premiers mots

robindesbois a écrit:

non non rassures toi, je n'ai rien d'admirable... c'est juste que robin a 5.5 ans maintenant, et que cela fait 3.5 ans que j'ai le diag, 3.5 ans où j'ai pu évoluer, faire mon chemin, apprendre à vivre *avec*, j'insiste sur ce point, pas accepter car on accepte jamais la maladie de son enfant, mais apprendre à vivre avec au mieux! et maintenant, avec ma longue *expérience* je ne peux qu'aller mieux, et voir robin pour ce qu'il a de plus que les autres, c'est tout à fait normal je pense!
Mon petit robin m'apporte beaucoup, bien sûr que j'aurais aimé qu'il soit comme les autres, mais le destin en a voulu autrement, et au final, même si c'est pas tous les jours facile, je pense qu'il m'aura aidé à me découvrir moi-même, à faire ressortir des choses en moi que je n'avais jamais exploitées jusqu'alors, je ne vois plus la vie et les gens comme avant, il m'apporte énormément à ce niveau-là, et ça on ne peut bien sûr pas l'évaluer lors d'un bilan

bien dit

oui bien dit Sarah!!!!

c'est vrai que ces bilans c'est pas toujours facile et moi j'en fais plus en tout cas pas pour le moment car quand on a fait le premier Sylvain avait 2 ans et cela donnait 9 mois en âge de développement, puis le dernier 18 mois...et il avait 3 ans, donc progrès c'est sur mais perso cela m'apporte pas grand chose, je sais que mon fils a un retard certain mais bon il progresse à son rythme et c'est ça le plus important.

J'adore ta philosophie Sarah... ça prend du temps pour l'acquérir et cesser de se lamenter mais qu'est ce que c'est positif quand on y arrive !
Et je suis d'accord, les bilans psys, de développement et autres ça fait peur. Pour le moment, j'ai tout refusé pour mon fils parce que franchement il va vraiment bien et de ce fait j'ai pas envie qu'on lui colle une étiquette : il est anxieux parce qu'il est malade ou alors il aime pas les cris parce qu'il est anxieux et bien sur parce qu'il est malade....
En même temps, je peux me permettre de ne pas dire "oui amen" à tout vu qu'il va bien...

Quand je vois les évolutions en matière de language de Gabrielle, j'ai vraiment confiance de ce côté là pour l'avenir. Quand des parents d'enfants entendants du même âge cotoient Gabrielle, ils finissent par se poser beaucoup de question sur leur gamin moins expressif. Parce que des enfants de 2 ans qui parlent à peine, il y en a beaucoup finalement.
Ca c'est le côté positif du moment, heureusement parce que niveau caractère elle nous fatigue. On arrive toujours pas à canaliser ses envies de taper tout le monde. Dès qu'elle approche quelqu'un maintenant je suis tendue parce que je sais qu'il y a 1 chance sur 2 pour qu'elle lui colle une baffe. Elle a beau râler quand on la puni, elle recommence tout de suite après.
Avec sa soeur elle est terrible. Elle peut vouloir la câliner mais aussi décider dès qu'elle est dans son champ de vision de lui faire mal. Gabrielle crie "aïeu" pour prévenir qu'elle va aller la taper. Si sa soeur arrive à maintenir ses mains pour l'empêcher, elle finit par la mordre. J'appréhende les vacances parce qu'hier dans sa poussette elle a fait le pou pendant une demi-heure. Elle voulait à tout prix attraper sa soeur pour lui faire mal et râlait de ne pas pouvoir.

c'est super pour le language je suis contente pour toi mais aussi pour elle...

pour les frappe c'est pas evident je connais ca avec Valentine quand je la gronde elle se venge sur son frere...

C'est super pour Gabrielle, si elle peut acquérir le langage, ça va beaucoup l'aider.

