premiers mots

moment sympa : Gabrielle prend le téléphone tout à l'heure et dit "allo, allo, allo". C'était chou. Et quand je lui demande qui elle a au téléphone, elle répond "papa".
moins drôle, elle ne veut plus dire maman depuis l'opération. Hasard ou pas. Elle refuse même de répéter le mot quand quelqu'un lui demande. Et elle m'appelle par mon prénom Kathy, enfin ça donne DATI. Bouhhhhhhhhh

t'en fais pas elle va redire maman plus vite que tu ne le crois

je fais une théorie à 2euro...mais je viens de lire ton post opération et je me dis que si le nez est tout bouché elle a peut être plus de mal avec les sons nasaux...maman est plus nasal ...ceci explique peut être cela....
mais ça ne vaut que ce que ça vaut

pour ce qui est de les faire répéter des mots y'a rien de plus casse pied pour un enfant...faut éviter de leurs faire répéter ça les bloque plus qu'autre chose


super le coup du téléphone c'est mimi en plus

Tu as peut être la bonne théorie Isa. Maintenant que tu le dis.

chloémama a écrit:

je fais une théorie à 2euro...mais je viens de lire ton post opération et je me dis que si le nez est tout bouché elle a peut être plus de mal avec les sons nasaux...maman est plus nasal ...ceci explique peut être cela....
mais ça ne vaut que ce que ça vaut

Bon alors la théorie à 2 € Isa en valait bien plus. Figures-toi que ma fille a redit maman dès qu'elle a eu le nez débouché, libre de tous tuyaux.
Comme quoi elle est maline de m'appeler Kathy à la place de maman pour contourner le problème.

je suis trop forte

Trop forte Isa

Gabrielle est une petite fille trop maligne, Bravo la puce

Hier soir je me suis lancée. J'ai demandé à l'audio qui s'occupe de Gabrielle dans son cabinet privé mais aussi au camsp où elle fait de la prestation de service, de me dire ce qu'elle pensait de Gabrielle, son language, d'être franche, voir si je me fais des films.
Elle m'a avoué en avoir justement parlé ce matin avec l'éduc qui s'était occupée de Gabrielle.
Elle a rarement vu cela. Le cas Gabrielle, entre la surdité, l'évolution du language et l'âge est exceptionnel (sans parler de son syndrome, on parle juste d'enfants sourds). Pour elle, il n'y a plus vraiment de doutes sur la surdité de Gabrielle, 70 à 80 décibels. Mais l'appareillage très précoce, et la stimulation importante sur le monde sonore a changé la donne par rapport à des enfants appareillés après 8 mois. Moi j'ai encore des doutes sur les seuils. Je me dis que ce n'est pas possible avec sa surdité de parler comme ça à son âge.
Pour elle retard de language il n'y en a pas. On ne parle pas de retard avant deux ans quand un enfant entendant ne parle pas.
Aujourd'hui Gabrielle peut dire une trentaine de mots, fait des petites phrases comme "a pu chaud". Mais malgré tout jeudi à son bilan on va encore parler de retard de language. On va encore mettre une étiquette sur ma fille. Parfois j'ai l'impression que certains médecins ne voient en Gabrielle qu'un syndrome qui porte un sale nom et que les portes sont forcément fermées. Si elles s'ouvrent se sera grâce à elle, à grand coup de pied, parce qu'eux aurant fermé à clé.
Ca me met en colère de savoir par avance que la semaine prochaine je vais devoir encore m'opposer et passer pour la mère qui n'a pas conscience.

oui je trouve aussi que ta fille a l'air de bien avancer côté langage...c'est vraiment étonnant.....mais c'est vraiment super!!!

Et pourquoi l'audio ne peut pas venir à cette séance, ou faire un rapport pour donner son avis?
Il faut que tu sois un peu soutenue dans ce combat!

Mais c'est génial pour ta fille, c'est important qu'elle communique si bien! Elle est trop forte quand même Gabrielle!

Elle se débrouille super bien et tu as raison de te battre pour ça.

