icon_minitimeLun 29 Nov - 16:34

perso je suis vraiment contente de travailler pour ça.
J'ai l'impression de mieux supporter le soir et le week-end parce que ce n'est pas tout le temps.
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talitha

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MessageSujet: Re: ça va pas du tout moi   ça va pas du tout moi Icon_minitimeLun 29 Nov - 17:36

tu n'es pas seule, je sais maigre consolation... moi aussi il y a des periodes et ces temps encore plus, car beaucoup de choses s'ajoute aux troubles du comportement de mon fils, où j'en peux plus, je pleurs plus,mes nerfs me lâchent etc...

je n'ai pas non plus de possibilité de passer le relais quelques heures à ma famille donc cette fois j'ai décidé d'inscrire mon fils à cap loisirs pour que de temps en temps surtout pendant les vacances d'été je puisse me détendre un peu, et arrêter de surveiller et tout anticiper constemment.

courage Mon coeur
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Thena



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MessageSujet: Re: ça va pas du tout moi   ça va pas du tout moi Icon_minitimeLun 29 Nov - 20:38

oh merci vous etes trop chou, oui je comprend mieux. la pédopsy me dit que quand il ira dans une structure ça ira mieux.

je comprend je vais donc faire comme vous dites tout miser la dessus.

oui on m a parlé de pictos, mais je sais pas comment les utiliser en fait.et j en ai pas encore. dans l autre post ailleurs je demande ou en trouver des déjà tout fait

merci de m avoir aidé , je suis pas la seule et je vous assure parfois j y crois vraiment que je suis seule au monde à avoir un enfant comme ça.

mais Nan, et ça rassure.

merci bcp.

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MessageSujet: Re: ça va pas du tout moi   ça va pas du tout moi Icon_minitimeLun 29 Nov - 22:03

bon souvent c'est les logos qui ont du matos....
mais en attendant j'avais mis des liens sur le forum pour charger des pictos ....je vais voir où c'était

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MessageSujet: Re: ça va pas du tout moi   ça va pas du tout moi Icon_minitimeLun 29 Nov - 22:06

tiens c'est ces liens

http://www.educol.net/
http://usep13.free.fr/attitude_san [...] ictos.html

après il s'agit de prendre ceux qui peuvent aider ton fils dans son quotidien et tu les affiches quelques part ou les mets dans un petit classeur à fourre plastique...
bref faut commencer par un bout...le reste viendra tout seul...

pour les transitions tu peux faire un panneau avec les jours de la semaine et tu mets du velcro auto collant sur le panneau et les pictos qui corresponde aux activités..ensuite tu peux poser sur le velcro les picto et créer ainsi le plan de la journée ou de la semaine . Ton fils va pouvoir ainsi visualiser les différents moments et mieux anticiper

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MessageSujet: Re: ça va pas du tout moi   ça va pas du tout moi Icon_minitimeLun 29 Nov - 22:18

oui moi je mets juste une bande velcro sur l'armoire de l entrée et j'y colle les pictos de la journée, l'un au dessous de l'autre... en colonne quoi!
pour les faire, je te conseille l'achat d'une plastifieuse car des pictos tout faits, cela n'existe pas à ma connaissance...

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MessageSujet: Re: ça va pas du tout moi   ça va pas du tout moi Icon_minitimeMar 30 Nov - 0:29

ok merci des conseils. merci des liens. mais je sais pas par ou commencer. je vais aller voir. merci.

plastifieuse? ou quel prix stp?

merci infiniment, vous savez pas à quel point vous m aider

Des Fleurs
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Thena



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MessageSujet: Re: ça va pas du tout moi   ça va pas du tout moi Icon_minitimeMar 30 Nov - 0:32

c est quoi Phare stp? sei on a fait djà et c est presque finit maintenant elle s occupe de ma fille!!
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audrey

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MessageSujet: Re: ça va pas du tout moi   ça va pas du tout moi Icon_minitimeMar 30 Nov - 1:00

Et les papas, ils font quoi? alien

vous ne pouvez pas passer le relais à vos maris, tous simplement, pour vous reposer?
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ptinous

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MessageSujet: Re: ça va pas du tout moi   ça va pas du tout moi Icon_minitimeMar 30 Nov - 1:56

audrey a écrit:
Et les papas, ils font quoi? alien

vous ne pouvez pas passer le relais à vos maris, tous simplement, pour vous reposer?

