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 bonjour tout le monde je m appelle sandrine

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sandrine



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MessageSujet: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   Lun 10 Oct - 18:57

je me presente je m appelle sandrine j ais 35 ans ds 8 jours mon mari 39 nous avons 4 beaux enfants pamela 12 ans laureen 7 ans le 28 lillyrose 5 ans le 27decembre et mon tit mec aaron 3 ans le 17 et oui comme moi

voila mon probleme mais la souffrance est dur
au mois de mars lilly a presente sa 1 er crise de vertiges avec vomissements nystagmus perte d equilibre lors de son hospitalisation ils ont conclu a une nevrite vestibulaire mais les malaises se sont repetes donc l orl a fais scanner et irm des oreilles internes avec decouverte d une malformation au niveaux des vestibules et des aqueducs qui sont tres dilates les canaus circulaires sont eux tres retrecis avec une clochee complete mais ss l os ce qui provoque ces pertes d equilibres et ces crises elle doit vivre avec pas de traitement bilan auditif ts les trois mois car son audition peut degresse suite a cela d autres examens ont ete realises reins rien a signaler yeux fosette colobomateuse a l oeil droit le geneticien a recherche le syndrome de pendred rsultat ----
j ais du etre hospitalise la semaine passee pr ma thyroide(hashimoto) et la gros choc j ais des soucis aux yeux dispertion pigmentaite et probleme d equilibre les yeux fermes et nystagmus dc vu les antecedents je dois passer irm des oreilles internes on m a fais un caryotype pour rechercher soucis genetique ils m ont parle de turner en mosaique et de noonan mais qd je regarde sur internet ca n a pas l air de coller
donc mtn je suis sur que le probleme dont souffre lilly vient de moi et je me sens tres coupable et j aimerais tt qu on mette la main sur ce gene deffectueux mais la genetique est tellement complexe je viens de belgique
merci a vous
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Auréline

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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   Lun 10 Oct - 20:04

Bonjour Sandrine,

Je ne connais pas les soucis de ta fille, mais je sais ce que c'est de "transmettre" une malformation. J'ai un syndrome BOR (branchio-oto-rénal), chez moi, ça se manifeste par une dilatation des uretère et des oreilles pas bien formées (mais c'est pas génant). Je ne savais pas que j'avais ça avant que mon petit dernier naisse avec un seul rein, un méga-uretère et un kyste sur la joue... C'est bien de moi que ça vient ce truc là...

Après, pourquoi culpabiliser ? On ne choisit pas. La vie nous inflige déjà une épreuve, pas la peine de rajouter de la culpabilité par dessus... c'est s'infliger une double peine.

Allez, haut les coeurs ! Tu as besoin de toute ton énergie et d'un moral d'acier pour les mois à venir, alors on chasse les mauvaises idées et on fonce Wink

Mon coeur
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   Lun 10 Oct - 21:25

coucou je vois que tu as vite trouvé le chemin de mon forum... Wink ici mon pseudo c'est chloémama mais je suis aussi Théomama.

bienvenue ici....tu verras que malgré les différences de maladies de nos enfants nous traversons bien souvent les même soucis....

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

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Mamaine

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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   Lun 10 Oct - 21:35

Bienvenue sur ce forum, tu trouveras toujours des mamans prêtes à te redonner du courage.
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licaon

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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   Lun 10 Oct - 22:03

salut;

je suis émilie,maman d'une petite puce de bientot 16 mois née hypotoniques avec des soucis d'alimentation,
bienvenue et bon courage,
les débuts sont douloureux et culpabilisants mais il faut pas c'est ces fichues maladies qui font tout ça,
flower flower flower

émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée
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Lhassa

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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   Mar 11 Oct - 0:06

Salut Sandrine,
soit la bienvenue ici sunny
Ne culpabilise pas, si tu as transmis ce soucis génétique à ta fille, c'est parce que toi-même tu l'as reçu. Tu n'y es pour rien.
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   Mar 11 Oct - 6:47

tu vois Sandrine c'est comme je te le disais sur l'autre forum.....ne te sens pas coupable..mais victime toi aussi de cette fichue anomalie génétique. Il faut te libérer de cela.
Et puis la culpabilité ne sert à rien....ne résout rien....n'aide en rien. Autant garder son moral et son énergie ! sunny

ps: tu t'inquiètes pas si tu as l'impression que le forum change à chaque fois, je suis en train de jouer avec les illustrations...mais ça va pas changer tout le temps Wink

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sandrine



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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   Mar 11 Oct - 10:09

merci a vous toutes pour votre soutien

j aimerais tellement mettre un mot sur ce qu elle a mais vous devez connaitre la genetique tant qu on ne cherche pas le "mauvais" gene on le trouve pas le geneticien a tout focalise sur son probleme d oreille interne il a recherche le syndrome de pendred mais qd j ais ete hospitalisee les docs m ont plus parle d un syndrome de mere a fille et eux se sont focalises sur les yeux ma mere a perdu un oeil suite a une maladie ma soeur sa vue diminue ss trop que l on sache pq bin moi j ais le dispertion pigmentaire et lilly fosette colobomateuse elle m a parle du syndrome de tuner mais en mosaique et de noonan j ais d ailleurs une echo coeur a faire mercredi car y a des pathologies cardiaques associes j ais aussi un spini bifida occulta au dos de naissance on m opere le 27 de ce mois d un glissement de l5 sur s1
mais qd je regarde les sydromes sur le net je me dis que on l aurait vu bien avant mais l endocrino qui a fais ces recherches (car au depart j ais ete hospi pr ma thyroidite d hashimoto) m a dis que ca pouvait coller et qu on n avait pas forcement ts les symptomes
l attente est longue et fatiguante
merci a vous toutes
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talitha

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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   Mar 11 Oct - 11:07

Bienvenue parmis nous et plein de courage pour la suite, particulièrement aussi pour ton oépration du 27.

au plaisir de te relire
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talitha

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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   Mar 11 Oct - 11:08

oooups opération du 27 Embarassed , désolée pour la faute de frappe.
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   Mar 11 Oct - 11:19

oui ça fait effectivement beaucoup de problèmes qui pourraient avoir une origine commune....

c'est vrai que l'attente de résultat est souvent pénible...c'est pour cela qu'il faut pas trop attendre dessus non plus....Car ça peut prendre des années...et même parfois on ne trouve pas.

et tes autres enfants ? ils n'ont rien de particulier ?

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sandrine



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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   Mar 11 Oct - 12:11

pamela qui a 12 ans fais de l asthme et a un deficit en igg il en a recu une fois car il n a plus ete malade il faut savoir que son test au chlore pour la mucco avait ete ds la fourchette douteuse 45ml entre 40 et 60 ml c est douteux l annee passee et que apres 6 mois de recherche pour toutes les muccos(genetique a saint luc) c est revenu ----- ouf
a part ca bin laureen va bien
aaron a un ptit retard statu ponderal 11kg500 pour 3 ans ds 7 jours on a du lui faire le pneumo 23 car il a pas fais d anticorps au prevenar je fais a l immnulogue jeudi
sur les quatres trois on fais laureen meningite bacterienne a deux ans et demi pamela meningite virale a 9 ans et aaron encephalite a enterovirus a 15 mois
voila vous savez tous ca fais des annees que je suis ds un climat de peur et encore plus maintenant avec lilly qui peut faire des crises a tt moment et qui peut perdre l audition
je suis fatiguee
un grand merci pour votre ecoute
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   Mar 11 Oct - 12:53

wouawe ! et bien dis donc...j'ai jamais vu autant de méningite et autre.....

que dit l'immunologue ???

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sandrine



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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   Mar 11 Oct - 13:02

eh oui les medecins parelent de malchance moi j ais tjs pense qu il y avait un lien mais on me dit non!!!!
bin l immunologue j y vais jeudi pour aaron il va devoir faire une pds pour voir si il a fais des anticorps au pneumo 23
et j avais aussi oublie de dire au mois de novembre l anne passee on a opere pam d un reflux renal bilateral qu on avait decouvert a 5 mois
moi aussi je trouve que ca fais beaucoup
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   Mar 11 Oct - 13:38

oui ça fait bcp...

moi j'ai réuni pas mal de chose aussi..mais surtout sur la même fille Wink

Chloé a eu ...reflux rénal, CIA (malfo. du coeur), fente palatine , hypotonie..etc etc...

je suis aussi allée en immuno y'a quelques années car elle était tout le temps malade...mais pas des grosses infections comme celles qu'on faites tes enfants. Du coup le médecin a vérifié que ma fille avait fait des anticorps au pneumo23...et c'était bon...donc rien à ce niveau là....

bon elle va mieux aussi depuis....

