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 Pas de diagnostique de posé

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isaléa

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MessageSujet: Pas de diagnostique de posé   Pas de diagnostique de posé Icon_minitimeMar 30 Nov - 17:18

Léa n'a pas de diagnostic de posé, des recherches qui n'ont rien donné.
Elle a un retard psychomoteur avec des traits autistiques.
Nous avons pris contact au mois d'octobre pour approfondir cette possible piste autisme.
Premier RDV mercredi 8 décembre 2010 à voir....
Un test CGH ARRAY avait été envisagé quand il n'était pas encore arrivé en France, à tester....

Pour notre part, ce manque de diagnostique nous entraine dans l'ambivalence
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ptinous

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MessageSujet: Re: Pas de diagnostique de posé   Pas de diagnostique de posé Icon_minitimeMar 30 Nov - 18:09

bienvenue au club!

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talitha

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MessageSujet: Re: Pas de diagnostique de posé   Pas de diagnostique de posé Icon_minitimeMar 30 Nov - 18:49

j'imagine que cela ne doit pas être facile du tout, courage pour la suite du chemin.
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Pas de diagnostique de posé   Pas de diagnostique de posé Icon_minitimeMar 30 Nov - 20:02

Toujours pas de pistes ? Je me rappelle qu'on en avait parlé quand on se voyait au CAMSP. Parfois c'est pas simple de savoir non plus et ça n'apporte malheureusement pas toutes les réponses car en ce qui concerne Sarah, personne n'a contrôlé sa fonction rénale et ça a failli lui coûter la vie.

En tout cas c'est super ce que vous avez mis en place pour Léa et pour la Delphinothérapie, je suis pressée de voir Léa parmis ces magnifiques mammifères.
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isaléa

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MessageSujet: RDV   Pas de diagnostique de posé Icon_minitimeJeu 2 Déc - 13:40

Léa aura RDV le 23 Mars à Lyon hôpital mère enfant afin d'effectuer le test CGH ARRAY, nous aussi nous risquons d'être tester. Avoir le suite des évènements.....
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Pas de diagnostique de posé   Pas de diagnostique de posé Icon_minitimeJeu 2 Déc - 19:43

Vous avez rendez-vous avec qui à Lyon ? Sarah fait tous ses suivis là-bas, je vais regarder quand ça tombe peut-être que nous y serons Wink
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isaléa

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MessageSujet: Re: Pas de diagnostique de posé   Pas de diagnostique de posé Icon_minitimeJeu 2 Déc - 20:28

Nous avons RDV avec le généticien professeur EDERY.
J'avais complètement zappé le posibilité de prise en charge transport. Cela m'a enlevé une sacrée épine du pied.

Sinon contente que Sarah sorte de l'hôpital et à demain de la part de Léa.
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isaléa

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MessageSujet: Re: Pas de diagnostique de posé   Pas de diagnostique de posé Icon_minitimeMar 7 Déc - 16:46

Grosse appréhension pour le RDV de demain 8 décembre diagnostic autisme.....
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Thena



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MessageSujet: Re: Pas de diagnostique de posé   Pas de diagnostique de posé Icon_minitimeMar 7 Déc - 19:10

je comprends pas de diagnostic posé c est pas facile.

demain rdv, je pense très fort à vous et courage!!! mais si y aun diagnostic enfin ça te soulagerai après vient la prise en charge.

courage , je comprend ton appréhension
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Pas de diagnostique de posé   Pas de diagnostique de posé Icon_minitimeMar 7 Déc - 19:35

C'est toujours flippant tous ses rendez-vous. Vous y allez demain matin ou après-midi ? On est là si tu as besoin de parler demain.

Mon coeur
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isaléa

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MessageSujet: Re: Pas de diagnostique de posé   Pas de diagnostique de posé Icon_minitimeMar 7 Déc - 19:48

On a RDV demain matin 9h30, on part en taxi de chez mes parents après avoir laissé Angèle et Antonin. Pascal le papa de Léa est présent cela soulage aussi.
A demain pour les nouvelles Rolling Eyes Rolling Eyes
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ptinous

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MessageSujet: Re: Pas de diagnostique de posé   Pas de diagnostique de posé Icon_minitimeMar 7 Déc - 21:53

suis en pensée avec toi pour demain !!!

pleins de bisous

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robindesbois

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MessageSujet: Re: Pas de diagnostique de posé   Pas de diagnostique de posé Icon_minitimeMar 7 Déc - 22:50

bon courage pour demain.. tu sais, ici on est toutes passées par là, alors on comprend bien ce que tu peux ressentir... on est avec toi!

