les malformations cardiaques

les nouvelles,

Gabrielle a été réintubé, son poumon gauche rempli de sécrétions la faisait désaturer. Avec la morphine, elle est trop dans les vappes pour tousser et la kiné n'a pas suffi. Ils l'ont donc resédatée pour qu'elle ne soit pas gênée par le tuyau.
Ils ont remis aussi de l'adrénaline car son rein ne fonctionne qu'avec une tension élevée. Ce soir ils essayaient de nouveau de baisser progressivement l'adrénaline.
c'est comme ça la réa, un jour on avance, le lendemain on recule pour arriver à destination.

Bises

évidement entre les poumons et la morphine elle a de quoi désaturer...car la morphine déprime aussi tout le système....
bon et bien c'est pas tout simple...

je vous envoir plein d'ondes positives!!!!

Bon courage à vous.J'espère que cela ira mieux tout bientôt.

Rhoooo ben j'ai manqué ça désolée. Contente de lire que l'opération s'est bien passée.
Tout de bon pour la suite, pleins de pensées et de courage.

Coucou,

Gabrielle a quitté la réa de cardio pour la réa enfants.
Elle n'a plus de drains. Elle s'est un peu réveillée et nous regardait. Elle est encore intubée, et très fatiguée. Elle devrait être extubé demain.
On avance.

Bises

vous êtes bien courageuses les deux...

gros bisoux...

tente de voir qu'elle a quitter la réa !!!!
bon ,et bien ,que des bonne nouvelles pour la suite

super que cette puce se remette doucement!

j'espère qu'elle va bien vite se remettre cette jolie petite... je pense à vous et je vous envoie plein de courage...
je n'arrivais plus à me connecter! désolée, de pas vous avoir encourage plus vite...

merci pour vos messages.

Les nouvelles du soir.
Je suis super déçue du service de réa enfants de l'hôpital. Jusqu'ici j'étais admirative du personnel soignant de la réa de cardio, du service de cardiologie infantile. Mais là pour un service qui devrait être au top, je constate beaucoup de négligence.
Hier l'infirmière qui croyait que Gabrielle était aveugle. Surprise de m'entendre dire "regarde c'est moi maman". Elle m'a posé la question. Je lui ai demandé d'où elle tenait ça : des transmissions.
Hier j'ai insisté comme quoi je l'allaitais, que j'avais apporté plus d'un litre tiré à la biberonnerie ces derniers jours. Et j'ai même laissé 200 ml en réa tiré sur place avant de partir pour qu'il ne se casse pas trop la tête avec la biberonerie. Je ne fais pas de fixation là dessus, mais je me dis que c'est dommage d'apporter mon lait pour le laisser congeler.
Aujourd'hui j'arrive dans la sonde lait premier âge. Alors j'ai fait ma chiante, j'ai insisté pour qu'on lui mette le lait que j'ai apporté. L'infirmière a changé la poche.
Je lui demande pourquoi Gabrielle a du sang dans la narine atrésiée.
Elle me répond que c'est en l'extubant. Ben non, le tuyau était à gauche, la narine droite étant fermée. L'infirmière me dit "pas fermé complétement, j'ai passé la sonde pour la nettoyer, et j'ai pu aller dans la trachée". Voilà ça vient de là le sang, elle a forcé. Elle m'a soutenu que ce n'était pas une atrésie complète. Je lui ai dit de chercher les clichés qu'ils ont dans leurs ordis et qui montrent une atrèsie osseuse complète.
Elle est revenue pour nettoyer son nez à 14H et a confirmé que la sonde butait.
Ca m'énerve tout est dans son dossier, mais personne ne le lit.

Enfin bon, bientôt on va remonter en réa. Gabrielle a donc été extubée ce matin. Ils lui ont mis une sonde pour manger pour qu'elle se repose et récupère. Elle a encore beaucoup de sécretions, la kiné l'aide à éliminer.

Bises.

je suis du milieu hospitalier et je suis attéré de lire ça! ne serait ce que le respect de l'alimentation de ta puce! de plus chapeau pour les transmissions! du grand n'importe quoi!

enfin, vivement que tu récupère ta puce!

c'est n'importe quoi!!! cela dit c'est pour ça que je laisse jamais mes enfants seuls en milieu hospitalier....j'ai pas du tout confiance...et ça m'a éviter déjà tant d'idiotie de la part des infirmières...que j'ose encore moins le faire maintenant...bref...je surveille tous leur fait et geste.....

bon...et bien il n'y a plus qu'à espèrer que vous soyez vite dehors....sa saturation remonte??? les bronches vont mieux???

