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 Suis nouvelle

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Ethana

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MessageSujet: Suis nouvelle   Mar 8 Déc - 17:27

Coucou,

Je m'appelle Virginie, maman de Léana 8 ans 1/2 et d'Ethan 4 ans et 10 mois.

J'ai longment hésité avant de m'inscire car le handicape d'Ethan et léger par rapport à vos enfants, mais en même temps, on passe par une période assez sport qui va encore durer quelques années. Alors j'espère que vous m'accepterez quand même parmie vous.

Alors Ethan est dysphasique et ... ? On est dans le doute, il n'est peut-être que dysphasique (quel stade ?), mais comme il est encore petit, il n'est pas impossible qu'on lui diagnostique autre chose, plus tard. Le problème de la dysphasie, c'est que ça peut se présenter seul, mais ça peut aussi être lié à d'autres symptomes. Le pédiatre nous a d'abord parlé d'autisme, ce qu'à écarté la psy, puis d'autisme de haut vol. La neuro-pédiatre, penche aussi pour la dysphasie, mais comme Ethan était sur le fil sur certaines choses quand elle l'a testé en début d'année, elle n'a pas voulu se prononcer à 100%. Donc pour le pédiatre et la neuro-pédiatre, l'autisme n'est pas complètement écarté, même si peu probable.

Mon fils est tellement câlin et sociable, que j'ai de la peine à croire que cela soit possible, mais il y a tellement de formes différentes et de stades différents à l'autisme... !

Ethan n'est propre le jour que depuis ses 4 ans et il y a encore des accidents assez fréquent. La nuit, comme il ne sort jamais de son lit (on a essayé, mais il ne veut pas) , ben on arrive pas à le faire devenir propre.

Il va à l'école enfantine normalement, avec à côté de l'orthophonie, de la psycho-motricité et comme loisir, l'éveil musical. Il adore la musique.

Au plaisir de papoter avec vous.
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laure84

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MessageSujet: Re: Suis nouvelle   Mar 8 Déc - 18:07

Bonjour Virginie et bienvenue! flower

Je crois que le degré d'handicap de nos enfants ne changent rien, on vit et ressent un peu près les mêmes choses. Et ça fait du bien d'échanger!

Au plaisir de te lire!
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Suis nouvelle   Mar 8 Déc - 19:42

Bienvenue parmi nous Virginie.

A bientôt

flower
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chloémama
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MessageSujet: Re: Suis nouvelle   Mar 8 Déc - 20:22

Mais bien sûr que tu es la bienvenue parmi nous !!!!!

y'a pas de petits ou de gros souci...y'a des soucis....et les échanges sont toujours aidant...

Je comprends ton souci pour l'avenir....quand on ne sait pas trop à quoi ressemble "l'ennemi" c'est plus dur.... Wink

et souvent seul l'avenir nous le dira....c'est pas évident....

pour la propreté mon fils qui est "presque comme tout le monde" a mis du temps aussi.
la nuit il arrivait pas à émerger....bon finalement on a réussis vers 5 ans à le réveiller vers minuit....et puis on a fait ça plusieurs mois et il est devenu propre...
donc ne désespère pas !!!!!

Tu viens de quelle région ?

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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Ethana

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MessageSujet: Re: Suis nouvelle   Mar 8 Déc - 20:50

J'habites près de la Chaux-de-Fonds et on se connait déjà de bebe.ch où j'ai le même pseudo Wink
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ptinous

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MessageSujet: Re: Suis nouvelle   Mar 8 Déc - 22:59

coucou !!!!!!! bienvenue parmis nous !!!!

Ici killian a 5 ans et demi et n est toujours pas propre !!! aucune évolution on stagne depuis des mois !!!!!!!!!!! Il est rentre en premiere enfantine !

On fait avec !!!! maintenant ca fait partir de son quotidien et du notre !!!

