nous et nos enfants différents

le forum des mamans qui ont besoin d'échanges et d'informations sur le handicap et la malformation
 
AccueilRechercherS'enregistrerConnexion

Partagez
 

 Syndrôme de Noonan

Aller en bas 
AuteurMessage
dl



Messages : 1
Date d'inscription : 09/07/2012

Syndrôme de Noonan Empty
MessageSujet: Syndrôme de Noonan   Syndrôme de Noonan Icon_minitimeLun 9 Juil - 15:40

Bonjour,

Je suis maman d'un grand garçon de 7 ans en parfaite santé et d'une petite fille de 4 mois et demi qui semble atteinte du syndrôme de Noonan.
Héloïse est née prématurément à 35 selmaines + 6 et a été transféréée urgemment en réanimation au CHU de Rouen. En détresse respiratoire, elle fît des oedèmes importants avec divers dérèglements: problème du foie, de la rate, plaquettes, hypoglycémies, problèmes d'oxygène....
Vînt alors le temps de l'hospitalisation longue pour elle comme pour moi, des allers et des retours, de la peur et de la tristesse! Elle est restée hospitalisée 3 mois et demi et ce fût long, très long!
Elle est rentrée après une gastrostomie et refuse aujourd'hui le biberon. Des problèmes d'audition ont été avérés et elle sera prochainement appareillée. Elle est suivie par un kiné deux fois par semaine et progresse peu à peu.
Les recherches génétiques pour un syndrôme de noonan sont en cours et en tant que parents, nous sommes un peu perdus face à son avenir. j'attends impatiemment vos témoignages.
Merci mille fois
Une maman qui se bât.
Revenir en haut Aller en bas
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9162
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 49
Localisation : suisse...région Morges

Syndrôme de Noonan Empty
MessageSujet: Re: Syndrôme de Noonan   Syndrôme de Noonan Icon_minitimeLun 9 Juil - 21:05

coucou et bienvenue au pays des mamans qui se battent Wink

dur dur...ces débuts...surtout quand l'enfant n'arrive pas à s'alimenter etc....

vous avez de l'aide pour stimuler la bouche afin qu'elle puisse investir cette zone un jour ?

_________________
Syndrôme de Noonan Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
irada

irada

Messages : 1520
Date d'inscription : 25/09/2007
Age : 46
Localisation : Suisse

Syndrôme de Noonan Empty
MessageSujet: Re: Syndrôme de Noonan   Syndrôme de Noonan Icon_minitimeMar 10 Juil - 7:28

Hello et bienvenue sur ce forum flower

C'est bien qu'elle soit à la maison, mon fils aussi est appareillé.

Courage à vous !!!!
Revenir en haut Aller en bas
chrisaurelie

chrisaurelie

Messages : 102
Date d'inscription : 04/06/2012
Age : 35
Localisation : bourgogne

Syndrôme de Noonan Empty
MessageSujet: Re: Syndrôme de Noonan   Syndrôme de Noonan Icon_minitimeMar 10 Juil - 9:04

dl a écrit:
Bonjour,

Je suis maman d'un grand garçon de 7 ans en parfaite santé et d'une petite fille de 4 mois et demi qui semble atteinte du syndrôme de Noonan.
Héloïse est née prématurément à 35 selmaines + 6 et a été transféréée urgemment en réanimation au CHU de Rouen. En détresse respiratoire, elle fît des oedèmes importants avec divers dérèglements: problème du foie, de la rate, plaquettes, hypoglycémies, problèmes d'oxygène....
Vînt alors le temps de l'hospitalisation longue pour elle comme pour moi, des allers et des retours, de la peur et de la tristesse! Elle est restée hospitalisée 3 mois et demi et ce fût long, très long!
Elle est rentrée après une gastrostomie et refuse aujourd'hui le biberon. Des problèmes d'audition ont été avérés et elle sera prochainement appareillée. Elle est suivie par un kiné deux fois par semaine et progresse peu à peu.
Les recherches génétiques pour un syndrôme de noonan sont en cours et en tant que parents, nous sommes un peu perdus face à son avenir. j'attends impatiemment vos témoignages.
Merci mille fois
Une maman qui se bât.

bienvenue sur le forum pauvre petite puce c'est vrai que l'attente est long mon loulou de trois ans aussi va être apparaillé suite à suite à une surdité de 50 pour cent courage pour la suite
Revenir en haut Aller en bas
ptinous

ptinous

Messages : 1190
Date d'inscription : 24/09/2009
Age : 38
Localisation : Ecublens

Syndrôme de Noonan Empty
MessageSujet: Re: Syndrôme de Noonan   Syndrôme de Noonan Icon_minitimeMar 10 Juil - 14:21

bienvenue !

j espère que vous aurez vite des résultats pour la prise en charge et vous soulager un peut sur le diagnostique !

Revenir en haut Aller en bas
Thena



Messages : 1178
Date d'inscription : 24/03/2010
Age : 40

Syndrôme de Noonan Empty
MessageSujet: Re: Syndrôme de Noonan   Syndrôme de Noonan Icon_minitimeMar 10 Juil - 14:56

Bonjour, bienvenu! Et j espère qu un diagnostic sera vite pose. Et jimagine bien que. Hospitalisation etait long et dur. Courage!

