Epilepsie

Bonjour à toutes,
Mon fils de 7 mois a été diagnostiqué épileptique et est sous traitement le tegretol, ça fait moins de quinze jours qu il a commencé le traitement, mais il a bcp d'effet secondaire. Notamment il ne dort plus à très mal au ventre surtout la nuit, est-ce que vos enfants ont aussi été confronté à des effets secondaires avec ce médicament?
Comment gérez vous l'appréhension d'une nouvelle crise?
Est-ce que les traitements sont pris en charge par l'AI?
Merci de vos réponses.

En neuro ils n'ont pas répondu à ces questions....?

bon je sais que quand ils font les prescriptions ils ne sont pas très bavards...sur les effets secondaires etc....

Ils nous ont parlé de certains effets secondaires, que visiblement les maux de ventre touchent que les plus grands enfants..Ben évidemment les bébés ne témoignent pas
On a téléphoné au chuv deux fois, ils disent que non normalement il devrait pas avoir mal, ni le ventre dur.. et ils nous ont renvoyé chez notre pédiatre.. on y va cet après midi.. on verra, Noah n'a pas dormi de 1h à 6h du matin, il n a fait que pleurer, on voyait qu il avait mal...

Oh pauvre petit bonhomme.
Vous vous êtes rendu compte tôt de ces crises ?

pauvre loulou....et tu dois être fatiiiiiiiiiiiiiguée !

là où les médecins sont casse pied des fois c'est qu'ils ne tiennent jamais compte qu'il peut y avoir des exceptions..du coup on te dit "non c'est pas ça" et toi tu restes avec ton bébé qui va mal...

bref c'est rageant

bon j'espère que le pédiatre va faire quelque chose...le fait est que si c'est pas le médic c'est autre chose mais il faudrait savoir quoi quand même!

bon courage

Est-ce qu'il n y a pas un autre médicament , ça vaudrait la peine d'essayer,

de changer, tu dois être super fatiguée.

Est-ce que ton pédiatre a pu t'aider?

Bon courage.

pauvre petit loup... j'espère que vous allez trouver un moyen de le soulager!!!

Alors rien... il faut attendre, les effets secondaires peuvent durer 15 jours 3 semaines, après ça doit s'arrêter et il paraît que de toute façon tous les médicaments contre l'épilepsie on des effets secondaires!! super!
Il a eu moins mal cette nuit mais c'est réveillé 5 fois...
Oui je suis crevée, il a 7 mois et demi et a dormi uniquement 2 nuits entières... en plus j 'ai un problème de cortisol (hormone du stress) trop elevé..et les médecins ne trouvent pas ce que j'ai, donc ça n'aide pas...

ô je compatis..y'a rien de pire que de ne pas dormir.....

tu as toute ma compassion

merci.. bien pour ça que c'était utilisé comme moyen de torture dans certains pays...

oui j'en ai fait les frais durant une année et demi avec Chloé au début de l'école...

et bien je n'étais...plus rien...

non franchement c'est vraiment dur....

oui.. c est très très pénible.. difficile après d assumer le quotidien surtout que ce sont des journées interminables au CHUV.... enfin allez on positive.. pour que tout aille vite mieux..

comme je te comprends, robin a eu 4 ans de nuits coupées, et enfin il dort... peu mais il dort... il s'endort vers 21h-22h (là il est entrain de faire la fiesta dans sa chambre) et se réveille à 6h mais au moins ne se réveille plus à 2h du mat... car il se réveillait à l'époque et restait réveillé 2-3h par nuit, et le lendemain à nous de gérer notre travail, nos rdv chez les doc, etc etc que du bonheur!!

Pauvre petit bonhomme, pas facile ça.

J'espère que ça passera vite. C'est terrible d'être impuissant à ces douleurs.

Bon courage!

plein de courage, j'ai une amie dont la fille souffre d'épilepsie et c'est vrai que c'est vraiment très difficile la prise en charge médicamenteuse.

Pauvre petit loup !!!! Mon fils est traité au Timonil 200 retard à raison de 400 mg par jour. Et ce depuis quasi 2 ans. Je peux te dire que les débuts ont été rudes. Il n'avait pas de maux de ventre mais un sommeil difficile, des troubles de l'humeur pénibles (alors que jamais avant ce traitement) et un appétit quasi disparu. Cela a duré 3 semaines bien pleines.... mais aujourd'hui il ne fait plus d'épilepsie (quelques absences qui ont nécessité une augmentation des doses) mais là plus rien depuis quasiment 1 an !!!!
Bon courage je suis certaine que cela va passer pour ton petit bout aussi.

Merci de vos réponses.
J'espère que les effets secondaires vont vite s'éstomper.. là ça fait deux semaines.. et il a encore des effets.. je vais patienter encore une semaine, mais j'espère que ça va vite donner le tour.. pour lui et pour nous..

oui patience.......patience.....mais bon je te souhaite que ça tourne vite et pour lui aussi...

robin prend aussi timonil retard, mais n'a rien eu de tout ça au contraire, il a un meilleur comportement, est bien plus calme qu'avant... c'était un mal pour un bien au final!!
je pense qu'il faut attendre un peu car l'adaptation doit effectivement prendre quelques semaines, et si jamais, en reparler aux neuros, ils peuvent proposer un autre traitement si jamais, jusqu'à ce qu'ils trouvent le bon!

Alors comment va Noah ? Il a toujours beaucoup d effets secondaires ou ca va mieux ?

Et toi ? Un peu moins fatiguée ?

alors nous avons du changer de médicament car c était insupportable, il se réveillait toutes les heures. Maintenant il a trileptal et on verra, nous avons commencé samedi. Vendredi et samedi soir il s est réveillé uniquement à 4heures.. .quelle bonheur, mais il faudra longtemps pour retrouver un sommeil et surtout ne plus être fatiguée...

Pauvre petit bout

J'espère que ces médicaments lui iront mieux et que vous pourrez bientôt tous avoir de longues nuits !

Ouh là j'espère que ce nouveau médicament sera mieux.

Matthys prend la Dépakine, mais heureusement qu'il n'a eu aucun effet secondaire.

Repose-toi!

je vous souhaite vraiment que ces nuits rentrent dans l'ordre...car il n'y a rien de pire que de ne pas dormir

bon je vous tiens les pouces très fort...

j'éspère que tout rentrera dans l'ordre très bientôt!!! et que vous pourrez enfin dormir!