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 je suis nouvelle

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myriam56130



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MessageSujet: je suis nouvelle    Dim 10 Mar - 0:36

bonjour je suis maman de 5 enfants dont ma petite dernier qui a 2 ans elle est atteinte du syndrome d'angelman.
je souhaiterait discuter avec des parents dans le meme cas.
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chloémama
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle    Dim 10 Mar - 8:24

coucou et bienvenue sur mon forum....

une des mes amies a une fille (de 10 ans) qui a aussi un Angelman ...mais malheureusement elle ne vient pas sur le forum....

Cela dit les problématiques de nos enfants sont souvent assez similaire..bien que les maladies soient différentes....

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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Elise88

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MessageSujet: Re: je suis nouvelle    Dim 10 Mar - 13:48

bonjour et bienvenue sur le forum!

peux tu nous en dire plus sur ta fille? comment est-elle? comment va-t-elle? ...

je suis curieuse parce que le geneticien cherche (en partie) dans la region du 15q11, proche de l'angelman, si je me trompe pas!
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mairym69

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MessageSujet: Re: je suis nouvelle    Dim 10 Mar - 19:24

Bonjour et bienvenue.
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robindesbois

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MessageSujet: Re: je suis nouvelle    Dim 10 Mar - 21:21

Bienvenue par ici flower

J'ai également la même amie commune avec isabelle, qui a cette petite fille de dix ans... je trouve qu'elle se débrouille plutôt pas mal, mieux en tout cas que ce que l'on peut lire sur le syndrome... donc visiblement d'un cas à l'autre, il y a d'énormes différences et des évolutions toutes différentes avec l'Angelman.
Le truc commun en revanche c'est peut-être les problèmes de communication verbale, d'où l'importance à mon avis d'aller très tôt chez une logopédiste et travailler tout ce qui est du langage alternatif (pictos, gestuelle, appareils de communication type springboard voire boardmaker...)

Au plaisir de te lire!

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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

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myriam56130



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MessageSujet: Re: je suis nouvelle    Dim 10 Mar - 22:57

bonjour,ma pupuce va mieux en ce moment meme si elle a de la kinérespiratoir au minimum une fois par semaine car elle sencombre vite et qu'elle a été hospitaliser en octobre 3 semaine et en janvier au nouvel an 1 semain sous oxygène.
elle a fait une pilonefrite en decembre 2011 avec 41 de fievre et des convultion ona eu très peur en faite elle avait une infection urinaire. elle a fait plusieur infection cet été elle en fesait une par moi, il ont fait passer des examin qui ont detecter un reflu au rein gauche ,de plus il ont vu que le rein a souffert, elle est sous bactrim en attendant de se faire opérer le 25 mars 2013.
elle a aussi fait sa premiere crise dépidepsie en septembre 2012 alors qu'elle était sous depakine, elle a recommencer en octobre 2012 elle en a fait 4 en une journée et la en plus elle était super encombrer, elle a été hospitaliser sous oxygène, il lui ont changer son traitement il l'on mise sous dépakine, elle a continuer a faire des convultion pendant son hospitalisation, il lui ont rajouter de l'amictale et sa allait mieux elle est sortie de l'hopitale, elle a eu un rendez vous en urgence a son neuropédiatre car on ne la reconnaissait plus elle avait tout perdu ses progrès fait avec le kiné ,elle était devenu hipotonique, et la il ma dit qu'elle continuait ses convultions donc il lui a rajouter du rivotril et la depuis elle n'en fait plus.(le genétitien ma dit que c'était rare de voir un enfant de cet age faire autant de crise).
grace a son kiné rééducateur qu'elle voit deux fois par semaine elle a tout récuperer, pour l'instant elle sait juste se retourner dos ventre et ventre dos. elle sameliore pour le ramper mais pas toute seul encore et la station assise n'est pas encore aquise.
pour le language je ne sais pas trop car j'ai lu des article qui disais qu'il ne sortait aucun sons ,wendy elle sort des sons et on comprend papapapa et mamamama, après c'est lavenir qui nous le dira.
c'est sur que chaque enfant évolu différament.
la nous somme en attente d'une station assise, une station deboutn d'un siege auto et d'une poucette specialiser.
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chloémama
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle    Lun 11 Mar - 7:36

ton récit me rappelle bien des années compliquées au niveau de la santé avec ma fille....

