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 son handicap et prise en charge,déçu

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Thena



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MessageSujet: son handicap et prise en charge,déçu   son handicap et prise en charge,déçu Icon_minitimeLun 11 Juil - 1:01

me revoila.

loïck a des troubles visuels.et il a été dans un hopital de jour pour son comportement pdt 4 mois.mon enfant était souvent en crise mais propre avant cet hopital.

il en ressort en étant en couches jour et nuit et il nous tape nous crache dessus et crises,c est pire.et diagnostic de m.....c est de notre faute son comportement,et avec la spj aux basquets.cet hopital veut
nous mettre tuteur sur notre enfant enfin y en qu 1 qui était chez eux mais ils ont dit pour tous.

heureusement que la spj n y croit pas et nous aide nous parents.ouf mais j'ai été mal avec ca.j'ai perdu 4 mois et pas de diagnostic et pdt 4mois mon fils était mal.il fesait des rêves de cet endroit en hurlant,pleurait,criait pour y aller.

et pas une seule fois ils ont collaborer.ma pédiatre a recu le diagnostic de traits autistiques mais n est pas sur.et la médication ne marche pas. il prend des doses énormes de ritaline et tj pas de changement.

et pédopsy fait rien!!!pas d appel,rien.

il ira à plein temp à l édole de la vue à la rentrée ouf avec logo et ergho ,ca fait 2 ans et demi qu'on attendait cela.

par contre le grand de 7ans a été diagnostiqué thada.et le médoc marche.ca fait 3 mois qu il était suivi et y a diagnostic.la prise en charge est faite

Pour loick y a rien en plus de2ans,je suis lasse.rien ne marche.pff

j'en ai marre en plus il jette nos affaires,casse lulu,habits aux wc.....et pédopsy dis rien Mad Mad

je suis à bout
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robindesbois

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MessageSujet: Re: son handicap et prise en charge,déçu   son handicap et prise en charge,déçu Icon_minitimeLun 11 Juil - 10:39

Qui te dit que le problème vient de toi? l'hopital de jour?

Thena, as-tu qqn autour de toi qui puisse t'aider par rapport au comportement de ton fils, un thérapeute spécialiste en troubles du comportement? Car je ne peux malheureusement pas t'aider à ce niveau là, je sais à quel point les troubles du comportement peuvent être usants, et en général totalement ingérable. Cela n'est bien sûr pas de faute. Ton fils souffre d'hyperactivité, peut-être d'autisme? Je pense que le jour où un diagnostic sera enfin trouvé, on ne te culpabilisera plus, alors vivement le diagnostic!

Cette situation semble très difficile. Ton fils n'a pas supporté cet endroit visiblement. Il était propre,il ne l'est plus.... c'est un signe de sa part qui nous dit qu'il ne se sentait pas bien là bas. J'espère qu'à l'école il se sentira mieux et que tout rentrera dans l'ordre. Souvent les mauvais comportements empirent lorsque l'enfant n'est pas bien dans ses baskets. Cela devrait aller mieux maintenant qu'il n'est plus à l'hopital. Je croise les doigts pour lui... et pour toi.. courage..
Mon coeur

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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Thena



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MessageSujet: Re: son handicap et prise en charge,déçu   son handicap et prise en charge,déçu Icon_minitimeLun 11 Juil - 13:06

le problème vient des parents selon l'hopital de jour.mais on a fait contre-lettre.
et eux aussi puis nous d nouveau.

mais on va changer de pédopsy,elle est injoignable.bah le diagnostic aiderait à la prise en charge.

mais le sei m a dit que souvent ils disent que c'est la faute parent même si pas vrai

bah j' ai eu pleins de diagnostic.hyperactivité,ted,agitation motrice,et la trait autistique j' ai aussi eu dépression

j'aimerai une prise en charge adapté et c pa le cas.

pour la propreté,la ba ils ont décidé de lui dire à heures fixe d'y aller.mais très vite à la maison j'avais accident et il demandait plus.


mais j en ai parlé à cet hopital et eux me disait rien.ce n est qu à la fin de
4mois,que par mégarde d'un infirmier,on m a dit qu il le mettait aux wc à heure fixe.super la communication!!!et on demande pas notre avis

et maintenant ca va,j'ai plus trop de crise,mais propreté à refaire.

