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 X-fragile

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sebastianik



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MessageSujet: X-fragile   Dim 19 Fév - 2:08

Bonjour,

moi mon garçon est X-fragile.
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licaon

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MessageSujet: Re: X-fragile   Ven 24 Fév - 1:35

salut,

concrètement,il a développé quels symptomes ton fiston?ils ont trouvé tot sa maladie?
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robindesbois

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MessageSujet: Re: X-fragile   Ven 9 Mar - 0:00

comme mon fils, bienvenue au club Wink

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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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justinedunord

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MessageSujet: bonjour   Ven 9 Mar - 0:35

J'attend confirmation,mais mon fils serai "X fragile" aussi.
Le neuropédiatre nous a avancé se diagnostique, il y a 2 semaines et j'ai encore du mal a gérer tout sa..
NOus avons mis plus de 5 ans pour concevoir notre fils et nous voulions un deuxièmes..
Mon fils ne suporte aucune contrariété, je doit tout anticiper s 'est compliquer au quotidiens.
j' aimerai pouvoir dial avec des mamans qui vivent la même chose que moi, pour échanger nos expériences et se soutenir aussi..
merci d'avance.
Justine
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robindesbois

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MessageSujet: Re: X-fragile   Ven 9 Mar - 17:45

Oui cela n'est pas facile, il faut anticiper, structurer.. mais heureusement nos enfants évoluent en grandissant, et cela devient un peu plus facile.
Je n'ai moi-même pas pu avoir de deuxième enfant car je suis porteuse de la prémutation, le risque est très élevé de le transmettre à mon bébé, j'ai préféré ne pas tenter...
tout cela n'est pas simple, c'est un long parcours.. mais avec de beaux moments à la clé, de belles surprises...

courage... le plus dur c'est l'attente du diagnostic je trouve, après tu pourras tourner une page...

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justinedunord

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MessageSujet: slt   Ven 9 Mar - 19:26

Je me pose la question , es possible de trier les embryons avant de les implanter dans l'utérus?
Je vois mon gynéco le 19, il spécialise de la stérilité, j'ai besoin de savoir se qui peu être quand même envisagé, sa va être super dur de faire le deuil de la grande famille qu'on voulait..
biz
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robindesbois

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MessageSujet: Re: X-fragile   Sam 10 Mar - 0:01

oui c'est possible, mais pas en Suisse.. en france c'est autorisé, il s'agit du DPI, diagnostic pré-implantatoire... je ne connais pas de parents qui ont réussi à avoir des enfants avec le DPI mais sûrement que cela doit exister! En tous les cas c'est mieux que ce qu'ils proposent en Suisse (=IMG)

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chloémama
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MessageSujet: Re: X-fragile   Sam 10 Mar - 8:26

oui comme dit Sarah le DPI est possible pour vous en France. A condition bien sûr que la maladie dont souffre l'enfant soit génétiquement identifiable......

Chez moi non plus pas de grande famille.....j'ai aucun souci à être enceinte, au contraire , mais entre mon grand qui a eu une malformation faciale et ma petite qui a une maladie génétique.....on en est resté là......

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et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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chrynisah

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MessageSujet: Re: X-fragile   Lun 12 Mar - 10:34

On aurait pu faire le DPI si nous avions voulu un troisième mais mon mari a refusé donc on en est resté là aussi.

En ce moment j'ai une amie (dont les deux enfants sont atteints par la même maladie que ma fille) qui attend son petit 3ème et ne sait pas encore si le bb est atteint, honnêtement je n'aurais pas eu la force et le courage de me lancer comme ça à l'aveugle dans une troisième grossesse. Nous avons eu connaissance du gêne responsable du Syndrome de notre fille lorsqu'elle était en dialyse donc pour moi ça a été une évidence à ce moment là, plus jamais d'autre enfant.