Au plaisir de te lire. Bisous et continue a te battre!! Mon coeur
Revenir en haut Aller en bas
mairym69

mairym69

Messages : 243
Date d'inscription : 06/12/2011
Age : 50
Localisation : Oise

Syndrôme de Noonan Empty
MessageSujet: Re: Syndrôme de Noonan   Syndrôme de Noonan Icon_minitimeMar 10 Juil - 20:23

Bonjour et bienvenue.
Au plaisir de te lire.
Revenir en haut Aller en bas
licaon

licaon

Messages : 449
Date d'inscription : 20/05/2011
Age : 40
Localisation : auvergne

Syndrôme de Noonan Empty
MessageSujet: Re: Syndrôme de Noonan   Syndrôme de Noonan Icon_minitimeDim 22 Juil - 10:36

salut,

ce sont des débuts bien difficiles...
j'espère que tout ça va se stabiliser un peu
on vous envoie plein plein de réconfort flower flower flower

émilie,

maman de manon,née le 21 luin 2010hypotonique,non diagnostiquée

Revenir en haut Aller en bas
audrey83220

audrey83220

Messages : 262
Date d'inscription : 29/06/2011
Age : 40
Localisation : le Pradet (83)

Syndrôme de Noonan Empty
MessageSujet: Re: Syndrôme de Noonan   Syndrôme de Noonan Icon_minitimeSam 15 Sep - 17:48

bonjour et bienvenue sur le forum

je me présente, audrey maman d'un garcon de 4 ans et demi, qui est atteint du syndrome de noonan

si tu veux en discuter je suis là

A bientôt
Revenir en haut Aller en bas
Terry07



Messages : 3
Date d'inscription : 01/02/2013
Age : 47

Syndrôme de Noonan Empty
MessageSujet: Re: Syndrôme de Noonan   Syndrôme de Noonan Icon_minitimeSam 2 Fév - 9:18

dl a écrit:
Bonjour,

Je suis maman d'un grand garçon de 7 ans en parfaite santé et d'une petite fille de 4 mois et demi qui semble atteinte du syndrôme de Noonan.
Héloïse est née prématurément à 35 selmaines + 6 et a été transféréée urgemment en réanimation au CHU de Rouen. En détresse respiratoire, elle fît des oedèmes importants avec divers dérèglements: problème du foie, de la rate, plaquettes, hypoglycémies, problèmes d'oxygène....
Vînt alors le temps de l'hospitalisation longue pour elle comme pour moi, des allers et des retours, de la peur et de la tristesse! Elle est restée hospitalisée 3 mois et demi et ce fût long, très long!
Elle est rentrée après une gastrostomie et refuse aujourd'hui le biberon. Des problèmes d'audition ont été avérés et elle sera prochainement appareillée. Elle est suivie par un kiné deux fois par semaine et progresse peu à peu.
Les recherches génétiques pour un syndrôme de noonan sont en cours et en tant que parents, nous sommes un peu perdus face à son avenir. j'attends impatiemment vos témoignages.
Merci mille fois
Une maman qui se bât.

Bonjour,

Comment va t elle aujourd'hui !!!
moi je suis maman de 2 garcons un de 5 ans 1/2 en santé et d'un petit loulou de 2 ans et 2 mois atteint du SN; mon fils aussi a eu des débuts difficiles aujourd'hui il va bien et ses rdv à l'hopital et autres médecins sont plus espacés mais avant c'était toutes les semaines pour écho, radio, irm et scanner il en a bavé le pauvre ; aujourd'hui il doit juste encore se faire opérer des testicules pour la 3eme fois quand meme !!! et est suivi par une psychomotricienne pour sa motricité
si tu veux plus de détails sur son évolution, n'hésite pas à me demander ... sachant qu'il existe différents niveaux de noonan et que mon fils doit revoir la généticienne sous peu pour refaire des tests
Bizzz
Lydia une maman qui positive et ne voit que le bonheur de voir ses fils heureux Very Happy
Revenir en haut Aller en bas
Valou



Messages : 25
Date d'inscription : 13/05/2013

Syndrôme de Noonan Empty
MessageSujet: Re: Syndrôme de Noonan   Syndrôme de Noonan Icon_minitimeSam 29 Juin - 15:15

Bonjour,

Je suis atteinte du syndrome de noonan, c'est vrai ca a été dure les premiers de ma vie, je refusais de m'alimenter.
Quand j'étais petite j'ai eu beaucoup de mal a m'alimenter également. Et on a du trouver des astuces pour me faire manger un minimum.

A l'époque j'adorais les télétubies et on a trouver des pâtes de cette forme la XD.
Ma mère a eu très dure pour me faire manger.

J'ai 16 ans aujourd'hui et je mange encore très mal. Je mange en très petite quantité mais très très souvent.

Je te souhaite plein de courage
bisous
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




Syndrôme de Noonan Empty
MessageSujet: Re: Syndrôme de Noonan   Syndrôme de Noonan Icon_minitime

Revenir en haut Aller en bas
 
Syndrôme de Noonan
Revenir en haut 
Page 1 sur 1

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
nous et nos enfants différents :: LE HANDICAP , LA MALADIE :: LES MALADIES DE NOS ENFANTS-
Sauter vers: