Bonjour à vous !

Bonjour,

Je m'appelle Aurélie et je suis l'heureuse maman de deux garçons : Célestin un grand gaillard de 6 ans en pleine forme et d'Anaël, qui a 2 ans et demi et qui est un tiot bonhomme extra-ordinaire, né avec un syndrome polymalformatif et un syndrome génétique. (syndrome BOR + syndrome de Jacobs).

Après des débuts difficiles, nous avons trouvé notre "rythme" de croisière. Le plus gros des examens et bilans médicaux sont passés, reste le suivi, la rééducation, le quotidien. Apprendre à vivre tous ensemble, en tenant compte de chacun, ce qui n'est pas toujours facile.

Voilà, on a beau être suivi en CAMSP, je ne côtoie pas de parents d'enfants différents car nous sommes dans un canton de montagne où faire 20 km devient vite une grosse galère du coup chacun est isolé dans son coin. Alors si ici je peux échanger un peu, ça sera avec grand plaisir

Pour la "maman", j'approche la trentaine. J'ai dû abandonné mon poste dans une entreprise pharmaceutique et trouver un emploi plus souple. Nous avons donc créé notre société avec mon mari. Certe, c'est plus souple... mais ça n'est pas plus facile. Enfin ça c'est une autre histoire.

Comment je vous ai trouvé ? En cherchant des infos sur le PECS dans google. Nous avons commencé une méthode qui s'en rapproche et je suis en train de confectionner le classeur d'Anaël.

Voilà.

A vos questions


Auréline

Bienvenue ici Auréline. Ton fils est beau comme un cœur. Moi c'est Christel, je suis la maman d'un pré-ado de 13 ans en bonne santé et d'une petite puce de 6 ans et demi atteinte du Syndrome de Joubert. Elle utilise un cahier de communication aussi dans son Centre mais chez nous ce sont des signes et beaucoup de verbal car elle le peut.
Au plaisir de te lire et d'en savoir un peu plus sur ton Loulou.

PS : nous aussi habitons un petit village de montagne.

salut Auréline et bienvenue sur le forum avec toute ta petite famille !

alors moi c'est Isabelle...je suis la maman de Théo , né avec une fente labiomaxillopalatine...et Chloé qui a une délétion 4q21....c'est pas connu ...mais c'est une maladie génétique qui entraine chez ma fille un retard global...et de grosses difficultés de langage.

Voilà moi je suis suissesse....j'habite à une demi heure de lausanne dans un village au pied du jura. Mes copines, mamans d'enfants différents, ne sont pas très loin mais le forum permet un échange quotidien , quelle que soit l'heure...et cela est vraiment pratique...et parfois nécessaire !

Alors j'espère que tu trouveras ici ce dont tu as besoin ...c'est moi qui ai créé le forum alors en cas de problème ou autre...t'hésites pas à me demander.

salut et bienvenue

suis la maman d'un garçon de bientot 5 ans avec pour seul "diagnostic" = disharmonique

Merci de votre accueil

En tout cas je pense qu'ici j'aurai de "vrais" échanges, car au moins, chacune est plus ou moins passé par le doute, l'attente, l'incompréhension... et les autres.

ô oui !!!

je confirme!

bienvenue à toi... je suis la maman de Robin, x fragile et autiste

au plaisir de te lire ici...

Hello Aurélie, bienvenue sur ce forum.

Je m'appelle Irada . Je suis la maman de Mathieu né avec un syndrôme de CHARGE et de Laetitia.

Bonsoir,

Je suis la maman de 3 charmants bambins...
Nicolas l'ainé va avoir 20 ans avec un syndrome CHARGE, il est extrêmement doué pour le bonheur, il est en attente de poste en ESAT pour travailler en imprimerie Braille. Il est malentendant ++ et très bavard, n'a pas de vestibules donc des troubles de l'équilibre et un retard mental subtil... il vient de réparer l'ordinateur d'une copine qui est ravie d'avoir rencontré nico, non mais en vrai il a de réelles difficultés par moment et à d'autre il m'épate.
Maxime son frère a 17ans et il passe son BAC bientôt, il nous fait rendre quelques paroles...pfffff
Charlotte petite soeur de 9ans, née 10 ans après, est une fusée actuellement en 6° qui nous apporte son lot d'anxiété...

Bref tout ça pour dire qu'il y a des jours qui sont plutôt nombreux, où je trouve finalement paisible d'être la maman de mon nicolas en or, qui trouve sa place, qui est heureux de petites choses, il est extra !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Hello et bienvenue ici!

Je suis Laure, la maman de Matthys 4 ans bientôt et atteint d'une forme de myopathie, et de Margaux 5 ans bientôt aussi.

Au plaisir de te lire sur ce chouette forum!

bienvenue Auréline!

au plaisir de te relire par ici!

Bonjour et bienvenue. Je suis la maman de Myrtille, Gaspard et Capucine, des enfants ordinaires de 16, 12 et 5 ans, et d'une enfant extraordinaire de 3 ans atteinte du syndrome de Pierre Robin et plus si affinité.... (dans le cas de son syndrome 50% des enfants sont atteints d'autres troubles et pour ma fille la pédiatre refuse de se prononcer pour l'instant)... dont des troubles de l'équilibre. Je vais d'ailleurs de ce pas voir ce qu'est un vestibule car on ne sait toujours pas (mais personne ne s'en soucie...) pourquoi.

bienvenue parmis nous
moi c'est Valérie, maman d'un petit garçon de 6,5 ans, autiste.

au plaisir de te lire

coucou moi c est valérie ! maman de killian, épileptique avec TED,TDHA,et traits autistiques

bienvenue parmis nous tu verras c est sympa !!!

Bienvenue sur notre forum

On est toutes là pour se soutenir alors n'hésites pas

A bientôt sur d'autres posts