Yanko

Coucou !

Je me suis dit que se serait pas mal si je vous présentais Yanko (ou re-présentais pour certaines).

Après une belle grossesse, avec juste un ventre trop gros et avec tellement de liquide amniotique que les sages-femmes n’arrivaient pas à sentir Yanko en me le malaxant, j’ai accouché par vb, et avec deux semaines de retard, d’un petit Monsieur à la tête parfaitement ronde. L’accouchement a été douloureux pour Yanko (moi ça va, même pas déchirée, rien) il a avalé son méconium et il a fallut le ventiler pendant 4 longues et interminables minutes. Son test apgar était lamentable, le pauvre.

Deux semaines difficiles pour mettre l’allaitement en place, allaitement qui a duré 9 mois quand même. A part les sourires qui sont apparus à l’age normal, le reste de son développement a vite soulevé des interrogations (sauf chez son pédiatre !!!).
Je vous épargne les longs mois d’errance d’un pédiatre à un autre où j’ai entendu de tout. Que je n’avais pas assez de lait et c’est pour ça qu’il avait cassé sa courbe de poids et de taille (mais aucun pédiatre ne s’est inquiété du fait qu’exactement au même moment sa courbe de PC prenait l’ascenseur !) Qu’il était trop pâlichon et mou et qu’il fallait que je lui donne plus de viande rouge. Il est « pâle » comme son père polonais (moi je suis plutôt du genre méditerranéen alors forcément…) et il n’était pas mou, mais souffre d’hypotonie !

Bref, finalement on est arrivé chez des neurochirurgiens, qui ont d’urgence demandé un scan et qui ont enfin vu que Yanko avait deux kystes arachnoïdiens emplis de liquide céphalorachidien. Un petit sur la droite et un énorme qui lui entoure le cervelet. C’est pour ça qu’à l’age de 11 mois Yanko avait une tête d’un enfant de trois ans. Je peux vous dire que les gens le dévisageaient beaucoup dans la rue et que j’appréciais l’hiver et les bonnets.
Il a vite été décidé d’opérer Yanko, il fallait absolument faire baisser la pression dans sa tête. Pour la petite histoire, les neurologues étaient contre parce l’IRM montrait un cerveau normal, les neurochir se sont fâchés très fort, ont montré le dossier à l’hôpital Necker à Paris qui ont de suite dit qu’il fallait opérer.
A à peine douze mois Yanko s’est fait mettre une dérivation qui part de la tête et va jusque dans le ventre (je simplifie) avec une valve sur le crâne (sous la peau je vous rassure). Il a fallu l’opérer deux fois en l’espace de trois semaines. Après la première opération le liquide céphalorachidien n’allait pas dans le drain mais sous la peau !!!
Il devrait garder cette dérivation à vie normalement.
Depuis le kyste a arrêté de grandir !

Pour vous faire une idée de l’évolution de Yanko :
Sourire : 9 semaines
Vocalise : 9 semaines
Retourné dos-ventre : 9 mois
Appuis sur les bras avant depuis la position couchée : 12 mois
Rampe : 14 mois
Se tient assis seul : 16.5 mois
Récupération de sa perte auditive (-50 et -60dB) : 18 mois
Se regarder dans un miroir : 20 mois
Se met debout avec appui : 21 mois
Se met à 4 pattes : 23 mois
Prend et boit seul son biberon : 22 mois
Se met debout contre un mur et se déplace le long du mur :23 mois
S’asseye seul : 29 mois
Regarde les gens : 31 mois
Fait quelques pas en tenant la main : 46 mois
Ne parle pas mais semble comprendre ce qu’on lui dit.

Voilà, maintenant Yanko va deux jours par semaine à la Fondation Renée Delafontaine, il fait de la physio (Bobath) de l’hippothérapie, de l’ergothérapie et de la logopédie.
On sait maintenant qu’il a une variante sur le chromosome 7 (7q35), mais on ne sait pas encore si ça a quelque chose à voir avec son handicap.

Désolée d’avoir été si longue (mais comment faire court dans ces cas là ?)

