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 Compliquer cet handicap!

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Thena



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MessageSujet: Compliquer cet handicap!   Compliquer cet handicap! Icon_minitimeJeu 29 Mar - 20:41

Oui en fait mon fils a pas de diagnostic mais on a des hypothèses par la psy.

Voila il est impulsif! Il a un handicap visuel . Mais voila en fait il n accepte pas son handicap. Ce n est qu hypothèse.

Oui il casse ses lunettes car il accepte pas k il voit pas, il tape fratrie car eux sont pas comme lui. Et en meme temps il les tape car il est plus seul et unique e lunettes.

Il sait k il a besoin de lunettes et les voir lui rappelle son handicap. Et il a un gd sentiment d injustice et ça fait k il crise!il trouve injuste ke sa fratrie voit et pas lui.

Ce n est k hypothèse, et la c est pas évident. Car faire accepter l handicap c est pas de la tarte!

Il doit accepter mais comment?
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licaon

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MessageSujet: Re: Compliquer cet handicap!   Compliquer cet handicap! Icon_minitimeJeu 29 Mar - 22:18

c'est pas facile pour nous, parents,de se mettre à la place des enfants,et puis parfois les médecins nous perde un peu à essayer de trouver une explication à tout!
je crois que malgrés leur jeune age et leur handicap,ils ont conscience qu'il y a quelque chose chez eux de differents,ils ne savent peut etre pas quoi exactement mais entre les médocs,les examens médicaux et tout le reste...ils sont pas bete!!
comment lui faire accepter?ba je sais pas trop,en parler dejà mais pas qu'avec lui,avec le frère et la soeur,apprendre à responsabiliser chacun sur les difficultés de l'autre.
facile à expliquer pour nous mais pour des enfants,c'est + dur!
tu en as dejà parler à un pédopsy ou au camsp?
le camsp m'a beaucoup aider à apprendre à communiquer avec manon,peut etre qu'ils pourraient faire pareil mais avec toute la fratrie?

moi je n'ais qu'un enfant alors je ne connais pas ces difficultés,j'imagine bien que ça doit etre un crèvecoeur de voir son enfant comme ça!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Compliquer cet handicap!   Compliquer cet handicap! Icon_minitimeVen 30 Mar - 7:12

et bien l'acceptation est l'histoire d'une vie.....sûrement.....dans le sens que ce genre d'acceptation va prendre du temps....et sera pour lui un travail de chaque jour ....même si les gros de l'acceptation sera passé un jour....

il faut l'accompagner là dedans....mettre des mots sur ses "éventuels " ressentis......si tu fais l'hypothèse que c'est cela qui le met dans tous ses états alors tu peux lui dire que tu vois qu'il est en colère.....que ça a l'air difficile pour lui de souffrir de son problème de vue.....que c'est vrai que ce n'est pas juste .....mais qu'il va devoir avancer avec ça...et que ça va aller....

bien sûr il faut adapter ce message à là où il en est...pour l'instant il a l'air surtout en colère.....alors il faut juste accompagne cela je pense....et l'aider à en trouver la cause....que peu à peu il prenne conscience de tout cela...

tu peux aussi en parler avec les enseignants , éduc. etc qui s'en occupent....échanger là dessus...ils ont peut être une idée sur la question et des pistes pour toi.....c'est pour cela que l'échange avec les professionnels est important !

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Thena



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MessageSujet: Re: Compliquer cet handicap!   Compliquer cet handicap! Icon_minitimeVen 30 Mar - 13:45

Licaon c est la psy qui met cette hypothèse! Oui l histoire de toute une vie. Mais sincèrement ce n est qu hypothèse, donc on sait meme pas si c est cela ou pas! Et me lancer a dedans et c est faux c est tres frustrant.

La psy m a conseille quand il crise de le serrer dans mes bras! Je l ai fait 3 ans et demi! Et ça n a pas atténuer les crises!et j en viens a me dire jj en ai ras le bol! J ai l impression que personne sait ce k il a et au final c est un cobaye!

En fait j en ai assez d hypothèses, essayer des trucs des mois voir annes et a la fin c est pas ça!

