bonjour a tous et toutes...

je m'appelle cindy...je suis maman de trois garcons et d une petite fille...notre petite derniere...nee avec une malformation uro genitale...elle vient tout juste d avoir un an et a deja fait deux sejours a l'hopital.....a neuf mois elle a subi un debut de reconstruction de l'appareil urinaire et genital avec en plus une osteotomie du bassin...45 jours d'hospit....allitee autant de tps...elle doit retourner une fois par an a bron hfme pour une visite et devra subir une nouvelle intervention tout aussi lourde vers ses 4 ou 5 ans afin d'essayer,je dis bien essayer de la rendre continente....c'est assez difficile a vivre d'imaginer ma fille avec des couches jusqu'a cet age voir plus mais bon c'est comme ca.........y a t'il des parents qui connaissent cette malformation....qui ont connu le meme parcours que nous????
en tout cas merci d'etre la...on a tjs espoir de rentrer en contact avec des gens comme nous avec des petits bouts differents qui seuls savent ce que nous vivons..
merci de m'avoir lu...bonne continuation et bon courage a tous......
cindy...

coucou.....bienvenue sur le forum...

effectivement cette malformation affecte beaucoup de fonctions importantes...ça doit pas être évident....

je ne connais pas cette malformation....mon fils a eu une malformation faciale et ma fille a une maladie génétique.

par contre j'ai une amie qui est née avec la vessie en dehors de l'abdomen....ils ont du faire tout un système de dérivation à l'époque....

bon pour les couches jusqu'à 4-5 ans....je sais que ça va pas t'enlever ton épine du pied..mais tu te sentiras peut être moins seule si je te dis que mon fils en a eu jusqu'à 4 ans car il ne voulait pas aller au WC....et ma fille beaucoup plus tard puisque nous avons commencé la propreté à 6 ans...et avons mis 3 ans à ce que ça fonctionne.....

c'est vrai que c'est casse pied...pour nous et pour l'enfant...mais bon....parfois y'a pas le choix.....

bienvenue à toi cindy et à ta puce!

Je ne connais pas non plus cette malformation. Robin est atteint d'une maladie génétique rare et il est également autiste. Il a porté des couches de jour jusqu'à ses 6 ans et en porte encore la nuit (bientôt 8 ans)....

au plaisir de te lire ici

Hello et bienvenue sur ce forum

bonjour a toutes et merci d 'avoir repondu si vite a mon message....je trouve que ce forum est formidable car meme si nous ne partageons pas les memes problemes pour nos ptits bouts il est bon de trouver du soutien pour avancer et se dire que nous ne sommes pas seuls.....la malformation de ma fille est en effet tres rare puisque c'est une forme partielle de l'extrophie vesicale (chloemama,la malformation de ma fille est la forme partielle de ce qu'a eu ton amie car nous la vessie est petite mais etait bien restee a l'interieur..)
je vous envoie tout mon courage pour ce que vous vivez avec vos ptits loulous...
bises a tres vite...
cindy.

Bienvenue parmis nous!!!

j'ai 3 enfants 2 garçons de 7 et 6 ans et 1 fille de 3 ans .

le gd a été propre a 4 ans . et mon 2 eme est toujours en couche à 6ans!! la nuit c est sur , la journé il a été propre a 5 ans. et ma fille est toujours en couche.

courage à toi!!

bienvenue parmis nous et du courage pour le quotidien, moi suis la maman d'un petit garçon de bientôt 7 ans, autiste et encore en couches mais on travaille la propreté et j'ai aussi une petite puce de bientôt 5 ans qui va super bien.

au plaisir de te lire

Bienvenue sur ce forum ! Et pour te sentir encore moins seule ma fille qui a une maladie génétique rare aura six samedi et porte aussi des couches, nuits et jours !

Je ne connais pas non plus cette malformation !

