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 bonjour à toutes et tous!

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zazimut

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Messages : 7
Date d'inscription : 28/04/2012
Age : 35
Localisation : Charente

MessageSujet: bonjour à toutes et tous!   Lun 30 Avr - 7:48

Bonjour tout le monde!
Je m'appelle Sabine et je suis la maman de 2 petits gars: Brutus (alias Antoine), tout juste 4 ans, dont le diagnostic du syndrome Branchio-Oto-Rénal vient d'être posé, et Attila (alias Juien alias p'tit Juju), 2 ans en juillet, qui doit faire des examens pour savoir s'il à aussi le syndrome BOR.
Voili voilou!
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chloémama
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Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   Lun 30 Avr - 8:25

Bienvenue sur le forum flower

et bien tu dois être bien occupée avec ces deux loustics....

Quels sont les symptomes et difficultés de tes enfants concrètement ?


_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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mairym69

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Age : 48
Localisation : Oise

MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   Lun 30 Avr - 12:01

Bonjour et bienvenue!
Dis donc ce sont des guerriers pour que tu les appele Brutus et Attila. lol!
Au plaisir de te lire.
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zazimut

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Messages : 7
Date d'inscription : 28/04/2012
Age : 35
Localisation : Charente

MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   Lun 30 Avr - 13:59

Antoine à une pyélectasie bilatérale (dilatation des bassinets des reins) qui à été détecté lors d'une écho pendant ma grossesse. Pour l'instant, ça ne pose pas de souci particulier, il à juste une échographie rénale une fois par an pour surveiller. Il à des pertuis (petits trous au-dessus de l'oreille). Il à une légère surdité, un gros retard de langage, et un retard global de développement. Il à aussi des difficultés de concentration et d'apprentissage...
Il est suivi toutes les semaines par une orthophoniste et une psychomotricienne, par une pédo-psy une fois par mois et l'orl tous les 3 mois. Ah oui, et il porte des lunettes aussi.
Julien, lui, ouf, n'a pas tous ces soucis, mais comme il a lui aussi des pertuis au dessus des oreilles, la généticienne veut vérifier quand même s'il a le syndrome lui aussi. On commence par une écho rénale la semaine prochaine avant de faire d'autres tests.
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chrynisah

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Age : 46
Localisation : Haute-Savoie

MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   Lun 30 Avr - 14:06

Bienvenue sur le forum.

Ma puce a le Syndrome de Joubert avec une insuffisance rénale terminale qui a abouti à une greffe il y a presque 2 ans et demi.

Au plaisir de te lire
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zazimut

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Date d'inscription : 28/04/2012
Age : 35
Localisation : Charente

MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   Lun 30 Avr - 14:20

Mairym,
oui, ce sont des guerriers! Ils foncent et rien ne résistent à leurs passage
Le mot préféré de Juju, c'est "cassé", ce qui signifie, "j'ai cassé quelque chose", "je veux casser ça" mais aussi "je n'arrive pas à casser ce truc, c'est trop solide, aide moi à le casser!!!!!!!!" lol!
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zazimut

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Messages : 7
Date d'inscription : 28/04/2012
Age : 35
Localisation : Charente

MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   Lun 30 Avr - 14:21

En tout cas, merci pour votre accueil sur le forum, c'est très sympa Very Happy
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romkat

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Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   Lun 30 Avr - 15:51

Bienvenue.
Je surnomme parfois ma puce "brisac" Smile
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irada

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Messages : 1520
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Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   Lun 30 Avr - 16:12

Helle et bienvenue à toute la petite famille flower
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Mamaine

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Messages : 332
Date d'inscription : 20/04/2011

MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   Lun 30 Avr - 22:12

Bienvenue sur ce forum. J'ai 2 enfants une fille qui aura 5 ans fin juillet et un petit garçon qui en aura 2 fin juin. Retard moteur, de langage... pour les 2. mon fils a comme le tien un pertuis auriculaire aux 2 oreilles. Leur papa en a un à une oreille tout comme son propre grand-père. Aucun professionnel de santé n'en a jamais fait état.
Nous sommes en attente de diagnostique, peut-être est-ce là un élément de plus....
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Elise88

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Messages : 364
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Age : 39
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   Lun 30 Avr - 22:41

Bonjour!

Bienvenue sur le forum!!
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Thena



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Date d'inscription : 24/03/2010
Age : 38

MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   Mar 1 Mai - 9:58

Hello biennvenue! Eh bien tu dois etre tres occupe par tes 2 "guerriers". Jje suis la maman, de 3 enfants differents. Ils présentent tous un problème de langage, Ils sont tous a lunettes et ils bougent tous mais a degrés differents!. Mon 2 eme fils est malvoyant pas les autres. Les garcons ont 8 et 7 anns et la puce 4 ans.

Courage pour tout ces examens.
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chloémama
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Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   Mar 1 Mai - 13:52

ils sont super choux tes petits monstres Wink

et ton grand est donc appareillé pour sa surdité ?

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talitha

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Age : 39
Localisation : Genève

MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   Mar 1 Mai - 13:58

bienvenue parmis nous flower
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Béatrice

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Messages : 65
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   Mar 1 Mai - 14:24

Bonjour Sabine

Bienvenue aussi de moi flower
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robindesbois

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MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   Mar 1 Mai - 23:05

Bienvenue à toi Sabine
flower

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Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

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doro

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MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   Mer 2 Mai - 11:59

Bonjour et bienvenue !

moi aussi j'ai une "Attila" à la maison Very Happy
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santhama

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Messages : 47
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Localisation : Cheseaux-Lausanne

MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   Mer 2 Mai - 12:48

Bienvenue !!!!
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zazimut

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Localisation : Charente

MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   Jeu 3 Mai - 14:44

Mamaine,
et bien, pour ce qui concerne les pertuis de mes garçons, tous les médecins qui les ont vu n'avaient fait aucune remarque. C'était juste un signe particulier, héréditaire puisque j'en ai aussi (sans souci de santé particulier), et ça ne voulait rien dire, en tout cas, ça ne les inquiétait pas. Jusqu'à l'audiologue qui la première à fait le lien avec son audition et ses reins et à conseillé de voir un généticien....
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zazimut

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Localisation : Charente

MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   Jeu 3 Mai - 14:48

Chloémama,
Non, Antoine n'est pas appareillé, il à une surdité très légère.... Par exemple, si je l'appelle, il m'entend, mais il n'arrive pas à déterminer où je suis tant qu'il ne s'est pas retourné dans tous les sens et qu'il me voit. Et il comprend mieux ce qu'on dit quand il voit le visage de la personne qui lui parle
.
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjour à toutes et tous!   Ven 4 Mai - 7:30

ça ne lui pose pas problème pour le langage ?

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