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chrynisah

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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   Mar 11 Oct - 14:35

Bienvenue à toi sur ce forum où tu trouveras toujours une oreille attentive pour te remonter le moral.

En effet tes enfants cumulent et je comprend ton mal être pour être dedans depuis 2008, année de l'insuffisance rénale terminale de ma fille qui a donc failli y rester. Mise sous dialyse à la maison et greffe de rein en 2009. Depuis notre vie est rytmée par des hospitalisations pour des pyélonéphrites tous les mois et les visites de contrôle à plus de 150 kms de chez nous chaque mois.

Un ras le bol général qui influe énormément sur la vie familiale, de couple, bref sur tout.

Pour les recherches en génétiques, courage, c'est très long et parfois ils ne trouvent rien mais s'il y a une piste de transmission mère-fille, ça limite déjà les tests j'imagine.

flower
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Thena



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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   Mar 11 Oct - 18:51

hello,

je suis désolé de tout ce qui arrive à toi et tes enfants.la culpabilité je connais aussi. mon fils est malvoyant.

pour ton opération j'espère que cela va bien se passer. et puis accumuler tout cela, c est normal que tu es fatiguée.

par contre tu es une mère courage vraiment. car c est dur de vivre tout cela

tiens nous au courant .

Bienvenue sur le forum. je ne connais pas la maladie de ton enfant. par contre j ai aussi un enfant asmatique.

ici tu sais bcp de mamans pourront te comprendre et comem dit chloémama on partage les même inquiétudes.

au plaisir de te lire.

Des Fleurs Mon coeur
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sandrine



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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   Mar 11 Oct - 19:06

merci a vous toutes les filles

ce forum est tres bien fais enfin je trouve des personnes qui me comprennent car au quotidien c est pas toujours facile on pense des fois que j en fais de trop avec mes enfants ou que je stresse pour rien je me sens souvent incomprise et ce fofo me redonne un peu de courage j ais rdv fin novembre chez la geneticienne je me demande si je vais pas deja faire un arbre genealogique avec toutes les maladies malformations que mes enfants ont eu comme ca je suis sur de ne rien oublier car des fois je vais chez les docs et j en ressort et je me dis oh zut j ais oublie de dire ca ou ca et je m en veux alors cette fois ci je vais le preparer ce rdv
merci les filles
Mon coeur
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Mamaine

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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   Mar 11 Oct - 22:07

Oui, tu as raison, avec toutes les maladies que tes enfants cumulent, ça vaut le coup de faire une" liste". Bon courage à toi.

Pour mes enfants qui cumulent un certain nombre de retards, on fait aussi des recherches génétiques. Ce n'est pas tant de ne pas savoir ce qu'ils ont vraiment qui m'ennuie le plus, mais de me dire que l'on passe peut-être à côté d'une prise en charge nécessaire, d'un traitement, de je ne sais quoi...

Bref, je te souhaite de trouver rapidement des réponses à tes questions et d'être rassurée autant que possible.
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Thena



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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   Mar 11 Oct - 23:02

sandrine a écrit:
merci a vous toutes les filles

ce forum est tres bien fais enfin je trouve des personnes qui me comprennent car au quotidien c est pas toujours facile on pense des fois que j en fais de trop avec mes enfants ou que je stresse pour rien je me sens souvent incomprise et ce fofo me redonne un peu de courage j ais rdv fin novembre chez la geneticienne je me demande si je vais pas deja faire un arbre genealogique avec toutes les maladies malformations que mes enfants ont eu comme ca je suis sur de ne rien oublier car des fois je vais chez les docs et j en ressort et je me dis oh zut j ais oublie de dire ca ou ca et je m en veux alors cette fois ci je vais le preparer ce rdv
merci les filles
Mon coeur

