troubles du comportement et prise en charge

Je sors du bilan semestriel des différents intervenants.
Ce qui en ressort c'est que la plus grosse difficulté avec Gabrielle résident dans les troubles du comportement, répétitions, fait les questions et les réponses, parle pour elle, joue toute seule, se tape, ou tape les autres.
Pour moi c'est pas nouveau. Ca fait 18 mois que j'en parle.
Pour la première je les entends utiliser le terme trouble du comportement. Alors que moi je l'utilise depuis le début.
La proposition est d'alléger toutes les autes prises en charge (je ne suis pas contre pour une grande partie je ne vois pas le bénéfice) pour renforcer la prise en charge psy.
Je veux bien, on verra comme ça si ça peut nous aider. Mais voilà problème de planning. Je ne suis dispo que le lundi, la psy ne travaille pas le lundi. Le pédiatre a insisté sur l'importance de ces rdv, sur notre présence. J'ai expliqué plusieurs fois qu'à part ce jour ce n'était pas possible. Ce n'est pas de la mauvaise volonté, mais voilà nous travaillons avec des horaires fixes, qu'on ne peut pas aménager. Le message passe difficilement, jusqu'au bout il faudrait qu'on s'arrange pour sortir plus tôt. L'employeur a des impératifs, je suis soumis au 35 heures comme tout le monde, et même si il est très humain ben voilà on ne va pas me payer des heures que je ne fais pas et que d'autres font. J'ai parfois l'impression d'être une mauvaise maman parce que je travaille à temps plein.
Les solutions j'en ai cherché. Malgré cela j'ai le sentiment que je n'en fais pas assez.
Ca m'énerve.

Les problèmes de comportement j'ai été la première à en parler. Très franchement aujourd'hui je n'ai pas le sentiment qu'ils soient plus importants. Au contraire. Il y a un an c'était intenable. Maintenant on peut faire les courses avec Gabrielle avoir une journée sans cri, sans qu'elle tape, lui faire comprendre qu'elle n'aura pas de dessins animés, manger dans le calme même si elle s'agite dans tous les sens mais sans crachat, sans rejet en arrière.. C'était pas comme ça encore en avril.
Alors c'est sûr que son comportement est atypique, la répétition, le besoin d'être rassuré, la communication pour sa petite personne. Je ne le minimise pas. Mais c'était déjà comme ça il y a 6 mois. et je me demande si vraiment ce comportement peut se corriger ou si il fait partie d'elle, qu'elle sera toujours en marge.

On m'a dit aussi de penser à la suite, qu'on vivait dans un petit département, que dans une grande ville elle pourrait avoir toutes les prises en charge à l'école.
Déménager je n'y pense pas, parce qu'ici il y a ma famille, mes parents qui me soutiennent beaucoup. J'ai toujours aimé où je vivais et je m'imagine longtemps ici. Ce n'est pas égoïste. Il y a Gabrielle et ses problèmes, mais il y a nous aussi sa famille, sa soeur. Je sais que certains le font, moi je ne suis pas prête et surtout pas à l'âge de Gabrielle.
Moi j'attends autre chose que ce genre de proposition. Surtout que je pense qu'on a pas mal évolué depuis quelques temps.

tu sais je crois que parfois les thérapeutes ne pensent que thérapie..mais qu'il est important aussi de garder d'autres priorités ....pour le bien de tout le monde y compris de l'enfant en difficultés...

pour la prise en charge de ces comportements problématiques moi je pense qu'avec des enfants petits une guidance pour les parents afin de les aider à mettre en place des attitudes aidantes dans le quotidien est plus intéressant que de devoir trainer l'enfant dans une thérapie de plus.

je me trompe peut être mais comme tu l'as dit aussi vous avez déjà réussi à diminuer certains de ces comportements...et on voit bien que c'est en y répondant tous les jours du matin jusqu'au soir de la manière la plus adéquate qui soit qu'on arrive le mieux à aider l'enfant pour cela...

l'important étant que tous les adultes qui prennent en charge l'enfant soient aussi sur la même longueur d'onde....

oui tout à fait, et y'a pas que les thérapies dans la vie! déménager alors que tu as tous tes repères chez toi, dans ton environnement avec ta famille et tes amis, cela me parait terrible de devoir déménager!! et pour gabrielle aussi d'ailleurs, changer de milieu... pourquoi au final?