C'est un choix très personnel et personne ne peut prendre cette décision à votre place, j'espère que tu pourras avoir un peu plus d'infos auprès de ton gynécologue.
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justinedunord

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MessageSujet: merci   Lun 12 Mar - 15:11

merci, pour vos témoignages, mon mari est moi aimerions vraiment avoir un autre enfant. Mais nous ne voulons pas jouer à la roulette russe...
Je veux pouvoir connaitre toutes les éventualités..
Je voudrais tellement avoir les réponses à toutes mes question..
Merci.
juju
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sebastianik



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MessageSujet: Violences   Dim 22 Avr - 17:43

Bon me revoilà après quelques semaines de silence.
Pfff, que dire ?
Maxime est devenu extrêmement violent.
C'est une période très difficile pour lui. Il est de plus en plus agité, de plus en plus hyper-actif. Nous avons du arrêter le risperdal. Il est maintenant sous Ritaline. Nous devons attendre 5 jours minimum avant d'en voir les effets. Mais quelles dures journées nous passons ! Maxime me giffle, me mord, hurle, se roule par terre, décroche les cadres, défait les interrupteurs, débranche les prises électriques et nous jette au visage tout ce qu'il a à portée de main. Il est impossible à maintenir, il mord, tire les cheveux et donnes des giffles cuisantes et des coups de pieds.
Depuis cette semaine, il crache sur nous. Il renverse le contenu de son verre quand on lui donne à boire et il jette le verre au sol.

Je ne sais plus quoi faire. Nous avons du appelé les urgences la semaine dernière. Sa pédo-psychiatre à l'hopital l'a donc passé sous ritaline et nous a donné un sédatif. Mais rien n'y fait, le sédatif ne semble pas agir. Maxime s'est transformé en monstre depuis 2 semaines. Je ne reconnais plus mon fils.
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licaon

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MessageSujet: Re: X-fragile   Dim 22 Avr - 18:05

et bien que vous dire à part accrochez vous!
j'espère que cette crise de violence va diminuer

courage
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chrynisah

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MessageSujet: Re: X-fragile   Dim 22 Avr - 18:46

Quelle tristesse de te lire si désarmée face à cet accès de violence de ton fils.

Je ne sais que te dire car nous ne sommes pas concernés par ça. Je pense que la violence dans le handicap est le plus difficile à gérer par les parents.

J'espère que la ritaline fera son effet et que tu pourras à nouveau retrouver ton fiston comme avant. Ca doit être dur pour lui aussi je pense non scratch

Courage et n'hésite pas à venir ici parler si tu n'en peux plus.

Mon coeur
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chloémama
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MessageSujet: Re: X-fragile   Dim 22 Avr - 20:31

oui quelle tristesse de lire que vous vivez une situation pareille.....

que dire....je n'a pas trop d'avis sur la question...j'espère que le médoc aidera....

et surtout bon courage à vous tous.... Mon coeur

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Thena



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MessageSujet: Re: X-fragile   Lun 23 Avr - 9:57

C est vraiment tres dur a vivre. Je ne sait que te dire....espérons que le médoc fasse effet.

Mais que fais tu quand il est dans cet etat? Impossible de le maintenir, mais il se calme au bout de combie de temps?

Oui le plus dur c ESt la violence. Le mien, etait violent lors des crises et je pleurait a chaque fois. Il m en faisait plein au cour de la journée et il m en fait encore. Mais pas comme ton Loulou.

Moi j essaye de le serrer contre moi jusqu a ce k il se calme. Mais bon je me suis ramasser pas mal de coups.

Je ne sais que te dire...alors ces médocs?mais la ritaline J espère que ça va marcher et k il sera mieux.

Courage pas facile ce que tu traverse. Pleins de courage!
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robindesbois

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MessageSujet: Re: X-fragile   Lun 23 Avr - 23:27

oui en effet, il n'y a rien de pire... gérer la violence de nos enfants.

Ce que j'ai pu constater avec Robin c'est qu'il vaut mieux ignorer parfois, ne pas trop réagir car plus on lui crie dessus, plus il fait ses mauvais comportements. Alors bien sûr rien n'est simple mais moins on n'y porte de l'attention mieux c'est. Mais le problème c'est que c'est plus facile à dire qu'à faire... Robin a eu une phase très agressive l'année dernière, nous l'avons mis sous Risperdal et c'est vrai qu'il va mieux... heureusement!