oué je te comprend moi aussi des fois on pense que j en fais de trop, ou que je stresse pour rien, moi aussi je me suis sentie incomprise. et ici
ça fait plaisir d'être comprise de pouvoir se plaindre, de pouvoir heureuse d un progrès et de le partager, ici on est comprise même pour une petite chose ça fait du bien vraiment. pour l'arbre généalogique oui c est une très bonne idée. par contre moi aussi quand je vais chez les docs j'oublie de dire si ou ça. du coup je note maintenant tout,même les tous petits choses. mais ne t en veux pas, avec tout ce qui arrive , tout ce que tu supportes, et tes inquiétudes, c est normal.

courage à toi et au plaisir de te lire.
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   Mer 12 Oct - 7:09

oui rassures toi t'es pas la seule à passer pour une mère qui stresse trop Wink

les gens ne se rendent pas compte que ce genre de situation nous mettent sans dessus dessous.

l'arbre généalogique c'est une bonne idée ! ça vaut la peine de le faire .

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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   Mer 12 Oct - 11:45

Bonjour Sandrine,

Mon mari et moi avons chacun donné un gène manquant à notre fils. Il a une forme de myopathie.

On ne le savait pas donc on ne culpabilise pas.

Tu as beaucoup de courage pour mener ta vie de mère et de femme comme ça. J'espère que ce forum t'apportera un peu de réconfort et d'écoute.
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sandrine



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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   Jeu 13 Oct - 21:14

bonsoir les filles

y a qq chose que je pige pas ds cette genetique est ce que je dois etre malade ou porteuse pour transmettre qq chose
je me pose tt de questions
j ais ete a l immunologue avec aaron il a fais pds resultats ds 6 a 4 semaines pr savoir si on lui met des multigames cet hiver
pam en a eu aussi j essaye de rapprocher des choses aaron et pam on ts les deux des problemes d igg
mais lilly ca colle pas du tt son oeil et ses oreilles j ais l impression de tourner en rond j en ai marre scratch
je suis en permanence sur l ordi a chercher des liens
comme pr ma thyroide on m a dis hashimoto car anti tpo tgo tres eleves et mtn on me dis thyroide de de quervain j pige plus je suis qd mm a 100 mg de thyroxine
comment faire des liens entre les enfants et moi qui pourraient coller je tourne en rond
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   Jeu 13 Oct - 21:29

je crois qu'il est vraiment difficile de chercher à trouver une réponse à l'éventuel diagnostic par nous même...déjà les médecins ont du mal ....beaucoup de choses se ressemblent sans être les mêmes dans les maladies génétiques . Une maladie peut présenter certains signes chez un patient et d'autres chez un autre....c'est super compliqué...

Citation :
y a qq chose que je pige pas ds cette genetique est ce que je dois etre malade ou porteuse pour transmettre qq chose

alors les problèmes génétiques peuvent être héréditaire..dans ce cas un des parents ou les deux sont porteur...

et ils peuvent ne pas être héréditaire..dans ces cas l'anomalie génétique intervient au cours de la fécondation ou des divisions cellulaire...c'est nouveau....les parents ne sont donc pas porteur...c'est le cas de la maladie de notre fille.

par contre après si l'enfant a des enfants....le problème génétique peut être transmis....donc devenir héréditaire.

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MessageSujet: Re: bonjour tout le monde je m appelle sandrine   Ven 21 Oct - 18:57

COUCOU

VOILA je me pose bcp de questions cela en devient une obsession de savoir j ais vrt du mal a le vivre est ce que pour vous c etait pareil c est obsession de vouloir savoir....
quant a la recherche dont tu parles qui analyse tous les genes faut rentrer dans certaines conditions pour la demander est ce cher??
j en suis au stade ou je voudrais aller faire des bilans en france je pense qu ils en savent plus qu en belgique est ce que c est de ma poche si je vais ds un autre pays
on m opere jeudi prochain du dos je vais devoir un peu areter mes recherches je prends l ordi a l hopital je vous donnerais des nouvelles
bis
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