Comment vous faites vous....

Pour supporter le regard des autres sur vos enfants?

Moi je dois dire qu y'a du mieux, que parfois certains ne voient pas, ou ne veulent pas voir...


Mais en ce moment, et l'anecdote peut paraître stupide, avec la sortie des bills Migros, bcp de gens m'arrêtent dans le magasin pour me faire remarquer qu'il en a une dans la bouche...


Pffffff...j'ai beau leur expliquer, je pense assez ne pas être une mère indigne au point de laisser mon petit de pas encore 2 ans jouer avec ces billes...Ou tout du moins, pas le laisser en mettre dans sa bouche?!?


Et je sais bien que les gens ne me veulent pas de mal, qu'ils pensent bien faire, mais parfois ils ont des intonnations et des regards qui ne veulent pas de bien, je vous l'assure!


Bref, gros coup a moral cet a-m, après le énième épisode de la bille ce matin...

Je comprends bien ton sentiment. Je l'ai vécu souvent avec mon fils ainé qui était recouvert d'excéma, les gens avaient peur de l'attraper, pfff mais à côté du handicap de Sarah je dirais que ça n'est rien mais même un rien nous touche car ça touche nos enfants et c'est un sentiment normal.

Moi avec le temps (et c'est longggggg) j'ai appris à relativiser et à être fier de parler de ma fille et de son handicap. Je la met en valeur car moi au moins j'ai des choses à raconter non pas que les enfants "ordinaires" ne soient pas magnifiques (car mon aîné est le plus beau ben oui faut bien se faire des fleurs de temps en temps, ça met du baume au coeur ) mais ils sont normaux alors que nos loulous différents ont une force de caractère bien plus grande et ils doivent lutter chaque jour mais c'est avec notre force à nous qu'ils y arrivent.

Tu verras un jour tu n'y fera plus attention comme moi, je me fous de ce que les gens pensent, je ne vis pas avec et puis j'ai appris à être j'm'en foutiste, car sinon tu te pourris la vie, ma fille est encore en poussette et les gens pestent quand je veux passer mais ils ne disent rien, je pense que je vais finir par faire une demande de fauteuil comme ça au moins on ne me regardera pas de travers quand je me garerais sur les places réservées en sortant la poussette du coffre

se ballader avec un truc un bizarre au milieu de la figure je l'ai vécu à l'extrême durant 7 mois puisque Théo avait juste une fente au beau milieu de la figure...

je dois dire qu'on fait difficilement mieux...comme anomalie qui saute aux yeux...d'autant que tout le monde est attiré par les bébés dans les poussettes...

mais je dois dire que je l'ai bien vécu...
je n'ai jamais sentis de regard pesants...

et j'étais même plutôt fier de mon fiston...qui faisait des sourires terrrribles à toutes les mamies....
c'est vrai qu'il me fallait dans un premier temps rassurer les gens en deux mots sur le fente de Théo...mais les gens après cela faisait des mimiques à n'en plus finir à mon fils que le leurs rendait bien....

bon je dois dire que j'ai sans doute eu de la chance de en pas être tombée sur des personnes médisantes...certaines des mamans de l'assoc des fentes ont tout de même vécu de mauvaises expériences...

voilà....c'est vrai que cela ne m'a pas pesé...et que le regard des autres sur les attitudes parfois étranges de ma fille ne me dérange pas non plus...
en fait je crois que je m'en fiche...

mais bon...ça fait assez longtemps que je me fiche du regard des autres...il faut dire qu'après avoir passé par ma période punk ....je pouvais survivre à tout

alors je ne sais que te dire....de t'en fiche...de ne pas accorder autant d'importance dans ces échanges avec les autres...
moi je crois que je me la joue grande naive....qui ne voit rien....mais ça marche assez bien...à tel point qu'une fois en france j'ai entendu un commentaire sur ma poussette...comme quoi c'était moche...et que bien des années plus tard je me suis dite qu'ils parlaient peut être de mon fils tout compte fait...
mais sur le moment ça ne m'aurait même pas traversé l'esprit...

oui ...évidement les billes migros....c'est vrai que je crois qu'à la place des gens et dans un souçis de sécurité j'aurais peut être eu la même réaction....

