la question justement

Je sais que les évolutions des enfants CHARGE est différentes d'un enfant à l'autre. Mais depuis quelques jours cette question m'empoisonne.
Notre société est tellement peu adaptée aux enfants différents. Je voudrais tellement qu'elle puisse "se fondre dans la masse". L'expression est peut être bizarre. Mais j'ai peur du rejet des autres enfants, et qu'elle souffre encore plus de ses difficultés.
J'ai une amie qui a accouché un mois après mois. Quand on va les voir, on va toujours se rendre compte des difficultés auxquelles Gabrielle doit faire face par rapport à la fille de mon amie. Je trouve cela tellement injuste.
Je crois que c'est le week-end baisse de moral. On voit du monde, on réexplique à chaque fois les problèmes de Gabrielle et du coup on nous pose des questions sur l'avenir, l'évolution de notre puce, et moi je n'arrive pas à me sortir ça de l'esprit.

bien ouaip t'as raison Kathy se sont des questions qui pèsent...
par moment je m'en fiche et à d'autre c'est plus dur...

parce que finalement sur une île déserte tout ira pour le mieux dans le meilleure des mondes...

mais ma fille n'est pas sur une île déserte et la norme qui nous entoure est très restricitive...

alors on est "hors concours" sur les places de jeux....mafoi je suis l'évolution de ma fille et je vois les petits bouts qu'elle a vu naitre qui la rattrappe puis la dépasse...
mais ça ça me prend pas trop la tête...ça fait bien longtemps que je compare plus et vis dans l'ici et le maintenant....

ce qui me fait mal c'est quand les autres enfants ont des réactions négatives envers Chloé...laquelle est plutôt sociable...

en fait dans la petite enfance c'était pas vraiment un problème ...mais dans le monde des plus grands dans lequel j'ai eu l'impression de basculer lors de ses 6 ans c'est plus difficile de faire abstraction...

alors je recherche un nouvel équilibre...et je me dis qu'il y aura encore des étapes clés de ce type sur notre chemin...

et entre deux j'ai trouvé mon équilibre et chloé a l'air de s'en fiche encore ...bien que consciente des ses difficultés mais sans les comparer forcément...alors tant qu'elle n'est pas malheureuse pour moi ça va aussi...

car en définitive la seule chose qui compte à mes yeux c'est qu'elle soit heureuse avec ses forces et ses difficultés...le reste n'a aucun intérêt...

et comme je dis souvent s'il suffisait d'avoir fait des études un permis de conduire et d'être marié pour être heureux ...ça se saurait!!!!

le sentiment d'être heureux est un état d'esprit...et je pense que l'on peut aider nos enfants à le comprendre...

enfin j'espère....

tout à fait d'accord avec toi isa, le bonheur ne se mesure pas à notre formation, notre emploi, notre statut social, bien au contraire, c'est bien plus subtil que ça...

Au moment du diag je me suis posée bcp de questions, que va-t-il devenir, pourra -t-il vivre dans notre société...et du coup, lors des rencontres x fragile, je regardais attentivement les autres enfants atteints de ce syndrome, en me disant tiens il fait ci , tiens il fait ça... et hier lors de notre rencontre x fra, je me suis rendue compte que je me fichais complètement de tout ça, robin sera ce qu'il sera, je suis confiante en l'avenir, je sais qu'il sera heureux car nous ses parents, on fera tout pour... les autres je m'en fiche, l'essentiel c'est nous trois, et qu'on arrive à trouver le bonheur malgré tous les événements qui se sont passés et qui vont encore nous arriver à l'avenir, car on ne sait jamais de quoi demain sera fait...

donc comme conseil je dirais de vivre le moment présent, de profiter à 200% de la vie.... et de tenter de ne pas trop se prendre la tête (je sais c'est facile à dire!!)

l'avenir....ça continue à me hanter...pas tellement parce que m'y projette mais parce que plus le temps passe plus les facilités mais aussi les difficultés de chloé se dessinent..

alors parfois quand je vois les progrès je me réjouis

et puis quand je vois certaines difficultés je me dis qu'on est bien dans du handicap mental...et ça ...c'est pas réjouissant....

alors ça m'a fichu un coup car j'ai vu hier dans le magasine de la santé sur france 5 une petite fille atteinte du syndrome de Williams qui avait bien moins de difficultés que ma fille....apparement...
bon déjà elle parlait...mais elle jouait ....et fesait plein de trucs que chloé ne fait pas bien qu'ayant une année de moins....et là je me suis dite " ha quand même.... "

enfin ...voilà le future que l'on attendait il y a quelque année est plus présent...avec son lot de réponse encore vague...mais qui nous fixe chaque jour un peu plus dans les difficultés de chloé qui ne vont pas s'effacer...

