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 bonjour

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mabonnétoile



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MessageSujet: bonjour   Ven 8 Mar - 20:00

Je suis la maman de deux petits poulets de 7 ans et 4 ans, tous les deux x fragile. Il y a un moment que je tourne autour de ce forum sans oser faire le premier pas, allez zou c'est la journée de la femme, je me lance... je suis assez bavarde mais je vais essayer d'être brève, nous avons eu un parcours compliqué (comme beaucoup d'entre vous) avant d'avoir le diagnostique pour notre fils aîné (c'était il y a 3 ans), parce que c'est un petit garçon calme et souriant qui a eu un développement lent mais pas assez pour que les médecins s'inquiètent, on le disait fainéant et moi trop angoissée, bref ce n'est que vers 2 ans et demi qu'enfin on m'a écouté et encore il a fallut encore 1 an pour entendre (alors que' j'étais enceinte de 8 mois de mon 2 ème ) "c'est peut être génétique mais on va pas faire les tests maintenant ça va être trop anxiogène pour vous..." et puis après beaucoup de colère, de coup de téléphone, de pleurs, un second accouchement et un nouveau pédiatre, enfin un rendez vous chez un généticien et deux mois plus tard, le x fragile entrait dans notre vie une première fois, et 6 mois plus tard une seconde fois, après la aussi une énorme bataille (parce qu'il ne voulait pas faire le test sur notre deuxième loulou, sous prétexte qu'il était trop jeune et n'avait pas encore développer de symptômes, j'ai donc passé sa première année à lui en trouver plutôt que de m'extasier de tous ce qu'il faisait, parce qu'il est très dégourdit l'asticot!!) bref tout ça a été éprouvant, culpabilisant, et plein d'autres mots qui finissent en ant.... Wink mais on avance et on est très bien entouré, mais bon il y a des angoisses, des astuces, des blagues que seuls les parents d'enfants différents peuvent comprendre, c'est pour ça que je suis ici aujourd'hui.... ouh lalala c'est très très long comme présentation...je m'arrête... Smile
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audrey83220

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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 8 Mar - 20:07

bienvenue

moi c'est audrey maman de Nolhan 5 ans, il a un retard moteur, et d'après la génétique c'est le syndrome de noonan

tu as bien fait de venir, tu verras, on est toute là pour toi

au plaisir
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isabelle BB

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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 8 Mar - 21:05

Bonjour,
Je suis la maman de 3 charmants et grands vieux enfants !!!
L'ainé Nicolas 21ans 1/2 a le syndrome CHARGE.
Bienvenue et plein d'énergie pour s'occuper de tes bambins.
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Mamaine

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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 8 Mar - 23:48

Bienvenue sur ce forum. Je suis la maman de 2 enfants différents mais pas de diagnostique à ce jour.
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robindesbois

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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 9 Mar - 0:39

Bienvenue à toi et à tes loulous!

Je suis la maman de Robin, 9 ans xfragile... c'est mon premier ( et unique) enfant.

au plaisir de te lire flower

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 9 Mar - 8:30

hello...et bienvenue sur mon forum ...... flower

et bien deux enfants avec un xfragile....ça ne doit pas être de tout repos....

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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Elise88

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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 9 Mar - 10:33

bienvenue sur le forum!

se battre, c'est fatigant! mais si tu es bien entoure, ça aide beaucoup!
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talitha

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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 9 Mar - 17:49

Bonjour et bienvenue, je suis la maman de deux enfants, une fille de 6 ans et un garçon de 8 ans, autiste

au plaisir de te relire
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mairym69

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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 9 Mar - 19:53

Bonjour et bienvenue.Je suis maman de deux filles,agées de 9 ans et 7 ans,atteint du Syndrome de Pierre Robin et Syndrome de Stickler.
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mabonnétoile



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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 9 Mar - 20:35

Merci pour votre accueil, c'est chouette... je ne connais pas tous ces syndromes mais j'imagine que ça demande autant d'énergie et de patience que pour mes loulous, effectivement c'est du sport quand tous les problèmes sont multipliés par deux! Le maître mot chez nous c'est ANTICIPATION, j'en viens à le détester!!! cela dit il y a aussi de bonnes surprises, et tous progrès est fêté dignement!!!! Very Happy
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robindesbois

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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 10 Mar - 21:19

ça doit être vraiment très sport!
Une maman que j'ai connue sur un forum a eu deux jumeaux x fragile, je n'ai jamais compris comment elle faisait concrètement.. vu qu'ils ont tendance à partir en courant dans tous les sens et ne tiennent pas deux secondes en place sans bouger, je me demande vraiment comment on peut faire avec deux!?!

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mabonnétoile



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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 11 Mar - 13:21

ouh la c'est compliqué et fatiguant mais avec le temps on sait ce qui qui les calme (chez nous c'est la musique) et ce qui les excite, alors quand ça part dans tous les sens, et c'est souvent aux mêmes heures (le soir après manger ou le matin en fin de matinée quand ils sont à la maison) on sort notre botte secrète!... Après il y a le caractère de chaque enfant, on voit une différence entre notre aîné Raphaël qui est assez calme mais très angoissé et très ritualisé et le petit loulou,Eliot, qui est une pile, fait pas mal de colère mais est aussi très dégourdi. Le plus dur c'est les vacances parce qu'il faut les occuper tout le temps, sinon ils s'excitent mutuellement et c'est vite du grand n'importe quoi! je joue beaucoup avec eux et j'utilise le minuteur, ça les cadre et réduit (un peu) le nombre de "et après qu'est ce qu'on va faire?" question posée par mon grand à peu près 10 fois par minute...Pour tout ce qui est du quotidien, c'est pas simple, habillage, la toilette, propreté, on essai de les rendre le plus autonome mais c'est vrai que ça demande de l'énergie et de l'organisation, et je cours beaucoup et tout le temps pour leur prise en charge... C'est un travail à plein temps, et malheureusement pour le moment je ne peux pas reprendre une activité professionnelle, mais j'ai bon espoir!!! je suis plutôt quelqu'un d'optimiste sunny Par contre j'ai une question, est ce qu'il des problèmes de sommeil ton loulou? parce que nous Raphaël on ne sait plus trop quoi faire, sa nuit se termine vers 4 ou 5 h...
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robindesbois