mais bon je comprends que ça puisse être pesant....et pas facile à vivre....

je suis juste sidérée par l'attitude des gens, perso je ne me permettrais jamais de telle remarque ni de regarder bizaremment...

moi ça me les gens méchants face à une différence physique...et je comprends bien ta souffrance.

nous on a pas ce genre de difficulté, le plus dur c'est les phrases "il est bizarre ce gosse", "t'as perdu ta langue" ou "ah ben lui il faudrait voir à mieux l'éduquer".

en tout cas je t'envois plein de courage et tu sais que je suis là si t'as besoin, hésites pas.

gros bisous

mais franchement talitha si tu étais à côté du distributeur de bille et que tu voyais un enfant avec la joue arrondie...tu penserais quoi?

moi je crois que j'aurais le même réflexe que ces personnes...je pense vraiment comme le disait pipillon qu'ils ne pensaient pas à mal...

c'est vrai que sur le moment ils n'ont pas du voir que cet enfant a une malformation...ce qui est plutot bon signe non?

@Chrynisah: Merci pour ta réponse...Toi tu arrives à relativiser...bon, ta fille est un peu plus âgée et comme tu le dis, il faut du temps. ALors sûrement que ça viendra plus facilement plus tard. Merci!


@Talitha: Sérieux? T'as droit à ce genre de remarques? C'est horrible, surtout celle sur l'éducation Merci pour ton soutient et j'espère qu'on se revoit bientôt


@Chloémama: Ben dis donc, toi t'as l'air complétement blindée...je sais pas comment tu fais!?! Bon, toi aussi tes enfants sont plus grands, Théo a été opéré et sait sans doute gérer ça aussi, se défendre peut-être même...moi il est encore petit, et quand les ges me posent trop de questions, il se réfugie dans mes genoux ou pire, me tappote sur le visage si je l'ai dans les bras, ou sur les mains s'il est par terre! Comme pour me dire: "Maman avance, laisse tomber"

Pis je comprends les gens qui veulent me mettre en garde, mais au bou de la 12ème, ça devient pénible...je ne sai pas si tu arrives aussi à te mettre à ma place...je ne me mets pas en colère contre ces gens, mais comm je prends sur moi, à la fin de la journée ça pèse lourd quoi...

J'admire ta force Chloémama...tu arrives à passer outre comme si de rien...Moi j'ai encore trop de peine avec ça...et d'autant qu'ils sont jumeaux, et que les gens ne me croient pas vu leur différence physique !!!

Bref, je pense que ma carapace prendra du temps à se forger...mais je devrais y ariver, vu que vous y arrivez toutes.



Merci

mes deux derniers ont des difficultés de langage. calvin, du fait de la fente palatine parle en "cheucheutant", a une voix aigu et prononce mal certaines lettres! cet été quand on allait au bord de l'eau, les gens me regardaient avec un regard bizarre en écoutant mes deux derniers parler! dans un sens c'est leur problème de ne voir que ça, ça ne les a pas empêché de se faire des copains!
il est vrai qu'il y a quelque temps j'aurais sauté au cou de ces personnes là, mais ça n'aurait rien arrangé. le petit garçon lui a fait la remarque qu'il parlait mal, il a dit "non, je parle comme ça" et rien d'autre à dire ils ont continué à jouer.
j'espère que cette année se passera bien à l'école, déjà l'année dernière il était mis à l'écart, pas invité aux anniversaires alors que sa petite soeur oui! ça me faisait mal au coeur à chaque fois. il faut préciser qu'ils sont ensemble en classe puisque double classe! cette année ils ne seront plus ensemble, donc à voir!

kaomé a écrit:

j'espère que cette année se passera bien à l'école, déjà l'année dernière il était mis à l'écart, pas invité aux anniversaires alors que sa petite soeur oui! ça me faisait mal au coeur à chaque fois. il faut préciser qu'ils sont ensemble en classe puisque double classe! cette année ils ne seront plus ensemble, donc à voir!

Ah c'est dur ça comme situation...pffff...c'est ce que je redoute du fait des jumeaux. Par contre, j'aimerais bien qu'ils ne soient pas dans la même classe, ça aiderait un peu je pense.