Il y a un médecin qui avait marqué dans son rapport ( rapport que j'ai lu par hasard pendant son absence ) que Mathieu était un enfant avec problème intelectuel, alors que ce n'est pas le cas. Je n'ai pas hésité à rappeler pour que ces mots soit effacé de son bilan.

C'est épuisant toujours de se battre,on ne sera jamais compris par le monde médical.

Isa c'est étonnant pour nous les premiers. Pour moi c'est comme si Gabrielle avait "un don" pour le language. Elle cumule du retard dans plein de trucs mais pas là. Je dis souvent que les enfants sont doués pour un truc en particulier. Pour Romane bizarrement c'était aussi le language. Elle a parlé très tôt très bien. Et le reste ben ma foi à son rythme.
Gabrielle a des cochlées en plus malformées, elle n'a pas tout l'escargot. L'orl pensait que ça la gênerait pour discriminer pas mal de syllabes. Récemment il m'a dit que ça n'avait pas l'air, et que finalement avec ses cochlées biscornues elle distinguait mieux que d'autres enfants sourds avec de belles cochlées. Les mystères de la machine humaine.
Je suis convaincue aujourd'hui qu'on devrait tester tous les enfants à la maternité pour appareiller le plus tôt possible quand il y a surdité. Mais bon chez nous c'est décrié par peur que les parents ne créent pas les liens naturels avec leur enfant, qu'ils le voient différemment. C'est tout un débat. Perso, je suis pour proposer ces tests à la maternité. On propose, on n'impose pas.

Laure pour l'audio et un compte-rendu c'est une bonne idée mais le bilan entre les professionnels c'est demain et moi la semaine prochaine. il aurait fallu que j'y pense avant. Comme l'audio assiste aux séances du lundi avec l'éduc du camsp DA, je compte beaucoup sur cette dernière et l'orthophoniste pour ouvrir les yeux aux autres. Je vois l'orthophoniste demain après-midi elle devrait m'en parler un peu. Ce n'est qu'un bilan, je sais ce que ma fille fait. Mais j'aimerais bien qu'elle soit reconnue aussi là où ça va bien. Parce que le pédiatre se limite à la consultation où il a entendu ma fille râler 30 min parce qu'elle voulait se tailler de son bureau.
Je sais aussi qu'ils auront un rôle important pour la scolarisation de ma fille. Je veux qu'ils aient la vue la plus réelle possible de la situation.

Irada les médecins se limitent encore trop souvent à ce qu'ils lisent dans leurs bouquins. Je l'ai déjà dit mais quand on m'a annoncé le diagnostic aux 15 jours de Gabrielle, on ne m'a pas expliqué vraiment ce qu'avait ma fille. Ca je l'ai su le lendemain chez l'orl. On nous a répété "attendez-vous à un retard mental très important". Quand je parle d'étiquette c'est tout à fait cela. Le médecin qui a noté cela pour Mathieu a dû lire un truc là-dessus quelque part et hop on écrit n'importe quoi.
Ca fait un moins que l'orthophoniste n'a pas revu Gabrielle. A mon avis elle va être surprise par ses petites phrases, son vocabulaire. Je vais lui demander son avis sur le retard de language demain. Et si je vois une ligne là dessus dans le bilan, je leur demanderai ce qu'ils diraient à des parents d'enfants entendants qui ne parlent pas à 20 mois. Je pense que si je demandais à lire le dossier à l'hôpital de la miss, je ferai des bonds de 5 m. Vaut mieux pas, ou plus tard.

La petite nouvelle du jour. Je demande à Gabrielle "où est papa" cet après-midi, comme on le fait toutes naturellement souvent avec les petits. Et voilà qu'elle me dit "AU BOLO" en signant le mot travail. J'ai bien rigolé. Elle ne l'avait jamais signé, jamais dit.

oui effectivement je crois que la majorité des médecins ne connaissent pas ces syndromes.....

et puis dans la littérature le CHARGE n'est pas très encourageant....faut dire qu'ils ont pris le pire sans doute pour en faire des description et que ça doit dater.
Les personnes nées il y a 30 ans n'ont pas eu les suivis de vos enfants....

