nous et nos enfants différents

le forum des mamans qui ont besoin d'échanges et d'informations sur le handicap et la malformation
 
AccueilRechercherS'enregistrerConnexion

Partagez
 

 bonjour à toutes et tous!

Aller en bas 
AuteurMessage
zazimut

zazimut

Messages : 7
Date d'inscription : 28/04/2012
Age : 37
Localisation : Charente

bonjour à toutes et tous! Empty
MessageSujet: bonjour à toutes et tous!   bonjour à toutes et tous! Icon_minitimeLun 30 Avr - 7:48

Bonjour tout le monde!
Je m'appelle Sabine et je suis la maman de 2 petits gars: Brutus (alias Antoine), tout juste 4 ans, dont le diagnostic du syndrome Branchio-Oto-Rénal vient d'être posé, et Attila (alias Juien alias p'tit Juju), 2 ans en juillet, qui doit faire des examens pour savoir s'il à aussi le syndrome BOR.
Voili voilou!
Revenir en haut Aller en bas
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9162
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 49
Localisation : suisse...région Morges

bonjour à toutes et tous! Empty
MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   bonjour à toutes et tous! Icon_minitimeLun 30 Avr - 8:25

Bienvenue sur le forum flower

et bien tu dois être bien occupée avec ces deux loustics....

Quels sont les symptomes et difficultés de tes enfants concrètement ?


_________________
bonjour à toutes et tous! Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
mairym69

mairym69

Messages : 243
Date d'inscription : 06/12/2011
Age : 50
Localisation : Oise

bonjour à toutes et tous! Empty
MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   bonjour à toutes et tous! Icon_minitimeLun 30 Avr - 12:01

Bonjour et bienvenue!
Dis donc ce sont des guerriers pour que tu les appele Brutus et Attila. lol!
Au plaisir de te lire.
Revenir en haut Aller en bas
zazimut

zazimut

Messages : 7
Date d'inscription : 28/04/2012
Age : 37
Localisation : Charente

bonjour à toutes et tous! Empty
MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   bonjour à toutes et tous! Icon_minitimeLun 30 Avr - 13:59

Antoine à une pyélectasie bilatérale (dilatation des bassinets des reins) qui à été détecté lors d'une écho pendant ma grossesse. Pour l'instant, ça ne pose pas de souci particulier, il à juste une échographie rénale une fois par an pour surveiller. Il à des pertuis (petits trous au-dessus de l'oreille). Il à une légère surdité, un gros retard de langage, et un retard global de développement. Il à aussi des difficultés de concentration et d'apprentissage...
Il est suivi toutes les semaines par une orthophoniste et une psychomotricienne, par une pédo-psy une fois par mois et l'orl tous les 3 mois. Ah oui, et il porte des lunettes aussi.
Julien, lui, ouf, n'a pas tous ces soucis, mais comme il a lui aussi des pertuis au dessus des oreilles, la généticienne veut vérifier quand même s'il a le syndrome lui aussi. On commence par une écho rénale la semaine prochaine avant de faire d'autres tests.
Revenir en haut Aller en bas
chrynisah

chrynisah

Messages : 1635
Date d'inscription : 04/07/2008
Age : 48
Localisation : Haute-Savoie

bonjour à toutes et tous! Empty
MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   bonjour à toutes et tous! Icon_minitimeLun 30 Avr - 14:06

Bienvenue sur le forum.

Ma puce a le Syndrome de Joubert avec une insuffisance rénale terminale qui a abouti à une greffe il y a presque 2 ans et demi.

Au plaisir de te lire
Revenir en haut Aller en bas
zazimut

zazimut

Messages : 7
Date d'inscription : 28/04/2012
Age : 37
Localisation : Charente

bonjour à toutes et tous! Empty
MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   bonjour à toutes et tous! Icon_minitimeLun 30 Avr - 14:20

Mairym,
oui, ce sont des guerriers! Ils foncent et rien ne résistent à leurs passage bonjour à toutes et tous! 288777
Le mot préféré de Juju, c'est "cassé", ce qui signifie, "j'ai cassé quelque chose", "je veux casser ça" mais aussi "je n'arrive pas à casser ce truc, c'est trop solide, aide moi à le casser!!!!!!!!" lol!
Revenir en haut Aller en bas
zazimut

zazimut

Messages : 7
Date d'inscription : 28/04/2012
Age : 37
Localisation : Charente

bonjour à toutes et tous! Empty
MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   bonjour à toutes et tous! Icon_minitimeLun 30 Avr - 14:21

En tout cas, merci pour votre accueil sur le forum, c'est très sympa Very Happy
Revenir en haut Aller en bas
romkat

romkat

Messages : 2230
Date d'inscription : 29/10/2007
Localisation : Vosges

bonjour à toutes et tous! Empty
MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   bonjour à toutes et tous! Icon_minitimeLun 30 Avr - 15:51

Bienvenue.
Je surnomme parfois ma puce "brisac" Smile
Revenir en haut Aller en bas
irada

irada

Messages : 1520
Date d'inscription : 25/09/2007
Age : 46
Localisation : Suisse

bonjour à toutes et tous! Empty
MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   bonjour à toutes et tous! Icon_minitimeLun 30 Avr - 16:12

Helle et bienvenue à toute la petite famille flower
Revenir en haut Aller en bas
Mamaine

Mamaine

Messages : 332
Date d'inscription : 20/04/2011

bonjour à toutes et tous! Empty
MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   bonjour à toutes et tous! Icon_minitimeLun 30 Avr - 22:12

Bienvenue sur ce forum. J'ai 2 enfants une fille qui aura 5 ans fin juillet et un petit garçon qui en aura 2 fin juin. Retard moteur, de langage... pour les 2. mon fils a comme le tien un pertuis auriculaire aux 2 oreilles. Leur papa en a un à une oreille tout comme son propre grand-père. Aucun professionnel de santé n'en a jamais fait état.
Nous sommes en attente de diagnostique, peut-être est-ce là un élément de plus....
Revenir en haut Aller en bas
Elise88

Elise88

Messages : 364
Date d'inscription : 07/01/2012
Age : 41
Localisation : Vosges

bonjour à toutes et tous! Empty
MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   bonjour à toutes et tous! Icon_minitimeLun 30 Avr - 22:41

Bonjour!

