Comment lui expliquer???

Bonjour, je suis la maman d'une petite fille de 23 mois qui est atteinte du syndrome de Rett. Nous venons de l'apprendre....

Ma petite Loulou a une grande soeur de bientöt 5 ans. Bizarrement depuis que nous avons eu le diagnostic, elle n'arrete pas de se projeter dans l'avenir avec sa soeur : "quand Loulou sera grande on pourra jouer à la maman et au papa, elle sera la maman et moi le bébé, hein maman !!!" etc...

Sa grande soeur n'est au courant de rien.

Je ne sais pas comment aborder le sujet avec elle sans rentrer bien sur dans les détails mais je voudrais qu elle sache que sa petite soeur est malade et qu'elle ne sera pas comme les autres petites filles, qu'il faut prendre soin d'elle...

Enfin je ne sais pas trop, je veux juste qu'elle le sache, cela me rend malade de faire semblant avec ma grande fille.

Auriez vous des conseils à me donner, si vous aussi votre bébé a un grand frère ou une grande soeur, comment avez vous fait???

Merci d'avance.

Tu as raison, il est important de lui expliquer avec tes mots.

Il ne faut pas qu'elle se sente mis à l'écart par rapport à la maladie de sa soeur.

Un moment donné il y aura de la jalousie parce que tu t'occupes plus de sa soeur, mieux vaut t'y prendre maintenant et lui expliquer les rendez vous pour ta petite sans rentrer dans les détails, ou la prendre avec toi si tu peux.

Bon courage à toi

Citation :

mais je voudrais qu elle sache que sa petite soeur est malade et qu'elle ne sera pas comme les autres petites filles, qu'il faut prendre soin d'elle...

mais je crois que le plus simple c'est justement de le faire simplement....comme tu le dis dans cette phrase......ensuite il suffira de répondre à ses questions....car en répondant à ses questions tu es sûre d'être juste là où elle en est elle.....

tu sais mon fils à 3 ans et demi me posait déjà des questions sur la maladie de sa petite soeur......

l'important c'est de le dire...et surtout de mettre rapidement des mots...et de lui expliquer aussi pourquoi vous êtes tristes....car à 5 ans elle vit tout cela et pour un enfant la réalité est souvent moins compliquée car il ne fait pas les mêmes projections que nous....

Il est important qu'elle sente que ce n'est pas tabou...et qu'elle comprenne ce qui se passe....qu'elle puisse en parler...et puis ça te fera du bien aussi de le lui dire....je crois qu'il faut le faire le plus simplement du monde...comme ça te vient....et ne pas chercher midi à 14h00.

c'est pas evident cette situation pour mo Valentine est l'ainée et Pierre n'a qu'un an pour l'instant je pose pas trop de question mais je sais qu'un jour il m'en poseras et je devrais etre prete.

Comme dit Irada et Isa il faut que tu lui parle le plus simplement possible et pourquoi utiliser ses propres mots.

bon courage

Dans notre cas Margaux voit qu'il a une chaise,des moyens auxiliaires, mais on lui a toujours expliqué que Matthys ne peut par marcher, ne peut faire comme elle, qu'il a une maladie, mais qu'il va bien, qu'il n'a pas mal. Bon en général elle dit que Matthys ne peut pas marcher car il est encore trop petit.

Plus tu attends, plus ça va devenir une grosse montagne. Et je pense qu'à 5 ans, elle doit déjà se rendre compte que quelque chose se passe...

Bon courage!

Ma petite soeur, la dernière, Cécile, dix ans m'a régulièrement demandé pourquoi je n'entendais pas bien. C'était il y a cinq ans ou plus, je ne savais pas encore que j'avais le syndrome de CHARGE. Mais quand je me lançais dans des explications sur l'oreille, la coclée dans laquelle il y avait un trou à la naissance par où le liquide s'écoulait... elle n'écoutait plus au bout de 30 secondes!!!

Je crois qu'en fait elle ne s'intéressait pas vraiment à la réponse!!!

D'ailleurs maintenant que j'aurais une réponse fiable, claire et simple à lui donner, ben.... elle ne me pose plus jamais la question!!

Ma première fille vient d'avoir 5 ans, ma deuxième bientôt 2 ans 1/2.
Quand sa soeur est née, ma grande n'avait pas encore 3 ans.
Elle a tout de suite été dans le bain, puisqu'il y a eu la séparation à la naissance, l'hospitalisation, ensuite l'opération, les appareils auditifs sur un bébé de 4 mois. Je pense qu'il faut en parler à ta fille. Si elle t'interroge sur l'avenir c'est qu'elle sent peut être quelque chose. Ca peut l'angoisser.

A la maison on a beaucoup parlé ouvertement du syndrome de notre petite fille, et en expliquant dans les grandes lignes et simplement les problèmes. Pour Romane d'ailleurs sa soeur à un syndrome CHARME (au lieu de CHARGE), c'est mignon je trouve.
Du coup Romane même si elle a hâte que sa soeur marche sait que c'est "normal" qu'elle ne le fasse pas encore. Elle sait ce que signifie la surdité, les différents modes de communication. Il lui arrive tout de même encore de dire "quand ma soeur ne sera plus sourde".

Perso je pense qu'il faut que tu fasses selon ton coeur. C'est après une fois que c'est sorti, que tu te sentiras mieux et peut-être ton enfant aussi qu'il faut je pense se contenter de répondre aux questions. Ce que je veux dire c'est que si après lui en avoir parlé, elle n'en reparle pas c'est qu'elle ne le souhaite pas. Il faut laisser l'enfant aller à son rythme dans son désir de savoir mais en même temps il faut que toi tu parles pour te sentir bien car s'il y a une gêne ton enfant le sentira sans la comprendre.

Bonne chance (moi ma fille qui a 21 mois de plus que ma fille spr me répond toujours que ceci ou cela est normal c'est un bébé. Et moi j'ai tendance à insister bêtement en disant, mais non, toi au même âge tu savais déjà, c'est parce qu'elle est spr. C'est idiot : manifestement elle ne veut pas l'entendre)

Oui tout ca n'est pas facile et il va falloir que je me lance.

Je vais attendre un peu, histoire de me remettre de l'annonce du diagnostic. Pour l'instant je ne peux pas aborder le sujet sans fondre en larme et je ne veux surtout pas le faire devant ma grande puce de 5 ans.

En tout cas merci à vous tous pour vos témoignages et expériences.

J'ai, à la fois, hâte du moment où je vais le faire (histoire d'être soulagé au moins de ce silence qui me pése) et de l'autre ca m'angoisse bcp.

Bonne soirée à vous tous et merci ...

mais tu sais on a beau vouloir protéger de nos enfants ils captent tout...et ta grande a déjà sûrement tout capté de ta souffrance.....les enfants sont de vrai antennes.....

ça va la soulager aussi que tu lui en parles vraiment.....et puis à ta petite aussi.....il ne faut pas l'oublier...il va falloir lui expliquer aussi....

c'est vrai que quand on a l'émotionnel à fleur de peau c'est pas facile....alors tu as sans doute raison d'attendre encore un peu si tu le sens pas....

et ton homme comment va t il ???

C'est pas simple en effet mais une chose est sûre : ne jamais rien cacher à un enfant, même le pire. Tous les médecins le disent. Il faut mettre des mots sur notre souffrance car nos enfants ne pensent pas comme nous, ils n'ont pas notre conscience et pour eux, tout ce que l'on ne dit pas prend des tournures parfois épouvantables.

Quand ma puce a été transférée en urgence en réa pédiatrique il y a un an et demi. On a expliqué à notre fils (9 ans à l'époque) ce que sa soeur avait. A cet âge là, on comprend beaucoup de choses mais pas tout et surtout pas le plus compliqué. Quand il nous a demandé ce qui pouvait être pire. Mon mari lui a dit texto : "ben le pire c'est qu'elle peut mourir". C'est dur à entendre pour un enfant mais c'était la vérité et il ne faut pas leur cacher la vérité.

Pour ta fille delice67, il ne faut pas lui dire que sa petite soeur a une maladie qui peut la faire mourir car finalement, on ne sait pas et elle est bien trop jeune pour entendre cela. Il faut lui dire tout simplement qu'elle est différente, qu'elle fera les choses à son rythme et lui expliquer toutes les thérapies et aussi l'emmener pour qu'elle puisse voir ce que sa petite soeur est capable de faire. Il faut les faire participer mais il faut aussi leur laisser leur vie d'enfant. Ne pas trop les impliquer et leur expliquer quand ils le demandent ce que Doro a très bien écrit d'ailleurs. Et puis fais-le quand tu en ressentiras l'envie aussi, le but n'étant pas de t'effondrer devant ta grande fille.

Plein de courage à toi et c'est super que tu ai trouvé d'autres mamans à qui parler. Val, la maman de Noémie a un site sur Facebook, tu peux voir la petite puce avec son poney entre autre. C'est génial tout ce qu'ils font pour leur puce.

Ma petite je ne l'oublie pas, comment le faire... J'ai toujours été très proche de mes deux puces et je les aime vraiment très fort.

A ma louloute, je ne cesse de lui parler, de tout lui expliquer et de lui dire que je suis là pour elle, même si elle ne me comprends pas, elle est dans son monde... Il y a des matins quand je vais la chercher dans son lit, elle me regarde d'une certaine façon qui me laisse penser qu'elle ne me reconnait pas et qu'elle ne sait pas que je suis sa maman. C'est dur, dur.

D'un autre coté je pense qu'elle a compris quelque part!!! Quand nous sommes sortis du rdv de chez le généticien et que nous avons eu le diagnostic, elle a pleuré comme jamais elle ne l'avait fait avec un regard si desesperé, interrogateur, et profond... Je n'oublierais jamais ce moment. Là je me suis dit qu'elle savait.

Pour mon homme, il reste fort devant moi car il sait que je suis annéantie mais je sais qu'il ne va pas très bien non plus. L'avantage qu'il a c'est qu'il l'a annoncé a ses parents et son frère, il est soulagé de ce coté. Moi non...

Malheureusement mon frère a eut également des soucis en début d'année, sa femme a été hospitalisé et mise sous coma artificiel alors qu'elle était enceinte de 28 semaines (tout ca à cause, pensons nous, d'un certain vaccin...) Les medecins ont du pratiquer une cesarienne afin de preserver la vie de sa femme. Aujourd'hui, heureusement le bb va bien et sa femme va mieux (les médecins ne pensaient pas qu'elle s'en sortirait). Donc tout ca pour dire que ma maman, qui est à la retraite, est auprès de mon frére pour s'occuper de ses autres enfants et mon papa est chez lui (il bosse encore). J'attends qu'ils soient ensemble avant de leur annoncer, afin qu'ils puissent affronter cette nouvelle à deux...

Enfin tout ca est compliqué et je ne retiens qu'une chose, l'année 2010, n'est pas une bonne année pour notre famille. Vivement 2011!!!

Voilà en gros .

Oui en effet tout ça n'est pas simple de ton côté. C'est bien de préserver tes parents et ton frère aussi pour le moment et j'imagine que ça rajoute un poids.

Je t'embrasse bien fort et n'hésites pas à venir ici, on sera toujours là pour te réconforter.

Citation :

Quand nous sommes sortis du rdv de chez le généticien et que nous avons eu le diagnostic, elle a pleuré comme jamais elle ne l'avait fait avec un regard si desesperé,

ça a du te fendre en deux...


oui évidemment ça va pas être simple comme nouvelle pour ta famille...en même temps tu as aussi besoin de leur soutien....alors c'est bien de vouloir les ménager mais qui prend soin de toi durant ce temps là ?

Tu as beaucoup à porter. Parler fait du bien. Ca ne répare pas, mais ça appaise.
Pour l'instant tu dois gérer beaucoup seule avec ton mari. Psychologiquement c'est lourd. Avoir le soutien de ta famille te fera le plus grand bien, et tu seras plus à l'aise quand tu auras pu en parler à tes enfants.

C'est beaucoup pour une maman. J'ai toujours de la peine quand je lis une maman qui vient d'apprendre un diagnostic difficile.

C'est une situation très difficile. Tu as une amie à qui tu peux parler de tout ça?

oui moi aussi j'ai toujours de la peine quand je lis une maman qui vient d'apprendre un diagnostic, car forcément on est toutes passées par là, quel que soit le diagnostic.... et c'est dur de devoir vivre ça avec un enfant, c'est une des pires choses je pense d'apprendre que notre enfant est malade ou a un handicap important qui modifiera tout le cours de sa vie...
heureusement après on apprend à vivre avec au mieux, mais sur le moment c'est vraiment rude...

c'est vrai que je me demandais aussi en te lisant si tu avais qqn pour te soutenir? car tu sembles bien mener la barque, ménager ton entourage, mais toi? qui prend soin de toi? je ne parle pas de ton mari qui lui est également touché par ce qui arrive et qu'émotionnellement cela ne doit pas être facile pour lui non plus...mais...une amie? qqn sur qui compter?

Bonjour,

Pour annoncer un diagnostic, parler de la maladie à la fratrie, tu peux aussi te faire aider d'une tierce personne si émotionnellement c'est trop dur pour toi : le médecin de famille par exemple. Pour mettre des mots, parce qu'il est vrai que la fratrie fait éponge, et quand ils sont trop petits ils se demandent pourquoi maman est si triste, qu'ai je fais? ou bien pourquoi est ce que je n'arrive pas à consoler maman? Et le frère ou la soeur peut être soulagé de savoir qu'il n'y est pour rien dans la douleur du parent. Un enfant se sent souvent coupable, coupable d'être en bonne santé, de ne pas être consolant...
Pas facile

Pour moi, personne... mais c'est comme ça.

Dans une semaine, mes parents seront ensemble pour quelques jours et je vais donc leur dire ce qui se passe pour ma petite fille. Je n'arrete pas d'y penser et de chercher les mots pour expliquer la maladie. Pas facile !!!

Il te faut beaucoup de courage.
Je comprend quand tu dit qu' il faut d'abord digérer mais des fois c'est tellement long qu'il vaut mieux en parler ça fait du bien.
Et comme on te le dit plus haut les enfants sont des éponges ils ressentent tout. Parle avec ton coeur je suis sûre que ta grande fille comprendra ce qu'elle doit comprendre à son âge.
Mais je peux imaginer ta peine, ce qu'on voudrait le plus c'est la santé et le bonheur pour nos enfants.

bonjour,

je suis d'accord il faut en parler ta fille ressent tes émotions mais si tu lui explique pas ce qui se passe elle ne comprendra pas ....

ma fille sait pour son petit frère, elle l'adore et ça peut paraitre dingue mais elle nous aide .... et au moins quand on est stressé par une réunion ou autre et bien elle comprend, ça ne l'empêche pas de mettre de l'huile sur le feu mais elle sait ! et elle est fière ! souvent je parle avec elle de son frère, du virus et on discute toutes les deux ... juste comme ça .... je te jure que ça fait du bien ! et puis ça m'est arrivé de pleurer devant elle, parce que c'est pendant la grossesse qu'il a été atteint par le cmv et que c'est ma faute ! mais je pense qu'elle a vu que maman est .... triste parfois ....

n'hésites pas ! parles le lui avec tes mots, avec ta tristesse .... ma fille n'en a jamais voulu à son frère !! à moi oui bien sur, au virus, au monde entier mais jamais à son frère ... courage c'est pas simple !!!

aiguebelette a écrit:

Citation :

c'est pendant la grossesse qu'il a été atteint par le cmv et que c'est ma faute !

RRRRAAAAAAAAAAAAHHHHHHHHHH NON!!! ce n'est pas de ta faute si tu as attrapé pendant la grossesse ou avais ce virus en toi!
tu ne l'as pas injecté à ton fils avec une seringue!
Le savais-tu seulement que tu avais ce virus??? alors non!! ce n'est pas de ta faute!!! C'est comme quand on est handicapé, on ne l'a pas choisi, on n'y peut rien!! pas plus que c'est notre faute si on est de petite taille ou si on n'est pas fort en lettre.

il ne faut jamais se dire ça!

oups !!!!!!!! audrey je te rassure : ce n'est pas de ma faute ! c'est la vie .... j'ai jamais su que j'étais malade en plus ^^

ce que j'ai voulu faire c'est le "raccourci" qu'on fait forcément à un moment dans ce cas là .... c'est un virus pendant la grossesse donc forcément c'est la maman qui lui a transmis, donc c'est de sa faute ... je pense qu'il faut faire un travail pour passer au dessus de ce raccourci .... même mon mari m'en a voulu inconsciemment à un moment, c'est humain je pense ... il faut en parler pour comprendre que non on est pas responsable, qu'on a jamais voulu ça, que c'est comme ça .... d'ailleurs c'est ce que je disais à ma fille "tu as les yeux noirs comme papa c'est de notre faute ? c'est la vie on a pas choisi ..."

quand killian a des exces de collères sur célia, Je prends célia et Je lui explique pourquoi killian fait ca .... avec ces mots bien sur !!!!!

c est pas touJours facile pour les freres soeurs