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 syndrôme d'alpers, maladie mitochondriale

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jadetlou



Messages : 1
Date d'inscription : 28/10/2012
Localisation : France

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MessageSujet: syndrôme d'alpers, maladie mitochondriale   syndrôme d'alpers, maladie mitochondriale Icon_minitimeDim 28 Oct - 0:47

Bonjour à tous,

je suis la Maman d'une petite fille de 4 ans bien portante jusqu'en février dernier, où elle a fait un état de mal épileptique ayant duré plus de trois jours même plongée sous coma artificiel. Elle s'en est plus ou moins bien remise et a rechuté en mai. Les biopsies nous ont appris qu'elle souffrait du syndrome d'alpers, une maladie mitochondriale. L'issue est sombre, et son état est difficile à vivre au quotidien, pour toute la famille et en particulier sa soeur de 5 ans. Nous sommes tous un peu perdus. Je cherche à contacter des personnes ayant vécu des situations similaires pour en parler... Merci
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chloémama
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chloémama

Messages : 9162
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 49
Localisation : suisse...région Morges

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MessageSujet: Re: syndrôme d'alpers, maladie mitochondriale   syndrôme d'alpers, maladie mitochondriale Icon_minitimeDim 28 Oct - 7:54

coucou et sois la bienvenue....

pffffffff....dur dur ce diagnostic..... pale

J'imagine bien ce que vous devez endurer émotionnellement et au quotidien......ça doit être en effet très difficile......

Tu es la bienvenue ici, nos enfants ont différentes maladies génétiques ou pas...diagnostiquées ou pas......mais aucun n'a la même chose que ta fille......Mais cela n'empêche pas l'échange...et le soutien....

Je t'ai aussi trouvé une page sur orphanet avec des noms d'assoc ......

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/SupportGroup_Search_Simple.php?lng=FR&LnkId=1730&Typ=Pat

_________________
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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
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pitchoune

pitchoune

Messages : 8
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MessageSujet: Re: syndrôme d'alpers, maladie mitochondriale   syndrôme d'alpers, maladie mitochondriale Icon_minitimeDim 28 Oct - 15:39

Salut, bienvenue sur le forum.

Je ne connais pas la maladie de ta fille donc je ne vais pas beaucoup pouvoir t'aider. Mais je voulais juste t'envoyer un message de soutien. Ce que tu vis est très difficile et j'espère que tu trouveras l'aide dont tu as besoin.

Ma situation a quelques similitudes avec la tienne, j'ai eu une fille en pleine santé les 6 premiers mois et maintenant nous sommes dans l'attente du diagnostic de sa maladie donc j'en suis encore au tout début...

Bon courage
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Mamaine

Mamaine

Messages : 332
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MessageSujet: Re: syndrôme d'alpers, maladie mitochondriale   syndrôme d'alpers, maladie mitochondriale Icon_minitimeLun 29 Oct - 18:18

Bienvenue sur ce forum. Plein de courage à partager avec les tiens
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Elise88

Elise88

Messages : 364
Date d'inscription : 07/01/2012
Age : 41
Localisation : Vosges

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MessageSujet: Re: syndrôme d'alpers, maladie mitochondriale   syndrôme d'alpers, maladie mitochondriale Icon_minitimeMar 30 Oct - 18:29

bienvenue sur le forum!

Plein de courage à toi et toute ta famille... Mon coeur
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ptinous

ptinous

Messages : 1190
Date d'inscription : 24/09/2009
Age : 38
Localisation : Ecublens

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MessageSujet: Re: syndrôme d'alpers, maladie mitochondriale   syndrôme d'alpers, maladie mitochondriale Icon_minitimeMar 13 Nov - 11:28

coucou !!!!

pleins de I love you I love you I love you I love you I love you pour commencer !!!!

Ici l'épilepsie fait aussi partie de notre vie mais elle est contrôlée à 70% environ !!!!

Au plaisir de te lire !!!!

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vanou

vanou

Messages : 12
Date d'inscription : 07/11/2012

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MessageSujet: Re: syndrôme d'alpers, maladie mitochondriale   syndrôme d'alpers, maladie mitochondriale Icon_minitimeMar 13 Nov - 17:26

bonjour et bienvenue au groupe;je ne conai pa non plus ce que ta fille a mes je t envoi tou mon soutien courage a vous
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MessageSujet: Re: syndrôme d'alpers, maladie mitochondriale   syndrôme d'alpers, maladie mitochondriale Icon_minitime

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