Merci pour ta réponse Kaomé, ça me touche de voir que d'autres mamans vivent des situations pas faciles aussi


Merci pour ton témoignage

De toute façon en règle générale, la différence est mal perçue et si je relativise c'est sans doute pour avoir fait un projet avec la crèche de Sarah pendant plusieurs semaines qui était axé sur la différence dans tous les sens du terme et je peux vous affirmer que ce n'est pas que les anomalies physiques ou le handicap qui fait peur. On a parlé de religion, de couleur de peau, de différence de sexe, de monoparentalité ou d'homosexualité et je peux vous dire que toutes ces différences font peur et posent questions car on ne connait pas et ça c'est humain voilà tout. On vit quelque fois en vase clos et inculquons à nos enfants des valeurs que nous croyons bonnes mais dans certaines familles, ça n'est pas ainsi et moi je me réjouis chaque jour du beau sourire de ma fille et clame haut et fort que c'est ma princesse et qu'elle m'apporte beaucoup plus que n'importe quel autre enfant car avec elle j'ai appris la tolérance sous toutes ces formes et j'agis autrement avec toutes les différences.

Bon courage Pipillon et franchement ton petit bonhomme est très beau

avant que calvin se fasse opérer pour la première fois de son palais, je l'ai mis en halte garderie pour qu'il connaisse d'autre personne que le milieu hospitalier. et bien même là, j'ai eu du mal à le faire accepter. la halte garderie est à 8 km de chez moi, il devait y rester environ 2 heures. Pour dormir il avait un scope puisqu'il devait dormir sur le ventre. à peine arrivé chez moi, elles m'appelaient pour me dire qu'il pleurait trop et qu'elles n'arrivaient pas à le gérer! et pourtant des professionnelles! et quand j'arrivais il rigolait tout ce qu'il pouvait!

Je crois qu'on le vit toutes de manière différente. Moi ça commence maintenant, car normalement Matthys devrait marcher, bouger, etc. Alors qu'il est dans sa poussette, ne bouge pas du tout. Alors les gens disent qu'il dort, qu'il est drôlement passif, qu'il n'est pas très éveillé. Les enfants disent qu'il faut le réveiller ce bébé!

Dans l'avion et dans la voiture il porte une minerve pour tenir un peu sa tête, alors les regards sont curieux et de pitié.

Bon pour l'instant ça ne m'atteint pas, mais on verra plus tard.

Bon courage à toi

____________________

Laure, maman de Margaux (mai 2006) et Matthys (juin 2007) atteint d'amyotrophie spinale infantile

Merci pour vos témignages...ça me met du baume au coeur...et du bien de partager ça avec vous.

Je vous remercie sincèrement


Je nous souhaite à toutes bcp de courage pour affronter nos démons.

moi je crois que tout cela dépend vraiment du regard qu'on porte sur les choses...
je ne parle pas ici des situations franchement méchante auxquelles on peut être confronté..mais de l'habituel regard de l'autre....

les autres ..sont curieux....pour la plupart ça ne tient qu'à ça....quand ils n'ont pas de réponse ils s'en invente...

les autres sont fait comme cela...mais parfois je me surprends à être pareil...car c'est bien humain....

alors ..non je ne suis pas blindée....non je ne suis pas zen....

c'est juste que je suis toujours partie du principe que les gens se questionnait...et que répondre à leur question....en les devancant était la meilleur chose à faire...

alors depuis toujours...je parle aux gens...je leurs dis...je leurs explique en deux mots ou plus si affinité..
je m'en fiche de répéter les mêmes choses...c'est normal..mes enfants sont différents et c'est ma responsablité de faire en sorte que tout le monde soit à l'aise avec eux...
je ne voulais pas quand Théo était bébé que le regard posé sur lui soit emplein de malaise....alors je mettais les gens à l'aise en leur expliquant brièvement...j'avais mes trois phrases type et voilà tout...

le fait est...que du coup...tout c'est toujours plutot bien passé...et que mes enfants vivent bien leur différence aussi..
Théo dès qu'il a su parler a eu du plaisire à expliquer lui même son histoire de fente...et il continue à le faire...
sa différence est devenue un plus...car il a vraiment du plaisire à faire sa petite conférence sur la fente labiomaxillopalatine...c'est assez drole..et souvent les autres se montrent intéressant enfant comme adulte...

