Maman de Garance, séquence de Pierre Robin

Non Elise je n'ai pas peur de ça du tout puisque les difficultés de Garance sont très ciblées et que je ne sais pas vraiment encore comment elle va réagir au "scolaire".

Je ne juge pas non plus encore l'instit, c'est trop tôt, la remarque peut être interprétée positivement : il est à l'écoute des besoins spécifiques des élèves, ou négativement : ça le gonfle d'avoir un enfant qui demande plus d'attention. On verra bien...

Tu sais Isa, je crois que j'ai fini par assembler les phrases de la doc qui a effectivement re-dit à mon mari qu'il ne fallait pas parler. je crois qu'elle voulait dire que cette opération est douloureuse et que l'enfant doit réaliser que trop tirer sur le palais en parlant risque de le faire souffrir donc qu'il faut qu'il soit prêt à franchir le pas. C'est pour ça que Garance voit la psy de Necker demain et honnêtement je pense que l'op sera reportée car garance dit haut et fort qu'elle ne veut pas être opérée et que ce n'est pas grave de ne pas parler comme les autres.

doro a écrit:

garance dit haut et fort qu'elle ne veut pas être opérée et que ce n'est pas grave de ne pas parler comme les autres.

lol, dans le fond, elle a raison ^^

cela dit les enfants que je connais qui ont eu une vélopharyngoplastie n'ont pas eu mal....si la douleur est bien prise en charge ils ne souffrent pas plus que cela...
après c'est comme quand on a mal à la gorge ...on évite de trop utiliser son voile ...

Disons que pour la vélopharyngoplastie c'est bien de trouver le bon moment....trop tôt c'est parfois dur d'évaluer combien il faut fermer l'espace à cause de la croissance..mais trop tard l'enfant n'intègre pas sa nouvelle morphologie et doit penser volontairement à utiliser correctement son voile.... et puis les mauvaises habitudes de langage sont parfois difficile à faire passer aussi....

Comme quoi une mère n'est pas une psy.....
Garance s'est montrée coopérative et on chemine vers une opération à Pâques !

Aaahhhh!

C'est une bonne nouvelle. Ca lui laisse le temps de se faire à l'idée. Elle se montre déjà bien courageuse

mais oui....ça sera bien pour elle...

hi hi entre temps la psy m'a rappelée et m'a dit qu'ayant entre temps pris connaissance du rapport sur l'Asperger de Garance, elle souhaiterait la revoir seule...

doro a écrit:

Taille mannequin.... 15 kg à bientôt 6 ans....

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Elle est copine avec ma fille....   elle touche les 20kg là à 9 ans passés... pour plus de de 125cm...

 

doro a écrit:

Comme quoi une mère n'est pas une psy.....

chacun son métier ^^

Ça y est à mon tour de me poser des questions que j'ai déjà lues ici...
Nouveau diagnostic
- TDA-H avec conseil de prise de ritaline..
- dyspraxie.
Tout ça dans une famille pour qui la réussite scolaire est fondamentale... Les parents vont devoir voir un psy...

coucou Doro.....

je n'ai pas tout compris....ils ont diagnostiqué cela chez ta fille ?

Exactement

tu sais la réussite scolaire ......comment dire......faut quand même se dire que le bonheur d'une personne ne dépend pas que de cela....et relativiser un peu je pense...surtout dans la situation de ta puce....

l'important c'est qu'elle puisse sentir qu'elle a de valeur indépendamment de sa réussite scolaire...

vu les difficultés qu'elle a eue.....tout cela n'est pas très étonnant non plus.......et une pression de votre part risque de ne pas l'aider


enfin....ce n'est que mon humble avis

Je le sais bien Isa, heureusement! Mais je sais aussi que c'est la raison qui le sait et qu'il y a du boulot pour persuader l' inconscient (et mon mari )

Bonsoir !

C'est un nouveau diagnostic qui remplace l'Asperger ?

hé oui ....faire avec ce qui est....et non ce que nous avons imaginé....c'est du boulot.....

Oui
J'en ai

Ai même eu un supplémentaire entre temps : troubles neuro-visuels et cette fous ci je suis plus sereine car la neuro psy a évoqué l'urgence d'une prise en charge, a souligné l'inefficacité des prises en charge du CMMP et surtout m'a donné une adresse de psychomot et nous a fixé un rendez vous de prise en charge pour la rentrée et un rendez vous au printemps avec la spécialiste en France. Enfin quelqu'un qui a compris l'urgence et qui agit contrairement à tous ces ..... qu'on voit depuis 7 ans !