Courage en tout cas !!!!!!!!!!! je te comprends !!!

bisousssss
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Lhassa

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MessageSujet: Re: Suis nouvelle   Mar 8 Déc - 23:49

Sois la bienvenue ici sunny
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Suis nouvelle   Mer 9 Déc - 0:03

bienvenue parmi nous, c'est clair que tu es la bienvenue, le but étant d'échanger sur notre quotidien, nos loulous, nos joies , nos peines...
je me réjouis de te lire I love you

robin est x fragile et autiste atypique, a six ans il n'est pas propre, mais ça va de mieux en mieux le jour, on y croit!!

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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chloémama
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MessageSujet: Re: Suis nouvelle   Mer 9 Déc - 8:05

Citation :
J'habites près de la Chaux-de-Fonds et on se connait déjà de bebe.ch où j'ai le même pseudo

oui j'avais reconnu ton pseudo Wink

je suis née à la Chaux...... mon père a été directeur d'une des institutions des Perces Neiges à l'époque à Malvier....(je sais même pas si ça s'écrit comme ça scratch )


Pour l'instant concrètement il rencontre quel type de difficultés ton petit loup ?

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Ethana

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MessageSujet: Re: Suis nouvelle   Mer 9 Déc - 9:42

Oui, tu y es presque, c'est Malvilliers ;o)

Alors la dysphasie, c'est un trouble du langage oral. Ethan à un retard important de langage, il commence à faire de toute petites phrases depuis quelques temps (merci l'école). La dysphasie d'Ethan touche aussi la compréhension orale, même s'il comprend mieux qu'il ne parle. Il a un retard au niveau psychomoteur, mis pour l'instant sur le compte de la dysphasie (difficile d'évoluer normalement quand on ne comprend pas le monde qui nous entour).
Sinon, on a de la chance car il n'en souffre pas pour l'instant. Souvent un enfant dysphasique s'énerve quand il n'arrive pas à se faire confiance et cela entraine beaucoup de frustrations. Pour ça Ethan est un enfant très zen et un vrai séducteur. Il sait se faire des amis et attirer l'attention sur lui.
En plus il a une prof géniale, qui est dyslexique et comprend donc très bien les difficultés qu'il rencontre. Elle s'investi beaucoup et lui apporte énormément. Il a fait plus de progrès en 4 mois d'école quand deux ans d'orthophonie. Elle a tellement bien expliqué le problème d'Ethan aux enfants de la classe, qu'ils ne se moquent pas de lui comme je l'ai crains, mais le coach et il y en a toujours un pour lui réexpliquer ou répéter la consigne quand il n'a pas compris.
On va refaire un QI l'année prochaine car la psy n'a pu le faire correctement en février. Il a râté plein d'exercices car il ne comprenait juste pas la consigne.
On ira aussi voir la neuro-pédiatre pour voir l'évolution d'Ethan.
Là, je suis en train de me renseigner pour connaître les démarches à faire pour faire accepter Ethan en école spécialisée dés l'année prochaine. Pas facile car depuis deux ans l'AI ne s'occupent plus de ces cas, qui on été transmit au canton, à l'Office de l'enseignement spécialisé. Du coup, tout le monde n'est pas au clair sur les démarches à faire. Mais je m'en fiche, je vais sonner à toutes les portes jusqu'à ce qu'on me réponde. Surtout que les cantons sont obligés de s'alligner sur les prestations que fournissait l'AI jusqu'à fin 2011. Après, rien ne les empêchera de faire des coupes budgetaires. Donc j'aimerai pouvoir mettre un pied dans l'école spécialisée, qui par chance est à 10 minutes de chez moi.
Voilà, pour l'histoire d'Ethan.
Y'a-t'il d'autres mamans d'enfants dysphasiques par ici ?
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irada

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MessageSujet: Re: Suis nouvelle   Mer 9 Déc - 10:15

Hello et Bienvenue sur ce forum flower
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chloémama
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MessageSujet: Re: Suis nouvelle   Mer 9 Déc - 10:50

ok merci pour ces précisions.....

oui pour l'école il faut voir avec l'école actuelle et les services qui suivent ton fiston....