mais en 2ans y a que dalle!!!!et le gd en 3 mois diagnostic!!!pff.
merci robin t es rassurant, tu es chou
oui je culpabilise un peu car pdt 4 mois j'ai vu que la bas c était bizzare!!!et au final j'avai raison.

merci
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Jenny

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MessageSujet: Re: son handicap et prise en charge,déçu   son handicap et prise en charge,déçu Icon_minitimeLun 11 Juil - 19:57

Bonjour Thena

Ne t'inquiètes pas, ce n'est pas de ta faute, ils sont pas gonflés de dire que c'est de la faute des parents, on a pas choisi ce qu'ils nous arrivent à nous parents, si on avaient pu choisir, on en seraient pas là c'est évident, pfff.

Je comprend pas que le milieu médical ne soit pas à l'écoute des parents alors qu'ils traversent des épreuves difficiles et aussi des souffrances très fortes, ils sen rendent pas compte que ça nous tombe dessus d'un coup et qu'on ne s'y attend pas.

C'est tellement dur à vivre au quotidien, il faut tout le temps se battre, c'est épuisant et vraiment usant.

Pour eux, on est des statistiques et notre enfant une maladie, on est très mal informés par le milieu médical et bien souvent, les parents doivent se débrouiller eux mêmes pour effectuer toutes les démarches pénibles et longues, monter les dossiers, les prise en charge médicales...

C'est déjà très dur à vivre et ils nous en remettent une couche en disant que c'est de la faute des parents, non mais, on rêve!!!!

Ne te laisses pas démonter, tu n'as pas à culpabiliser, tu as fais ce qu'il fallait pour ton enfant d'après ce que te disaient les médecins même si ça te déchirait le coeur, on doit faire beaucoup de sacrifices pour nos enfants et c'est vraiment pas évident, mais on le fait, de quel droit ils nous jugent, est-ce que seulement, ils savent ce que l'on traversent et le cauchemard qu'on endure par moments? c'est facile de juger et de tout mettre sur le dos des parents.

Il n' y a plus qu'a oublier ce mauvais passage pour vous, et tu verras qu'avec le temps, vous n'y penserez plus et que passerez à autre chose, continues à te battre comme tu le fais et ignore les médecins qui seront négatifs, après tout nous seuls parents connaissions le mieux nos enfants, ne déplaisent aux médecins!!!

Avec le temps, ton fils ira mieux et oublieras ce passage, et reprendra ses bonnes habitudes, il a besoin d'être rassuré un maximum et de se sentir en sécurité et rien de mieux que son foyer pour cela.

Je ne connais pas ta situation, mais a tu déposée un dossier médical à la mdph?

Si tu as des questions, n'hésites pas, j'essaierai d'y répondre au mieux, je me suis battue comme une acharnée et je suis passée 2 fois en comission mdph mais j'ai finis par obtenir ce que je voulais pour ma puce.

Bon courage et je t'envoie pleins d'ondes positives, mon MP est ouvert si tu veux

Tu vivras des jours meilleurs et tu retrouveras de la sérennité flower


Dernière édition par Jenny le Mer 13 Juil - 14:16, édité 1 fois
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Thena



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MessageSujet: Re: son handicap et prise en charge,déçu   son handicap et prise en charge,déçu Icon_minitimeLun 11 Juil - 21:25

merci jenny,tu as raison.
mais c'est quoi mdph?

merci de ton soutien
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chrynisah

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MessageSujet: Re: son handicap et prise en charge,déçu   son handicap et prise en charge,déçu Icon_minitimeLun 11 Juil - 23:40

La MDPH ou maison départementale pour les personnes handicapées mais c'est en France

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Thena



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MessageSujet: Re: son handicap et prise en charge,déçu   son handicap et prise en charge,déçu Icon_minitimeMar 12 Juil - 17:36

ok bah non, je suis pas France
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talitha