Mais son agressivité, c'est dur-dur. Je pensais que c'était lié au fait de ne pas pouvoir s'exprimer, mais si elle peut quand même, pourquoi fait-elle ça?
Tu en as déjà parlé à un professionnel?

Courage en tout cas!

J'ai trouvé ça sur le net.

Jean Epstein : A deux ans, il tape tout le monde ! Difficulté d’adaptation ?
Pour consulter d'autres articles sur "enfant de+2+ans+qui+tape+tout+le+monde", cliquez ici.

par Lise Bouilly
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Tout enfant se croit le centre du monde : c’est une véritable « éponge » affective… à sens unique ! «Je ne dois rien aux autres, mais tout le monde m’aime ». Un état que l’enfant va désirer prolonger le plus longtemps possible. Une fois ce stade un peu dépassé (vers l’âge de 2 ans… mais certains arrivent à l’âge adulte sans l’avoir franchi !), l’enfant prend conscience qu’il existe d’autres « semblables » autour de lui. Une question se pose alors : « Quoi faire avec les autres ? »... qui donne lieu à la recherche d’ « alliés » par le biais de rapports dominant/dominé. L’idée ? « Je tape tout le monde pour en trouver un plus fort que moi : je tape prioritairement les plus faibles et le plus fort deviendra mon copain ! » L’ « éponge » pouvant ensuite s’élargir à 2, 3, 4 copains... C’est ainsi que naissent les premières amitiés qui passent bien par cette recherche du dominant/dominé. Une étape essentielle du développement de l’enfant qui doit absolument intervenir vers l’âge de 2-3 ans. A un an, c’est trop tôt, tandis qu’ à 5, c’est normalement déjà acquis. Bref, « il tape tout le monde » est rarement le reflet d’une difficulté d’adaptation. La difficulté surgit plutôt lorsqu’un enfant, de grande taille, ne trouve pas plus « fort » que lui dans sa classe : il tissera alors ses premières amitiés avec des plus « grands », dans la cour de récré !


Bon alors je me dis que ça concerne finalement pas mal d'enfants du même âge. Le problème quand on a un enfant différent c'est qu'il est difficile de faire la part des choses, est-ce une attitude "normale" ou est-ce lié à ses difficultés ? On a encore plus peur que ça ne s'arrête pas.

Kathy, c'est sans doute liée à son age, rien d'inquiétant pour l'insant à mon avis.

Les expérences que fait l'enfant à propos de la morsure contribuent à présiser pour lui la distinction entre le moi et le non moi et à objectiver le monde extérieur: il y a des morsures que l'on sent et qui font mal, et celle dont on remarque peut être les effets, mais qui ne font pas mal parce qu'elles n'exercent pas sur l'individu lui - même.


Mordre dans, mordre à travers, arracher en mordant c'est peut être se faire mal à soi meme, mais c'est aussi de faire mal aux autres ou détruire l'objet exterieur en se l'appropriant.

Cette agrésivité est liée dans son origine aux satisfactions de l'activité musculaire et au dynamisme de l'enfant. Il semlbe que ces réactions s'intègre utilement dans la personnalité et que leur caractère excessif se résorbe lorsequ'elles peuvent s'assouvir au moment de leur effloresence, tandis que leur répression violente de l'extérieur déclanche les réactions anxieuse de l'enfants,susceptible d'entraver la séquance normal de son développement.
L'enfant découvre dans la morsure certaines relations de cause à effet: il découvre qu'il a un pouvoir sur sa mère au moment ou elle s'éloigne de lui.