pour ma fille...en général du moment qu'on me demande son âge..je rajoute qu'on a du retard sur le programme...
d'emblée je sens que les gens se détendent en face..car ils avaient perçu la différence et le fait , je crois , de voir que je peux en parler les tranquillise...du coup ils se montrent empathiques et intéressé...

et puis vous savez les histoires de malformation et de handicap touche bien des familles...on serait étonné !

voilà...moi je suis à l'aise avec cela...et je vois que mes enfants aussi....finalement pour Théo sa particularité le rend original et c'est pas pour lui déplaire non plus...

finalement en 10 ans.....je n'ai eu qu'une fois une réaction vraiment mauvaise...et c'était cet été en france....

il faut croire que les gens ne sont pas si méchants que cela...moi je ne trouve pas....
vraiment la majorité des gens sont très gentils et compréhensif envers nous et nos enfants....c'est d'ailleurs aussi ce qui m'aide au quotidien...

alors je sais pas..je suis peut être une grand naive...mais franchement je ne crois pas...
c'est juste que si je me mets à la place du commun des mortels je réalise que si je n'avais pas eu un bébé avec une fente...mon regard se serait aussi arrêté sur la fente de quelqu'un d'autre...pas par méchanceté mais juste parce qu'avant tout la différence attire le regard...
ce que l'on en pense après est encore autre chose...

et puis à l'heure d'aujourd'hui mon regard continue à s'arrêter sur les enfants différents...mais pour les raisons que vous connaissez.....alors que peut être c'est mal interprété par le personne différente en question...

comme quoi....

en définitive...tant qu'on vient pas marcher sur mes plats de bande et que l'on ne m'empêche pas de vivre...je crois juste que j'ai aucune envie de me prendre la tête avec des interprétations ...

je préfère garder mon energie pour continuer à travailler pour plus de tolérance et une meilleur acceptation de la différence dans notre société....

mais du coup....c'est vrai....ça va plutot bien pour nous de ce côté là....

chloémama a écrit:

mais franchement talitha si tu étais à côté du distributeur de bille et que tu voyais un enfant avec la joue arrondie...tu penserais quoi?

moi je crois que j'aurais le même réflexe que ces personnes...je pense vraiment comme le disait pipillon qu'ils ne pensaient pas à mal...

c'est vrai que sur le moment ils n'ont pas du voir que cet enfant a une malformation...ce qui est plutot bon signe non?

oui peut-être effectivement mais si la maman m'explique je m'excuserais, mais c'est surtout les regards moqueurs qui me

Je te rejoins tout à fait Isa.

Moi en revanche je n'ai pas du tout envie de travailler sur l'acceptation de la différence, trop usant à mon goût et puis si les gens veulent savoir et accepter ils le font très bien savoir. Comme tu l'as si bien dit, moi aussi j'ai toujours expliqué aux gens le handicap de Sarah et ça c'est toujours bien passé, ceux que je ne sents pas, je leur parle pas et continues ma vie, pour moi ça va bien. C'est pour Nico que c'est plus dure donc le travail sur l'acceptation de la différence se fait à la maison.

Maintenant j'ai envie de penser à moi donc j'attends de voir comment se passe l'intégration scolaire de Sarah et après je reprend mes études car j'en ai un peu marre de rester à la maison à m'occuper des enfants, j'ai envie de penser à moi et à mon avenir pour une fois depuis la naissance de Nico

@Chloémama: alors tu penses que je devrais prendre les devants en disant directement aux gens que sa joue ne contient pas de bille?
Pis ceux qui te regardent, font le moue de dégoût et chuchote un truc à l'oreille de l'autre?
Ou ceux qui me disent: "Oooooh, des jumeaux?" (avec un ton de tendresse) Et qu'à ce moment là Timeo lève la tête et que les gens disent: "aaaaah (avec un ton de dégoût) des jumeaux?
Dans le cas d'une fente palatine, ou bec de lièvre, ou n'importe quelle autre malformation connue (genre trisomie 21 etc) les gens regardent différement, mais pas forcément méchament parce que c'est connu et bien visible.