Pour les troubles du comportement, faut-il vraiment voir un psy à fréquence régulière... il y a des thérapies comportementaliste (genre ABA par exemple) où on peut se former un peu par soi-même, livres, formations proposées aux parents et qui peuvent vaiment aider je pense en matière de troubles du comportement. Faut-il vraiment voir un psy? la question peut se poser... mais je ne suis pas sûre que la réponse soit si évidente!

et non tu n'est pas une mauvaise mère, juste une mère normale, qui doit travailler pour survivre et aménager au mieux les horaires pour sa fille, mais c'est clair que ton travail doit passer avant tout, tu ne peux pas te permettre de te faire licencier pour aller une fois par semaine chez un psy! nous vivons dans une société culpabilisante pour les mamans... on a voulu que les femmes travaillent, maintenant, pas le choix (financièrement parlant) alors elles travaillent mais en même temps on te sort: quoi? vous nêtes pas libre lundi pour le psy, mardi pour l'ergo, mercredi pour la piscine, jeudi pour la psychomot et vendredi pour la logo? mais madame, vous plaisantez j'espère!

non franchement, déculpabilise-toi, tu fais au mieux et tu n'es pas wonderwoman... juste une maman qui fait du mieux qu'elle peut où vu de la situation...

Il n'y a qu'un psy qui peut vous recevoir? il en existe plein !!!

Perso je pense que ces comportements font partie d'eux, il est maintenant clairement établi que les petits (et grands ) CHARGE souffrent d'une anxiété particulière. Cette anxiété peut ammener à avoir des comportements particuliers de réassurance.
Plus le temps passe plus ces comportements s'installent.
Le suivi psy c'est certainement pas pour tout effacer, mais pour s'assurer aussi que rien ne vient contrarier gabrielle dans son développement.
Nous avons beaucoup consulté, pour un bilan... j'en sais rien
Actuellement nous parents ne consultons plus mais Nicolas a demandé il y a 1 an à voir la psychologue, parce qu'il en a ressenti le besoin, et nous ne sommes pas du tout informé de ce qu'il se passe. Il est bien dans ses baskets, mais parle toujours à ses amis imaginaires . ALors pour ne plus être emmerdés par la société à ce sujet il parle en silence à l'extérieur, moi je m'en apperçois car dans ces moments là il a des mouvements oculaires particuliers. ILs pensent qu'il a cessé de la faire (sont trop fort avec leurs thérapies). En vrai Nicolas me les a tous présentés ses copains imaginaires ils sont au moins 7 dans sa tête et il m'a expliqué que ça l'aidait à mieux vivre... et à la maison il se lache il parle à voix haute...chacun sa voix, une histoire de ... nico.

En ce moment je vous avoue que je ferais bien une grosse pause dans toutes les prises en charge. Soyons fous, ne plus voir personne pendant un bon mois ou deux, juste aller à l'école.

Oui Isa je trouve que le comportement est plus facile à gérer aujourd'hui. Alors peut être que je me suis habituée, mais je ne pense pas. On a vraiment eu des périodes où les crises n'arrêtaient pas du matin au soir. Quand j'y repense j'apprécie ce qu'on vit maintenant.
Je comprends que les professionnels ne veulent pas que ces comportements s'installent définitivement. Moi aussi j'aimerais bien évidemment mais je suis aussi convaincue au fond de moi que ça fait partie d'elle, que ma fille a un mode de fonctionnement différent et sera toujours regardé pour ça. Par contre ces comportements atypiques évoluent en grandissant, ils ne disparaissent pas mais se transforment et je pense qu'on peut plutôt influer là dessus, essayer de transformer par exemple la main qui tape sur la tête en un autre geste moins violent peut être plutôt que de vouloir que ça disparaisse et qu'elle soit comme les autres.