J'espère que la ritaline va vite faire effet... tiens nous au courant et surtout courage pour la suite
Mon coeur

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MessageSujet: Re: X-fragile   Mar 24 Avr - 10:12

Moi selon les crises de mon fils il m arrive de plus en plus de ne pas réagir et de le laisser tout seul, je laisse ouvert la porte de sa chambre, et il hurle, crie Mamannnnnnnnn! Et il jette son duvet, oreiller enfin tout ce ki s y trouve et crache par terre. car quand il est dans cet etat, il ne m écoute pas, n entend pas ce que je dis, mais ouf ça dure qq minutes et il se calme tout seul,me voyant pas arriver. Et après biensur il doit ranger tout ce k il a jetter.

Mais j ai mis des mois pour arriver a cela, d'abord j ai crie, puis j ai pris dans les bras pendant presque 1 an et demi. La c est bon, je eux laisser seul.

Courage car la violence c est tres pénible et personnellement moi ça me bouffait toute monn énergie. Et il en faisait plusieurs!

Courage, comment ça se passe aujourd hui? Que disent les professionnels?
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sebastianik



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MessageSujet: Re: X-fragile   Mar 24 Avr - 22:52

nous revenons de l'hôpital Robert Debré.
J'avais envisagé de le laisser là-bas. Maxime a fait une nouvelle crise de nerf aujourd'hui. Il s'en est pris à moi en me griffant au visage et au cou. Il n'a pas été tendre, ça m'a rendu folle, j'ai fait de même. Sauf que dans ma colère, je l'ai balafré le pauvre. Il a une belle coupure.

Du coup j'ai décidé d'appeler le SAMU, j'ai eu peur de ce qu'on risquait de lui faire s'il ne se calmait pas. Mais bon arrivés à l'hosto, ils ne l'ont pas gardé, je suis rentrée à la maison avec lui. Le médecin nous a dit d'arrêter la Ritaline et nous a donné autre chose. On verra...
Moi j'en ai assez de lui donner des médicaments. Je vais mettre en place une thérapie comportementale type ABA le plus vite possible quoi.

Je vais chercher un professionnel pour nous aider
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chloémama
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MessageSujet: Re: X-fragile   Mer 25 Avr - 7:38

oui vu la situation j'espère que vous allez vite trouver de l'aide....

il n'y a pas un centre(ime) qui pourrait te l'accueillir en partie....parce que comme tu dis vous allez tous péter un plomb à ce rythme.....

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MessageSujet: Re: X-fragile   Mer 25 Avr - 8:49

Je suis triste de te lire. C est vrai que a l hosto ils peuvent rien faire.mais. Que faire d autres?


Personnellement, moi aussi j ai voulu hospitaliser mon fils, le laisser a l hosto. lors d uine crise un matin, ou il m a fait mal, j ai voulu l amener a l hosto. Mais ils avaient pas de place. Et pour les professionnels c etait mitiger. Mais je te comprends. Il vous faut trouver vite qq chose ki marche pour que la vie soit mieux.
Mais combien a t il de prise en charge? Tu arrives a déterminer pk il fait tout ça? L élément déclencheur?
Que dire, il n y a pas d uinite d acceuil jour ou nuit? A l ecole il peut pas y dormir?
Ce que tu vis c est tres pénible, surtout que personne fait rien. Le docteur l a deja
vu quan il est dans cet état?
Pleins de courage et toi garde e mot d ordre CALME!! Car si tu ES en colère avec lui ça n ira pas loin! Facile a dire! Je sais bien que c est tres dur a faire.
Bisous, jj espère que e médoc va marcher et que cette jouree il n y aura pas de crise de nerf!

Pour ABA il te faut kk un ki s y connait car ça a l air facile comme ça mais c est pas évident,

Courage!

Bisous et pleins d encouragement! Tiens nous au courant
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sebastianik



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MessageSujet: Re: X-fragile   Mer 25 Avr - 9:55

Il n'y a pas de place en IME, la seule qui a accepté de nous rencontrer a refusé Maxime sans même qu'il ait passé un stage d'intégration. Là nous avons RDV avec un Sessad et une autre IME. L'autre IME nous a déjà dit qu'ils étaient sceptiques...