Ma fille a cumulé les bronchites asthmatiformes, elle a eu un reflux rénal stade I qui nous a aussi valu un traitement désinfectant durant des années....etc etc...ce sont des années très fatigantes...
La fille de mon amie a par chance eu moins de problème de santé que ta fille et la mienne.... comme quoi un syndrome identique peut prendre des formes différentes. Sa fille a aussi une épilepsie légère dépistée assez tard. Elle fait plutôt des petites absences.
Au niveau de son développement moteur global elle va assez bien. Mais a plus de peine au niveau de la motricité fine. Et du langage bien sûr qui , comme tu le dis, est un gros problème chez les enfants porteur de cette maladie. Comme le confirme Sarah...
C'est pourquoi il faut absolument mettre en place rapidement un autre moyen de communiquer (gestuelle et pictogramme )

Cela dit la fille de mon amie sort tout de même quelques sons pour dire quelques mots....

Après le gros du handicap reste le handicap mental...et les comportements.... car socialement ce sont des enfants qui peuvent être très réactifs dans les interactions ce qui peut engendrer des gestes très agressif. Il y a une autre fille atteinte de ce syndrome dans la structure d'accueil temporaire où va ma fille ... et ses réactions et outils de communication sont très agressifs.....d'où l'importance primordiale de mettre en place des moyens de communiquer autre que le langage.


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myriam56130



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MessageSujet: Re: je suis nouvelle    Lun 11 Mar - 9:49

oui c'est vrai comme quoi chaque enfant est different.
elle a déjas vu une ortophoniste par rapport a la déglutition car elle avait du mal a tété et a manger.
elle vient juste de reprendre a manger a la cuillière.
mais en ce moment elle na pas de place au camps car vu qu'on a demenager cet été on a changer de département donc le camps a changer, et la c'est les rendez vous avec le kiné , la psicomotricienne, le medecin etc... mais pas de prise en charge alors que le kiné qui la suit deux fois par semaine ma dit que sa l'aiderait dans son évolution d'étre suivie par une psicomotritienne.
elle est aussi en attente d'une place au sesade de redon 35600.
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chloémama
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle    Lun 11 Mar - 11:01

bon tu n'as pas besoin d'une orthophoniste pour mettre en place un langage gestuelle et par pictogramme.

Moi je te conseille vraiment de ne pas attendre pour que ces modes de communication fassent partie de votre quotidien et que ta fille les intègre dès son plus jeune âge.

pour la gestuelle tu peux te servir du matériel de "signe avec moi"...

http://www.signeavecmoi.com/doku.php?id=collection:start

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robindesbois

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MessageSujet: Re: je suis nouvelle    Lun 11 Mar - 13:07

Oui en effet tu peux t'y mettre par toi même... comme dit Isa, c'est très important qu'elle puisse communiquer .. autrement que le verbal. il faut lui mettre plusieurs outils à disposition.. le risque autrement, si elle ne peut pas se faire comprendre, c'est qu'elle développe des troubles du comportement, de l'agressivité. C'est normal car ce sont des enfants, en tout cas la fille de mon amie, qui comprennent beaucoup de choses, donc s'ils ne peuvent s'exprimer, cela fait un gros décalage entre ce qu'ils comprennent et ce qu'ils peuvent dire. De là découlent comme souvent des problèmes de comportements! donc oui, tu peux t'y mettre par toi-même, c'est du travail, mais souvent cela porte ses fruits Mon coeur

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myriam56130



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MessageSujet: Re: je suis nouvelle    Lun 11 Mar - 13:27

bonjour vers qu'elle ages est ce que l'on peut commencer.
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robindesbois

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MessageSujet: Re: je suis nouvelle    Lun 11 Mar - 14:04

quasi dès la naissance Wink on signe avec les bébés de plus en plus, même ceux qui n'ont pas de handicap, cela leur donne la possibilité de s'exprimer tant qu'il n'ont pas les mots, donc avant 2 ans...

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talitha

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MessageSujet: Re: je suis nouvelle    Lun 11 Mar - 14:40

Bienvenue parmis nous.
Je suis la maman de deux enfants, une fille (qui s'appelle aussi Myriam Wink ) et un garçon de 8 ans qui est autiste.
Comme déjà dit je te conseille aussi de mettre en place un système de communication alternatif. Comme l'a dit Robindesbois c'est beaucoup de travail surtout au début mais par la suite c'est une aide précieuse.
Courage et au plaisir de te relire

Talitha
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chloémama
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle    Lun 11 Mar - 14:47

oui en effet dans les groupes "signe avec moi" pour les enfants sans difficulté ils commencent vers 6 mois.
Dans le fond c'est comme pour le langage...on ne se demande pas quand est ce que nous allons commencer à parler à nos enfants...Wink

et bien pour ces autres modes de communication c'est pareil....tant pis si ton enfant n'arrive pas à signer tout de suite...il va déjà apprendre ce langage..et toi aussi.