Bienvenue sur le forum!!
Revenir en haut Aller en bas
Thena



Messages : 1178
Date d'inscription : 24/03/2010
Age : 41

bonjour à toutes et tous! Empty
MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   bonjour à toutes et tous! Icon_minitimeMar 1 Mai - 9:58

Hello biennvenue! Eh bien tu dois etre tres occupe par tes 2 "guerriers". Jje suis la maman, de 3 enfants differents. Ils présentent tous un problème de langage, Ils sont tous a lunettes et ils bougent tous mais a degrés differents!. Mon 2 eme fils est malvoyant pas les autres. Les garcons ont 8 et 7 anns et la puce 4 ans.

Courage pour tout ces examens.
Revenir en haut Aller en bas
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9162
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 49
Localisation : suisse...région Morges

bonjour à toutes et tous! Empty
MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   bonjour à toutes et tous! Icon_minitimeMar 1 Mai - 13:52

ils sont super choux tes petits monstres Wink

et ton grand est donc appareillé pour sa surdité ?

_________________
bonjour à toutes et tous! Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
talitha

talitha

Messages : 1343
Date d'inscription : 10/12/2007
Age : 41
Localisation : Genève

bonjour à toutes et tous! Empty
MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   bonjour à toutes et tous! Icon_minitimeMar 1 Mai - 13:58

bienvenue parmis nous flower
Revenir en haut Aller en bas
Béatrice

Béatrice

Messages : 67
Date d'inscription : 21/04/2012
Age : 52
Localisation : St. Gall (Suisse)

bonjour à toutes et tous! Empty
MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   bonjour à toutes et tous! Icon_minitimeMar 1 Mai - 14:24

Bonjour Sabine

Bienvenue aussi de moi flower
Revenir en haut Aller en bas
http://www.dasanderekind.ch
robindesbois

robindesbois

Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

bonjour à toutes et tous! Empty
MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   bonjour à toutes et tous! Icon_minitimeMar 1 Mai - 23:05

Bienvenue à toi Sabine
flower

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
Revenir en haut Aller en bas
doro

doro

Messages : 579
Date d'inscription : 01/11/2009

bonjour à toutes et tous! Empty
MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   bonjour à toutes et tous! Icon_minitimeMer 2 Mai - 11:59

Bonjour et bienvenue !

moi aussi j'ai une "Attila" à la maison Very Happy
Revenir en haut Aller en bas
santhama

santhama

Messages : 47
Date d'inscription : 27/07/2011
Age : 43
Localisation : Cheseaux-Lausanne

bonjour à toutes et tous! Empty
MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   bonjour à toutes et tous! Icon_minitimeMer 2 Mai - 12:48

Bienvenue !!!!
Revenir en haut Aller en bas
zazimut

zazimut

Messages : 7
Date d'inscription : 28/04/2012
Age : 37
Localisation : Charente

bonjour à toutes et tous! Empty
MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   bonjour à toutes et tous! Icon_minitimeJeu 3 Mai - 14:44

Mamaine,
et bien, pour ce qui concerne les pertuis de mes garçons, tous les médecins qui les ont vu n'avaient fait aucune remarque. C'était juste un signe particulier, héréditaire puisque j'en ai aussi (sans souci de santé particulier), et ça ne voulait rien dire, en tout cas, ça ne les inquiétait pas. Jusqu'à l'audiologue qui la première à fait le lien avec son audition et ses reins et à conseillé de voir un généticien....
Revenir en haut Aller en bas
zazimut

zazimut

Messages : 7
Date d'inscription : 28/04/2012
Age : 37
Localisation : Charente

bonjour à toutes et tous! Empty
MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   bonjour à toutes et tous! Icon_minitimeJeu 3 Mai - 14:48

Chloémama,
Non, Antoine n'est pas appareillé, il à une surdité très légère.... Par exemple, si je l'appelle, il m'entend, mais il n'arrive pas à déterminer où je suis tant qu'il ne s'est pas retourné dans tous les sens et qu'il me voit. Et il comprend mieux ce qu'on dit quand il voit le visage de la personne qui lui parle
.
Revenir en haut Aller en bas
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9162
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 49
Localisation : suisse...région Morges

bonjour à toutes et tous! Empty
MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   bonjour à toutes et tous! Icon_minitimeVen 4 Mai - 7:30

ça ne lui pose pas problème pour le langage ?

_________________
bonjour à toutes et tous! Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




bonjour à toutes et tous! Empty
MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   bonjour à toutes et tous! Icon_minitime

Revenir en haut Aller en bas
 
bonjour à toutes et tous!
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Bonjour à tous
» Bien le bonjour à tous!
» salut tous voir cette multiplication Russe

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
nous et nos enfants différents :: PRESENTATIONS "qui est qui" :: Présentation des membres-
Sauter vers: