les malformations cardiaques

fais un courrier au directeur! ne laisse pas les choses comme ça! dans la charte des enfants hospitalisés il est dit :

Citation :

8

L'équipe soignante doit être formée à répondre aux besoins psychologiques et émotionnels des enfants et de leur famille.

9

L'équipe soignante doit être organisée de façon à assurer une continuité dans les soins donnés à chaque enfant.

pour la 9, il y a un gros loupé quand même ! nous, parents connaissons nos enfants on vit avec eux 24h/24!

Quelle histoire quand-même. Heuresement que Gabrielle va mieux.
J'espère que vous pourrez rentrer bientôt.
Bises

gabreilleva de mieux en mieux et c'est le principal... mais qd même, ce service est ggggrrrrrrrrrrrrrrrrr!!!!

Coucou,

Gabrielle devrait quitter la réa demain.
Elle a une forme d'enfer.
Le coeur un peu serré de la laisser encore ce soir, mais tellement contente de la voir remonter dans le super service de cardio que je connais.

Bises

Super, je suis contente pour vous.

j'ai encore pas tout lu mais j'espère que vous êtes bien rentré

bon toujours pas de nouvelles de Gabrielle ???? je lui ai passé un sms pour voir...j'espère que tout va bien.....

Coucou,

nous sommes rentrées ce jour.
Quel bonheur de nous retrouver à la maison.
Gabrielle est en super forme. On a l'impression qu'elle s'est réveillée depuis l'opération.
Gabrielle nous a bien simplifié les choses.
Juste ces derniers jours, où ça devenait dur pour elle. Elle ne dormait plus le jour, se réveillait en hurlant plusieurs fois par nuit, avait doublé le nombre de têtées. Elle ne se sentait pas bien à l'hôpital.
Hier elle était descopée, je pouvais donc la promener dans les couloirs de l'hôpital. Ca a suffit à lui redonner un rythme.
Cet après-midi elle a retrouvé son lit avec plaisir. Au bout de 2 min, elle dormait profondément.
C'est énorme la sensation de bien être que je ressens. Je ne pensais pas que cette opération à venir me pesait autant. Mais je me sens si légère aujourd'hui, un poids en moins.

Bises

Un gros bisou à la petite Gabrielle! Dors bien dans ton petit lit retrouvé

ha! Je suis vraiment soulagée d'avoir de vos nouvelles!

et bien tout cela n'aura pas été facile...ni pour elle ni pour vous....les passages à l'hopital pour opérations sont déjà pas facile mais je trouve que là ça a été particulièrement long et pas simple....

plein de gros bisou aux courageuses filles que vous êtes....retrouvez bien vos petits lits et la chaleur de votre chez vous....j'imagine que papa et grande soeur doivent être heureux aussi...

bonne récupération à vous tous

Je suis contente pour vous bisous

Ce matin nous avions le contrôle chez le cardio de Gabrielle.
Ca va faire deux ans qu'elle a été opérée. Ca me semble si loin.
Je ne me pose vraiment pas de question pour son coeur depuis son opération. Pour moi ces rdv de contrôle c'est un peu de la routine.
RAS, tout va bien. Maintenant on ne verra le cardio qu'une fois par an.
La fuite liée à l'absence de valve pulmonaire est stable (la valve ayant été enlevée, elle était trop petite). Normalement pas d'intervention avant l'adolescence pour en reposer une définitive. J'espère juste que la recherche en la matière aura fait encore un bond et qu'on n'aura pas à l'ouvrir. Mais c'est loin, alors il y a beaucoup d'espoir comme dit la cardio. On pose des valves sans ouvrir maintenant, juste par cathé., mais pas encore dans le cadre de la tétralogie de fallot.
Je me rends compte dans ces moments de la chance qu'on a de vivre dans notre siècle, et aussi dans notre pays.

On a fait un petit coucou ensuite au service de cardio. Deux ans qu'on n'avait pas vu l'infirmière et les auxiliaires présentes ce matin. Gabrielle aura marqué le service. L'infirmière nous a reconnu de loin, et l'a tout de suite appelé par son prénom. Elle m'a dit qu'elles avaient récemment parlé de ma fille, qu'entre collègues elles se demandaient comment elle allait. Ca lui a fait plaisir de la voir lui parler.
Gabrielle avait autant marqué le cardio que le personnel.
Je suis déjà tombée dans des services où on se moquait de la personne. Mais ce service de cardio je l'ai toujours défendu pour son côté humain. Preuve en est, on n'est pas des numéros. Il y a des professionnels très humains.

ben ça fait plaisir des services comme cela....


oui comme tu dis pour tout cela on est content d'être entouré de moyens médicaux ....et la cardiologie avance aussi à grands pas....les techniques auront sans doute changé d'ici là..

C'est vrai que c'est chouette d'être dans un service comme ça. Ca fait plaisir que ton enfant soit reconnu.

Je suis sûre que d'ici à ce que Gabrielle soit ado, la technologie va beaucoup changé.

oui c'est très important de bien tomber, tant mieux!
je voulais ajouter que gabrielle est trop belle sur cette photo, elle fait plaisir à voir!

J'ai mis cette photo parce que je trouve qu'elle fait "grande".
Ces dernières semaines je la trouve grandie. Pas au niveau taille, parce que là c'est une mini-puce. Mais ce n'est plus mon bébé, elle devient petite fille pas juste par l'âge. Elle s'assagie en gagnant en autonomie (pas trop non plus, ne rêvons pas ). Je trouvais que cette photo lui correspondait bien.

C'est vrai qu'elle est choue! Cool de la voir debout toute seule!

Et tant mieux si elle évolue bien de ce côté là aussi!

oui mais elle a grandit quand même ......la salopette lui va très bien

Contente que tout aille bien côté cardio pour Gabrielle et ça fait plaisir de lire qu'il existe encore du personnel soignant compétent et humain. Je ne peux pas en dire autant malheureusement. Je me suis encore pris la tête avec une Auxiliaire de l'hôpital de jour ce matin. Faut pas me chercher surtout quand je suis debout depuis 4 h 30 du matin et que c'est la fin de semaine bref heureusement qu'on a aussi du personnel comme dans ton service cardio

super pour Gabrielle !!!!

c'est rassurant de tomber sur des services comme ca

nous sommes allés refaire une écho cardiaque ce matin...ça faisait 3 ans que nous n'avions pas fait.....

alors bon c'est toujours pareil...il reste un passage entre les deux auricules...CIA.....on pourrait opéré par voie veineuse et poser un parachute mais y'a rien qui urge vu que ça n'a pas l'air d'avoir des conséquences pour Chloé...en dehors du fait d'éviter la plongée sous marine et une intervention par laparoscopie...

donc bref...je crois qu'il est urgent d'attendre....

nous verrons peut être pour refermer cela dans quelques années....ils auront encore amélioré les techniques ....cela dit ils font cela quasi en ambulatoire...et le cardiologue me conseille de le faire faire à Genève où se trouve un très bon spécialiste de ce genre d'intervention....

voilà.....ni mieux....ni pire .....

bien c'est une bonne nouvelle !!!!!!!!!

peut être même qu elle n aura jamais d opération !

ben disons que peut être que par sécurité on refermera quand même ...mais y'a rien qui presse

Zut alors, y a t il une chance que cela se referme tout seul ?

non là je crois que ça va plus bouger malheureusement ...