je me joins a vous

je me présente:

je suis la maman de flavio qui a 10 ans.
il souffre depuis sa naissance d'une épilepsie très sévère avec de nombreux état de mal épileptique avec intubations soins intensifs et bien sure beaucoup de souffrances...A ce jour il présente environ 20 crises généralisée par mois mais il y a encore 3 mois il en faisant plus de 40 par mois!
Il recoit un nouveau ttt: le diacomit qui bien sure n'est pas pris en charge en Suisse:-( maladie orpheline...
Nous habitons en Suisse, il a fallu 10 ans au medecin pour mettre un nom a la maladie de flavio ( et pourtant ce diagnostic je l'avais déjà retenu quant flavio avait 3 ans!...).
Il souffre d'une maladie génétique orpheline s'appelant le syndrome de Dravet. Il se manifeste par une épilepsie réfractaire et des états de mal épileptique ainsi que de sévère trouble du développement.
Flavio ne parle pas et a des grosses difficultés de compréhension. Mais à part ces traits autistiques ainsi que TED c'est un enfant joyeux et très charmeur;-)
Cette fois, nous voulons profitons d'aller sur le bon chemin et trouver les bonnes pistes pour enrichir ses moyens de communications.
Il est scolarisé a Perceval et vendredi Hillary Wood vient visiter la classe de Flavio et j'espère qu'elle nous donnera de bonnes pistes.
bisous a tous.

Bienvenue

Que ce site t'apporte aide, réconfort, partage, soutien mais aussi déconnade !!!
N'est-ce pas ! De ce que j'ai lu ces derniers temps, certaines se sont bien détendues et tant mieux

oui je confirme

une bonne surprise de te retrouver là cynthia, ce forum me fait personnellement bcp de bien, c'est un peu mon ptit rayon de soleil de la journée

j'espère que tu t'y sentiras bien toi aussi!

alors bienvenue chez nous

bienvenue ici et je confirme, le forum est une mine d'infos, de réconfort et de rigolade.

Moi c'est Christel, maman d'une petite Sarah atteinte d'une maladie rare (notée dans ma signature)

A bientôt

oui parfois franchement je me demande ce que je ferais sans ce forum! c'est tellement sympa ici! que du bonheur! j'en profite pour vous remercier toutes les super mamans

bienvenue à toi et à ton fiston sur le forum

Bonjour !

Bienvenue sur le forum et courage pour la suite !

Wow 10 ans pour faire un diagnostic ... Ça fait peur ... Moi je dis ça car j'ai tjs pas de diagnostic non plus ... Du coup j'ai tjs l'espoir "qu'il a rien du tout et que ça va passer ..." j'imagine que le jour de l'annonce du diagnostic c'est comme un cataclysme en pleine face ...

Bref ....

coucou ma belle !!!!! re coucou !!!

très jolie cette photo ptinous vous êtes beaux tous les deux!

robindesbois a écrit:

très jolie cette photo ptinous vous êtes beaux tous les deux!

merciiii !

c est l anniversaire !!!

et bienvenue sur ce forum

Hello !

Bienvenue sur ce forum !

J'ai une petite fille qui aura 6 ans en septembre qui a aussi des épilepsies réfractaire ! Avant sa première intervention elle en faisait 20 par jour mais plus type absence maintenant elle en fait environ 5 par jours et deux trois absences ! Elle a aussi une maladie orpheline la sclérose tubéreuse de bourneville !

J'ai était visité Perceval pour la rentré scolaire 2010 de ma fille c'est une très chouette école mais je l'ai mise à l'école Auguste Buchet à Etoy (Bonne Espérance) ! Je l'a trouvé plus approprié pour ma fille !

Pleins de courage à toutes les mamans mais surtout à nos petits bouts !

Hello et bienvenue ici!

Comme l'a dit Sarah/Robindesbois, c'est trop petite bulle d'oxygène.

Moi c'est Laure et mon fils Matthys est atteint d'une forme de myopathie.

Au plaisir de te lire