Je ne sais pas ce qu'il a : la moindre contrariété est source de colère et de pleurs. Là c'est parti du fait qu'il voulait jouer au ballon. On avait joué la matinée entière. Je lui ai dit d'attendre qu'on ait fini de manger, il n'était pas content. Il a commencé à pleurnicher puis il a demandé de l'eau, mais vu qu'il la renverse volontairement au sol on lui a dit non. Il s'est calmé, puis en fin de repas, il a commencé à chahuter son père sur le canapé, giffler, mordre puis ça a dégénéré.
La crise est partie de là.
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MessageSujet: Re: X-fragile   Mer 25 Avr - 9:59

courage et j'espère que vous allez trouver une solution. Je sais combien c'est dur les "agressions" de nos enfants. Mon fils me tape beaucoup aussi, c'est dur. Mon coeur
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chloémama
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MessageSujet: Re: X-fragile   Mer 25 Avr - 10:32

c'est vraiment triste que nous ne soyons pas plus aider dans ces moments là.....

parce que franchement ce genre de crises en continu c'est pas humain à vivre....on a pas les épaules assez solides..personne ne les aurait...

la question que je me posais c'est pourquoi il avait été mis sous ritaline et pas plutôt un antipsychotique qui inhibe les débordements émotionnel comme le risperdal ?

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Xfra Papa



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MessageSujet: Re: X-fragile   Mer 25 Avr - 14:54

Bonjour,

Je découvre à l'instant vos posts, je me suis donc inscrit sur ce forum pour vous apporter ma (petite) pierre.

Mon fils est atteint du syndrome X Fragile également et je suis également membre du Goeland, l'association nationale en France. Pour finir j'habite Lyon (et cela a son importance).

Dans le cadre de ses échanges, je partagerais avec plaisir mes expériences et mes sentiments, mais avant cela je voulais savoir si vous aviez contacté l'association nationale Le Goéland ou le Centre de Référence X Fragile à Lyon (Bron) ? Je suis persuadé qu'ils peuvent vous aiguiller un peu et vous apporter des retours d'expérience, notamment sur des cas aussi extrêmes liés à la violence. J'ajoute qu'en matière de prise de médicaments, risperdal, ritaline et autre, je pense que vous n’aurez pas meilleur spécialiste que l'équipe de Professeur des Portes au centre de référence.

Mon fils est sous médicaments, les prises ont été monitorées avec précision et modifiées en fonction et cela donne de bons résultats sous la supervision de Vincent des Portes.
Si vous souhaitez les coordonnées, dites-le moi je vous donnerai tout ce que j'ai sous la main !!

Mais courage !!! on est tous avec vous.

Brendan
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sebastianik



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MessageSujet: Re: X-fragile   Mer 25 Avr - 15:08

Bonjour Brendan,

merci pour votre réponse. Nous sommes également membres de l'association Le Goëland depuis 2 à 3 semaines. Nous ne savons pas trop comment l'association peut nous aider. Nous n'avons aucun contact là-bas et je me posais encore la question cette semaine.
J'ai obtenu ce jour les coordonnées du Professeur Vincent Des Portes. Je n'ose pas le contacter car nous sommes en région parisienne et je me demande s'il ne nous renverra pas tout bonnement aux spécialistes de l'Hôpital qui suit déjà Maxime.

Que prend votre fils comme médicament ? Maxime aujourd'hui est passé sous Dépakine, ça a l'air d'aller ce matin, on verra demain.

Oui si vous avez la possibilité de le joindre, je veux bien parce que je n'ai pas envie de faire du mal à mon fils. Mais bon là il m'a déjà cassé 2 verres volontairement ce matin. C'est dangereux, je me suis coupée et j'ai du me battre pour qu'il ne se jette pas dans les bouts de verre pendant que je ramassais. Nous avons RDV vendredi midi avec le docteur Schmitt de l'hôpital Robert Debré.

Nous n'avons pas la chance d'habiter Lyon, c'est vraiment dommage, surtout que le professeur Des Portes propose le nouveau traitement : Novartis AFQ056 en tests. Franchement j'me dis qu'au point où on est, on pourrait essayer, mais on est loin là...
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MessageSujet: Re: X-fragile   

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