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enolola

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MessageSujet: je vous rejoins   je vous rejoins Icon_minitimeJeu 5 Mai - 17:03

bonjour je suis Sandrine; 42 ans
j ai un garçon de 17 ans non voyant et autiste
ainsi que un garçon de 4 ans et une petite fille de 20 mois
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chloémama
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MessageSujet: Re: je vous rejoins   je vous rejoins Icon_minitimeJeu 5 Mai - 21:54

coucou !!! et bienvenue sur le forum !! flower

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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robindesbois

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MessageSujet: Re: je vous rejoins   je vous rejoins Icon_minitimeJeu 5 Mai - 22:10

bienvenue à toi! au plaisir de te lire ici...

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Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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enolola

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MessageSujet: Re: je vous rejoins   je vous rejoins Icon_minitimeJeu 5 Mai - 23:16

je vais detaillé plus ma présentation
Kévin est né avec une anophtalmie bilatéral ( absabce de globe oculaire) + autiste (il parle pas, grand retard mental, s'automutile ,crie +++) c'est génétique , on l a su quand on a voulu un deuxième enfant ,on a du interrompre la grossesse a 28 semaine,(en 1998)
ils ne connaissent pas les gènes , il y a des gènes connu pour l anophtalmie , mais chez kevin c'est pas celle là.

comme,on a vait un risque sur 4 ,que l anomalie se reproduise, on a quand même voulu, tenter d avaoir une autre grossesse. et là un vrai bonheur , enoha est né ,en parfaite santé, 2 ans apres c'est lola qui est née,


j aurai plus le temps de parcourir le forum, la semaine prochaine.C'est Aureline qui ma donner le lien du forum
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Auréline

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MessageSujet: Re: je vous rejoins   je vous rejoins Icon_minitimeVen 6 Mai - 0:04

Heureuse de te voir ici Smile

Mon coeur
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chloémama
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MessageSujet: Re: je vous rejoins   je vous rejoins Icon_minitimeVen 6 Mai - 8:15

la vie de Kevin ne doit pas être facile....et la votre non plus du coup Neutral entre l'autisme et la cessité il doit être beaucoup enfermé en lui même ?

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enolola

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MessageSujet: Re: je vous rejoins   je vous rejoins Icon_minitimeVen 6 Mai - 10:02

chloémama a écrit:
la vie de Kevin ne doit pas être facile....et la votre non plus du coup Neutral entre l'autisme et la cessité il doit être beaucoup enfermé en lui même ?

la cécité,n'est pas trop un obstacle, il se débrouille bien, sauf dehors. il n aime pas trop marcher
Par contre, le manque de communications c'est dur,
il est tres calins , avec nous c'est des calins fort et avec son frere et soeur, de la douceur

Auréline, merci de m avoir fait connaitre le forum
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chloémama
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MessageSujet: Re: je vous rejoins   je vous rejoins Icon_minitimeVen 6 Mai - 10:15

c'est bien que vous ayez ces moments câlins....

il est beau comme tout ton fils !!!

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isaléa

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MessageSujet: Re: je vous rejoins   je vous rejoins Icon_minitimeVen 6 Mai - 11:00

Bienvenue parmi nous
Mon coeur
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manella1

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MessageSujet: Re: je vous rejoins   je vous rejoins Icon_minitimeVen 6 Mai - 11:54

Bienvenue par ici!

j ai aussi un garçon et deux puces...
chez nous c est Olaya, la première de mes filles qui est née avec une microdélétion 22...

au plaisir de te relire... sunny
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Jenny

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MessageSujet: Re: je vous rejoins   je vous rejoins Icon_minitimeVen 6 Mai - 12:57

coucou et bienvenue à toi, tu trouveras beaucoup d'écoute et de soutien tu verras.

Au plaisir de te lire
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talitha

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MessageSujet: Re: je vous rejoins   je vous rejoins Icon_minitimeVen 6 Mai - 16:53

bienvenue parmis nous, j'ai 2 enfants, un fils de 6,5 ans qui est autiste et une fille de 4,5 ans

au plaisir de te lire
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ptinous

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MessageSujet: Re: je vous rejoins   je vous rejoins Icon_minitimeVen 6 Mai - 18:30

coucou moi c est valou !!!!!!!!

bienvenue chez nous !! Des Fleurs
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Auréline

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MessageSujet: Re: je vous rejoins   je vous rejoins Icon_minitimeVen 6 Mai - 19:54

enolola a écrit:
Auréline, merci de m avoir fait connaitre le forum

De rien ma belle, ça fait un peu plus d'un an que tu me soutiens et que tu sais trouver les mots... Alors si je peux faire la moindre des petites choses pour toi, et bien je le fais Smile
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Leia8

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MessageSujet: Re: je vous rejoins   je vous rejoins Icon_minitimeSam 7 Mai - 12:23

Bienvenue!
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chrynisah

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MessageSujet: Re: je vous rejoins   je vous rejoins Icon_minitimeSam 7 Mai - 17:51

Bienvenue parmi nous flower
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laure84

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MessageSujet: Re: je vous rejoins   je vous rejoins Icon_minitimeDim 8 Mai - 21:37

Hello et bienvenue sur le forum flower

Je trouve aussi la photo de ton fils très belle.

Au plaisir de te lire
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enolola

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MessageSujet: Re: je vous rejoins   je vous rejoins Icon_minitimeLun 9 Mai - 23:58

Auréline a écrit:
enolola a écrit:
Auréline, merci de m avoir fait connaitre le forum

De rien ma belle, ça fait un peu plus d'un an que tu me soutiens et que tu sais trouver les mots... Alors si je peux faire la moindre des petites choses pour toi, et bien je le fais Smile

c'est normal, je l ai fait avec plaisir,
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enolola

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MessageSujet: Re: je vous rejoins   je vous rejoins Icon_minitimeLun 9 Mai - 23:58

merci de votre accueil chlauereux
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MessageSujet: Re: je vous rejoins   je vous rejoins Icon_minitime

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