Sarah j'avais discuté avec une maman qui avait suivi une formation ABA. Les professionnels ne comprenaient pas bien pourquoi elle faisait ça. Aujourd'hui c'est très encré ABA autisme et voilà. Dommage parce que les troubles du comportement c'est pas que l'autisme. Finalement elle avait pris plusieurs trucs à appliquer pour sa situation avec son enfant et elle était contente d'avoir suivi cette formation.

Isabelle quand je dis que les troubles du comportement c'est fréquent chez nos enfants, ouhhhhhhhhh ben ils aiment pas ça. Presque l'impression que ça dérange d'annoncer ça.

ça doit leur donner un sentiment d'échec,

Parce que je confirme et je signe !!!!!

Citation :

Par contre ces comportements atypiques évoluent en grandissant, ils ne disparaissent pas mais se transforment et je pense qu'on peut plutôt influer là dessus, essayer de transformer par exemple la main qui tape sur la tête en un autre geste moins violent peut être plutôt que de vouloir que ça disparaisse et qu'elle soit comme les autres.

oui je suis tout à fait d'accord c'est ce que nous faisons depuis des années avec les cpt de chloé

Citation :

Isabelle quand je dis que les troubles du comportement c'est fréquent chez nos enfants, ouhhhhhhhhh ben ils aiment pas ça. Presque l'impression que ça dérange d'annoncer ça.

mais finalement que ce soit fréquent ou non avec une maladie ça ne change rien au fait qu'il faille prendre en charge ces comportements ....

Citation :

En ce moment je vous avoue que je ferais bien une grosse pause dans toutes les prises en charge. Soyons fous, ne plus voir personne pendant un bon mois ou deux, juste aller à l'école.

oui je comprends moi aussi j'ai saturé...finalement j'aurais encore pu faire de l'ergo ou d'autres trucs mais j'ai arrêté là ...Chloé en individuel n'a plus que la psychomot à l'école....et même l'orthophonie elle fait plus en individuel ...car la fille n'en pouvait plus...


En ce qui concerne la prise en charge de ces comportements problématiques....alors je peux me tromper..mais à mon sens ce n'est pas l'enfant qui doit voir un psy....c'est les adultes qui l'entourent qui doivent se former à accompagner ces comportements...ABA peut vraiment être une formation intéressante....

Ensuite , et c'est ce que nous avons fait pour Théo, c'est moi qui suis allée chez les psy pour discuter de la manière de gérer les situations à la maison avec lui....ça a été beaucoup plus efficace. D'ailleurs c'est les pédopsy qui ont proposés que Théo aille plutôt faire de l'équithérapie et qu'on lui fiche la paix avec une prise en charge psy...sauf si il en fait lui même la demande. Car au final tous ces rendez vous ne faisait qu'activer l'angoisse et le reste...
Et bien pour lui ça a été idéal !!!

De même pour Chloé...nous réfléchissons à ses comportements et mettons en place des choses....mais on n'envoie pas la fille chez le psy...je vois vraiment pas en quoi ça servirait ...vu son niveau de développement orthophonique et intellectuel....par contre on bosse bcp dans le quotidien sur les comportement...et à l'école les enseignants spécialisés font de même....et la psychomot travaille aussi là dessus. La psychomotricité est d'ailleurs une piste intéressante car elle met vraiment en pratique des notions comme "la distance à l'autre, le fort , le doux etc "