La saturation est bonne ce matin. Cette nuit ils ont remis un petit tuyau dans le nez, hier soir les gazs du sang montraient qu'elle n'était pas encore assez oxygénée.
l'infirmière m'a dit que ce matin elle était bien énergique, qu'elle allait pouvoir tousser certainement. J'espère qu'ils vont lui enlever la sonde pour la nourrir, vu qu'en réa cardio elle a bu son biberon.

Si Gabrielle était en cardio j'aurais pleinement confiance. bon je serais aussi en chambre mère enfant. Mais je vois quand j'y suis, les bébés qui sont seuls en chambre, elles passent un temps important avec eux. Ce n'est pas un problème de personnel en réa enfants, c'est une infirmière, une auxiliaire pour trois enfants, en cardio c'est loin d'être ça.

Savoir Gabrielle là bas me fait aussi peur parce que j'ai pu assister à pire encore. Le bébé dans la chambre avec Gabrielle qui a 5 mois hier désaturait de manière impressionnante. Elle est devenue toute bleue, mais même sur Gabrielle avec son problème cardiaque, je n'ai jamais vu ça. La sat descendait, l'alarme sonnait. 9 % 7 %, la petite s'est mise dans une drôle de position et c'est la maman qui a pris le ballon, l'a mis à sa fille et appuyait dessus. Personne ne venait. L'auxiliaire est passée près de la chambre en voyant ça, elle lui a demandé ce qu'elle faisait. La maman explique. L'auxiliaire lui a répondu que l'alarme n'avait pas sonné sinon quelqu'un serait venu. Le problème est là, c'est que l'alarme a sonné tout le temps de la désaturation. On se demande si il y a quelqu'un dans le bureau pour regarder les écrans. Alors comme la sat était remontée, elle a juste dit qu'elle en parlerait au médecin. Ca paraît irréaliste, je sais. Mais il faut y être pour le croire. Moi même j'aurais entendu cette histoire j'aurais pensé que c'était éxagéré.

ça fait peur!!!!
ils ont tellement l'habitude d'avoir des alarmes qui se déclenche pour des satu à 92 qu'à la fin ils pensent que c'est encore une légère désaturation alors que c'est peut-être grâve....
non mais laisse tomber...ça me fait froid dans de dos...moi je décollerais plus ma fille d'une semelle.....

enfin....allez...vas-y Gabrielle...reprends du poil de la bête!!!! remets toi à jouer rire crier....et rentre vite à la maison.....!!!

Que d'émotion pour vous.Je n'arrive pas a y croire.
En espèrant que cela s'améliore tout bientôt.
Bisous

super l'auxi! mon dieu! ou est passé le professionnalisme?

super pour ta fille... elle progresse bien...j'espère qu'elle sera vite chez toi pour elle... car qd on te lit c'est carrément effrayant!

si elles ne viennent pas qd ça sonne, faut pas mettre d'alarme!!! je plaisante, mais ça me confirme ce que je pense : tant pis si je passe pour une casse pieds, mais je reste en non stoppe avec ma puce....

j'espère que Gabrielle va mieux

Coucou,

Gabrielle va plutôt bien. Mais toujours dans ce fichu service, et c'est de pire en pire.
Ce matin 11H30, elle avait toujours sa machine qui envoie de l'air la nuit, la pcc. le problème c'est que normalement c'est juste la nuit. Ca lui maintient sa tête. Gabrielle hurlait. L'infirmière n'avait pas eu de consignes de médecin alors pas enlevé.
Le médecin n'avait pas de raison de la laisser car super saturation mais voulait quand même. A force d'être chiante, on lui a enlevé au départ juste pour 3 heures et le médecin voulait mettre des lunettes à oxygène. Mais sans rien Gabrielle a eu des sat tout l'après-midi entre 95 et 100%. Malgré tout ce soir on lui remet la machine. J'ai entendu le médecin dans le couloir dire "quand j'étais de garde la nuit, elle avait la machine, elle a bien dormi, on était tranquill". C'est aberrant.
Gabrielle reste en réa, juste à cause de cette machine. Tant qu'on lui met la nuit, elle reste car seul service à l'avoir.
J'ai demandé à ce qu'on enlève la sonde pour la nourrir et que je l'allaite. On m'a dit non car Gabrielle pourrait se fatiguer. En résumé ma fille a pleuré pendant 5 heures de temps, j'ai beau dire qu'elle se fatigue plus comme ça, je me heurte à un mur.
On m'a dit qu'elle pleurait à cause du sevrage des calmants. Pour moi c'était plutôt une envie de têter et mal aux intestins, ça fait deux jours qu'elle se tortille et toujours pas de selle. La têtée aurait tout régler, ça l'aide à aller à la selle.
A 16H ils se sont décidés à tester le suppo glycérine. Gabrielle a fait, et oh miracle souriait, et s'est endormie. Je ne suis pas médecin pourtant.
J'ai 2H30 de route tous les jours, mais je reste le plus longtemps tellement je n'ai pas confiance. Je n'en peux plus.
Je passe mon temps à râler, pleurer là bas.
L'infirmière envoie carrément le chef de service pour essayer de m'impressionner pour que je la ferme. C'est hallucinant.
Demain je compte exiger et ne plus laisser aucun choix qu'on enlève la sonde.
Ca fera 8 jours que Gabrielle a été opérée. Elle est plutôt en forme, pleure beaucoup parce qu'elle cherche à têter. Je connais ma fille.