Maintenant, quand ils ne connaissent pas la malformation ou la maladie, que c'est moins voyant (comme pour les autistes aussi), ils regardent d'un air étonné (ce qui ne me touche pas du tout) ou alors moqueur ou dégoûté...et ceux là sont blessants...


Je ne sais pas si tu me comprends, et je ne dis pas du tout que telle malformation ou handicap est plus dur à vive qu'un autre...mais 'est moi qui en souffre et j'ei peur pour mon fils.

Citation :

Dans le cas d'une fente palatine, ou bec de lièvre, ou n'importe quelle autre malformation connue (genre trisomie 21 etc) les gens regardent différement, mais pas forcément méchament parce que c'est connu et bien visible

franchement je ne crois pas que ce soit plus simple avec une fente...je peux t'assuer que perso j'aurais préférer l'idée d'assumer la joue de ton fils que la fente du miens....
je suis d'accord que certains handicaps cachés sont plus dur à gérer...notement lorsque rien ne se voit physiquement et que seul le comportement pose problème...car là les gens peuvent juger en pensant que c'est éducatif ....et ne pas comprendre...

mais je sais pas si tu vois ce à quoi ressemble une fente je pense que ça peut être choquant...vraiment...

Citation :

Chloémama: alors tu penses que je devrais prendre les devants en disant directement aux gens que sa joue ne contient pas de bille?

je pense que l'on doit faire comme on le sent avant tout....mais c'est vrai que dans cette situation...moi je dirais calmement...que ce n'est pas une bille mais qu'il a un problème à la joue...
tu sais à partir de là c'est plus clair pour tout le monde...

moi je suis surprise que ton fils semble avoir autant de regard dégouté...car perso je n'ai jamais sentis du dégout dans les regard porté à théo...et pourtant une fente au milieu de la figure c'est une fente....et j'aurais compris que certains puissent être choqué au premier abord..

tu sais j'ai une amie qui se sort de problème d'alcool...et parfois les gens sont insistants quand elle refuse un verre...au départ elle ne disait pas..et puis elle a constaté que c'était beaucoup plus simple de le dire....
ça ne laisse plus de doute.....et on lui fout la paix....et au final pour elle c'est plus simple...

un jour chloé a marché sur le pied d'une dame...elle a insisté pour que chloé s'excuse...jusqu'au moment ou je lui ai dit
"madame, ma fille a une maladie génétique...qui d'une part lui cause des problème de motricité qui fait qu'elle vous a marché sur les pieds...et qui d'autre part lui cause des problèmes de langage qui fait qu'elle ne pourra pas s'excuser"..
je te jure qu'elle est tout con..surtout que son ami était à côté d'elle...

finalement le seul de moyen de ne pas se sentir juger...c'est d'être compris...et pour être compris ...il faut expliquer...y'a pas de miracle...

voilà....moi je peux pas te dire qu'il faut faire comme çi ou comme ça...ce que je constate c'est que tout se passe bien pour nous avec l'attitude que nous avons...
tout le monde se montre compréhensif...et même parfois les gens s'intéresse encore plus à ma fille...et lui cause...ce qui est important pour elle....

mafois....essaie....tu verras bien....

et puis..je crois aussi que je ne mets pas forcément du négatif dans le regard de l'autre...ce qui m'évite d'être sur la défensive moi même...

Merci pour ton explication Isa...je vois mieux ton point de vue.

J'espère que tu comprends aussi le mien et qu'au bout de 12 fois la même explication (calme et posée de ma part ) en 10 minutes, je satures aussi un peu.

J'espère que tu n'as rien pris de mal dans mon message hein

non mais tu sais si ça peut te rassurer la majorité des mamans (qui ont un enfant avec une malformation faciale) ont du mal avec le regard des autres...
moi je sais d'ou je tiens cette facilité....mais ce que je constate aussi c'est que les quelques mamans qui font comme moi le vive bien...
alors il doit y avoir un truc à creuser....

je crois que notre perception au départ est importante.... de l'interprétation des regards dépend notre réaction...

mais encore une fois à mon avis ça ne demande pas plus d'énergie d'avoir une ou deux phrases type à dire ..que de ruminer des heures après...