Alors le problème pour nous parents c'est rester zen face à ces comportements....c'est pas toujours simple ..enfin pour moi en tout cas...pour certaines choses j'ai eu aucun problème ..mais pour d'autres mon émotionnel démarre encore trop vite et ça ne va pas aider. Mais j'en ai conscience et j'y travaille....car le fait est que nous sommes les seuls à pouvoir gérer cela au quotidien...à moins de mettre Chloé en internat spécialisé. Alors l'autre chance que Chloé a c'est d'être en école spécialisée avec des professionnels qui sont quand même mieux formés qu'un prof lambda à prendre en charge de tels comportements.
Et ça c'est quand même un grand plus d'avoir des gens qui se maitrisent et qui ne sont ni dans l'énervement , ni dans la punition à tout va..mais essaient vraiment de comprendre la raison d'être du comportement et propose à l'enfant une autre manière de faire.


Après avoir la base du ABA il est intéressant de lire "évaluation fonctionnelle et développement de programme d'assistance pour les comportements problématiques " au édition de boeck

à cette lecture on comprend bien qu'un psy assis dans son cabinet qui voit l'enfant une fois par semaine ne pourra rien faire...ou presque.
la prise en charge des ces comportements demande avant tout une grand observation de terrain...pour faire une hypothèse de compréhension de ce qui déclenche et motive le comportement ...afin de pouvoir mettre sur pied un plan d'action....

alors je vois mal comment un psy peut faire cela sur une séance ??????

et on comprend que la prise en charge de tels comportements demande d'avoir du personnel formé et suffisamment nombreux pour pouvoir prendre en charge ces troubles.....

mais par contre Kathy ...moi je te conseille (mais je sais que tu as déjà bcp à faire ces temps) de lire des choses là autour...Aba ( si c'est pas encore fait) et aussi le livre dont je viens de parler...

et ce qui serait surtout impératif c'est que du côté des autres adultes qui s'occupent de ta fille la réponse à ces comportements soit réfléchie, discutée et homogène.

alors c'est là qu'une fois toutes les observations rassemblée il serait intéressant , à mon avis , que tout ce petit monde se retrouvent avec le psy pour discuter et mettre au point un plan d'action...qui devrait être ré évalué....pour s'assurer que c'est le bon plan

ou alors pourquoi pas demander à ovassociation de faire venir un thérapeute ABA chez toi! car comme dit isa, le psy ne pourra pas faire grand chose en voyant ta fille hors contexte... et une heure à chaque fois seulement. Le mieux se serait qqn qui voit concrètement comment ça se passe à domicile et surtout qui puisse analyser, observer la situation et comprendre le contexte qui génère le mauvais comportement. C est ce qu'ils appellent dans l'aba : l'ABC c'est à dire antecedent-behavior(comportement)-consequence
l'important c'est d'observer les trois choses, et tout cela peut prendre bcp de temps, pour aider à comprendre pourquoi ce comportement à tel moment...
enfin voilà, le psy va plutôt agir j'imagine sur la conséquence que sur la cause, essayer de limiter les dégâts... bon je ne sais pas en même temps, à voir... c'est juste une idée...

il y a de plus en plus de thérapeute et formation ABA en France..tu devrais te renseigner sur magicmaman pour savoir si il y en a dans ta région...ou à ovassocation

Juste une petite parenthèse parce que je pensais à ça en vous lisant et ça me faisait sourire.
Parfois il n'y a rien à chercher, rien à comprendre et c'est là que je me dis ben c'est comme ça.
Ma fille va par exemple être devant un dessin animé toute calme. Pis tiens ça la toque, elle m'appelle "regarde maman, je te tape". Avec une voix toute douce, un sourire jusqu'aux oreilles, hop se met une petite claque. Le je te tape c'est pour je me tape, elle inverse le je et le tu.
Et continue avec une voix plus grave "ah non non c'est pas bien, faut pas te taper". Et elle repart dans son dessin animé. Elle joue son rôle puis le mien.
.............bzzzzzzzzz la mouche passe et chacun reprend son activité .

http://www.ojrd.com/content/1/1/34

je suis tombée là dessus en cherchant le code CIM10 du syndrome CHARGE puisqu'il faut savoir qu'en France toute maladie a sa cotation. Je suis en train de faire le dossier MDPH pour la transition enfants - adultes et pour la 543 677° fois ils me demande un certificat médical.
M'étant déclaré médecin référent de nico, me voilà avec le dossier médical à faire, remarque je peux le faire les yeux fermés, et les 3,650kgs de la naissance, et ses 55cms et j'en passe...pffff

Donc les troubles du comportement des petits et grands charge commencent à être bien définis depuis quelques années !!!!