ça va pas du tout moi 996127 ça va pas du tout moi 996127 ça va pas du tout moi 996127 ça va pas du tout moi 996127 ça va pas du tout moi 996127 ça va pas du tout moi 996127 ça va pas du tout moi 996127 ça va pas du tout moi 996127 ça va pas du tout moi 996127

LOL
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audrey

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MessageSujet: Re: ça va pas du tout moi   ça va pas du tout moi Icon_minitimeMar 30 Nov - 20:41

ptinous a écrit:
audrey a écrit:
Et les papas, ils font quoi? alien

vous ne pouvez pas passer le relais à vos maris, tous simplement, pour vous reposer?

ça va pas du tout moi 996127 ça va pas du tout moi 996127 ça va pas du tout moi 996127 ça va pas du tout moi 996127 ça va pas du tout moi 996127 ça va pas du tout moi 996127 ça va pas du tout moi 996127 ça va pas du tout moi 996127 ça va pas du tout moi 996127

LOL

C'est si drôle que ça, ce que je dis ? Shocked pig
Ah oui, tu est divorcée, Ptinous, c'est bien ça?
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MessageSujet: Re: ça va pas du tout moi   ça va pas du tout moi Icon_minitimeMar 30 Nov - 20:44

c'est pas idiot Audrey..sauf que dans mon cas le papa il gagne l'argent pour toute la famille et il part à 6h30 pour revenir à 19h00...alors tu vois en journée on est seul.

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MessageSujet: Re: ça va pas du tout moi   ça va pas du tout moi Icon_minitimeMar 30 Nov - 20:52

mince, j'avais pas pensé à ça! que le père travaille, souvent....
En plus, ce sont de grosses journées!
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MessageSujet: Re: ça va pas du tout moi   ça va pas du tout moi Icon_minitimeMar 30 Nov - 20:53

ouiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii.....


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MessageSujet: Re: ça va pas du tout moi   ça va pas du tout moi Icon_minitimeMar 30 Nov - 21:59

oui pareil pour moi papa travaille. mais il fait des horaires coupé. l après-midi il est la et prend le relai, mais bon les crises c est le matin en général. sérieusement papa n a encore jamais vu une vrai crise en live dehors. mais à la maison oué il a djé vu.

mais c est vrai que les enfants sont plus avec moi que lui vu les horaires.

que peut faire le Phare svp?
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Lhassa

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MessageSujet: Re: ça va pas du tout moi   ça va pas du tout moi Icon_minitimeMer 1 Déc - 0:17

Thena a écrit:


que peut faire le Phare svp?

Voilà:

http://www.proinfirmis.ch/uploads/media/VD_phare_mineurs_01.pdf

En ce moment j'utilise leurs services pour amener Yanko à la logo et des fois pour une garde à la maison. Elles sont vraiment sympa sunny
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doro

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MessageSujet: Re: ça va pas du tout moi   ça va pas du tout moi Icon_minitimeSam 18 Déc - 1:26

J'ai toujours quelques scrupules à écrire sur ce forum... avec une fille "seulement" syndrôme de pierre robin. N'empêche que la mienne aussi elle m'épuise, elle aussi elle crise pour un rien, à la maison ou dans la rue. lle occupe trop d'espace par rapport à nous tous (on est 6), elle nous bouffe !!Cette fois-ci j'ai pris une décision : on va aller faire une thérapie familiale !!
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MessageSujet: Re: ça va pas du tout moi   ça va pas du tout moi Icon_minitimeSam 18 Déc - 8:58

n'hésites pas à vider ton sac Doro.....le forum est ouvert à cela...et ton épuisement est réel ... flower

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MessageSujet: Re: ça va pas du tout moi   ça va pas du tout moi Icon_minitimeSam 18 Déc - 13:21

oui il est réel et il ne faut pas hésiter à venir en parler ici! on est là pour ça (entre autres Wink )

on passe toutes ici par des périodes de hauts et de bas, alors l'épuisement et tout ce qui avec, on voit ce que c'est et on te comprend bien!

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MessageSujet: Re: ça va pas du tout moi   ça va pas du tout moi Icon_minitime

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