Il conviendrait d'aller compléter les articles d'orphanet et wikipédia...

cela dit c'est vrai que selon les malformations le CHARGE reste une maladie qui peut être mortelle pour un bébé qui cumule des malformations importantes...et puis aussi plus ou moins handicapante...

En tout cas Mathieu et Gabrielle prouvent que malgré les difficultés ils ont un potentiel qui leurs permet d'avancer malgré tout....donc des grandes compétences derrière pour y arriver malgré les obstacles...

ça laisse beaucoup d'espoir pour plein d'autres choses je trouve ...en tout cas moi ça me réconforte ...car je me dis qu'il faut y croire encore et toujours...

et puis l'enfant qui arrive avec sa maladie a quand même un potentiel à la base.
On sait par exemple que chez les enfants trisomique 21 on peut observer que les enfants héritent du patrimoine intellectuel familial...et que les compétences intellectuelles de l'enfant dépendent aussi du terrain familial...
je trouve que c'est intéressant.....

C'est super Gabrielle, c'est incompréhensible c'est sûr mais tant mieux.

Que dire des commentaires des médecins, ce matin j'ai relu le bilan de développement fait en novembre dernier pour Sarah, j'ai halluciné car j'avais pas tout lu vu que je n'étais pas pour ce bilan (trop tôt à mon goût Sarah sortant d'un mois d'hospitalisation et ayant failli y laisser la vie) bref ils ont noté retard mental important (9 mois à 1 et demi d'âge réel) franchement j'allucine. Bref quand je compare avec ma nièce qui a 15 mois elle ne fait pas ce que Sarah fait et ne dit même pas mamy alors que Sarah le fait et est capable de reconnaître tout le monde sur les photos. (et j'en passe ça serait trop long à énumérer)

Moi j'ai décidé que ce bilan elle ne referait pas de suite, l'instit de Sarah est très contente, elle dit que Sarah met de plus en plus de chose en place comme l'assimilation de tout un tas de vocabulaire en ce moment mais à cela rien d'étonnant l'école est vraiment un gros booster pour Sarah. (son livre de DORA musical aussi d'ailleurs)


Gros Bisous à Gabrielle

chloémama a écrit:

et puis l'enfant qui arrive avec sa maladie a quand même un potentiel à la base.
On sait par exemple que chez les enfants trisomique 21 on peut observer que les enfants héritent du patrimoine intellectuel familial...et que les compétences intellectuelles de l'enfant dépendent aussi du terrain familial...
je trouve que c'est intéressant.....

intéressant, alors je ne m'étonnerai pas si mes filles sont nulles en géométrie


Le bilan de Sarah tu renverses une tasse de café dessus et tu le retournes à l'expéditeur. Non mais sans rire tu n'es pas la première maman qui parle de ces âges "corrigés" donnés et pas la première qui hallucine. D'ailleurs je connais une maman pour qui c'est arrivé. Je connais la petite fille et les médecins étaient à côté de la plaque.
Du coup j'avais dit à la pédiatre de ne pas me parler d'âge corrigé.
C'est cool si l'école est un moteur pour Sarah. Ca vient plutôt de la présence des autres enfants, de l'instit, d'un global ? Sarah a une avsi ? combien de temps par semaine elle va à l'école ? Elle est scolarisée comment ? hou la vilaine curieuse je sais je sais.

