Les premiers "pas" de Matthys

Hier nous sommes allés à Lyon pour essayer son corset, qui a été moulé il y a deux semaines. Ca faisait bizzare de le voir assis tout droit. Matthys ne savait pas trop si c'était confortable ou pas. Je pense que ce sont des nouvelle sensations.

Et puis autres sensations, on l'a assis dans un fauteuil roulant électrique et on a fait des essais pour qu'il arrive à utiliser le joystick. Ca ne s'est pas trop mal passé pour un début. Il faut qu'il comprenne que c'est lui qui devient mettre de ses mouvements.

Et puis finalement ils nous ont prêté le fauteuil et ce matin on a essayé dans l'appart mais Matthys a tout de suite vu plus grand, il voulait aller dehors.

Alors on a fait une heure et voilà

https://www.youtube.com/watch?v=Luqg_HbZbq8&feature=youtube_gdata

Il n'arrive pas encore à tourner mais on va encore s'entraîner cet après-midi.

On a fait commander son fauteuil ici en Suisse et il va arriver dans 10 jours pour l'essayer.

Ah c'est fabuleux de le voir rayonner sur son fauteuil et de le voir se déplacer. Il nous montre qu'il veut aller et voilà il y arrive.

c'est super je trouve qu'il se débrouille bien pour une 1ere fois ... et pour tourner il y arrivera ....

ha oui!!! bravo !!!!!

tu vas être bonne pour lui courir après !!!!!!

merci de nous faire partager ce moment.
Bravo, pour une première, il se débrouille. Pas évident de faire le lien.
Et sa grande soeur qui court autour, génial.

L'autonomie chez nos bambins est toujours un moment intense en émotion. Merci de nous le faire partager. C'est un grand pas en avant pour Mathys et comme dit si bien Isa, tu vas bientôt lui courir après. A lui les bêtises

Oui alors lui courir après ça je m'y attends, mais bon ça contrebalance le fait de devoir toujours être là quand il m'appelle 360 fois par jour. Il pourra aller là où il veut et ça c'est énorme!

Après à moi de régler la vitesse pour ne pas courir trop vite

C'est trop beau, et le papa a l'air d'être très fier de son filston.

Plus de 8 mois plus tard, on est toujours au même point. pffff

Matthys a à nouveau essayer son fauteuil roulant, avec un autre joystick et là c'est super bien. Il a bien compris comment le manier. Il lui faut un peu d'entraînement.

Dans 10 jours, on devra se présenter pour qu'une dame mandatée par l'AI regarde si Matthys sait manier son fauteuil. Si c'est bien le cas alors on pourra ENFIN lancer les démarches pour que dans 3 mois on obtienne ce fauteuil roulant! C'est tellement long et mal fait! Tout ça car Matthys est jugé trop jeune pour conduire son fauteuil.

Et puis ce qui me révolte c'est que là pendant 10 jours il a son fauteuil et son autonomie et on va lui enlever sans pendant trois mois. Il n'y a pas de système qui existe comme en France pour prêter le fauteuil en attendant. On hésite à en acheter un d'occasion en France en attendant de recevoir le neuf.

En effet c'est pas top ça pour Mathys C'est vrai qu'en France on ne se pose pas ce genre de question, on fait des essais avec les ergos et ils sont prêtés, voire en location. Pour les fauteuils électriques, il ne me semble pas qu'on puisse les louer par contre chez nous, il faut les acheter aussi. Sarah fait un essai la semaine prochaine, il a quoi comme fauteuil Mathys en ce moment, nous on va essayer un de marque Otto Bock.

Courage c'est vraiment pas simple ces histoires de prise en charge.

oui l'AI vérifie maintenant pour les chaises électriques...à cause de la casse!

les chaises qu'avait mes gars en institution coûtent le prix d'une petite voiture quand même...alors quand sans cesse ils les brisaient d'une manière ou d'une autre ça coutait hyper cher en réparation....

c'est durant cette période que l'AI a commencé à faire passer des "permis de conduire"...non j'rigole mais disons qu'ils veulent s'assurer quand même que la personne est apte à prendre soin du matériel ....ce que je comprends aussi...car , et c'est pas pareil pour ton fils Laure, mais certains de mes gars s'en fichaient de prendre soin de leur chaise puisque l'AI payait....quand on sait qu'on risque de se retrouver en chaise manuelle ça change la donne...