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=138

prochaine réunion tu prends les articles et soit tu leur donnes gentiment en souriant soit tu leur fait bouffer en leur disant qu'ils faut qu'ils arrêtent de te prendre pour une bille !!!!

quand je vois tout cela je me dis que le fils d'irada a vraiment de la chance car il n'a vraiment aucun problème de comportement...c'est une chance !

ah ben oui c'est pas 100% des cas ...

Moi je me disais cet am que nico avait de la chance de ne pas avoir de malformation cardiaque,
C'est une telle liste le CHARGE ....

oui c'est une grande liste....et aucun de vos enfants n'a eu l'atrésie à l'œsophage

et ça c'est une chance car c'est là que les enfants font souvent des mois à l'hôpital ....sans compter l'impact que ça peut peut avoir sur l'oralité etc...

Euh si si Nicolas a eu une atrésie de l'oesophage!!

moi je me dis souvent c'est une chance qu'elle parle.
Comme quoi je crois on trouve toujours du bon.

ha oups désolées isa...j'avais pas du enregistrer...alors j'ai rien dit

Ecoute ça m'a fait bien rire... j'adooooore les bourdes !!!

Néanmoins ça reste un sacré souvenir cette atrésie de l'oesophage, un traumatisme à soi tout seul en dehors de son syndrome !!
Il s'en sort bien et tant mieux! Zéro séquelle, confirmé par une fibro récente qui ne retrouve même pas la cicatrice d'intervention,

Quand on a su pour le problème cardiaque je me suis dit la catastrophe elle ne fera pas de sport comme les autre, pas de compétition. pfffffff n'importe quoi.
après quand on a su pour le reste me suis dit si seulement ça n'avait été que le coeur. Il est réparé aujourd'hui, on n'en parle quasiment plus. Alors même si c'est une grosse intervention je trouve que ce n'est plus rien à côté des problèmes non vitaux qui restent.

Ben c'est à dire qu'on commence avec le médical, souvent lourd puis ensuite vient le handicap dès fois qu'on s'ennuie. Faudrait quand même pas qu'on se réjouisse un peu trop que le médical soit réglé...

Suis en forme aujourd'hui mais comme à la maison, y a pas que Nicolas qui fait des siennes, je suis en méga super forme...
vite un truc de boxeur où on peut taper dessus histoire que je me défoule,

J'ai vu la psychiatre du cmp pour ma louloutte ce matin.
Eventuellement nouvelle structure qui nous aiguillerait dans la prise en charge de Gabrielle.
Elle avait les bilans de chacun, camsp, cmpp, orthophoniste, école.
Heureusement parce que ma louloutte elle a été exemplaire à ce rdv, enfin les 3 premiers 1/4 d'heure
Je parlais au médecin. Elle jouait comme jamais avec une maison playmobile, installait les gugusses correctement à table, leur mettait une assiette, racontait une histoire "tu vas manger... c'est bien, tu as bien mangé... après tu iras au dodo". Elle réclame un autre jouet, je dis non tu en as déjà un. Elle remballe tout et me dit "t'as tout rangé, tu peux avoir la boîte verte avec la voiture blanche". J'ai cru rêver. La psychologue et moi à la maison lui demandons de ranger avant de ressortir un jouet. Elle fait rarement, souvent crise. et là mademoiselle joue à la petite fille modèle.
Ca collait pas du tout avec mon discours.