Pleins de courage à toi et ta famille !

merci pour vos reponses...en fait le probleme des couches n'est pas mon plus gros soucis....je redoute surtout les interventions a venir...la derniere il y a 3 mois a durer 7h30 et il prevoit la meme chose vers ses 4 ans...je ne peux m'empecher de penser a tout ca apres les 45 jours d hospit de la derniere fois....je sais que c est encore loin mais ca me preoccupe bcp....je vous admire d etre si forte face a la difference de vos enfants...j'ai encore du mal parfois....souvent je pense que c est de ma faute si ma puce doit subir tout ca...mais bon comme tout le monde le dit si bien ici...c est comme ca...
je vous embrasse....
cindy.

Bienvenue Cindy,

Je suis la maman d'Anaël, bientôt 3 ans, né avec un syndrome BOR (branchio-oto-rénal). Il n'a qu'un seul rein et une surdité partielle. Il a également une chromosome Y en trop et un comportement atypique. Il est suivi sur Bron en uro et néphrologie. Son grand frère Célestin a 6 ans et rentre au CP dans quelques jours.

Pour moi aussi ça a été très dur au début. Ta fille est encore petite, il faut du temps pour se construire comme parent "différent", d'autant plus qu'on a rarement un "modèle" à suivre. Apprendre à continuer de vivre et sourire, sans s'enfermer dans la maladie ou les problèmes médicaux, mais sans les oublier non plus... Mais on a des ressources insoupçonnées qui nous permettent d'y arriver

te sentir coupable, on est presque toutes passé par la, et moi j'y suis encore. ça fait que 1 an que j'ai appris le handicap de mon fils. et je me sent encore coupable. mais on y peut rien. mais la culpabilité est toujours la, je te comprends.

en nous lisant tu verras, parfois on a de la peine à faire face chaque jour aux handicaps de nos enfants, mais on essaye chque jour.

tu verras ici tu auras toujours du soutien même quand tu te sentiras au plus bas.

courage à toi. et biensur pas facile d'avoir des enfants différents.

je ne connais pas non plus cette maladie.

wouawe ce sont de grosses opérations...je suis abonnée au bloc opératoire mais les interventions n'ont jamais dépassé 2h30 ...

tu sais on est pas plus forte que toi....si t'avais vu mon état il y a quelques années.....c'était ras les paquerettes en continu.....

ça va mieux maintenant...car j'ai pris le rythme ...mais bon ....on fait ce qu'on peut.....

Bonjour a tous…
j’ecris a nouveau car je me sens un peu perdue…je suis heureuse d’avoir trouve un site sur nos enfants qui sont differents,en toute franchise je pensais trouver des reponses a mes questions,des temoignages….j’ai comme l’impression que nous avons herite d’une malformation les plus rares qui puissent exister…(en meme tps les docteurs nous ont dit un enfant sur 400 000 naissances !!!!)
je souhaiterai entrer en contact avec des parents qui meme si la malformation n’est pas la meme….qu’elle soit visible ou non…vivent avec au quotidien…
je vous remercie d’avance…on se sent parfois seule devant tout ca…quelques lignes remettent parfois un peu de baume au cœur…….
Merci….
Bon courage a tous….
Cindy.

tu sais finalement même si nos enfants n'ont pas tous la même chose on vit pareil dans nos tripes et notre quotidien bien souvent...

alors sens toi des nôtres

coucou,

je suis émilie,la maman d'une petite manon de 14 mois qui a un retard global de croissance et de développement,je ne connait pas dutout cette maladie mais les interventions ont l'air très lourdes et ça doit etre difficile,je lui souhaite que cela marche!
bon,pour les couches,tu sais je crois qu'ici on bat tous les reccords!
(en tout d'ailleurs!!!)
il va falloir beaucoup ,beaucoup de patience et de courage pour affronter tout ça!mais nous sommes des supermaman!
bon courage.

émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée

coucou

audrey maman de nolhan bientot 4 ans atteint du syndrome de noonan, nous vivons dans le sud


au plaisir de te lire

quel plaisir de voir des personnes a notre ecoute...quand je lis ce que chacune endure je vous tire mon chapeau.....c'est vrai que nous n'avons pas le choix, nous avons du, devons ou devrons nous battre au quotidien...c'est le sourire de romy qui m'aide aussi chaque jour a oublier ce qui lui arrive et a calmer cette haine que j'ai parfois en moi...j'en ai voulu a la terre entiere au moment de l'annonce le jour de sa naissance....mais c'est comme ca,on peut plus faire machine arriere et on vie avec.....son comportement face aux hospitalisations force mon admiration...si petite et pourtant si courageuse......
nos enfants sont differents oui mais je suis sure qu'en meme temps ca les rend plus forts........
merci pour vos messages....je me sens moins seule desormais.....
bonne journee a toutes.....
cindy

eh oui on est toutes courageuses, et toi aussi!!

je suis heureuse que tu te sentes moins seule désormais.

n'hésitite pas à écrire même pour crier ta haine!!

courage. et oui le sourire de nos enfants aide bien aussi.

bravo à ta puce pour avoir supporter et surmonter tout ce qui lui arrive

Je viens de me rendre compte que je ne t'avais pas souhaité la bienvenue alors je te souhaite la bienvenue ici.

Moi c'est Christel, maman de Sarah atteinte d'une maladie génétique rare avec une insuffisance rénale terminale décelée en 2008 et une transplantation rénale en décembre 2009. Ma fille est également suivie à l'HFME de Bron en neuro-néphro.

Je ne connais pas la malformation de ta puce mais quand ma fille était hospitalisée en 2008 pour sa dialyse, j'ai fait la connaissance d'une petite puce qui venait d'avoir une reconstruction complète de l'appareil génital. La petite puce était hyper dynamique et courageuse. C'est sûr que c'est dur de voir nos enfants subir tout cela. La mienne vient de subir une gastrostomie (hier) à Bron et j'avoue que c'est dur dur pour moi mais on a pas vraiment le choix si on veut que son greffon tienne car elle refuse de boire et de prendre certains de ces traitements anti-rejet.

Peut-être nous croiserons-nous un jour là-bas car Sarah y est suivie à peu près tous les mois.

A bientôt ici

bonjour,et merci pour vos reponses..ca me touche bcp....quand je navigue sur ce site et que je vois ce que vous endurez au quotidien et que malgre tout vous reconfortez encore celles et ceux comme moi,je trouve ca exeptionnel....un grand bravo a vous..
lundi je retourne a lyon voir l'orthopediste de romy pour visite de controle apres osteotomie..j'espere que pour lui tout est rentre dans l'ordre..en tout cas ma pepette a l'air d'essayer de rattrapper son retard..elle a trouve comment se deplacer a 4 pates...je dis ce deplacer car elle nous a trouve une technique relativement bizarre avec une jambe devant,l'autre qui pousse derriere et des petits sauts sur les fesses...bref elle avance...lentement...mais elle avance....on dirait qu'elle a completement oublie son mois et demi allongee sur son lit a l'hopital.....c'est dingue a quel point ils s'addapte mieux que nous a ce qui peut leur arriver...en meme temps je ne saurai jamais ce qu'elle a pu penser ni ce qu'elle pense a propos de tout ca...toujous est il qu'apres son operation et pendant de longues journees romy ne nous regardait plus ne nous souriait plus alors qu'elle le faisait au personnel....
voila..j'arrete de raconter ma vie pour aujourd hui...
merci encore a toutes et peut etre a bientot a christelle et sa puce qui "habitent"le meme hopital que moi!!!
bisous.
cindy

eh oui les enfants s'adaptent. oui vous ne saurez jamais ce qu elle pense et a pu penser. mais vous faites au mieux pour elle.

bah si elle se déplace c est super!!

oui les enfants ont une grande capacité d'adaptation et de récupération.....il faut vraiment y croire....