Sarah a toujours eu envie d'apprendre et de participer et son insuffisance rénale à tout mis à terre. Quand elle était à l'hôpital elle ne faisait que dormir alors il lui a fallu du temps pour tout réinvestir, la position assise, la position debout et le déplacement sur les fesses. A la crèche elle était capable d'anticiper la page suivante d'un livre en répétant les sons. Et depuis qu'elle va à l'école : 3 matinées par semaine avec une AVS tout le temps présente, elle comprend bien ce qu'on lui demande et répond par oui ou par non quand on lui pose des questions. L'instit a dit que tout un tas de choses se mettaient en place en particulier les mots de vocabulaire qu'elle intègre bien. D'autant plus qu'elle arrive à reconnaître son étiquette avec son prénom dessus. Je précise aussi que Sarah est passée directement en MS il lui manque déjà tous les apprentissages de la PS. Je pense que pour le moment elle en est là, niveau PS avec surement quelques lacunes mais seul l'avenir nous le dira et puis tous ces psys à la zobi ne vivent pas avec nos enfants. Là elle répète ce que dit DORA dans son livre (bon faut bien tendre l'oreille mais elle essaie de répéter chaque mot et surtout elle y met l'intonation, trop drôle) De toute façon je ne perds pas de vue qu'elle pourra avoir des soucis vers le CP et dans ce cas j'espère qu'on nous proposera l'option CLISS plutôt que IME.

Voilà j'espère avoir répondu à tes questions (et je ne te trouve pas curieuse au contraire c'est bien de s'interresser)

oui Christel seul l'avenir nous le dira ...ce médecin est dépriiiiiiiiiiiimant!!!

merci pour ta réponse. Je trouve qu'elle se débrouille bien ta fille. Elle a aussi une bonne mémoire et elle est volontaire. C'est important.
Romane est en moyenne section. Et il faut voir les différences de niveau d'un enfant à l'autre. Elle a un copain et une copine dans sa classe qui sont par exemple incompréhensibles. Son copain n'écrit pas son prénom et il est pourtant passé par la moyenne section. Je connais bien ce gamin. Il fait d'autres trucs. Il lui faut plus de temps et je pense d'autres méthodes pour avancer.
Alors tu vois Sarah elle fait vraiment beaucoup de trucs. Et elle a un parcours plus difficile.
Je trouve que la création de cliss c'est une bonne chose chez nous. Espérons que ça continue.

Tu as pensé à un moment pendant ou après l'hospitalisation que tout était perdu ?

Pas pendant l'hospitalisation mais plutôt avant on ne savait pas pourquoi elle régressait comme ça pour tout et ça nous inquiétait un max, d'autant que personne (dans le milieu médical n'a cherché à comprendre ce qui est à mon sens le plus grave du coup j'ai plus confiance et j'ai envie de faire comme je le sents et pas comme eux ils veulent).

Sarah après la dialyse a repris du poil de la bête lentement mais surement et a commencé à retrouvé ses esprits quand on lui mettait OUI-OUI en DVD dans sa chambre de réa. Maintenant ce qui m'a rassuré c'est d'avoir discuté avec une maman dont la petite était aussi en dialyse et qui était comme Sarah au début de son hospitalisation comme quoi les reins quand ils ne fonctionnent plus, plus rien ne marche non plus.

Quant au fait qu'elle ai de la mémoire, ça oui car elle s'est rappelé en rentrant à la maison (après son hospitalisation) qu'il fallait frotter des gommettes d'un livre (DORA encore) et les sentir juste après (diverses odeurs de plantes, fleurs et fruits) et ça faisait plus d'un mois qu'elle n'avait pas lu ce livre. Ils sont vraiment trop fort ces loulous. Bien plus que nous en tant qu'adultes.

Quand un organe essentiel comme les reins ne fonctionnent plus c'est comme si tout se mettait en stand by.

C'est une chose que je retrouve chez Gabrielle, une très bonne mémoire. Après un mois sans voir l'orthophoniste elle savait quoi réclamer et où ça se trouvait. Moi il m'arrive d'oublier pourquoi je suis dans la voiture le matin quand je dois prendre la voiture, la voie rapide pour aller au travail ou pour aller un rdv pour les filles.

Citation :

Moi il m'arrive d'oublier pourquoi je suis dans la voiture le matin quand je dois prendre la voiture, la voie rapide pour aller au travail ou pour aller un rdv pour les filles.

Quand même pas à ce point non sans rire c'est vrai qu'avec nos emplois du temps ou finit bientôt par plus savoir où on habite.