Mais bon à la fin du rdv, elle a montré qu'elle était aussi capable d'autre chose, dans son monde, se parlait toute seule, me tapait, se tapait la tête par terre. Ouf....

La psychiatre s'est surtout fiée aux différents compte-rendus des professionnels.
Elle rejoint la psychologue. On ne peut pas classifier aujourd'hui les troubles du comportement de Gabrielle. Parfois ils s'apparentent à des troubles autistiques, d'autres
à de l'hyperactivité, d'autres fois des troubles psychotiques. Mais elle a aussi ces moments où ces diagnostics ne collent pas. Toute la difficulté pour ce petit bouchon, envahit d'un tas de trucs, en souffrance, et qu'il est bien difficile d'aider.

La psychiatre avait déjà vu Gabrielle il y a deux ans dans une autre structure. Je viens d'apprendre qu'à l'époque on l'avait fait venir pour définir si Gabrielle présentait des troubles autistiques. Je ne le savais pas. On ne m'a pas présenté les choses comme ça. Ca me met toujours en rogne d'apprendre les choses en différé...
Bon là on va faire un bilan dans un CRA. La psychiatre voudrait tester ses capacités cognitives, etc...
Elle a très bien souligné l'intérêt d'une prise en charge globale de Gabrielle. Qu'il fallait arrêter de traiter un problème d'un côté, un autre ailleurs. Mais la difficulté réside aussi dans le fait qu'un cmp va avoir l'habitude d'accompagner des enfants présentant des troubles du comportement mais n'ont pas d'expérience avec des enfants par exemple sourds...

La route est longue encore. Mais le contact bon. Je me sens en confiance avec ce médecin.

ça avance Kathy, c'est important.

Contente que tu te sentes en confiance avec ce medecin.

Quelle coquine Gabrielle, elle a de nouveau fait la petite filles modèle C'est là qu'on a envie de dire, Vas-y ma fille, soit naturelle !!!!

Et ton moral, ça va Kathy ?

Bisous à vous

Chloé m'a eu aussi fait ça aussi....la petite fille parfaite chez le médecin pendant que j'explique que je suis sur les rotules à cause de ses comportements....mais bon ....ça ne dur jamais longtemps...

c'est une bonne chose de se reposer un peu des questions de base...et de changer la manière dont Gabrielle est prise en charge.....j'espère que vous y verrez plus clair...

Citation :

On ne m'a pas présenté les choses comme ça. Ca me met toujours en rogne d'apprendre les choses en différé...

alors ça c'est typique aussi quand les professionnels n'osent pas dire la vérité aux parents.....

ET le Nico, il avait 4-5 ans, nicolas a su son alphabet et lire des petits mots très tôt, et là nous étions avec une psy et j'évoquais mon inquiétude quant à un retard mental de nicolas. Et j'insistais.... parce que les réponses ne devaient pas me convenir. Nicolas a pris une feuille et écrit en gros PAPA MAMAN et la psychoçlogue de me dire. Quand un enfant de 4-5 ans écrit comme ça il n'est pas handicapé mental .... pfffff
Comme Gabrielle Nicolas est inclassable. Il a de bonnes capacités cognitives et est capable de dévorer des romans et ensuite de répondre parfaitement à un questionnaire fermé sur le livre, si on lui pose des questions ouvertes il n'y arrive pas. Et à d'autre moment il tourne en rond en battant des mains, se parle à lui même tout seul... ça a toujours été étiqueté "névrose". Ces enfants là sont souvent très anxieux. Il a une dizaine d'amis imaginaires dans sa tête avec une hierarchie, un truc de ouf comme dirait ma fille. S'il est dans un milieu stimulant comme l'ESAT où il retranscrit des livres sur ordi par exemple, les amis imaginaires et les troubles comportementaux sont absents, mais s'il s'ennuie comme en classe dernièrement avec une instit un peu givré, nerveuse avec la main un peu facilement levée sur les gamins, là il se parle tout seul, bat des mains...