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 pierre robin et ?

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karine



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MessageSujet: pierre robin et ?   Mer 5 Déc - 15:30

Bonjour,
j'ai rencontré Théomama sur un autre forum, et me voici aujourd'hui ici. Mon fils a 2 ans. Il né avec un syndrome Pierre Robin, malheureusement pas isolé, mais on ne sait pas à quoi il est associé....
Cela se traduit essentiellement par une forte hypotonie (il ne marche pas et se déplace uniquement sur les fesses), et une absence de langage.
Voilà pour faire bref. Evidemment, beaucoup d'interrogations sur l'avenir, sur le pourquoi de tout ça....
A bientôt j'espère
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romkat

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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Mer 5 Déc - 19:21

Bonjour,

Bienvenue Karine à toi et à ton loulou.

Bises.

Kathy
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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Mer 5 Déc - 21:47

Bienvenue ici,
bisous féériques
Suzy
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chloémama
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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Mer 5 Déc - 22:51

coucou Karine ....

bienvenue à toi sur ce forum tu verras qu'on est plusieurs à avoir des enfants un peu plus âgés....et que cela te sera peut-être utile....

ton fiston tient debout ou pas encore?

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

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karine



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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Jeu 6 Déc - 11:55

Parmi les intérêts de ce forum, il est vrai que le fait qu'il y ait des enfants plus grands est très important. En même temps, je ne veux pas non plus lire et envisager le pire sinon, c'est trop démoralisant. D'un côté, je me pose beaucoup de questions sur l'avenir, et en même temps, je me dis qu'il faut voir au jour le jour... Je ne sais pas si je suis très claire!!
Pour répondre à ta question, Tom pousse bien sur se jambes maintenant. La plus grosse difficulté pour lui reste d'acquérir une stabilité au niveau des hanches. La kiné me dit qu'il faut qu'il se muscle à ce niveau. J'ai l'impression qu'il n'y arrivera jamais.... Maintenu debout, il ébauche des pas.
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chloémama
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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Jeu 6 Déc - 13:23

quand je parle enfant plus grand c'est pas pour les comparaisons ils sont tous si différent mais pour les expériences déjà vécues....

du genre...oui les hanches c'est très long...et même encore après la marche...
c'est ce qui a été le plus long pour chloé aussi...à une année et demi elle arrivait à se mettre debout mais la marche est venue plus d'une année après...

et l'équilibre a été très longtemps précaire...ça va mieux mais Chloé ne lève pas trop les pieds sans doute pour garder un meilleur équilibre....

enfin pour Tom tout cela me semble sur le bonne voie cheers

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robindesbois

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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Jeu 6 Déc - 15:24

Bienvenue à toi karine et à ton petit tom!

Tu as raison de vivre au jour le jour , avec nos loulous je pense que c'est le seul moyen de ne pas déprimer... apprécier le quotidien, tous les petits progrès, et en profiter un maximum! c'est une bonne philosophie je pense....

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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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robindesbois

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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Jeu 6 Déc - 15:25

j'ajouterais juste que robin avait aussi une forte hypotonie, qu'il ne se déplacait qu'à 4 pattes à deux ans, et à ses 2.5 ans il s'est lâché, il s'est mis à marcher et maintenant il court dans tous les sens, un peu trop même (oui il est hyperactif en fait!!!).... si cela peut te donner de l'espoir...

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karine



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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Jeu 6 Déc - 15:34

oui, merci, ça me donne un peu d'espoir, parce que c'est vrai qu'il a tendance à stagner au niveau progression, puis, du jour au lendemain, il fait un truc qu'il ne faisait pas avant! le déplacement sur les fesses en est un exemple parmi d'autres
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chloémama
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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Jeu 6 Déc - 15:36

généralement quand on a l'impression qu'ils stagenent c'est que le changement est pour bientôt!!! ça aide de se le dire...et c'est vrai! I love you

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irada

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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Jeu 6 Déc - 17:11

flower hello et bienvenue sur ce forum
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kaomé



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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Ven 7 Déc - 0:02

coucou karine!
toi ici? Laughing

bienvenue ici aussi! Wink
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Marie Annaëlle 24

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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Ven 21 Déc - 0:21

bonjour Karine,

Nous aussi, nous avons la même philosophie. Marie Annaëlle évolue à son rythme. Elle marche, mais elle n'a pas l'équilibre. Elle ne veut pas ëtre en position 4 pattes. Elle aime la position sur le dos. A+
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robindesbois

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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Sam 22 Déc - 16:50

c'est vrai que c'est souvent par périodes... des périodes de stagnation et ensuite des gros booms!! mais c'est long, il faut bcp de patience et parfois j'avoue que j'en manque...

bon là le point positif c'est que robin commencer un peu à dire des mots, ouf! parce que au niveau propreté il régresse mais au moins au niveau langage ça se débloque un peu... mais c'est long, c'est très long!

allez, courage les parents!