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chloémama
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MessageSujet: Re: Pas de diagnostique de posé   Pas de diagnostique de posé Icon_minitimeMar 7 Déc - 23:34

oui bon courage !

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isaléa

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MessageSujet: Re: Pas de diagnostique de posé   Pas de diagnostique de posé Icon_minitimeMer 8 Déc - 18:05

Compte rendu en gros du RDV,

Gros soucis en moin déjà de faire la route en taxi.
Ce RDV avec un médecin pédopsy je pense, permettait de relater l'historique depuis la naissance comme on le fait refait tous quand on voit un nouveau médecin, avec à l'appui tous les examens.
Léa jouait avec papa dans la même pièce pendant la discussion sinon elle est trop dispersée. 1er constat, TED comme on savait plus ou moin, donc il faut approfondir pour faire les tests. Le dossier va être envoyé à Chambéry, car il y a un centre diagnostic qui a ouvert courant avril 2010. Cela permettrai de se rapprocher et d'avoir peut être moin d'attente plutôt 6mois au lieu 1an1/2 à Grenoble.
Donc Léa rentrerai dans la catégorie TED et approfondir quel type d'autisme....
Echange avec le médecin très bien, à l'écoute, nous explique, nous informe.

Donc nous sommes sans trop de surprise même soulager de poser noir sur blanc ce qui était dit oralement plus ou moin.
Et cela peut entrainer une prise en charge plus spécifique dès lors que l'on pose des choses.

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robindesbois

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MessageSujet: Re: Pas de diagnostique de posé   Pas de diagnostique de posé Icon_minitimeMer 8 Déc - 18:48

bon ben tant mieux... cela ne fait que confirmer ce que vous saviez déjà mais au moins c'est dit, et en plus par un médecin à l'écoute, et ça c'est une chance de nos jours!
courage quand même pour digérer tout ça... je croise les doigts pour qu'elle ait vite un rdv au centre de diagnostic!

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MessageSujet: Re: Pas de diagnostique de posé   Pas de diagnostique de posé Icon_minitimeMer 8 Déc - 19:09

bon ben au moins y'a pas de surprise..enfin surtout mauvaise Wink

mais comme dit Sarah ça pose quand même les choses et ça...ça remue toujours un peu ...

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MessageSujet: Re: Pas de diagnostique de posé   Pas de diagnostique de posé Icon_minitimeJeu 9 Déc - 10:49

Voilà un diagnostic précis posé réellement, bon ça vous le saviez déjà mais comme l'ont dit les filles vous allez pouvoir cibler sa prise en charge et vraiment l'adapter.

Isabelle, je connais une maman près de chez moi qui a un enfant TED, elle fait énormément pour lui, si tu veux, je la contacte et te mets en relation. Elle a une super psy sur Annemasse je crois Wink

Si quelqu'un a des infos sur les TED ça m'interresse car je trouve qu'on a un peu trop tendance à balancer ce mot sur des enfants avec traites autistiques. Moi ça ne m'évoque pas grand chose. scratch
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MessageSujet: Re: Pas de diagnostique de posé   Pas de diagnostique de posé Icon_minitimeJeu 9 Déc - 11:31

Merci Christel,

Je veux bien rentrer en relation avec cette maman.
Les démarches que nous avons déjà entreprises dans ce domaine :
Pendant les vacances de toussaint avec mon mari nous avons fait un stage d'une semaine au Sessad Autisme sur : "
" Autisme et stratégies éducatives ".
Nous faisons des ateliers en méthode teacch à la maison et nous utilisons les photos basées sur la méthode Pecs, je souhaite faire cette formation.
Nous essayons d'envisager une prise en charge ABA avec les thérapeutes d'OVA mais le coût financier est très lourd...

Je veux bien connaitre le parcours de cette maman et avoir des pistes ce serait bien....
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Pas de diagnostique de posé   Pas de diagnostique de posé Icon_minitimeJeu 9 Déc - 13:57

Je vais la contacter et voir comment on peut faire pour que vous vous mettiez en relation. Wink
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MessageSujet: Re: Pas de diagnostique de posé   Pas de diagnostique de posé Icon_minitime

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