besoin de conseils...

salut les filles!

j'ai besoin de vos lumières,conseils et expériences.
je vous pose le problème:

depuis l'age de 8 mois,manon fait périodiquement des fièvres élevées:40 pendant 48 h environ 1 fois par mois
2 a 3 jours avant les fièvres,elle vomit ses repas et perd l'appetit,des plaques du type eczemas apparaissent sur les joues et le menton et elle est fatiguée
la fièvre aparait brutalement et reste élevée meme avec des médoc.
vendredi,elle est montée à 40,4!!!
elle ne peut plus rien avaler et heureusement elle supporte bien l'hyperthermie!
la fièvre disparait brutalement,les plaques aussi mais elle vomit tout et semble se décomposer quand elle mange un petit rien!
ça peut durer comme ça 10 jours avec perte de poids et fatigue évidemment!

l'hivers dernier elle a fait beaucoup de rhinos mais qui apparaissaient juste après les fièvres,ducoup,on pensait qu'elle était un peu fragile à cause de son reflux

seulement voilà,ça a continué cet été et sans les rhinos!!!
à chaque fois la pédiatre nous sort:"c'est des virus!"

mais moi je ne crois ni a son reflux ni aux virus!
cela ressemble pour moi à des intolérances ou des crises d'acétone.

pourtant sa pédiatre est spécialiste en maladies gastriques!
ça n'a pas l'air de l'inquiéter + que ça!
est ce que c'est moi qui m'imagine des trucs ou est ce que ça vous parait concret
mes inquiétudes!
je sais plus quoi faire,manon a dormi toute le journée et n'a rien mangé depuis jeudi,jusqu'ou faudra t'il pousser ses limites pour que quelqu'un réagisse?
elle me dit "une demi heure pour les repas,pas +"

alors là j'ai un petit soucis parceque c'est le temps qu'il faut à manon pour manger un petit suisse!!!!et on recommence quand elle vomit,ducoup un repas,c'est 1 heure à chaque fois!

je sais pas à qui demander conseil
vos petits font ça aussi,des fièvres et tout le reste?ça vous donne une idée?

bon,j'attends les résultats des bilans métaboliques,le RDV est fixé le 10 novembre
si je suis pas écoutée,je ferais ce qui me trotte depuis juin:changer de CHU!
j'hésite car j'ai peur que le neuro et la pédiatre du camsp le prenne mal et qu'il me laisse seule le jour ou j'aurais un soucis!

je sais vraiment plus quoi penser!


émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée

Salut!
Je trouve inadmissible l'attitude de votre pédiatre. Comment peut-on laisser une enfant comme ça alors que tout montre que ça ne va pas? Avant de totalement changer d'équipe médicale est-ce qu'il n'y aura pas juste un autre médecin à qui demander un avis?
Elle prend quoi comme médicaments pour les reflux.
Yanko prend de l'omeprazol, un médicament qui enlève l'acidité et comme me l'a expliqué le médecin, sans l'acidité qui "nettoie" l'estomac ça devient un vrai nid à plein de choses là-dedans, il faut alors que j'arrête de lui donner ce médicament pendant un mois (si c'est possible et avec l'aide de pansements gastriques) tous les six mois afin qu'un équilibre puisse se restaurer au niveau de la flore.
L'estomac de ta fille n'arrive peut-être plus à tuer les bactéries ou quelque chose dans le genre

En tout cas à ta place je chercherai à savoir ce qui se passe. L'estomac est notre deuxième cerveau, il est lié au système neuro et souvent les enfants hypotoniques et avec soucis au niveau neuro, ont des soucis avec l'estomac (les reflux serait un grand classique), il faut donc être très attentif à ça. En fait on devrait tous faire attention à ce qu'on met dans notre ventre...

Peut-être que tu pourrais chercher du côté de l'alimentation et lui trouver un régime qui lui convienne mieux. Pour ma part je pense que je vais bientôt commencer un régime sans gluten ni caséine pour Yanko et voir sur plusieurs mois si cela fait une différence. Lui n'a pas les soucis de ta fille, mais je vois que ça ne se passe pas normalement au niveau digestif.

Courage, on a déjà tellement à faire avec nos enfants, alors si en plus on ne peut pas compter sur les médecin!!!

je suis comme Lhassa attitude de ton pédiatre inadmissible.

par contre ce qui te trotte depuis juin moi personnellement je le ferais. t as pas de réponses, on fait rien!!

tu as raison de t'inquiéter.

de toute façon, ils vont le prendre mal à mon avis. mais te laisser faire ton choix. et si tu as un problème ou souci, ils doivent etre la!! c est leur job!!! n'oublie pas qu ils sont obligés d aider les gens.

enfin voilà mon avis

mais pour ta fille tu as raison c est vraiment bizzare!! et puis la elle va comment?