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anevert



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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Sam 22 Déc - 20:13

Bonjour,
Effectivement, l'enfant, avant de refaire un palier...d'acquérir une nouvelle compétence, semble stagner et parfois régresser. De même, il acquiert un nouveau truc, vous parlez du langage, mais à côté il lâche quelque chose. En fait, il ne peut pas tout faire en même temps au début. Puis il arrivera à tout réorganiser et donc à se remettre à niveau avec tous ses acquis. On peut imaginer que c'est un besoin accru d'énergie pour passer un cap.
Effectivement à vous parents cela demande beaucoup de positivité et la capacité à vivre au jour le jour.
alien
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Marie Annaëlle 24

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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Dim 23 Déc - 13:47

Bonjour anevert,

Ton témoignage fait chaud au coeur. A+
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karine



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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Jeu 3 Jan - 12:11

On peut marcher sans avoir l'équilibre?
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chloémama
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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Jeu 3 Jan - 12:38

et bien ...disons que je pense que l'équilibre doit s'acquérir pour marcher....et puis ça dépend de quoi provient le problème d'équilibre et quel grâvité il a ....
Si le manque d'équilibre est du au manque de musculature dans le bassin...alors dès que se sera assez musclé ça va aller...

Si c'est vraiment un problème d'oreille interne...les chutes risquent d'être plus fréquentes plus longtemps....
mais le fils d'irada qui a problème d'équilibre a marché vers 2 ans et demi...bon je pense que certains enfants peuvent avoir des problèmes plus embêtant avec l'équilibre...mais ça je connais pas bien...

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karine



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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Jeu 3 Jan - 13:35

Merci de cette précision!
Moi, j'ai l'impression que son bassin n'arrivera jamais à se muscler!....
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chloémama
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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Jeu 3 Jan - 15:04

Il a tenu assis à quel âge ton fiston?

qu'est ce qu'il fait comme exercice en kiné?
qu'en pense la kiné?

va un peu à la piscine l'eau y'a rien de tel pour se muscler....ça finira bien par venir..... sunny

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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Lun 7 Jan - 12:28

il a tenu assis à 13 mois; il a eu 4 séances de kiné par semaine jusqu'il y a peu, et on est passé à 3 par semaine, car on avait un problème d'emploi du temps. La piscine, j'y ai déjà pensé, mais avec ses diabolos, et surtout sa gastrostomie, ce n'est pas trop envisageable pour le moment... Normalement, elle doit être enlevée le 18 janvier...
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chloémama
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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Lun 7 Jan - 14:40

et bien vous avez fait de la kiné intensive....ça devrait porter ses fruits....
de toute manière faut continuer les stimulations y'a que ça à faire....

pour la piscine...avec les diabolos y'a pas de souçis...tant que ton fiston ne va pas en profondeur sous l'eau y'a aucun risque. Moi je pense que si on peut c'est quand même pas mal de mettre un bandeau ou des manchons mais c'est plutôt à cause germes et des infections....
mais bon je trouve que l'eau leur fait tellement de bien que c'est domage de s'en passé...bon avec la gastrostomie ça doit être effectivement embêtant mais là j'ai pas d'expérience de la chose...

question un peu bête...mais il a toujours des problèmes à manger?

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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Lun 7 Jan - 17:08

non, c'est pour cela qu'elle va être enlevée!
la seule chose qui me stresse, c'est que quand il est bien encombré, il perd complètement l'appétit....
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chloémama
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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Lun 7 Jan - 17:41

oui avec les petits l'appetit va et vient...
même sans spr chloé était souvent limite avec l'alimentation...et c'est vrai que c'est stressant...
et pour l'encombrement tu fais quoi?

A part ça Karine ...faut donner du temps au temps...tu vois déjà nos enfants hypotoniques ont mis de long mois avant de faire leurs acquisitions et pour la plupart leur début de vie a été moins mouvementé que pour ton loulou avec son spr...
alors les enfants ne peuvent pas être partout en même temps....et quand les problèmes s'arrange d'un côté ça leurs permet aussi d'évoluer de l'autre....
mais c'est vrai que c'est long....parfois...trop long.....

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karine



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MessageSujet: Re: pierre robin et ?   Lun 7 Jan - 17:49

oui, tu as raison.
Des fois, c'est fou, tu vois les autres enfants faire les choses tellement facilement, alors que ça demande tellement d'effort pour les nôtres!
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