Je sais pas mais j en ai marre que persone en tant que prof. M aide a savoir ce k il a. A mon avis il est comme ça c est tout.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Compliquer cet handicap!   Compliquer cet handicap! Icon_minitimeVen 30 Mar - 13:51

ton fils n'est pas un cobaye...mais tu sais l'éducation n'est pas une science exacte...on avance le plus souvent en faisant des hypothèses de compréhension...après on part de l'hypothèse pour adapter nos réactions et si l'hypothèse n'était pas la bonne on le voit au file du temps....et alors il faut ajuster le tire...

tes attentes envers les professionnels sont irréalistes....car personne ne peut dire exactement ce qu'il se passe.....il faut faire faut au mieux avec ce que l'on comprend...et avancer....et dialoguer avec son enfant...observer....être à l'écoute.....se poser des questions !!! encore et encore....

je ne vois pas d'autres chemin.....

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MessageSujet: Re: Compliquer cet handicap!   Compliquer cet handicap! Icon_minitimeVen 30 Mar - 14:15

Voila personne peut dire ce k il se passe! C est ça ki m énerve! Et avancer bien ok ais si on voit c est pas ça on change ais on peut faire ça 10 20 ans!

Moi je peux pas concevoir de voir des pays et au final ils ne savent meme pas et e proposent des choses deja faites pdt des annes!

Au final j ai l impression de voir des pays et ils observent mon fils et essayent des trucs des médocs me dire faire si ou ça et a la fin rien! Pour moi j ai ras le bol!

Faut admettre ils savent pas ce k il a et font hypothèses! Moi je veux pas d hypothèses! Je veux des réponses! Moi aussi jje fait hypothèses avec eux! Mais bon a la fin c est a moi De faire a la maison dehors avec lui!

Pfff c est tres frustrant!
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MessageSujet: Re: Compliquer cet handicap!   Compliquer cet handicap! Icon_minitimeVen 30 Mar - 14:26

Citation :
10 20 ans!

oui c'est ça ...20 ans ...c'est un peu près le temps durant lequel on va passer beaucoup d'énergie à accompagner un enfant quand on le met au monde...

je comprends que ça te frustre Thena..mais c'est comme ça...tu attends des réponses qui n'existent pas.....tu attends des professionnels des coups de baguette magique qui n'existent pas....

Cela n'a rien à voir avec la science...les moyens du pays où l'on vit...etc...cela a à voir avec ce qu'est un enfant...un individu en devenir...

si tu continues à être dans cette attente non seulement tu vas être fâchée avec tout le monde mais en plus tu vas te faire du mal à toi même...

il faut vraiment modifier quelque chose en toi par rapport à tout cela.....

un enfant n'est pas une machine.....c'est pas simple...tout demande du temps...tout demande du tatonement.....tout demande de l'énergie....

mais c'est ainsi ! même avec ceux qui n'ont pas de gros problème...

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Lhassa

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MessageSujet: Re: Compliquer cet handicap!   Compliquer cet handicap! Icon_minitimeVen 30 Mar - 14:59

Salut Thena,
Mais tu sais exactement ce qu'a ton fils, même si ça n'a pas de nom médical ou scientifique, même si ça n'est pas exactement répertorié quelque part. Tous au long de tes messages tu nous décris exactement ce qu'il a, comment il réagit, se comporte et souffre. Qu'attends-tu de plus des médecins? Quand bien même ils te sortiraient un super diagnostique précis, penses-tu que la solution sera là?
En te lisant j'ai l'impression que toi tu aurais peut-être besoin de voir quelqu'un qui puisse t'aider à extérioriser toute cette colère et ce ras-le bol (et je comprend bien cet état d'esprit) et te soutenir dans l'éducation de fils, te donner confiance.
On a toutes mis au monde des enfants sans garantie ni mode d'emploi et qu'ils soient porteurs de handicap ou non c'est pareil, on connait les grandes lignes de l'éducation et ensuite on brode, avec plus au moins de patience selon les jours et avec plus au moins de réussites aussi, et cela sur des années :-)

Lorsque Yanko a des mauvaises périodes où il est très agressif et difficile au quotidien, je n'attend rien des médecins, mais je suis mon instinct et j'adapte.