Cela dit...moi ce qui me ferait peur avec une Chloé par exemple...c'est l'évaluation des dangers dans la conduite....car quand même on est sur un engin qui roule ...c'est vrai que je me suis souvent demandée comment on faisait avec des petits ou des personnes qui ont des difficultés à évaluer les paramètres liés à la conduite d'une chaise

C'est ce que Matthys doit apprendre.

Je vois avec ma fille, qui a juste une année de plus. Elle a son petit vélo depuis une année, et ma fois elle a dû aussi apprendre à faire attention, elle sait qu'elle ne doit pas descendre du trottoir, qu'il y a des voitures, freiner en arrivant vers un mur, etc.

Bon je comprends mieux alors si c'est pour des questions de soins de matériel et de casse. Et c'est vrai que ça coûte une fortune, c'est dingue tout ce qui a déjà été dépensé pour mon petit gars!!

Mais bon on doit toujours être avec Matthys, je ne peux pas le laisser voir le quitter des yeux une seule seconde. C'est vite fait un accident.

Voilà Matthys a eu son petit entretien cet après-midi avec l'experte mandatée par l'AI. Il s'est montré convaincant donc ça ne devrait pas poser de problème pour la décision.

Nous avons aussi dû réfléchir et choisir un modèle définitif du fauteuil. Et on nous a présenté celui-là:

http://www.permobil.com/France/Produkter/Alla_modeller/K450-MX/

Il lui permettra d'aller parterre comme les autres enfants et sa soeur, il sera plus confortable, il est plus moderne que celui qu'on a en prêt et qu'on avait d'abord choisi. Bon le seul hic c'est qu'il est plus long que l'actuel et il ne tourne pas vraiment sur lui-même comme l'actuel et c'est une traction arrière donc Matthys devra s'adapter un peu quand il recevra son nouveau fauteuil. Mais bon il sera tellement heureux d'être autonome que ça se passera bien!

Si tout va bien on va le recevoir fin août! On a hâte!! Il va falloir aussi acheter la voiture qui va avec! Et moi je me vois mal avec un de ces gros Traffic, minibus hyper large et idéal dans les parking souterrains!

Christel, vous avez essayé quoi comme modèle pour Sarah?

oui c'est pas léger comme modèle...mais bon c'est vrai que ça comporte des avantages étonnant....

pour la voiture évidemment

en institution on avait soit des bus soit des petit renault express avec rampe..mais là ça va si tu n'as que la personne en chaise....

c'est sûr que la chaise électrique c'est tout de suite compliqué....il faut une rampe de toute manière....

tu devrais aller poser la question sur magic maman...

On a fait l'essai avec le skippy de chez Otto Bock. On le rentrera dans le coffre avec des rampes pliables, mon mari l'a rentré pour essayer et tout va dans le coffre (fauteuil + rampes)

Oui nous aussi pour le moment ça va être avec des rampes et on va voir pour un Grand Espace. Permobil a un système de plateforme spécialement pour ses fauteuils qui est super, très rapide et sécurisant.

Pour les prochains temps Matthys va de toute manière être dans son siège voiture, pas dans le fauteuil roulant dans la voiture, donc on a le temps de voir venir.

Mais c'est vrai qu'un fauteuil roulant ça complique beaucoup. On va aussi chercher un autre appartement plus grand et plus pratique.

Et tout va me prendre un temps fou à faire!

Mais il est tellement plus heureux, c'est génial!!

Je comprends le fait de devoir changer de véhicule, de logement et tout ce qui va avec, pfff.