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MessageSujet: Re: son handicap et prise en charge,déçu   son handicap et prise en charge,déçu Icon_minitimeMar 12 Juil - 21:06

je t'envois aussi beaucoup de courage pour cette situation très difficile. Je connais aussi le problème des troubles du comportement et c'est dur très dur à vivre au quotidien, et sois rassurée, comme l'ont dit les copinautes tu n'es pas responsable, ne culpabilises surtout pas. J'espère que maintenant que ton fils ne va plus dans cet hôpital il va aller mieux. Franchement c'est terrible l'attitude des professionnels à votre égard No

je ne sais pas si c'est possible pour ton fils avec son handicap visuel, mais si jamais nous avons mis en place pour notre fils les méthodes pecs et teach qui l'aident à se cadrer (planning) et à mieux communiquer, dis moi si tu as des questions et Robindesbois est calée là-dedans aussi, même plus que moi.

En tout cas nous on est là pour te soutenir, courage et aussi pour ton grand car TDAH c'est pas évident non plus.

Mon coeur
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Thena



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MessageSujet: Re: son handicap et prise en charge,déçu   son handicap et prise en charge,déçu Icon_minitimeMer 13 Juil - 3:09

merci talitha.
oui finit cet hopital. avec son handicap visuel je sai pas,on va essayer.
mon gd est thalassémique,je vien de l'apprendre.son hémoglobine est bas et parfois dort toute journée, ou week end entier.il est anémique.

et les professionels m'ont embété que le gd doit faire qq chose pdt vacances.et on l a mis 2 semaines centre de loisirs.

et on m' a dit c pas assez faut plus++.

la 1ere semaine j'ai eu peine à le réveiller mais ca va. vendredi capout,il répétait je suis fatigué. il a dormi tou week end.

lundi matin un peu fatigué. l'après midi,il a dormi au centre de loisir,fatigué mal tête, mal gorge. ce matin fatigué il est resté casa. il était fatigué et voulait se reposer.

demain il va pas non plus. il va chez docteur à cause de tout ça. et dire qu on m a dit faut++++.je pense qu il va plus y retourner.

mais j'ai peur si docteur hospitalise mon fils,si y a traitement,et si c du aux médoc pour thada. il prend straterra.

j'ai peur. et les professionels vont me tomber dessus-j ai peur pour mon fils.
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talitha

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MessageSujet: Re: son handicap et prise en charge,déçu   son handicap et prise en charge,déçu Icon_minitimeMer 13 Juil - 10:58

pfffffffffffff oui pas facile, vraiment je comprends pas pourquoi ils insistent comme ça pour ton fils...franchement s'il est peu bien et fatigué je vois pas pourquoi il pourrait pas rester à la maison, tu as quand même le droit d efaire ce que tu veux avec ton enfant, toi seule sais ce qui est le mieux pour lui.
Franchement il n'y a aucune raison pour qu'on te tombe dessus...ton fils est anémique avec un taux d'hémoglobine bas, il y a de quoi être complètement épuisé.

courage et tiens nous au courant Mon coeur
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Thena



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MessageSujet: Re: son handicap et prise en charge,déçu   son handicap et prise en charge,déçu Icon_minitimeMer 13 Juil - 21:17

tout joue, c est à cause de son médoc pour thada.mais oui je sais c est mon fils,et je fais comme je veux.merci
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licaon

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MessageSujet: Re: son handicap et prise en charge,déçu   son handicap et prise en charge,déçu Icon_minitimeJeu 14 Juil - 0:03

salut,

pas facile tout ça!
l'hopital à l'air de l'avoir chamboulé,nos petits n'aiment pas dutout etre bousculés,ils se retrouvent vite perdu et ne gère plus leur émotions.
je pense qu'il faut le laisser reprendre son environnement.
tous les enfants (surtout les notre) on besoin de confiance et de "rituels",ça les aide à gérer leur environnement.
il n'y a que nous qui sache les limites à ne pas depasser,les choses qu'il ne faut pas changer et tous ces petits trucs que la médecine ne peut comprendre.

ce sont nos enfants qui nous guident ,parfois on fait des boulettes mais on doit faire le sacrifice d'etre attentif à leur besoin,leur rythme.

si en + il a un handicap visuel et de l'anémie,trop d'agitation autour de lui ,tu m'etonne qu'il est capout!!!
s'il a besoin de changement,j'obterai +tot pour des sorties à la journée en famille ou en groupe restraint en fonction de sa forme!
tampis si les médecins ne sont pas d'accord avec toi ,le principe d'une colo c'est pas de mourir d'épuisement,ça va encore + le dégouté de ne rien pouvoir faire,ils sont pas très "futfut" des fois!

flower flower flower
fait confiance en ton instinct et courage!!!

émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée
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Thena



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MessageSujet: Re: son handicap et prise en charge,déçu   son handicap et prise en charge,déçu Icon_minitimeJeu 14 Juil - 2:37

merci liacon.

mais j'ai 3 enfants

matéo diagnostic tahda et anémique, c lui k'est capout

loick diagnostic changeant(ted,hyperactif....) et troubles visuels

aminata diagnostic hyperactive trouble du comportement après 1 visite chez docteur, elle a pa obéit au docteur,n a pas voulu pesé.

mais moi c est à cause de loick que ma fille est suivi.et matéo à cause de l'ècole. loick car personne n avait détecté sa vue

mais matéo,7, a une prise en charge, logo et psy
loick,6, dès la rentré logo et ergho et psy
aminata,3, a sei, à la rentré garderi ergho sei et psy.

mais c'est pa possible autant pour 3 enfants.je vai pas arrivé.

avec un professionel ,on se dmande si c'est pa de la maltraitance,archanement professionnel.

loick a été suivi ,et les 2autres embarqué et tous meme diagnostic en gros.

je n y crois pas .

en plus on m a dit en prévention pour ma fille le sei et comme elle a suivi loick voila. et aparement selon elle je suis hyperactive. mon médecin nan.

je songe à changer tou le monde.car ils pensent pa que je peux pa faire tout ça,sauf 1 prof. et j'aurai des éducateurs à casa à cause de l'hopital d m......

mais un profess.et moi on va s'opposer 1 à problème et on enfile tou le monde même moi.me dire de consulter un psy pour hyperactivité car j'ai dit 1 fois j'aime l'ambiance et danser.et pas mon mari,lui il a rien car,ils les voit rarement car il bosse.


enfin on va atténuer la machine.en gros on est famille hyperactive jugé en un clin d'oeil.c'est incroyable. et ce sont les mêmes personnes qui n'ont pa remarquer les troubles visuels chez loick

help svp conseils

help
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licaon

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MessageSujet: Re: son handicap et prise en charge,déçu   son handicap et prise en charge,déçu Icon_minitimeJeu 14 Juil - 11:15

ah oui j'avais un peu mélangé,famille hyperactive?
pour toi ,je trouve ça normal;3 loupiaux déjà c'est difficile mais si en +ils ont des soucis,il en faut de l'énergie pour tout ce monde!
ergo et psy pour tout le monde ,ouais ça fait un gros emplois du temps mais quand c'est nécessaire,faut essayer sinon ils risquent de s'entrainer entre eux .
j'espère que les psy et ergo se mettent d'accord pour les rdv ça serai bien!

perso le psy pour la maman ,ça me fait beaucoup de bien,j'y vais pendant la seance de psychomotricité,ça fait un rdv en moins,je peux pas dire si ça va mieux mais ça fait du bien.
s'occuper de petits comme ça qui ont des besoins differents,il faut un sacré moral!
j'espère que tu as de l'aide,parceque sinon moi j'aurais pété un plombs!

sincèrement,je te souhaite beaucoup de force pour vivre tout ça et ne t'inquiète pas, les choses s'organiseront petit à petit!
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Thena



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MessageSujet: Re: son handicap et prise en charge,déçu   son handicap et prise en charge,déçu Icon_minitimeJeu 14 Juil - 12:07

mais j'ai consulté et je suis pas hyperactive seul le sei le pense et le sei n est pas docteur.
et les profess. en fait n'avait que loick au départ et n'on jamai constaté la vue mauvaise de mon fils même la pédiatre. et il est malvoyant .