Courage.

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Thena



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MessageSujet: Re: Compliquer cet handicap!   Compliquer cet handicap! Icon_minitimeVen 30 Mar - 15:52

Sincèrement vous êtes tres chou! Mais je vois pas l intérêt d aller voir des psys si après y a rien! C est une perte de temps! Ils e voient ok mais après ce k ils m e disent n avancent pas! Oui je sais ce k il a et je veux pouvoir arrêter ces crises ces cassures lunettes et la y a plus personnes! Ils me disent faites comme ci pour crises j ai fait des années et ça marchent pas! On me done des médocs pour lui et ça marchent pas! A un moment donne la prise en charge ne vapas du tout!

C est bien gentil leurs séances mais les médocs ne marchent pas! leurs conseils non plus! Au final ils servent a koi ces psys?
Dans le cas de mon fils a ce rythme je eux aller voir des psys jusqu a sa majorité et il décidera si il poursuit ou pas.

Moi j ai consulte psy des le départ pour so comportemet, savoir pk il est colle ça? Et je l ai tj dit au psy. Ça fait 4 ans k il est suivit et rien ne marche! Pas de réponses, conseils de M... Et après 4 ans on me dit des conseils deja testes pendant des annes! Apparemment ils sont a court!

Pardon de vous ennuyer mais ça. Énervent de recevoir conseils deja fait pdt des années! Donc pour moi ils savent pas que faire!
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MessageSujet: Re: Compliquer cet handicap!   Compliquer cet handicap! Icon_minitimeVen 30 Mar - 16:34

Citation :
Mais je vois pas l intérêt d aller voir des psys si après y a rien! C est une perte de temps!

oui mais Lhassa pensait comme moi....comme je te l'ai déjà dit...tu devrais aller parler de tout cela chez un psy...pour toi ! pour mettre de l'ordre dans tes attentes et le reste....parler de ta déception des professionnels etc....

je t'ai déjà dit aussi que si tu estimes que ces suivis psy ne te servent à rien pour les enfants alors pourquoi continuer ??? ça n'a aucun sens....mais vraiment aucun ....

car oui je pense que même les psy sont parfois dépassés.....et ne savent que faire....

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Thena



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MessageSujet: Re: Compliquer cet handicap!   Compliquer cet handicap! Icon_minitimeVen 30 Mar - 17:04

Ok ok c est vrai! J ai oubliette vous dire qu aussi jje stresse aujourd hui. Oui j ai rdv la délaie prochaine a hosto pour glaucome. On sera fixe! Et ça e fait peur!

Mais j ai eu une bonne nouvelle de l ecole! Mon fils met le cash a l ecole et est tout fier! Ça me rassure! Même si il etait excite!

Ouf! Bon moi je vais me relaxer dans un bon bain j en ai besoin!

Merci biz
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irada

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MessageSujet: Re: Compliquer cet handicap!   Compliquer cet handicap! Icon_minitimeSam 31 Mar - 10:03

Théna, prend du temps pour toi, fait du sport, ça fait du bien !!!

J'ai l'impréssion que tu t'oublies avec tes 3 loulous.

Il n'y a pas de recette magique ou miraculeuse avec nos loulous.

Mon fils a fait 7 ans de logo sans résultats, à la fin j'ai dit stop, je n'avais plus le courage d'aller au rendez-vous.
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Thena



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MessageSujet: Re: Compliquer cet handicap!   Compliquer cet handicap! Icon_minitimeLun 2 Avr - 9:43

Merci Iradia tu as raison. A unn moment donner il faudra bien qu on se positions sur la continuation psy. Ah 7 ans quand meme! Ah ok tu as pris iunne sacre décision! Et tu as bien du réfléchir. Oui a uni moment c est a nous de réfléchir sur ce qu on veut.

Je vous explique. En fait ce médicament n a jamais vraiment fait effet, sur qq heures seulement. Et les crises sont la,en moins fort et c est nous et nnous seuls parents qui les avons fait disparaitre enfin une partie. Le médicament lui permet juste de se concentrer qq heures et etre moins agiter. Mais voila ce n est as assez! Meme l ecole l a remarque et ces derniers temps c est pire! Il est tout le temps exciter malgré la prise de médocs.