alors ...j'ai une certaine distance avec tout ça au niveau émotionnel mais je me fais des réflexions et bof mes conclusions ne sont pas toujours très positives...
et puis parfois je dois en quelque sorte annoncer cet état de fait à l'entourage....qui pense encore que ça va donner le tour..par exemple l'autre jour ma mère me disait " mais pourquoi elle fait ça ou pourquoi elle fait pas ça" et là je lui ai dit " mais tu sais il faut se rendre à l'évidence Chloé a des limites au niveau mental"
ma mère est loin d'être aux fraises...mais là je crois que je l'ai un peu choquée...car j'avais une longueur d'avance dans mes réflexions...et j'ai pas pris des gants....et ça m'a fait mal après coup de lui avoir dit ça aussi brusquement....
parfois je me rends compte que je suis beaucoup plus dur que mon entourage...et que j'oublie que les autres ne se sont pas autant blindé...

bon....affaire à suivre....bien sûr...encore bien des surprises bonnes et mauvaises nous attendent...

je comprends que ta maman soit choquée mais d'un autre côté je pense qu'il est important de mettre le mot "handicap mental" une fois pour toute, car vivre dans le déni il n'y a rien de pire...
le fait de ne pas avoir de diagnostic n'aide pas car de mon côté je sais depuis 2 ans que robin est atteint de handicap mental, et je suis consciente de son évolution possible, et toute ma famille et mes amis aussi! mais quand on ne sait rien, forcément, c'est plus difficile de se projetter et de mettre ce terme sur notre enfant, qui reste notre enfant, donc forcément notre amour, et le meilleur à nos yeux! donc dur dur de penser au handicap mental...
cela dit, je pense que c'est bien d'en parler, cela aide à faire "le deuil de l'enfant normal", car même si je n'aime pas ce terme je pense que l'on est toutes obligées de passer par là, avant de réussir à tourner la page et vivre mieux...

bon courage isa, c'est pas facile de se rendre compte des difficultés de nos loulous, et plus ils grandissent, plus l'écart se creuse... alors c'est pas évident!

Citation :

le fait de ne pas avoir de diagnostic n'aide pas

c'est ça!

oui ton état émotionnel peut paraître compliqué à cerner pour ton entourage.
On va te trouver dur, mais tu fais simplement preuve de lucidité.

Je n'en suis pas encore là, on verra dans quelques années car il n'y a pas deux enfants CHARGE pareil. Mais pour l'instant je veux me rattacher aux bonnes choses, comme l'exemple du fils d'Irada. Car le monde médical lui se rattache souvent aux mauvaises.
Mais c'est clair que c'est tellement plus facile avec un diagnostic. On est "fixé", on sait un peu mieux où on va.

Bises

c'est clair que les descriptifs médicaux s'attachent à détailler les problèmes et juste les problèmes et avec le charge la liste est longue..mais quand on voit mathieu on se dit qu'il faut pas lire cette liste...
ça c'est le mauvais côté d'avoir un diagnostique...ça peut devenir enfermant...si on se tient à la littérature...

quand tu vois Robin il fait de super progrès aussi....grâce à Sarah qui continue à y croire....

alors ça vaut le coup...

nous c'est un peu différent car sans diagnostique et avec les symptomes pas très grâves de chloé on a pu penser longtemps que ça allait peut-être donner le tour...
et puis on a pensé que les problèmes étaient surtout physiques...
et puis là on se met à penser...que ça a être plus compliquer même si chloé a plein de compétence...
mais tu vois si je compare à Mathieu dans certains domaines elle a plus de difficultés.....
alors finalement avec Mathieu et son diagnostique on est surpris en bien...et avec Chloé (que le service éducatif voulait même pas me prendre en charge pensant qu'elle avait pas assez de difficulté au départ) on est surpris en mal....enfin pas que ...mais quand même...

mais bon l'avenir nous réserve peut-être de bonnes surprise...elle n'a que 6 ans...et encore une grande capacité d'évolution devant elle!!! il faut que ce langage arrive on a besoin de lui....

je me retrouve beaucoup dans tout ce que je viens de lire; pas de diagnostique pour nous non plus; l'hypotonie entraînant un retard moteur qui lui même entraîne un décalage mental est pour le moment au centre de nos préoccupations, mais je me rends bien compte que tout ne pas être lié à l'hypotonie...comme vous tous, je passe par des moments de découragement, et puis j'essaie de ne pas trop y penser même s'il va déjà falloir trouver une solution pour la rentrée prochaine...

oui c'est difficile de faire la part des choses et de savoir ce qui pose problème dans le développement de nos enfants et encore plus de savoir de quoi va être fait demain..que de questions sans réponses...
..ton fiston doit commencé l'école l'automne prochain?

il aura 3 ans fin août, mais je ne l'imagine pas du tout à l'école; donc ce sera certainement prolongation de la crèche (ce qui est possible jusqu'à 4 ans et 1/2), voire éventuellement des périodes d'accueil dans la semaine dans un centre de rééducation

en Suisse on commence pas l'école si tôt....alors ça nous laisse plus de temps dans le monde des touts petits...
Chloé a commencé à 5 ans...
et les deux années d'avant je l'avais intégrée deux à trois matins semaines au jardin d'enfant du village.
Bon malgré tout elle est en école spécialisée....choix motivé pour différentes raison....

Tiens, je relis ce que j'avais pu écrire. Ce n'est pas si vieux, mais en 4 mois que de chemin parcouru. Pour moi surtout.
Ces angoisses sur l'avenir ne sont en tout cas plus d'actualité. M'en moque, tant que Gabrielle est heureuse, c'est bien le principal pour l'instant. Et c'est vrai on n'est pas spécialement plus heureux quand on n'a pas de problème. La preuve tous ces gens qui ont tout et pourtant qui vont si mal.
J'écrivais aussi sur un autre post, que je ne donnais pas le nom du syndrome de Gabrielle par peur que les gens la cataloguent. Finalement aujourd'hui j'en parle comme des deux dents cassées de sa grande soeur (c'est spiderman sa grande soeur ). Ca permet en effet aux gens de comprendre, et puis ça fait partie de mon poussin.
Mais bon je le dis souvent, les choses sont encore faciles, elle est bébé. J'imagine qu'on passe par des sentiments différents au fil du temps.


Kathy

ça avance vite dans nos p'tite têtes....

oui la route sera semée d'embûches mais les premiers pas est fait pour toi....et c'est ce qui sera le plus aidant pour l'avenir de ta pépétte...

Lorsque mon fils était petit, avant ses 3 ans, nous n'avions pas le diagnostic de syndrome CHARGE, on savait qu'il avait eu une atrésie de l'oesophage et des choanes. Pendant cette période sans diagnostic, nous avons accueilli notre enfant, comme un enfant. On a fait des tonnes de bêtises avec, on s'est éclaté, on a beaucoup ri
Puis nous avons eu des doutes et à ses 3 ans, le diagnostic est tombé.
Il m'a semblé important de conserver cette vision de notre fils. C'était notre enfant, il avait besoin de calin. Les médecins l'enfermait dans son syndrome, il ne fallait pas que nous aussi nous l'y enfermions.
Quand il y a une tonne de professionnels qui s'occupent de l'enfant, certains ont des paroles maladroites. Pour une psychologue j'étais une affreuse mère qui reprenait le travail alors que j'aurai du m'arrêter de travailler pour m'occuper exclusivement de lui. Elle m'a énormément culpabilisé.
Quand il avait 14ans, une autre psychologue m'a dit que j'étais trop fusionnelle avec mon fils et que je l'empêchait de grandir.
J'avais 14ans de plus, 14ans d'expériences en conn.ri.s en tout genre entendues , et celle là, je lui ai dit que sa théorie fumeuse c'était du n'importe quoi.
Quand je vois l'adulte qu'il est devenu, je me dis que sa mauvaise mère n'était pas si mauvaise que ça.
Il faut que nous gardions confiance en nous, en nos capacités d'être de bons parents pour nos enfants.
Nous sommes fusionnels??? Et alors !!!! c'est très important pour eux d'avoir une assurance affective. IL est temps, le moment voulu de couper le cordon, ça ne laisse pas de séquelles!!!
Donc voilà; je milite :

NOUS SOMMES DE BONS PARENTS

Gardons nos instincts de parents, oublions un peu la maladie, ne nous transformons pas en soignant, le moins possible.
Mon fils a souvent un large sourire et de grosses fossettes : il me nourrit de son optimisme.

Tu as bien raison! Et je me dis de plus en plus que tant que personne ne vivra ce qu'on vit (les professionnels et même nos proches), on ne peut pas vraiment comprendre.

Ici on se comprend toutes et on ne se juge pas.