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 11 Mar - 14:02

Robin a mis 4 ans pour passer ses nuits... puis, entre ses 4 ans et ses 8 ans, tout comme ton loulou il se réveillait parfois très tôt (4h) , souvent tôt (5h).. à 8 ans il a pris du Risperdal pendant une année, et cela a bien aidé pour les nuits, il dormait mieux et plus longtemps. Maintenant il ne prend plus le risperdal et ça va, il dort vers 21h et se lève vers 6-7h... jamais +... 8h cela n'arrive jamais, sauf le premier de l'an cette année!

Le problème c'est qu'il n'y a pas de médicaments spécifiques pour les nuits. La mélatonine aide à l'endormissement mais pas à dormir plus longtemps le matin... c'est un problème, car en + de la fatigue générée par leur comportement plutôt remuant, on dort peu... les enfants x fragile dorment souvent peu, ils n'ont pas besoin de sommeil et sont branchés sur piles Duracel quasi 24h/24!

En tout cas tu as beaucoup de patience et de courage, de faire tout ce que tu fais avec eux! Chapeau bas! vraiment! je suis impressionnée!


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robindesbois

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 11 Mar - 14:06

Pour l'autonomie c'est très difficile aussi ici... on doit faire avec des pictos, les séquences des activités, et s'y tenir. Pour l'habillage (le défi du moment) cela peut me prendre parfois 20-30 minutes tous les matins car il ne veut pas participer, et crise... mais on essaie de tenir avec récompense à l'appui (jouer avec l'ipod). Robin est autiste en + du X fragile et je crois que c'est cela qui pose le plus de problèmes pour lui. Tout prend du temps du coup!

je me demandais... tes enfants sont propres? Car niveau propreté de nuit avec Robin c'est pas ça, il porte encore des couches et les mouille chaque nuit.. je ne sais pas trop comment faire pour l'aider à ce niveau-là!

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mabonnétoile



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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 12 Mar - 16:21

Alors oui Raphaël est propre la journée (à part quelques accidents bien sur), la nuit pas encore mais l'autre jour on a oublié de lui mettre une couche, (enfin son papa, moi ça m'arrive jamais,hihihihi... Wink ) et et le lendemain au réveil je lui dis ben qu'est ce que tu as fait de ta couche? et lui l'air de dire maman tu perds la boule "ben elle est la" en me montrant l'endroit ou elles sont rangées... du coup on se dit que c'est peut être le moment mais j'ose pas, j'ai peur que ça le réveille si il fait en pleine nuit et vu qu'il ne se rendort pas... et puis Eliot, non il refuse d'aller sur le pot ou les toilettes, je lui propose et je n'insiste pas sinon il fait des colères, parfois il veut de lui même (c'est rare) on a installé des livres, des photos, pour qu'il reste un petit peu, (je pense même mettre un vieux tourne disque, pour lui dire on reste jusqu'à ce que la chanson se termine) et après avoir lu vos idées sur le forum j'ai décidé de lui donner une petite récompense, mais en fait il y va trop peu souvent pour que ça marche, enfin je sais pas il n'est peut être pas prêt... on va à son rythme. C'est dur de savoir quand on les pousse trop ou quand il faut insister, c'est comme pour les apprentissages scolaire, comment on fait pour savoir si on fait le bon choix, si on baisse pas les bras trop tôt, pffff pas simple!
Pour le sommeil on a commencé un traitement d'homéopathie, il a eu de la mélatonine, il fallait lui donner en pleine nuit quand il se réveillait, et au final il ne se rendormait pas, ou parfois c'était au moment de se lever...
En tout cas je suis ravie de pouvoir échanger sur ce forum, j'aurai du oser plus tôt! Very Happy
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chloémama
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 13 Mar - 8:15

Citation :
C'est dur de savoir quand on les pousse trop ou quand il faut insiste

oui c'est toujours difficile de savoir où est ce que l'on doit poser nos exigences.... où est la limite des capacités.... quand est ce que nos enfants nous mènent en bateau .... etc....
c'est un tatonnement continuel

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robindesbois

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 13 Mar - 14:10

Tout comme avec ton fils, j'ai peur des réveils nocturnes de Robin car il ne se rendort pas en général... alors j'attendrai qu'il aie systématiquement les couches sèches avant de les lui enlever définitivement, pour le moment ce n'est pas le cas alors je ne veux pas prendre de risques....

Toujours difficile en effet de savoir jusqu'où aller... et où est la limite entre handicap et provocation?

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Mamaine

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 13 Mar - 23:13

Citation :
Toujours difficile en effet de savoir jusqu'où aller... et où est la limite entre handicap et provocation?

oh comme c'est vrai!!!!
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Lhassa

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 13 Mar - 23:45

Bienvenue par ici courageuse et patiente maman!

sunny
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