tu as raison de t'inquiéter je pense, à ta place je demanderais un deuxième avis médical...
elle doit souffrir cette petite puce, on ne peut pas laisser dans cet état!

salut,

pour son reflux manon prend de l'inexium oméprazol depuis 8 mois mais je voie pas de différence si ce n'est qu'elle digère moins bien.


j'ai très envie de faire le test de peptidurie,ce serais trop bete de passer à coté d'une allergie alimentaire parce que je trouve qu'elle est de + en + agressive!
le test est pas remboursé sauf avec le CADIPA de rhone alpes mais il ne le font que pour les enfants autistes pour leur étude;
je vais quand meme les contacter pour savoir ou m'adresser pour le test
c'est cher:100 euros mais je veux savoir car le camsp n'y crois pas dutout

on devait aller à la piscine aujourd'hui mais elle est capout,c'est chiant,on peut rien faire!
ses soucis d'alimentation l'handicape + que son hypotonie et ça me gonfle de la voire comme ça,j'arrive pas à faire avancer les choses!

je commence par le test,ensuite le rdv de novembre et si rien,je prend les devants!!!

Alors moi je ne te conseille absolument pas de changer de CHU il faut savoir (pour les mamans Suisses) qu'on ne peut pas changer d'hôpital comme on veut en France au risque de ne pas être remboursé de nos frais de transport. C'est peut-être C** à dire mais c'est comme ça.

En revanche ce que je te conseille c'est de frapper du point sur la table et de faire hospitaliser ta fille pour une batterie d'examens. J'avoue que c'est pénible, fatiguant et déprimant l'hôpital mais ce n'est pas en faisant des allers-retours sur une journée que tu pourrais être fixé sur ce qu'a ta fille.

Un problème métabolique, pourquoi pas ? Une allergie je sais pas car une intolérance à quoi que ce soit (le lait en particulier) aurait pû lui être fatal depuis longtemps (c'est ce qui est arrivé à la deuxième fille de ma cousine qui a failli y rester à même pas une semaine de vie). Après toutes les allergies ne sont pas (heureusement) fatales aux enfants.

Demandes à un gastro-entérologue du CHU qui suit ta fille d'organiser une batterie d'examen en hospitalisation avec l'examen hyper coûteux entre autre.

Courage et Dieu sait qu'on en a besoin quand on se heurte à des murs

changer l'anti-reflux au minimum ? Il y a des médoc qio évite le reflux et il y en a d'autres qui limitent l'acidité. j'avoue que je ne sais plus ce qu'avait ma fille. Du temps de sa sonde elle avait du primpéran et un autre truc, ensuite c'est le mopral qui a fait des miracles en éliminant les otites.

Mais je pense aussi que tu as raison de t'inquiéter. demande à voir un allergologue ?

Perso ça m'évoque une allergie ou intolérance alimentaire,
Acétone non, ça ne donne pas ça et surtout ça ne donne ni plaque ni fièvre.
Il faudrait consulter un allergologue.

oui,il faut que je fasse ce test.
au moin je serai fixé,si c'est négatif,je n'y penserai plus!

je pensais en fait que l'intolérance au gluten et à la caséine étaient flagrants et en fait non,enfin ça dépend du métabolisme de l'enfant.

ça peut passer inaperçu;et les enfants autiste ont parait il une prédisposition à ça
ça peut se traduire par un comportement anormalement agressif ou des troubles du sommeil et de la digestion,aussi des fièvres par" accumulation"
c'est pour ça qu'il font des tests dans notre région,pour enfin savoir si c'est un mythe ou une vraie pathologie ,ils comparent aussi les recherches génétiques pour voire si il y a un gène identifiable qui influ sur les troubles métaboliques!

c'est une étude sur plusieurs années,
enfin voilà,j'ai appris ça par hasard dans le journal !

comme quoi,!et aucun des médecins que fréquente manon ne connait cette étude
c'est bien dommage de se "fermer"aux nouvelles recherches,je trouve!

après avoir fait des recherches interminables sur le net,on a fait faire un bilan métabolique avec cellules de surcharge,myopathie métabolique,hypotyroidie,diabète,et d'autres recherches sur le phosphore et les proteines,le neuro a dit ok,on fait la recherche.
mais je trouve pas ça normal que ce soit nous qui lui donnons des idées,on est pas médecins,enfin bon,vous avez vécu ça sans doute!
j'attends les résultats avec impatience mais c'est le neurologue qui les recoit,il va falloir patienter jusqu'en novembre

après ça je voie rien d'autre mais si manon continue a etre malade je demanderai un rdv avec un spécialiste des maladies métaboliques et hépathiques parceque manon est née avec un gros foie et un bilan hépathique perturbé mais pas mauvais
et depuis ils ont pas refait d'examens.
je sais pas pourquoi c'est le neuro qui s'occupe de tout,mais bon ça c'est un autre débat!

je vous tiendrais courant de tout ça!