Nous on est en pleine démarches de vente pour la maison avec recherche de terrain plat pour reconstruire tout de plein pied. C'est pas une mince affaire car les terrains plats chez nous c'est pas ce qui court les rues, sans compter le budget faramineux qu'il faut remettre. On va en voir un dans notre village, la vue est imprenable parait-il ? Le hic c'est qu'on aurait voulu se rapprocher de la ville pour avoir plus de commodités et par rapport à la proximité du collège et des autres lycées pour Nico car le pauvre part très tôt le matin, sans compter qu'il va à l'arrêt de bus à pied ce qui ne sera pas le cas avec l'autre terrain, à discuter pour voir le pour et le contre. Je suis donc très occupée aussi en ce moment. On a pas mal de rendez-vous pour Sarah et pour la future maison mais ça a au moins l'avantage de m'occuper l'esprit

C'est cool que nos loulou puissent gagner en autonomie avec ces fauteuils. Le mien a reçu ce week end son petit fauteuil. Il est vraiment tout petit et bien plus léger et pratique que la poussette qu'il avait. Il rentre dans notre petit ascenceur et se plie facilement. On le met sans problèmes dans notre break. Mais c'est un fauteuil manuel d'apprentissage donc il est moins encombrant qu'un électrique évidemment. Il se debrouille bien. Il avance et recule mais ne tourne pas encore très bien. Par contre, c'est la crise quand on lui demande de le quitter. C'est sa broum broum

Ah oui j'imagine bien Sarah n'a pas râlé mais elle était fatiguée alors ça n'a pas eu le même effet, je pense qu'on aura droit à une crise aussi quand elle devrait en descendre Celui qu'elle a essayé est petit aussi mais très lourd à cause des batteries en fait. Je voulais aussi un fauteuil manuel mais l'ergo a dit que c'était plus fatiguant et que Sarah n'arriverait pas à faire de grandes distances à cause de cela donc pour elle ça ne vaut pas le coup en terme d'autonomie pour la minette

Notre ergo avait dit exactement la même chose pour Luca, mais sa kiné a insisté et l'ergo n'en revenait pas lors du premier essais de le voir se déplacer ainsi. Tu avais essayé avec Sarah?

Non mais comme elle rentre en Centre fin Août, on peut toujours demander pour qu'elle fasse un essai là-bas. Il est comment le fauteuil de Luka, c'est quel marque ? Tu as un lien internet pour que je vois ou une photo ?

En fait l'ergo pense que Sarah ne sera pas assez endurante. Moi aussi je suis d'avis pour qu'on fasse un essai quand même.

C'est l'avant garde teen 2. Tu peux voir le modèle en dessus sur le lien:

http://www.ottobock.de/cps/rde/xchg/ob_de_de/hs.xsl/1281.html

Celui de Luca est plus petit. Il est large à peine 43 cm, profondeur 70 et hauteur 80cm. Il se ferme très facilement et prend moins de place qu'une poussette dans le coffre de la voiture. On a pu choisir de jolies flasques pour les roues et je dois dire que de voir un fauteuil colorés avec des roues cachées par des flasques rigolottes ça le rend plus facile à accepter (pour lui comme pour nous).

oui j'ai souvent pensé qu'une petite chaise valait mieux qu'une poussette passé une certaine taille....

ça se confirme donc....c'est super d'avoir du matos aussi pratique !

oui c est super pratique et au final, moins encombrant que la poussette j'ai l'impression! et c'est vrai que les couleurs cela doit bien aider, c'est chouette que tout cela se modernise, ouf! par rapport à il y a qq années en arrière, vous imaginez les progrès!!

On a dû choisir les flasques en regardant dans plusieurs catalogues et sur le net. Il y en a des supers sympas avec des motifs de disney ou des dessins animés actuels. Sinon à thème. On peut même donner une photo qui deviendra le motif des flasques...

Ca y est Matthys a reçu son nouveau fauteuil vendredi. C'est un monstre!! Il est gros!

Proportionnellement c'est comme si Matthys conduisait un semi-remorque maintenant. Son siège est tout à l'avant, donc il ne se rend pas compte qu'il y a tout l'arrière encore. Il est déçu car il n'arrive plus à le manipuler avec la même aisance qu'avec l'autre. Mais bon ça va mieux chaque jour. Même pour nous c'est compliqué.
Il nous a déjà cassé une petit cattelle de plinthe. Mais bon notre appart n'est pas du tout adapté à sa nouvelle monture!

Mais il est content tout de même d'avoir un beau fauteuil bleu à lui!