Léo et son syndrome

Le syndrome de Cornélia de Lange est très rare et en Suisse, pour l'instant , nous personnellement, on en connaît qu'une dizaine.

En gros, c'est retard mental, trouble de croissance, absence de parole, microcéphalie, malformation mains et pieds, hirsutisme, reflux gastrique, et encore plein d'autres symptomes... mais tous n'ont pas tous les symptomes. Léo a la maladie sous sa forme modérée car il a tous ses membres.

A 5 ans, il commence à babiller quelques mots qui deviennent compréhensible... on le doit spécialement au langage des signes de Makaton que son papa et moi nous avons suivi afin de pouvoir l'aider à s'exprimer. Nous étions les premiers parents diplômés de Suisse !!! et pas de regrets à avoir passé plusieurs samedis entiers à suivre ces cours! on doit aussi ses progrès à sa petite soeur qui du haut de ses 2 ans a bien compris que son frère était différent et l'aide beaucoup tant physiquement que en langage puiqu'elle même se débrouille plutôt bien !

Nous avons appris que Léo avait ce syndrome à ses 15 mois... bien que plusieurs indices nous laissait présager que qqch ne se passait pas correctement. Il s'est assis vers 11 mois, a marcher à 18 mois, a commencé a manger des petits morceaux à 4 ans et demi, et fais du vélo depuis 1 mois : un beau tricycle que nous lui avons acheté...

Il y a 2 mois, il a passé une gastroscopie où on lui a trouvé un oesophage tout ulcéré : évidemment, cela fait 5 ans qu'il vomit quotidiennement, voire plusieurs fois par jour ! Là il est sous traitement (lourd lourd...) et dans 4 mois il va repasser une gastroscopie et si son état le permet, ils vont l'opérer pour lui enlever ce reflux... c'est un épisode qui a été très dur pour moi car je n'aurais jamais pensé que mon petit loulou souffrait à ce point vu qu'il était toujours gai ! J'en ai beaucoup pleuré et psychologiquement cela m'a éprouvée... maintenant j'ai repris le dessus car avec tous ces médic il va mieux, mange comme un ogre et a déjà pris 2 kilos !!! donc a 5 ans et 3 mois il fait 1m06 pour 15 kilos... c'est trop génial !!!

Voilà en gros.... je lui ai consacré un site alors si vous êtes intéressés, je vous donnerai volontiers le nom... mais je ne sais pas si j'ose sur ce forum...

A bientôt !

I

tu peux tout à fait donne le nom de ton site....le but de ce forum est de promouvoir l'information!!!

tu peux aussi attacher le nom du site à ta signature sous "profil".....

j'utilise aussi un langage gestuel avec ma fille depuis qu'elle a 3 ans....je l'ai mis en place seule au départ ....tant personne ne se bougeait pour nous...et heureusement que nous avons ce mode de communication car si chloé progresse on est encore loin du but!

c'est fou que le reflux de ton loulou aie été si mal pris en charge....pfffffff....en tout cas s'il faut opérer ça sera vraiment un mal pour un bien...les parents que je connais qui ont passé par là sont vraiment content du résultat et l'intervention s'est déroulée facilement...

Et bien tout ça a du être très dur pour toi, et ce petit Léo est très courageux.

Votre parcours à été difficile jusqu'à maintenant, j'espère que les choses iront mieux pour Léo.

Et puis Bravo pour le trycicle Léo.

sale maladie en effet, malgré un nom plutôt doucereux!!!
bizarre parfois les noms???

Léo est un sacré petit bonhomme, ahhh la fraterie c est qqch...un immense cadeau je trouve pour l enfant "différent"

j espère que vous trouverez les meilleurs soins à lui procurer...

bises

c'est un petit bonhomme tres courageux ....j'espere que les choses vont s'ameliorer pour lui ...

bonne continuation

robin a vomi jusqu'à ses deux ans, et c'était vraiment très dur à vivre pour moi, en plus de tout le reste, alors, je compatis avec toi!
Ils ont le même âge nos loulous, j'ai aussi fait la gestuelle avec robin, et il commence à dire quelques mots maintenant tout comme ton petit léo, ils évoluent de la même manière j'ai l'impression...

oui, ces 5 années n'ont pas toujours été faciles... mais on l'aime tant ! Je pense que ce qui est difficle actuellement et depuis ses 2 ans env. c'est son débordement d'énergie... je soupçonne quand même un peu d'hyperactivité là-dessous... mais bon il est encore petit et découvre plein de chose et en âge cognitif il a env. 2 ans et demi... alors patience et patience sont de rigueur ! Toutefois, je suis une maman assez stricte et c'est pas parqe qu'il est malade qu'il échappe aux règle de société... et j'ai déjà eu beaucoup de compliments par rapport à cela (en comparaison avec d'autres enfants "normaux")...
Je suis fière de lui et je l'ADORE...

En ce moment il passe 3 jours chez ses grands-parents dans le canton du Jura... c'est chouette car il était heureux d'y aller et pour la première fois il se projettait ce qui allait se passer; par exemple dimanche apèrs-midi, j'ai mis ses soeurs à la sieste; lui ne la fait plus depuis 3 mois... et il me dit "éo dodo"... j'ai dit OK tu peux y aller... puis il ressort de sa chambre et me dit "non pas dodo; dodo courroux" (c'est le lieu de résidence des grands-parents)... c'était trop chou et surtout cette projection dans un futur proche... quels progrès !!!!!