mais je comprends très bien que ça puisse être difficile pour d'autres...et puis usant sur la longueur....tant fait pas pour cela.....

pour la petite histoire...Théo a eu son pansement sur le nez...les gens lui demandaient gentillement ce qu'il avait fait ...comme accident pour avoir mal à son nez...et lui répondait joyeux..."ha! mon nez...non c'est pas un accident c'est de naissance! "
...les gens ça les laisse sur le cul....j'étais morte de rire intérieurement...

je me dis que c'est bien pour lui...il y va du tac au tac avec un naturel...qui doit tenir du côté maternel....et finalement il se prend pas la tête...

comme calvin avait un scope quand on allait en course, parfois voir souvent le scope sonnait, mauvaise connection, apnée ou autre raison. et bien pire qu'une bombe, les gens nous laissaient place et nous regardaient avec un regard de dégout, de peur! pas plus facile non plus! mais au bout d'un moment je n'y ai vu que du bon, j'avais de la place autour de moi!
parfois, il faut être plus bête que les gens! je m'amusais parfois a dire, attention, on va sauter! un jour un vigile est venu me demander ce qui sonnait dans la caisse de landau!

Pipillon a écrit:

@Chrynisah: Merci pour ta réponse...Toi tu arrives à relativiser...bon, ta fille est un peu plus âgée et comme tu le dis, il faut du temps. ALors sûrement que ça viendra plus facilement plus tard. Merci!


@Talitha: Sérieux? T'as droit à ce genre de remarques? C'est horrible, surtout celle sur l'éducation Merci pour ton soutient et j'espère qu'on se revoit bientôt


@Chloémama: Ben dis donc, toi t'as l'air complétement blindée...je sais pas comment tu fais!?! Bon, toi aussi tes enfants sont plus grands, Théo a été opéré et sait sans doute gérer ça aussi, se défendre peut-être même...moi il est encore petit, et quand les ges me posent trop de questions, il se réfugie dans mes genoux ou pire, me tappote sur le visage si je l'ai dans les bras, ou sur les mains s'il est par terre! Comme pour me dire: "Maman avance, laisse tomber"

Pis je comprends les gens qui veulent me mettre en garde, mais au bou de la 12ème, ça devient pénible...je ne sai pas si tu arrives aussi à te mettre à ma place...je ne me mets pas en colère contre ces gens, mais comm je prends sur moi, à la fin de la journée ça pèse lourd quoi...

J'admire ta force Chloémama...tu arrives à passer outre comme si de rien...Moi j'ai encore trop de peine avec ça...et d'autant qu'ils sont jumeaux, et que les gens ne me croient pas vu leur différence physique !!!

Bref, je pense que ma carapace prendra du temps à se forger...mais je devrais y ariver, vu que vous y arrivez toutes.



Merci

oui les remarques sur l'éducation c'est super dur à avaler mais maintenant je m'en fiche un peu. Oui faut absolument qu'on se revoit!!! la semaine prochaine mon homme est en vacances (on reste par là donc on peut toujours organiser quelque chose) et toi tu pars la semaine du 25, au pire la première de septembre à l'EVE!

gros bisous et encore plein de courage pour tout

Citation :

je m'amusais parfois a dire, attention, on va sauter!

ça c'est assez mon genre..en rajouter pour dédramatiser....en tout cas j'ai bien rigolé en te lisant

parfois j'en ris quand j'y repense! mais sur le coup je rigolais moins, c'était plutot énervant!

Je vais essayer de dédramatiser...merci les filles

Citation :

sur le coup je rigolais moins, c'était plutot énervant!

c'est clair!!!


pipillon j'espère que tu passeras mieux au travers de ces personnes...finalement notre manière de s'en fiche est la meilleur chose que l'on puisse apprendre à nos enfants pour la suite....

note que si Théo assume assez bien....ça ne l'empeche pas de se déprimer quand les copains s'en prenne directement à son nez...mais là le message est franchement mauvais...difficile de faire abstraction...

certe nous aimerions pouvoir juste être comme tout le monde...mais bon...ce n'est pas tout à fait le cas...moi je ne sais même pas ce que c'est que d'avoir un bébé puis un enfant qui passe inaperçu...je ne l'ai jamais vécu...