et ils sont 18 prof.autour de Loick.et c nous qui a insisté pour ophtalmo.et verdict malvoyance,à gauche il voit presque que dalle,à droite que de près.et aucun des 18 a vu cela.

du coup ils m'ont sauté dessu pour matéo et aminata.

mais eux voyent bien.

mais je doute de leur diagnostic,ils ont pa vu la malvoyance et liacon t imagine 18 que pour Loick et entre eux ils communiquent pas.

matéo c école qui veut médoc pas nous.et sinon il est renvoye .et aminata par prévention.

et sincèrement c impossible tout cela et trop.et qui va payer?j'ai pa les moyens.

l'ai prend en charge malvoyance,mais si pas de diagnostic,personne va payer les 18 prof. ,et je n'irai plus.

pour matéo pareil j attend.

aminata ok,mais je payera pas si l'ai ne rentre pas en matière.

donc les profess. c'est bien gentil,mais à un moment donné faudra payé tout ça et être sur de leur diagnostic.

j'ai parlé à l'ai qui me dit c est sur les 3? et faut preuve,et est ce vraiment nécessaire tou ces prise en charge pour les 2 autres?

et l'assurance maladie pareil.aux profess. de jouer la, c eux qui ont dit pas nous.

actuelement on me parle de maltraitance professionel envers nous.

c quoi exactement?des professionels envers nos enfants et parents
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MessageSujet: Re: son handicap et prise en charge,déçu   son handicap et prise en charge,déçu Icon_minitimeJeu 14 Juil - 13:12

18 prof,il y a comme qui dirai overdose de médecins!
tout ça pour ça si je puis dire!
c'est sur qu'il doit y avoir bagarre entre les diagnostics!

est ce que tes petits sont suivis dans un centre qui regroupe tout du genre camsp
tout y est pris en charge(en france en tous cas)
et surtout,c'est eux qui font les bilans et qui redirrigent les enfants vers tel ou tel médecin(c'est la pédopsy qui s'en occupe)

pour ma part je ne vais à l'hopital que pour les examens ,je n'écoute meme plus les bilans du neuro trop alarmistes et qui ne vont pas à l'essentiel pour nous:le bien etre

je ne tiens compte que des bilans du camsp,moins de médecins et + de communication

il m'a fallu du temps pour trouver une personne à qui j'ai confiance pour discuter des prises en charges et des examens,et ma puce n'a pas de gros soucis!

je pense et j'espère qu'avec un peu + de temps tout ça va se tasser et qu'il vont te réorienter vers un suivi + precis.

l'AI tout ça je connais pas encore,j'espère bien que tout sera pris en charge parceque tu n'as rien demandé,

la maltraitance professionnelle,on a toutes vecues un peu ça à des degrés très differents,
les médecins font leur premiers diagnostics dans l'urgence et ils s'emballent parfois un peu trop vite dans un flou médical!
pour nous c'etait du meme style,ils nous on bourré la tete avec des examen a gogo,
mais 'ils n'ont rien trouvé,ducoups, ils retournent en arrière parcequ'ils ont "baclés" les protocoles
pour toi c'est avec 3!!!!

ils me demandent encore si j'ai pris de la drogue pendant la grossesse!!!!!
les médecins sont loin d'avoir la science infuse!
je pense qu'il faut leur laisser du temps et ne pas hésiter a leur dire que tu n'en peux plus,si tu as la possibilité de voire un psy pris en charge dans un camsp,n'hésite pas,c'est lui qui à allerté la pédiatre de freiner un peu nos médecins!

je fais que donner mon avis, mais c'est vraiment très dur ce qu'on te fais subir et pour tes petits aussi.
j'espère que les choses vont évoluer(il le faut!!!)tiens au courant de tout ça!

que dire d'autre à part bon courage!
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Thena



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MessageSujet: Re: son handicap et prise en charge,déçu   son handicap et prise en charge,déçu Icon_minitimeJeu 14 Juil - 14:03

oui overdose!!!
non chacun a son suivi, et médecins.oui dur!!!y a maltraitance et ça me gonfle!!!

merci bcp licaon. biz
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MessageSujet: Re: son handicap et prise en charge,déçu   son handicap et prise en charge,déçu Icon_minitime

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