nous et nos enfants différents

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 Coucou !!!

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AuteurMessage
ludi88



Messages : 8
Date d'inscription : 01/04/2013
Age : 32
Localisation : vosges

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MessageSujet: Coucou !!!   Coucou !!! Icon_minitimeLun 1 Avr - 23:06

Bonjour a tous !

Je suis la maman d'un petit garçon de 5ans atteint du syndrome de Leigh (ou d'Allan Herndlon Dudley) nous seront fixé cette année.
En gros mon petit loulou et polyhandicapé, nourri par gastro exclusivement, nissen, ponction etc etc etc...
Il en a subit comme beaucoup de pti loulou ici.
Je trouve que ce forum es un bon principe, nous avons toute quelques chose a apprendre d'autres mamans, pour des conseils, astuces ou meme tout simplement parler un peu.
Ont peut meme rencontrer peut etre des enfants atteint de la meme maladie et voir ensemble les évolutions, il es tellement rare parfois de trouver un meme syndrome...
Pour toutes autres questions n’hésitez pas, nous avons subit les foudres du MDPH, protocole de soin, soin et examen a n'en plus finir etc, si je peut me rendre utile pas de souci !
Je propose également des couches a moitié prix en taille XS si ça peut intéressé des maman qui n'ont pas les changes rembourser.

A bientot !!
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chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9162
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 49
Localisation : suisse...région Morges

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MessageSujet: Re: Coucou !!!   Coucou !!! Icon_minitimeMar 2 Avr - 7:24

Bienvenue sur mon forum sunny


_________________
Coucou !!! Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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Elise88

Elise88

Messages : 364
Date d'inscription : 07/01/2012
Age : 41
Localisation : Vosges

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MessageSujet: Re: Coucou !!!   Coucou !!! Icon_minitimeMar 2 Avr - 9:33

bonjour et bienvenue!!

une vosgienne! nous allons creer un club!!
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ludi88



Messages : 8
Date d'inscription : 01/04/2013
Age : 32
Localisation : vosges

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MessageSujet: Re: Coucou !!!   Coucou !!! Icon_minitimeMar 2 Avr - 13:08

Eh oui je suis des Voooooosges mdr
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chrynisah

chrynisah

Messages : 1635
Date d'inscription : 04/07/2008
Age : 48
Localisation : Haute-Savoie

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MessageSujet: Re: Coucou !!!   Coucou !!! Icon_minitimeMer 3 Avr - 12:46

Bienvenue ici, je suis de la Haute-Savoie.

A bientôt

flower
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MessageSujet: Re: Coucou !!!   Coucou !!! Icon_minitime

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Coucou !!!
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