Retard, TDA, épilepsie et p-é leucodystrophie??

Bonjour. Le dernier rdv chez la neuropédiatre elle a évoqué une leucodystrophie pour ma fille (à 4 ans elle parle peu, n'est pas propre, elle a de gros soucis d'attention et de motricité fine). Ce qui me tue c'est que ma fille a tjrs fait des progrès(certes lents) et son ancien neuropédiatre avait dit que nous pouvions écarter la possibilité d'une maladie dégénerative. Elle avait dit "ce sera toujours du progrès"... Maintenant tout semble remis en cause. Malgré toutes ses difficultés, ma fille est si joyeuse, si pleine de vie et de caractère, si attachante... Je me sens malade en pensant qu'elle pourrait perdre tout ce qu.on a travaillé si dur pour l'aider  à acquerir. On va programmer un autre IRM pour l'été pour voir où elle en est.
Je ressens vraiment que c'est les médécins et la paperasse autour du handicap qui le rend vraiment insupportable. Dans notre bulle, on allait plutôt bien!