Bonjour, je suis toute nouvelle !

Bonjour,

Je suis toute nouvelle sur ce forum !

J'ai deux filles, une de 10 mois, en bonne santé et une plus grande qui a 5 ans, elle a une maladie orpheline, qui lui donne des épilépsies réfractaires et un retard de développement ! Nous avons appris qu'il avait un problème au 7ème mois de grossesse, du coup nous avons été envoyé au chuv ! Ne pouvons vraiment nous dire avant la naissance si notre bébé avait la maladie qu'il pensait, j'allais être suivie aussi par le soin et je devais du coup accoucher au chuv et non plus ou c'était prévu !

Donc accouchement au chuv d'une charmante petite fille en septembre 2005 ! que j'ai pu gardé à peine 1 minute sur moi et ensuite elle est partie avec les médecin, j'ai pu la retrouver le lendemain matin en néonat (non par prématurité) mais à cause de sa maladie ! Et là c'est partie pour les test, IRM, scaner, EEG, et je ne sais plus, en fait au bout de deux semaines, nous avons eu la chance car oui nous on a la chance d'avoir un nom sur la maladie, on nous annonce qu'elle a bien la maladie qu'il pensait, juste la phrase qui tue de la part du médecin "vous êtes dessus" ? grr non on va aller faire la fête ! ! !

Bref nous avons pu rentrer à se moment là pensant que tout irai bien avec un traitement à donné matin et soir, pff pas facile a donné à un nourrisson !

Mais voilà les premières crise d'épilépsie sont arrivées à l'âges de trois mois, et du coup aussi remarquée qu'elle tenait pas bien la tête que c'est autre petits camardes de son âges ! C'est pas graves tout enfants à son rytme, oui oui c'est celà ! bref ! Maintenant elle a 5 ans, subit trois interventions chirurgical dans deux de plus de 10 heures pour les crises pour essayer des les enlever ou les freiner mais à ce jour ils sont toujours là ! Elle a commencé l'école enfantine dans une école spécialisée ! Tout se passe bien et je crois qu'elle aime bien y aller ! Elle marche depuis l'âge de deux ans, elle ne parle pas et ne cours pas ! Elle a une petite soeur depuis avril, nous avons attendu, pour être sur de tout les tests que moi et mon mari n'avions pas la maladie sinon nous avions 50% de risque de redonner la maladie à un autre enfant, mais par chance nous l'avions pas ! Notre ainée et la première de la famille et comme disent les médecins c'est une erreur de calculs !

Bon je vais m'arrêter là car je pourrais écrire comme la plupart de vous un roman ! En tout cas je me réjouis de vous lire et je partager avec vous nos moments durs mais aussi nos joies, nos combats, et tout les restes !

j'avais pas vus ton post !! j'ai répondu à l'autre !!!

J'ai l'impression de me voir par moment dans ce que tu racconte ...

killian à développé une retard de dévloppement et troubles du comportement depuis 2008 ... Il n'a pas vraiment été diagnostiqué donc ca prise en charge reste encore compliqué ! Il fait ca rentrée en école spécialisée en aout 2011 ! on va commencer l'adaptation ...

bienvenue sur le forum

oui nos parcours sont de toute manière pas simple et bien souvent chaotiques

Bienvenue a toi dans notre grande famille je suis la maman de Robin qui a 7 ans, il est x fragile et autiste

Hello et bienvenue ici.

Merci pour vos réponses et vos bienvenues !

Comme je disais sur mon autre poste ça fait du bien de partager mon parcours avec vous ! des personnes qui vivent la même choses !

Et en plus d'avoir tout de suite des réponses ! çar c'est temps j'ai pas vraiment le moral au beau fixe et d'avoir juste vos messages de bienvenue ben ça m'a fait beaucoup de bien ! ALors un grand merci et pleins de courage à vous !

Bonne journée !

c'est sûr les échanges sont salvateurs !

tu as bien fait de franchir le pas et venir ici, on peut parler sans être jugées ici, et bien souvent, on est comprises à 300% car toutes dans le même bateau... on est comme dans une grande famille nous les mamans d'enfants différents! il faut qu'on se serre les coudes, le quotidien n'est pas toujours facile mais ici on trouve toujours du soutien, de l'écoute et de très bons conseils!

Je te souhaite la bienvenue parmi nous.

Bienvenue à toi sur ce forum