Lorsque je suis tombée enceinte, je m’étais préparée à un voyage pour l’Italie et c’est en Hollande que j’ai atterri. Je sais que je ne suis pas la seule ici à ne pas être arrivée à la destination rêvée…



Et voici quelques photos (vous pouvez cliquer dessus)


Yanko à sa naissance


Parents fatigués


A 3 mois


A 6 mois


Après la première opération Yanko se lève sur ses mains pour la première fois!!


1er anniversaire, 2ème opération


1ers regards


Avec Zebulon


Avec Caramel


1er essai avec le Kimi


Fin des vacances, janvier 2008


Merci pour votre attention

merci pour ton récit qui permet de mieux comprendre ce qu'a vécu ton bouchon.
Quand je vois la photo après l'opération à un an, j'ai envie de le serrer très fort et de le couvrir de bisous.
Tu es bien courageux Yanko.

ça c'est de la présentation!!!!

c'est super de nous avoir fait toute l'histoire de ton fils....

c'est fou que le pédiatres ne se soit pas posé des questions plus tôt...heureusement que vous vous êtes alarmés...surtout pour les kystes....

et puis l'essentiel....j'adore la bouille de ton fiston!!!!

il a ete tres courageux ton fil et vous de meme
c est lamentable que ton pediatre n a pas été alarmé
en tout cas je lui fais de gros bisous

merci pour cette magnifique présentation de ton ptit loulou tellement mignon...il est à croquer!

On se connait virtuellement (oui pas encore réellement hélas).
Comme il a grandi... Toujours aussi craquant.

C'est très très bien expliqué. Merci.

Quel plaisir de revoir Yanko sur ces photos et de mieux le connaître à travers tout son parcours. Nos loulous sont des super bébés, quand on voit tout ce qu'ils ont traversé...!

Un gros bisous à Yanko et à tous les enfants du forum.

bonsoir,
valentine suit un peu le parcourt de yanko niveau motricité, a presque 27 mois elle ne marche pas elle commence a se deplacer d'un endroit a l'autre. elle ne parle pas a part maman mais sinon rien du tout. elle s'est assise seul vers 14 mois , elle rampe et fais du 4 pattes que maintenant. nous voyons le pédiatre dans 15 jours en esperant qui pourras repondre a nos questions.
tu as vraiment un beau garcon
au plaisir daisy

ton fils ,malgrès son handicap ,est MAGNIFIQUE

Merci pour vos compliments


Voici en vrac les derniers progrès de Yanko:
-Fait de moins en moins de cris et commence à faire des sons genre grrrr (c'est son favoris, il rigole à chaque fois qu'il en fait un ), des mmmmm, des ddddd et des tttttttt.
-Viens mes faire des câlins quand je l'appelle et lui tend les bras (avant il venait quand il voulait ou ne semblait pas comprendre que c'est lui qu'on appelait...)
-Lorsqu'il a faim, il va à la cuisine, monte sur sa chaise trip trap et se manifeste assez fortement en me regardant. Dès que je lui dis que ça vient il se calme, m'observe, ronchonne si ça ne va pas assez vite et a la mine réjouie lorsque l'assiette arrive sur la table
-Le soir, en général, après le repas c'est le moment où il va à selles. Une fois la commission faite il va à la salle de bain. se met debout contre la baignoire et appelle, c'est l'heure du bain! En fait il est de moins en moins passif
-Sinon un des progrès les plus important, mais pas le plus facile à gérer pour moi, c'est qu'il commence maintenant à pleurer lorsque je laisse à la garderie par exemple. Il s'agrippe à moi et une fois que je suis partie va sans cesse vers la porte pour sortir...le coucher du soir commence à devenir problématique aussi. Il a besoin de sa maman pour s'endormir et souvent pendant la nuit il finit dans notre lit (sinon il peut rester éveiller et pleurnicher, voir hurler, pendant des heures dans son lit) où il se colle à moi et s'endort paisiblement...que faire?

Et voilà une maman fière de son Loulou

et bien il est en plein phase de progrès ce p'tit bonhomme!!!!
bon bien sûr il y a le revers de la médaille mais il faut s'en réjouire....

J'adore l'exemple de la garderie et la nuit. Enfin vu d'ici, je trouve ça super mignon, Yanko a besoin de toi et de tes câlins. Mais c'est clair à gérer, c'est autre chose .