Le risque en faisant des bilans c'est justement ce qui va être dit... concernant la neuropsy que tu va peut-être voir isa, elle est très bien, mais il faut être prête à tout... pour robin on a demandé comment elle évaluait son retard mental, elle nous a dit: modéré à sévère
alors c'est rude mais en même temps elle a raison, alors autant le savoir de suite je trouve! robin est évalué à 1.5 - 2 ans selon les thèmes, il a 5-5 ans, donc bcp bcp de retard, mais en même temps, c'est une boule d'amour ce loulou, alors l'important n'est pas tellement l'évaluation de son retard, mais tout ce qu'il nous apporte... le bilan est utile je pense pour nous faire avancer au mieux, avec un avenir qui se précise bien, mais cela ne fige pas une situation, de loin pas... robin est tellement dans l'émotionnel qu'il n'a plus rien à voir avec un enfant de son âge, et ça cela n'est pas évalué dans le bilan...

[quote="chrynisah"]

Citation :

Quand même pas à ce point non sans rire c'est vrai qu'avec nos emplois du temps ou finit bientôt par plus savoir où on habite.

Sans rire. Ca m'arrive régulièrement en prenant l'entrée de la voie rapide de me demander si je suis sur la bonne entrée et de réfléchir à l'endroit où je vais. Ca ne m'affole pas, je sais que ça vient de l'agenda assez rempli. Rarement un jour sans rien, forcément.

Pour Robin je comprends que ça permette de vous situer. mais comme tu le dis l'émotionnel est tellement développé et pas pris en compte. Ce ne sont que des comparaisons sur certains points.
Je ne suis absolument pas prête à entendre un médecin me donner un âge corrigé. Parce que déjà je trouve que c'est trop tôt, et simplement ça ne m'intéresse pas là.
Quand je vois un pédiatre donné un âge corrigé à un enfant d'un an, ça m'énerve. A part retourner les parents ça ne sert pas à grand chose chez les tous petits.

Citation :

Le risque en faisant des bilans c'est justement ce qui va être dit.

c'est exactement ce à quoi je pensais hier en écrivant mon message...j'ai failli ajouter *j'espère que je ne me prendrai pas encore une grosse claque à travers la figure*....

oui Sarah tu as raison....c'est le risque que je cours....

Ben c'est clair qu'on se la prend la claque même si on y est préparé c'est dure à entendre. On les aime tellement nos enfants qu'on voudrait qu'ils soient plus et plus mais ils sont comme ils sont et non pas comme on voudrait qu'ils soient. Pour mon fils aîné je ne me dis pas tient j'espère qu'il sera médecin ou avocat ou je ne sais quoi, il suit son bonhomme de chemin (car lui il le peut sans qu'on se prenne la tête) mais pour Sarah c'est le fait de ne pas savoir où on va qui est dur.

Sarah j'aimerais pouvoir penser comme toi, je t'admire d'être ce que tu es. J'espère qu'avec le temps j'y arriverai. Dans tous les cas c'est vrai que nos loulous sont un tel bonheur que c'est dommage de ne pas évaluer tout cela.

non non rassures toi, je n'ai rien d'admirable... c'est juste que robin a 5.5 ans maintenant, et que cela fait 3.5 ans que j'ai le diag, 3.5 ans où j'ai pu évoluer, faire mon chemin, apprendre à vivre *avec*, j'insiste sur ce point, pas accepter car on accepte jamais la maladie de son enfant, mais apprendre à vivre avec au mieux! et maintenant, avec ma longue *expérience* je ne peux qu'aller mieux, et voir robin pour ce qu'il a de plus que les autres, c'est tout à fait normal je pense!
Mon petit robin m'apporte beaucoup, bien sûr que j'aurais aimé qu'il soit comme les autres, mais le destin en a voulu autrement, et au final, même si c'est pas tous les jours facile, je pense qu'il m'aura aidé à me découvrir moi-même, à faire ressortir des choses en moi que je n'avais jamais exploitées jusqu'alors, je ne vois plus la vie et les gens comme avant, il m'apporte énormément à ce niveau-là, et ça on ne peut bien sûr pas l'évaluer lors d'un bilan