Irada, merci pour ces infos. Mais tu as su inconsciemment ou pas que Gabrielle m'a mordu ce soir .
Je suis son souffre douleur du moment je crois. Elle m'arrache les cheveux, et me mord. Pas son père ces derniers jours. Faut dire qu'il était en vacances cette semaine. Il était à la maison avec les filles. Moi au boulot. Je crois qu'elle marque aussi ces moments de séparation. Elle est très contente de me retrouver, mais après les effusions de câlins, c'est presque comme une punition "tiens je t'en mets une pour te punir".
Mes parents l'ont gardé cet après-midi pour nous permettre de faire des parcours dans les arbres avec Romane. Au passage, moment super agréable, ça fait du bien de s'accorder des après-midi avec Romane, pour elle, pour nous sans avoir la pression des colères de Gabrielle. Que je comprends aussi parce qu'en activité elle est cantonnée dans sa poussette, et elle ne supporte pas d'attendre passivement. Il faut qu'elle vadrouille.
Bref, un ange avec mes parents, pas de colère, pas de coups. Comme quoi il y a bien un sens à tout cela.

Kathy, est-ce que tu en as parlé aux pros qui suivent Gabrielle car en effet ils peuvent nous faire comprendre de différentes manières qu'ils ne sont pas contents mais tout n'explique pas et ne peut pas autoriser la violence.

Il va falloir à un moment donné que Gabrielle comprenne qu'il ne faut pas qu'elle morde, tape ou autre. Elle est comme les autres enfants et on ne les autorisent pas à cela donc je pense que si toi et ton mari n'y arrivaient pas il va falloir une aide extérieur avant que ça n'empire.

J'ai discuté avec une maman de MM qui a une petite fille porteuse de la T21, ils ont eu beaucoup de probème avec la violence de leur puce et ils se sont fait aidé par des personnes qui suivent la petite à la crèche. Comme tu dis Kathy avec tes parents sage comme une image donc une aide extérieur ne serait peut-être pas du luxe. Il faut penser aussi à ce que ressent la grande-soeur.

Nico est très mal quand Sarah le tape et il a l'impression que sa soeur ne l'aime pas, c'est pas simple tout cela je l'avoue mais il faut leur faire comprendre que la violence n'est pas le moyern de se faire comprendre.

J'espère ne pas t'avoir blesser, je ne me pose pas comme quelqu'un qui te dit quoi faire mais j'essaie de trouver une solution qui n'est pas évidente je te l'accorde.

Comme dirait si bien une psy lors de ma formation d'Ass Mat. "les enfants ont besoin d'être frustrés pour se construire" alors laisser faire ça l'amène tout droit à l"enfant tyran.

Bon courage

ouaip....moi je trouve que c'est vraiment pas simple de régler cela.....

Avec Chloé ont voit bien que ça n'a rien à voir avec le fait d'aimer ou pas aimer...mais juste avec le fait d'être en lien avec l'autre....

alors plus la relation est sous l'emprise de l'émotion qu'elle soit positive ou négative plus c'est présent....

bon dans notre cas...on peut punir...isoler..se fâcher...rien n'y fait.....c'est très pééééééééééééééénible.....

je te souhaite que ça passe vite avec ta fille....encore une fois il faut lui proposer une alternative et peut être mettre des mots pour elle sur ses ressentis.....

Comme on sait que les enfants Charge n'ont pas de problème psycologique cette étape devrait être passagère, donc patience.

Quelle coquine Gabrielle, fait lui un gros bisous de ma part.


Chez nous Mathieu a toujours été une enfant sage trop sage à mon gout.

Même maintenant avec sa soeur il lui laisse tout décider ou commencer un jeu s'il voit qu'elle en a envie. J'aimerais qu'il s'impose plus , mais rien à faire.

Citation :

Comme on sait que les enfants Charge n'ont pas de problème psycologique

à mon avis ça doit quand même exister tu crois pas Irada?.....

Mais je suis assez d'accord pour dire que vu les progrès de la miss ça devrait pas durer...et puis il y a quand même plein d'enfants de l'âge de Gabrielle qui ont ce genre de comportement.....

mais c'est vrai que c'est super casse pied......

Dans les documents qu'on a pu lire sur le net, le retard mental n'est pas mentionné, mais en même tout est possible.

Kathy pourra t'en dire plus en tant que présidente de l'association Charge, et me semble plus en contact avec les gens via le forum Syndrome de Charge.