Je suis votre conseil! De la psy moi jj attends qu elle me donne qq chose pour k il supporte les contraintes, pour que crise diminue. Mais Grace a vous je me rends compte que cela les psys ne peuvent rien faire! Eux ils veulent k il puisse se concentrer écouter et ne plus bouger. Pour eux les crises redois supporter! Jje crois k il n existe rien medicalement pour les crises!

De plus, nous savons ke mon fils nn exprime pas ses sentiment par le langage ais par son corps. Ce week end non a compris que quand il lance les chaussures a travers l appart c est k il a faim. En fait ces gestes exprime ses sentiments. Mais voila quels gestes pour quels sentiments?

En plus j ai peur car le e doc qu il prend ne doit pas etre pris pour personnes ayant glaucome. Du coup on attend le rdv de cette semaine pour savoir si monn enfant a vraiment glaucome. Bon y abcp de chance que oui.

Et la psy pour son médoc attentat de savoir si les ophtalmo disent k il peut prendre le médoc. Par sondage les ophtalmos ne savent pas. Mais qui devrait décider cela? De plus jamais ils s apelleront, ils ne font pas de réseau. Et pour moi c est a la psy de savoir non,? Et vous ?

En plus sans médoc pourra t il continuer l ecole?

Merci biz
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MessageSujet: Re: Compliquer cet handicap!   Compliquer cet handicap! Icon_minitimeLun 2 Avr - 13:46

Citation :
Je suis votre conseil! De la psy moi jj attends qu elle me donne qq chose pour k il supporte les contraintes, pour que crise diminue. Mais Grace a vous je me rends compte que cela les psys ne peuvent rien faire! Eux ils veulent k il puisse se concentrer écouter et ne plus bouger. Pour eux les crises redois supporter! Jje crois k il n existe rien medicalement pour les crises!

ben disons que peut être qu'il ne prend pas le bon médoc...qu'un autre serait plus efficace...ou alors aucun...c'est difficile ces histoires de médoc....et les médocs ne se suffisent pas à eux seuls....il faut que le reste de la prise en charge aide aussi....

pour les émotions tu pourrais pas lui mettre des smiles tu sais avec content..pas content...triste ...etc....en les faisant assez gros pour qu'il puisse bien les voir...

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MessageSujet: Re: Compliquer cet handicap!   Compliquer cet handicap! Icon_minitimeLun 2 Avr - 18:49

Ok pour pictos on le fait dejja. Ouii les médocs c est très compliquer enfin voila.
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MessageSujet: Re: Compliquer cet handicap!   Compliquer cet handicap! Icon_minitimeMar 3 Avr - 7:19

cela dit pour les médoc...tu vois la pédo psy qui s'occuper de mettre en place la médication chez Chloé a appelé la pédiatre pour faire le tour de tous les problèmes de santé de chloé afin de s'assurer qu'elle pouvait prendre ce médoc.

Maintenant si une situation s'empire malgré les médocs...il faut quand même se poser des questions sur la médication ....soit c'est pas utile....soit c'est mal dosé...soit l'enfant développe d'autres problème ...etc......

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MessageSujet: Re: Compliquer cet handicap!   Compliquer cet handicap! Icon_minitimeMer 4 Avr - 9:18

Hello!

Oui en effet toi la pedopsy a téléphoner a ton pédiatre! Moi personne ne s appelle! Meme si je leur dit!

La psy me dit de dire aux autres professionnels de l appeler et vice versa. Et les psy mes enfants ne demandent rien au pédiatre!

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MessageSujet: Re: Compliquer cet handicap!   Compliquer cet handicap! Icon_minitimeMer 4 Avr - 9:34

tu devrais prendre rendez vous avec la PEDOpsy qui chapeaute ta psy.....c'est elle qui prescrit..donc c'est avec elle qu'il faut discuter des médocs...

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MessageSujet: Re: Compliquer cet handicap!   Compliquer cet handicap! Icon_minitimeMer 4 Avr - 9:53

Ah oui? Bonne idée!
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