Syndrôme de Noonan

Bonjour,

Je suis maman d'un grand garçon de 7 ans en parfaite santé et d'une petite fille de 4 mois et demi qui semble atteinte du syndrôme de Noonan.
Héloïse est née prématurément à 35 selmaines + 6 et a été transféréée urgemment en réanimation au CHU de Rouen. En détresse respiratoire, elle fît des oedèmes importants avec divers dérèglements: problème du foie, de la rate, plaquettes, hypoglycémies, problèmes d'oxygène....
Vînt alors le temps de l'hospitalisation longue pour elle comme pour moi, des allers et des retours, de la peur et de la tristesse! Elle est restée hospitalisée 3 mois et demi et ce fût long, très long!
Elle est rentrée après une gastrostomie et refuse aujourd'hui le biberon. Des problèmes d'audition ont été avérés et elle sera prochainement appareillée. Elle est suivie par un kiné deux fois par semaine et progresse peu à peu.
Les recherches génétiques pour un syndrôme de noonan sont en cours et en tant que parents, nous sommes un peu perdus face à son avenir. j'attends impatiemment vos témoignages.
Merci mille fois
Une maman qui se bât.

coucou et bienvenue au pays des mamans qui se battent

dur dur...ces débuts...surtout quand l'enfant n'arrive pas à s'alimenter etc....

vous avez de l'aide pour stimuler la bouche afin qu'elle puisse investir cette zone un jour ?

Hello et bienvenue sur ce forum

C'est bien qu'elle soit à la maison, mon fils aussi est appareillé.

Courage à vous !!!!

dl a écrit:

Bonjour,

Je suis maman d'un grand garçon de 7 ans en parfaite santé et d'une petite fille de 4 mois et demi qui semble atteinte du syndrôme de Noonan.
Héloïse est née prématurément à 35 selmaines + 6 et a été transféréée urgemment en réanimation au CHU de Rouen. En détresse respiratoire, elle fît des oedèmes importants avec divers dérèglements: problème du foie, de la rate, plaquettes, hypoglycémies, problèmes d'oxygène....
Vînt alors le temps de l'hospitalisation longue pour elle comme pour moi, des allers et des retours, de la peur et de la tristesse! Elle est restée hospitalisée 3 mois et demi et ce fût long, très long!
Elle est rentrée après une gastrostomie et refuse aujourd'hui le biberon. Des problèmes d'audition ont été avérés et elle sera prochainement appareillée. Elle est suivie par un kiné deux fois par semaine et progresse peu à peu.
Les recherches génétiques pour un syndrôme de noonan sont en cours et en tant que parents, nous sommes un peu perdus face à son avenir. j'attends impatiemment vos témoignages.
Merci mille fois
Une maman qui se bât.

bienvenue sur le forum pauvre petite puce c'est vrai que l'attente est long mon loulou de trois ans aussi va être apparaillé suite à suite à une surdité de 50 pour cent courage pour la suite

bienvenue !

j espère que vous aurez vite des résultats pour la prise en charge et vous soulager un peut sur le diagnostique !

Bonjour, bienvenu! Et j espère qu un diagnostic sera vite pose. Et jimagine bien que. Hospitalisation etait long et dur. Courage!

Au plaisir de te lire. Bisous et continue a te battre!!

Bonjour et bienvenue.
Au plaisir de te lire.

salut,

ce sont des débuts bien difficiles...
j'espère que tout ça va se stabiliser un peu
on vous envoie plein plein de réconfort

émilie,

maman de manon,née le 21 luin 2010hypotonique,non diagnostiquée

bonjour et bienvenue sur le forum

je me présente, audrey maman d'un garcon de 4 ans et demi, qui est atteint du syndrome de noonan

si tu veux en discuter je suis là

A bientôt

dl a écrit:

Bonjour,

Je suis maman d'un grand garçon de 7 ans en parfaite santé et d'une petite fille de 4 mois et demi qui semble atteinte du syndrôme de Noonan.
Héloïse est née prématurément à 35 selmaines + 6 et a été transféréée urgemment en réanimation au CHU de Rouen. En détresse respiratoire, elle fît des oedèmes importants avec divers dérèglements: problème du foie, de la rate, plaquettes, hypoglycémies, problèmes d'oxygène....
Vînt alors le temps de l'hospitalisation longue pour elle comme pour moi, des allers et des retours, de la peur et de la tristesse! Elle est restée hospitalisée 3 mois et demi et ce fût long, très long!
Elle est rentrée après une gastrostomie et refuse aujourd'hui le biberon. Des problèmes d'audition ont été avérés et elle sera prochainement appareillée. Elle est suivie par un kiné deux fois par semaine et progresse peu à peu.
Les recherches génétiques pour un syndrôme de noonan sont en cours et en tant que parents, nous sommes un peu perdus face à son avenir. j'attends impatiemment vos témoignages.
Merci mille fois
Une maman qui se bât.

Bonjour,

Comment va t elle aujourd'hui !!!
moi je suis maman de 2 garcons un de 5 ans 1/2 en santé et d'un petit loulou de 2 ans et 2 mois atteint du SN; mon fils aussi a eu des débuts difficiles aujourd'hui il va bien et ses rdv à l'hopital et autres médecins sont plus espacés mais avant c'était toutes les semaines pour écho, radio, irm et scanner il en a bavé le pauvre ; aujourd'hui il doit juste encore se faire opérer des testicules pour la 3eme fois quand meme !!! et est suivi par une psychomotricienne pour sa motricité
si tu veux plus de détails sur son évolution, n'hésite pas à me demander ... sachant qu'il existe différents niveaux de noonan et que mon fils doit revoir la généticienne sous peu pour refaire des tests
Bizzz
Lydia une maman qui positive et ne voit que le bonheur de voir ses fils heureux

Bonjour,

Je suis atteinte du syndrome de noonan, c'est vrai ca a été dure les premiers de ma vie, je refusais de m'alimenter.
Quand j'étais petite j'ai eu beaucoup de mal a m'alimenter également. Et on a du trouver des astuces pour me faire manger un minimum.

A l'époque j'adorais les télétubies et on a trouver des pâtes de cette forme la XD.
Ma mère a eu très dure pour me faire manger.

J'ai 16 ans aujourd'hui et je mange encore très mal. Je mange en très petite quantité mais très très souvent.

Je te souhaite plein de courage
bisous