Oui c'est sûr que ça doit passer avec le temps mais en attendant comme tu dis Isa c'est pas simple.

Sarah est comme ton fils Irada, elle ne sait pas se défendre avec les autres, alors elle pleure ! J'avoue qu'avec nous ou avec son frère elle se défoule mais j'aimerais mieux qu'elle se défoule sur ses petits copains aussi parfois

Gros bisous à Gabrielle et à sa maman

Citation :

le retard mental n'est pas mentionné

non mais je pensais plutôt à des problèmes de comportements liés aux différentes difficultés rencontrées par l'enfant durant son développement ???

mais je sais pas ..comme tu dis Kathy doit en savoir plus

Il y a autant d'évolutions que d'enfants CHARGE.
Un retard mental peut être présent. C'est vraiment très variable, ça tient compte de tellement de choses, les différentes atteintes, l'enfant lui-même, etc...

Mais en général les enfants CHARGE ont pour la plupart des problèmes de comportement. Déjà liés à leurs déficiences. Quand on n'entend pas, qu'on voit mal, qu'on se situe avec difficultés dans l'espace, qu'on a de gros troubles de l'équilibre, on n'apprécie pas forcément le contact physique. Ce qui est totalement compréhensible. Ce sont des enfants qu'il faudra par exemple toucher de manière plus forte qu'une simple caresse, la caresse ne sera pas forcément agréable.
Beaucoup détestent les premières années toucher des peluches, et vont préférer des matières plus "dures".
Souvent ce sont aussi des enfants qui préfèrent le contact avec les adultes qu'avec des enfants de leurs âges, toujours la difficulté d'intégration.
Des enfants qui s'isoleront pour récupérer... Des enfants qui vont faire de grands gestes avec les bras, pour se créer des sensations, pour compenser les sensations absentes par l'absence des canaux semi-circulaires.
On peut là parler de problèmes de comportement, je pense.

Gabrielle je crois qu'on lui a beaucoup donné ces deux dernières années. On s'est beaucoup occupé d'elle, on était dans la surstimulation. Je pense qu'on n'a jamais été permissif avec, mais on lui a vraiment donné beaucoup de temps et on a demandé à Romane de céder de son temps pour elle, d'être plus compréhensive. La miss l'a bien compris. C'est compliqué de lui faire comprendre aujourd'hui que ce n'est pas une princesse, qu'elle n'a pas tous les droits.
Gabrielle comprend très bien que taper c'est mal, que ça provoque une réaction chez nous. Quand elle le fait, elle attend notre colère. C'est vraiment je te donne un coup pour avoir une réaction.
En ce moment j'essaye de gérer cela calmement, sans crier, en expliquant, en isolant dans sa chambre. On verra si ça marche. Si je la préviens avant qu'elle tape qu'elle sera punie, ça marche. Comme quoi elle comprend.

Une pédiatre sur Necker connaît très très bien le syndrome et elle est très pointue sur tous les problèmes de comportements.
A une époque on parlait de troubles autistiques chez les enfants CHARGE. Cette pédiatre explique que ça peut laisser penser à cela, mais que ce sont les atteintes des sens qui font que les enfants n'aiment pas les caresses, vont se mettre des coups pour générer des sensations...
Gabrielle a toujours plutôt aimé les caresses. Je pense que l'allaitement nous a beaucoup aidé. Elle a eu du mal avec les peluches. A un an elle a accepté de les prendre et joue avec sans problème. Mais elle n'aime pas les cheveux des barbies, ou des petits poneys, ce genre de matière.

Je dérive mais tout est lié.

Merci Kathy, très intéressant.

oui Kathy c'est tout à fait le genre de choses auxquelles je pensais....

et c'est intéressant de te l'entendre dire.....

en lisant tout cela je me faisais la réflexion que Chloé se laissait caresser et caliner petite mais qu'elle aime de moins en moins être touchée....

oui ce que tu décris par rapport au problème tactile se retrouve effectivement chez les enfants autiste qui ont des hypersensibilités ...et effectivement dans ce genre de cas il faut éviter les effleurages qui sont encore pire

oui c'est très intéressant!!!

Manon aussi depuis toute petite refuse de toucher certaines matières... la pâte à modeler lui provoque la nausée.....

Merci Katy pour ces infos. C'est super interressant. Je retrouve beaucoup Sarah plus petite dans ce que tu décris, ça va beaucoup mieux maintenant. Elle non plus n'aime pas les crinières des poneys en revanche, sa marraine lui a offert une poupée avec beaucoup de cheveux longs, un peu hyppie mais avec une tête et des mains de bébé (trop belle) elle joue seulement avec alors qu'elle l'a depuis presque un an

Quant aux calins et aux caresses, elles les apprécient aussi seulement maintenant mais c'est elle qui décide quand et avec qui sinon elle tape aussi. Pour Sarah, après son hospitalisation, tout lui est pénible et elle ressent tout comme une agression comme la toilette, le lavage des cheveux, mettre une serviette de table autour du cou, lui changer le scotch de sa sonde naso-gastrique et j'en passe.

Hier nous avons regardé un ancien film avec Nico d'il y a 2 ans à aujourd'hui et on réalise à quel point elle a progressé sur tout cela mais il reste encore beaucoup à faire.

Quand on sait tout cela avant on ne s'étonne pas quand les choses arrivent, mais en même temps on a tendance à mettre tout comportement hors norme sur le syndrome. Je pense que c'est pareil pour vous.
Chez nous c'est ça en ce moment. Est-ce que Gabrielle taperait comme elle le fait si elle n'avait rien, ou est-ce un comportement ordinaire ? Le pire ce sont les médecins qui mettent vraiment tout sur le dos du syndrome. Quand elle se griffe ou se tire les cheveux parce qu'elle fait une colère, le fait-elle par rapport à tout ce que j'ai écris avant ou pas ?
Enfin que de questions...

En tout cas on voit bien que beaucoup de comportements sont similaires chez nos enfants. C'est dingue ces histoires de toucher ce que ça peut provoquer. Là c'est bien les forums pour se donner des tuyaux, comment passer un cap, aider son enfant.

On parlait de nos vacances l'an dernier avec mon mari. Comme toi Christelle ça m'a permis de voir les progrès, la tenue assis, le language, se déplacer contre des meubles... Je suis trop gourmande, j'en voudrais plus, enfin surtout que la marche vienne plus vite. Mais là ce petit bilan m'a fait du bien. Parce que l'an dernier on était en plein questionnement du language, parlerait-elle ou pas ? Devait-on l'implanter. Si on m'avait dit en août l'an dernier qu'on en serait là, j'aurais signé tout de suite . et je me serais fait moins de bile. Les progrès sont plus longs mais ils sont là. Donc faut que je ne me presse pas trop pour la marche. Patience. Mais je vous jure que le jour où c'est bon, je descends chez vous ouvrir la bouteille .

J'avais lu que les enfants CHARGE ont une forte résistance à la douleur. Pas Gabrielle en tout cas. Elle se plaint très vite, "bobo". On lui enlève un patch, un pansement, elle hurle. Je crois qu'elle a été marqué par son opération du coeur à 6 mois et l'hospitalisation qui a suivi. Sarah a eu sa dose, le vase est plein aussi certainement.

On te prends au mots pour la bouteille

Eh oui, nos enfants ont besoins de plus de temps, mais ils y arrivent et c'est le plus important.

c'est vrai le plus important c'est qu'ils y arrivent et chaque progrès qu'ils font est un super cadeau.

Citation :

mais en même temps on a tendance à mettre tout comportement hors norme sur le syndrome. Je pense que c'est pareil pour vous

absolument...à chaque choses étrange que fait ma fille je ne sais jamais si je dois m'en inquiéter ou non....