| | maladie mitochondriale |  |
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+7mairym69 robindesbois justinedunord Elise88 irada chloémama Poulette 11 participants |
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Poulette
Messages : 1
Date d'inscription : 01/04/2012
Age : 53
Localisation : Chavornay
|  Sujet: maladie mitochondriale  Dim 1 Avr - 22:52 | |
| Bonjour,
nous venons d'apprendre que notre 2ème fille d'une année est atteinte d'une maladie mitochondriale, (II et V sur la chaîne respiratoire) des tests génétiques sont en cours afin de déterminer précisément quelle partie de la cellule est atteinte... Pour le moment tous les organes internes sont intacts, l'IRM montre une atrophie cérébrale. Elle a une atteinte neurologique qui ne lui permet pas encore de se tenir assise, pour le reste, elle bouge bien !
Nous aimerions entrer en contact avec des familles ayant un enfant atteint de cette maladie pour nous aider à comprendre ce qui nous arrive ....
Merci | |
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chloémama
Admin
Messages : 9162
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 54
Localisation : suisse...région Morges
| | Sujet: Re: maladie mitochondriale Lun 2 Avr - 7:25 | |
| coucou...bienvenue sur le forum..... pffffff...dur dur comme moment que celui de l'annonce d'un diagnostique.....je crois malheureusement qu'ici il n'y a pas d'enfant avec une maladie mitochondriale.... vous pouvez aller voir sur ce forum ...il y a beaucoup de passage...et donc de monde.....et vous pourrez peut être y trouver des témoignages... http://forum.magicmaman.com/magic03ans/Desenfantsdifferents/liste_sujet-1.htmpour tout le reste vous êtes les bienvenus ici.......quelle âge à votre fille ? ... | |
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irada
Messages : 1520
Date d'inscription : 25/09/2007
Age : 51
Localisation : Suisse
| | Sujet: Re: maladie mitochondriale Lun 2 Avr - 12:20 | |
| Bonjour et Bienvenue sur ce forum  | |
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Elise88
Messages : 364
Date d'inscription : 07/01/2012
Age : 46
Localisation : Vosges
| | Sujet: Re: maladie mitochondriale Lun 2 Avr - 20:38 | |
| Bonjour!
Bienvenue sur le forum! | |
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justinedunord
Messages : 78
Date d'inscription : 09/03/2012
| | Sujet: Bienvenue Lun 2 Avr - 23:22 | |
| Bienvenue,
Tu trouveras du soutien ici. Biz juju | |
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robindesbois
Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007
| | Sujet: Re: maladie mitochondriale Mar 3 Avr - 0:06 | |
| hello et bienvenue à toi sur ce forum au plaisir de te lire  | |
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mairym69
Messages : 243
Date d'inscription : 06/12/2011
Age : 55
Localisation : Oise
| | Sujet: Re: maladie mitochondriale Mar 3 Avr - 10:32 | |
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chloémama
Admin
Messages : 9162
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 54
Localisation : suisse...région Morges
| | Sujet: Re: maladie mitochondriale Mar 3 Avr - 14:16 | |
| je crois que ta belle soeur connait ma petite soeur......qui m'avait déjà parlé de vous..... la Suisse romande est un gros village.... 
Dernière édition par chloémama le Mer 4 Avr - 9:35, édité 1 fois | |
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romkat
Messages : 2230
Date d'inscription : 29/10/2007
Localisation : Vosges
| | Sujet: Re: maladie mitochondriale Mar 3 Avr - 20:53 | |
| Bonjour, bienvenue parmis nous. | |
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Thena
Messages : 1180
Date d'inscription : 24/03/2010
Age : 45
| | Sujet: Re: maladie mitochondriale Mer 4 Avr - 9:09 | |
| Bonjour bienvenu parmis nous!  Pleins de courage! | |
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licaon
Messages : 449
Date d'inscription : 20/05/2011
Age : 44
Localisation : auvergne
| | Sujet: Re: maladie mitochondriale Mer 4 Avr - 19:52 | |
| salut, bienvenue ici,je suis émilie,maman d'une petite puce de 21 mois avec un retard global encore inexpliqué j'espère que tu trouveras un peu de réconfort parmis nous. à bientot, émilie, maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée | |
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Béatrice
Messages : 71
Date d'inscription : 21/04/2012
Age : 57
Localisation : St. Gall (Suisse)
| | Sujet: Maladie mitochondriale Lun 2 Fév - 23:41 | |
| Salut Poulette
Comment vas-tu et comment va ta petite fille malade? Chez nous, dans le Forum suisse allemand, il y a aussi une famille d'un garçon atteind de cette maladie. Il est né en 2004. On a dit aux parents, qu'il ne va pas survivre son deuxième anniversaire. Mais, ce petit garçon il deviendra once ans cette année.
Toi, parles-tu allemand? Cette Familie vit en Canton Schwyz.
Je pourrais essayer de préparer un contact entre vous...
Je te salue de tout Coeur et Avec mes meilleures désires pour toi et ta fille
Béatrice | |
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| | Sujet: Re: maladie mitochondriale | |
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