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MessageSujet: Re: je suis nouvelle    Lun 11 Mar - 14:48

existe t'il des professionnel pour aider.
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doro

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MessageSujet: Re: je suis nouvelle    Lun 11 Mar - 14:52

Bonjour et bienvenue !

Pas besoin de professionnels, le livre signe avec moi est tres simple et bien explique. Tu commence par apprendre deux ou trois signes seulement, qui sont ce que les enfants comprennent en premier comme encore, dormir ou manger.
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myriam56130



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MessageSujet: Re: je suis nouvelle    Lun 11 Mar - 14:58

d'accord merci de votre aide.
je voudrait savoir comment si prendre.
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chloémama
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle    Lun 11 Mar - 15:02

commande déjà le matériel...il y a des explications...

en gros il faut cibler deux ou trois mots pour commencer qui font partie du quotidien de ton enfant...des choses simples dont il pourrait avoir l'utilité...comme "manger", "encore"... etc.

Et tu te mets à signer en disant ce mot...quand toi tu parles... Il est important que le mot soit toujours accompagné de la parole...

L'enfant apprend par imitation...alors si ta fille te voit communiquer ainsi... (ou qu'elle vous voit...faut mettre ton mari dans le coup) et bien elle va tout naturellement apprendre ce mode de langage. Comme un enfant apprend naturellement à faire coucou de la main...


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MessageSujet: Re: je suis nouvelle    Lun 11 Mar - 15:10

d'accord merci beaucoup pour votre aide .
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chloémama
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle    Lun 11 Mar - 15:13

c'est très important pour ta fille...
de même tu peux prendre en photo des objets ou des personnes...et habituer ta fille en lui montrant comment pointer les images pour parler de quelque chose...
par exemple si tu lui parles de son papa...tu peux lui donner ou lui montrer la photo etc....
c'est un autre moyen de communiquer...

il est très important de stimuler la communication par tous les moyens possibles...et plus on commence tôt mieux ça vaut !

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MessageSujet: Re: je suis nouvelle    Lun 11 Mar - 20:03

meci beaucoup je vient de commander bebe signe (premier signe pour bebe) je doit le recevoir en fin de semaine. et après on commence avec un mot .
et je voulais savoir on passe a un deuxième mot quand le premier est assimiler donc qu'elle le fait c'est ca.
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doro

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MessageSujet: Re: je suis nouvelle    Lun 11 Mar - 21:37

Je pense que tu peux commencer par signer deux-trois mots tout de suite car cela peut etre assez long. Elle va d abord comprendre avant de savoir le faire, c est comme la parole !
Ma fille, dont les problemes ne sont bien evidemment pas les memes, comprenait bien mes trois signes mais elle a parle avant de signer elle meme
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Mamaine

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MessageSujet: Re: je suis nouvelle    Lun 11 Mar - 23:14

Je suis de près cette conversation car Nathanaël qui a 32 mois ne dit que 4 mots. L'orthophoniste nous a montré comment signer "encore" et 2 ou 3 mots de son quotidien. mais même en les signant à tout bout de champ, ça n'a pas l'air de faire tilt et ce depuis plusieurs mois. Il va rentrer en petite section de maternelle à la rentrée (normalement avec une AVS) et j'espère que ça l'aidera à se lancer pour parler. Mais en attendant il crie de plus en plus, il rage de ne pas se faire comprendre. Ses cris (il a une voix stridente en plus) sont durs à supporter toute la journée. Je me sens bien démunie pour l'aider. Mais toutes nos incitations sont vaines jusqu'à présent.
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myriam56130



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MessageSujet: Re: je suis nouvelle    Lun 11 Mar - 23:46

bonsoir ,je commencerait des que j'ai recu le livre ,2 ou 3 mots on verra , je me doute bien que sa va etre longt mais quand elle sera les faire au moin elle poura se faire comprendre.
je comprend que d'entendre crier ton petit doit etre vraiment dure ,avec wendy quand elle se met a crier et que je ne sais pas pourquoi sa me stresse. bon courage a toi et en esperant que l'école l'aidera.
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chloémama
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MessageSujet: Re: je suis nouvelle    Mar 12 Mar - 8:33

parfois c'est long et parfois pas.....ma fille a pigé le truc immédiatement , elle avait tout juste 3 ans... et bien sûr moins dans sa motricité etc....

Mamaine...vous avez essayé les pictogrammes ?

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