question...

suite à notre dernière visite au service de neuropédiatrie du Chuv....

alors que ni moi ni mon mari avions encore la tête à penser "dépenses" concernatn la prise en charge médicale de Olaya...

le "charmant" neuropédiatre qui nous a accueillit, nous a envoyé une infirmière à travers les couloirs...pour nous dire (et elle a reprit les termes du médecin: elle a tenu à le préciser, elle devait avoir honte de ce que ce pauvre type a dit)

"si jamais, pour votre fille faudra pas compter sur l AI, elle est pas assez atteinte"


euh???? ça veut dire quoi, faut sourire là? faut se dire qu on est chanceux...après tout?

d où ma question:

Olaya est née avec une anomalie génétique et au jour d aujourd hui les frais s élèvent à 5000 francs ( depuis le moi d avril)...et les examens sont pas terminés...

donc pour l instant on a payé le 10%...heureusement que le 10%
mais dans ces cas...faut écouter l abruti de neuro pédiatre ou peut on espérer avoir une aide?

merci pour vos réponses

Je ne sais pas trop, cela dépend si l'anomalie est dans les listes de l'AI, c'est bien le problème, ça dépend des listes (et pas du degré de handicap d'ailleurs!!!) . Le x fragile qui est quand même à mon avis un handicap lourd n'est pas pris en charge par l'AI au niveau des mesures médicales, donc c'est à n'y rien comprendre....

Des fois ils devraient tourner leur langue sept fois dans la bouche avant de parler, c'est ignoble de dire ça!!

Bref, je pense que tu peux toujours envoyer une demande à l'AI et après étude de la situation de ta fille, ils vont te rendre une décision. Mais prends ton mal en patience, mon fils qui a une maladie génétique assez lourde a obtenu l'ouverture de son dossier après 6 mois du dépôt de la demande...

Sinon regarde avec ProInfirmis. Je sais qu'ils aident aussi financièrement.

J'espère que tu vas trouver un soutien à quelque part, car pour l'instant c'est nul! Bon courage!

coucou!! décidement cette neuropéd...je vais leur proposer un cours de communication aux parents si ça continue! c'est n'importe quoi...c'est juste maltraitant....bref

pour l'AI....

l'assurance invalidité a historiquement été créée pour pallier aux personnes quand elles ne pouvaient plus travailler...
puis ça c'est étendu à la prise en charge des enfants dans l'espoir que si on les aidait ils allaient pouvoir bosser un jour...

je caricature mais c'est un peu près cela....

donc par exemple une IMC est bien prise en charge...me demandez pas pourquoi car l'infirmité physique n'exclu pas les difficultés psycho et handicap grandement la vie économique aussi..
mais c'est comme ça...
alors que les maladies génétiques , même sur les listes de l'AI, sont très mal prise en charge.....

bon c'est pas juste...mais là on parle de traitement...car pour les allocations et les rentes vous serez à la même enseigne que tout le monde...et c'est déjà ça..

pour les traitements....alors les demande AI sont facilement acceptée pour les malformations par exemple....
mais pour la physio ou l'ergo....ça risque d'être une prise en charge payée par l'assurance maladie...bien sûr vous aurez 10% à votre charge et pas de trajets remboursés...
mais bon...c'est déjà ça...

pour ma fille ça donne quelque chose de comme ça...

-alloc. pour impotence payée par l'AI
-fente palatine payée par l'AI
-malformation cardiaque payée par l'AI
-reflux rénal payé par l'AI
-scolarisation spécialisée ...canton puisque sccolaire maintenant
-trajet taxi je crois que c'est l'AI ainsi qu'une participation aux frais de repas
-ba-bar téléthèse payé par l'AI

-physio....a été payé durant 5 ans par la caisse maladie
-logo ...c'est maintenant le scolaire qui paie...
-ergo...on a pas fait
-psychomot .....scolaire aussi.....

pour tout le reste examens génétiques....yeux...etc etc c'est l'assurance maladie....

alors bon je trouve que finalement ça va pas trop mal...
pour chaque prise en charge AI on doit évidement refaire une demande et chaque problème a une décision...
c'est là que c'est un peu casse pied dans les formes syndromiques...ils pourraient prendre une décision pour le tout...mais non..

je ne sais pas si tu as un contact avec une des assistantes sociales des besoins spéciaux de la petite enfance mais si tel n'est pas le cas je te conseille de le faire...elles sont super efficaces et vraiment aidante pour toutes ces démarches

tout cela ne dépend pas de la gravité des difficultés de ta fille mais de ce dont elle va avoir besoin ou non...¨
l'allocation pour impotence et la contribution aux frais pour soin peut se demander vers 3 ans( on peut faire la paperasse un peu avant voir avec les AS) et ces alloc sont attribuées en fonction de ce que l'enfant demande en plus comme aide et surveillance par rapport à un enfant du même âge sans problème...

au final je me dis que ce gars de la neuropéd n'y connait pas grand chose...alors il ferait mieux de se taire plutot que de traiter les familles comme cela....je suis verte de rage

encore un truc....

pour tout le reste on peut effectivement voir avec les organismes privés tel que pro infirmis...mais encore une fois les assistantes sociales sont un service de pro inf et connaissent bien le sujet....

merci Isa!

pour toutes ces infos...tu es d une rapidité et d une efficacité! waaoouh!

je dois dire et je tiens à le dire bien haut, que cet espace...est comment dire très apaisant...vous toutes mamans, vous savez même sans le décrire toute cette confusion et ce mélange de sentiments...auxquels on est confronté lorsque la Vie à pris une tournure inattendue pour l un de nos enfants...

je me sens libre de partager tout cela avec vous...car je sais que vous pouvez l accueillir de façon JUSTE!! sans pitié, sans jugements...et c est Apaisant oui très apaisant....

Isa, as tu une adresse...pour joindre ces assistantes sociales spécialisées, c est à travers notre commune? c est une adresse générale?

merci encore!!!!!

au fait pour le neuropéd....no comment, heureusement j aurais pas souvent affaire avec lui...et oui la DRSSE Ho est d une sensibilité rare, on a de suite eu un bon feeling...et Olaya aussi....elle est admirable...
c est certain qu en cas d intervention nous lui la confirons les yeux fermés

bisouilles!

oui on vit parfoi dans un monde un peu parallèle avec nos loulous et ces échanges sont salvateurs....

alors pour toi ce doit être aussi les Besoins Spéciaux de la petite Enfance...

je te donne le numéro de leur secrétariat...tu expilques ta situation....et tu vois...il ont des personnes selon les régions..
elles connaissent tout...l'AI , les écoles, les réseaux....vraiment c'est super de les avoir sous la main...
elles préparent les lettres ..bref super efficace....ça m'a beaucoup soutenu...car bien qu'éduc spé pas facile de naviguer dans cette jungle....

donc......021 314 73 05

ils suivent les familles jusqu'à ce que l'enfant aie 6-7 ans...après tu peux continuer à avoir les services des as de pro infirmis pour les grands..

oui c'est une très bonne idée de voir ça avec le BSPE!

MERCI Isa!!!

C'est un service qui est seulement dans le canton de Vaud?

L'assistante sociale de l'association contre la myopathie, m'avait parlé d'un service comme ça, mais comme on habite Fribourg, elle n'avait pas trop épilogué là-dessus.

je sais pas qui s'occupe de cela sur Fribourg...mais je suis sûr que si tu téléphone sur lausanne les AS sauront te renseigner pour Fribourg....

bon pro infirmis c'est suisse....des AS ils doivent en avoir partout....maintenant pour la petite enfance je sais pas si ils ont un service de ce type dans chaque canton.....?