Citation :

c'était trop chou et surtout cette projection dans un futur proche... quels progrès !!!!!

c'est super !!!

Citation :

Toutefois, je suis une maman assez stricte et c'est pas parqe qu'il est malade qu'il échappe aux règle de société...

oui j'ai la même optique...c'est même encore plus important je trouve!

Merci pour toutes ces informations.

Quel parcours déjà pour Léo. Bravo à lui et aussi à vous pour votre investissement.

Je rejoins le discours des autres mamans: il est super courageux ce petit Léo!!

Je ne connais pas du tout cette maladie, mais j'espère que cette opération va améliorer son quotidien.

Par contre je retrouve Matthys dans Léo, car c'est aussi un petit mec souriant, qui est toujours de bonne humeur et qui charme tous ceux qui s'approchent de lui. Ca aide beaucoup d'avoir des enfants avec un caractère comme ça.

Allez bon courage et donne-nous l'adresse de ton site.

Oui moi aussi je retrouve un peu de mon ptit robin, il est assez bougillon mais tellement à croquer, qu'on lui pardonnerait presque tout le reste

Tu as raison, c'est très bien de les éduquer... Robin je lui donne des règles, des choses qu'il ne doit pas faire, ou alors des choses qu'il doit faire comme par exemple dire bonjour aurevoir (soit en ébauche de mots ou alors avec la main ou alors un bisou)..
enfin bre,f comme quoi, avec bcp de patience, on y arrive...et il ne faut pas baisser les bras, c'est important pour eux, pour nous et pour notre rapport à la société!

C'est chouette... car je fréquente d'autres sites... mais je pense qu'ici je vais trouver des personnes qui savent de quoi elles parlent et qui ne font pas tout un plat quand elles se cassent un ongle !!!

En bref, on est toutes sur la même longueu d'ondes et cela fait du bien !

oui nous sommes toutes dans ce monde parallèle qu'est la différence...

bon le but de ce forum c'était d'avoir un coin sympas pour s'exprimer en toute liberté..et se passer l'info dont personne ne nous parle


ce qui fait du bien c'est que lorsqu'on dit bleu on sait de quel bleu il s'agit même si nous pouvons vivre les choses différements ....

et puis on fait des rencontres sympas.....

il faut aller sur www.leob.ch... bonne visite !!!!

Il chou ton petit Leo. Je n'ai pas encore fini de tout parcourir.

Merci pour le lien.

Merci.... j'ai réussi !!!!

super!!! il est magnifique ton fiston!!!! et quel beau maquillage...

Oh merci ! Dieu oui qu'il est beau !!! et comme nous l'aimons !

Tous vos enfants sont beaux... en tout cas tout comme Léo, ils ne portent pas leur maladie sur eux !!!! et puis ils sont 2 fois plus beaux que nous autres "normaux"... puisqu'ils sont beaux au-dehors, mais encore plus beaux en-dedans !

Le maquillage a été fait à Europa Park en septembre dernier, ce sont les 2 jours de vacances que nous nous accordons une fois par an et Léo est complétement fou de ce parc et de ses souris !!!!!!!!

europapark... c'est marrant parce que Robindesbois aussi y a élu domicile ....
je sais pas si ma fille appréçierait.....faudrait qu'on essaie vu le succès auprès de vos enfants...en plus belle maman n'habite qu'à une demi heure...

oui nos enfants on les aime....et plus encore.......!!!!!!!!!!!!! c'est comme avec les tous petits ....de l'amour à l'état pur......

c'est tout à fait ça isa, de l'amour à l'état pur, qu'ils nous rendent au centuple!

Tu as raison, robin aussi est fan d'europapark, et encore plus de disneyland paris, je pense qu'on va essayer d'y aller chaque année, c'est un trou dans le budget, mais pas grave, il est tellement heureux, c'est que du bonheur!! et pour nous aussi bien sûr! je suis sûre que chloé apprécierait bcp europapark. Ludivine adore elle -aussi! comme tous les enfants, voire même plus que les enfants ordinaires....

jacleo a écrit:

Oh merci ! Dieu oui qu'il est beau !!! et comme nous l'aimons !

Tous vos enfants sont beaux... en tout cas tout comme Léo, ils ne portent pas leur maladie sur eux !!!! et puis ils sont 2 fois plus beaux que nous autres "normaux"... puisqu'ils sont beaux au-dehors, mais encore plus beaux en-dedans !

Le maquillage a été fait à Europa Park en septembre dernier, ce sont les 2 jours de vacances que nous nous accordons une fois par an et Léo est complétement fou de ce parc et de ses souris !!!!!!!!

toutalement vrai!!!!!! il est adorable ton petit garçon!!!!

merci Talitha... c'est gentil...

Léo a repris l'école ce jour et nous l'y avons conduit... sa maîtresse qui a eu un bébé est de retour : quelle joie !!! il l'adore et elle lui a beaucoup manqué ! il lui a fait plein de câlins, j'en étais presque jalouse !! mais non je rigole !!!! tant mieux si il l'adore, je sais au moins qu'il est bien à l'école !

Oh oui il est vraiment beau ton petit loulou.

Super pour Léo et sa maîtresse. Elle doit être exceptionnelle, quelle chance.

Citation :

je sais au moins qu'il est bien à l'école !

oui et ça c'est déjà énorme....

Super pour l'école!


Et ton bonhomme est beau comme un coeur