J'espère que la prochaine fois, ça sera plus cool pour les nouvelles.

Bises

Je t'envoie plein de courage et j'admire ta patience face à cette équipe médicale......

voici un petit bouquet pour te souhaiter tout le meilleur pour toi et ta puce et qu'enfin elle puisse quitter cet endroit....

mais ils sont nuls !!! j'en reviens pas !!!!

c'est normal aussi qu'elle soit constipée si ils lui ont donné du lait maternisé...

et puis cette histoire de satu...et de machine faut vraiment clarifier la situtation car pour Gabrielle c'est vraiment du stresse pour rien....

bref!!!! bon sang....je vous envoie vraiment des ondes positives pour que puissiez rentrer chez vous au plus vite...

je pars en quelques jours....alors j'espère qu'à mon retour vous serez rentrée!!!

Mais quel cauchemar! ça me rappelle de biens mauvais souvenir avec Yanko là-bas

Ne lâches pas prise et accroche-toi à une chose géniale, Gabrielle s'en sort comme une cheffe, c'est le plus important

Courage et demande à l'infirmière qui s'occupe de vous de te donner les papiers à remplir pour communiquer au CHUV comment tu as trouvé le séjour, c'est important de laisser là-bas, par écrit, ce que Gabrielle a enduré à cause de leurs méthodes.

je me joins aux autres mamans... tiens bon!!! tu connais ta puce mieux que personne; jamais une maman laisserait son enfant pleurer parce qu'elle a mal... les pleurs ne sont pas les mêmes!!!
tu as bien raison de te faire entendre pour le bien de ta fille... allez essayer de ne pas te miner, pour ta fille... reste ce que tu peux avec elle c'est déjà beaucoup...

t'as fait le plus dur : l'opération et les suites directes... la sat est beaucoup mieux... tu vas surement pouvoir quitter le service... je te souhaite très très fort...

plein de bisous pour ta puce...

plein de courage

Coucou,

je vous donne les dernières nouvelles. Je pense qu'elle va remonter en chambre ce week-end et que je vais enfin pouvoir rester avec elle.
Gabielle va plutôt bien. Toujours de supers saturations, des gazs du sang bons, donc plus aucune raison de lui mettre la machine le soir et de lui laisser la sonde.
Les infirmières me prennent un peu pour la mère hystérique. On m'envoie sytématiquement un médecin dès que je demande un truc.
Hier j'arrive à 11H30, Gabrielle pleurait. Apparemment depuis son réveil. Je voyais bien qu'elle avait mal au ventre. Un petit massage, à midi, elle allait à la selle, et un petit ange tout l'après-midi. Mais voilà les médecins sont passés le matin 5 min, en la voyant pleurer ils ont estimé qu'elle faisait un syndrome de sevrage. Ca fait deux jours que ces pleurs sont liés à la constipation.
J'ai demandé à une infirmière de changer Gabrielle. Avec la sonde urinaire (enlevée depuis hier soir), elles le font. Elle m'a dit qu'elle m'envoyait l'auxiliaire, qui m'a dit elle qu'elle allait revenir. 30 min plus tard, Gabrielle toujours pas changée, s'endormait. L'infirmière me dit que ça peut attendre, qu'elle dort. J'ai halluciné. Gabrielle fait de gros érythèmes fessiers, et avec son rein faut être vigilent aux infections. L'infirmière m'a dit que les petites filles avaient une protection naturelle et pouvait rester une heure sans problème dans leurs selles. C'est la meilleure de l'année.
Je me suis énervée. On a finalement changé Gabrielle. L'infirmière est venue s'excuser.
On m'a envoyé 3 médecins (forcément avec trois, ils estiment que je ne ferai pas le poids). J'ai parlé de tous les problèmes rencontrés, ma fille qui ne voit pas, on force sa narine atrésiée, le coup des selles, personne ne vient quand ça sonne. Bref, ils m'ont écouté, mais plus pour donner le change. Mais avant de partir je compte bien faire remonter tous ces dysfonctionnements.

Bises.