Ma fille n'est pas dysphasique...enfin tu sais on a tellement de retard dans ce langage que bon...c'est aussi difficile de savoir exactement quoi est quoi...

mais disons qu'elle n'a pas trop de problème dans des domaines comme "suivre des étapes" ...ordonner une activité...et d'autres choses qu'on peut retrouver chez les enfants dys...
mais bon comme je te dis difficile de savoir....

il y a un garçon plus âgé que mon fiston dysphasique au village. Il a commencé en classe de langage puis à rattrapé l'école en 5ème je crois. Avec des échelles aménagées pour ses notes et un ordinateur en classe.
j'ai entendu dire que c'était plus facile d'être dyslexique sur Neuchatel que sur vaud.... Wink ...bonne nouvelle pour toi....dans le sens que l'école s'adapte mieux....

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romkat

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MessageSujet: Re: Suis nouvelle   Mer 9 Déc - 11:31

Bienvenue.

L'institut pour sourds où est suivi ma fille accueille des enfants dysphasiques. Apparemment l'enseignement donné aux enfants sourds permet à certains enfants dysphasiques de bien progresser.

Je connais aussi le papy d'un enfant souffrant de dysphasie qui va justement dans cet institut. Il m'avait fait part des difficultés de son petit-fils tout petit à l'école. Jusqu'au jour où ils ont trouvé cette structure, que l'enfant a eu à disposition un moyen de communication. Il utilise essentiellement la lsf même si il parle un petit peu. Mais ton fils parle déjà beaucoup mieux à 4 ans.
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Suis nouvelle   Mer 9 Déc - 11:54

Je recherche ce genre de classe pour Sarah, je sais qu'il existe des CLISS pour enfants Dys (comme on dit chez nous Wink ) et Sarah n'étant pas très verbale, elle commence aussi à dire des mots et des courtes phrases depuis la rentrée, grâce à l'école aussi et aux autres enfants de sa classe qui l'aide beaucoup et à ne pas oublier, une super AVS qui s'investit énormément auprès de Sarah cette année en ne la laissant pas faire que ce que la miss a décidé lol!
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Ethana

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MessageSujet: Re: Suis nouvelle   Mer 9 Déc - 12:08

Merci les filles pour votre acceil.

Chloémama, oui, en effet, on est assez bien servit pour les dyslexiques. J'étais justement à une soirée hier soir donnée par le CERAS (centre régional d'apprentissage spécilisé) et ça bouge pas mal par chez nous. En parlant avec l'instit d'Ethan elle-même dyslexique ainsi que sa fille, les enfants ont droit au dictionnaire électronique en classe ainsi qu'à un quart d'heure de plus pour relire leurs contrôle et chercher les mots dans le dico.

Rien à voir, mais hier justement, il a été présenté un logiciel génial pour les dyslexiques, où la personne dicte oralement le texte et où l'ordinateur retranscrit ce qu'il lui est dicté. C'est juste génial pour les dyslexiques.

J'aimerai bien trouvé un logiciel d'apprentissage autour de la dysphasie, mais dur, dur. Si l'une d'entre vous connait quelque chose, je suis preneuse.

Sinon, je vais approcher l'association des dysphasiques, qui par chance est aussi sur le canton de Neuchâtel.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Suis nouvelle   Mer 9 Déc - 12:36

quand tu parles d'un logiciel d'apprentissage tu penses à quel apprentissage ?

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MessageSujet: Re: Suis nouvelle   Mer 9 Déc - 14:33

Pour l'apprentissage de la parole. J'ai entendu parlé de CD-rom ludo-éducatifs avec des exercices de language.
Le cerveau d'un enfant dysphasique a d'entendre beaucoup plus de fois un mot avant de l'enregistrer. On travail beaucoup avec lui sur des jeux de répétition . Ca serait quelque chose dans ce sens que je cherche
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chloémama
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MessageSujet: Re: Suis nouvelle   Mer 9 Déc - 16:45

ok.....
c'est vrai que j'ai pas trop d'idée parce que pour chloé nous avons le BAbar qui permet de programmer des messages verbaux sur un code bar. L'appareil qui ressemble à une grosse télécommande lit les codes barre.
Alors on peut coller des codes où on le veut...ce qui permet à chloé de regarder encore et encore des livres toutes seules par exemple.

Elle a des classeurs de sons et de mots babarisés.....

alors pour ton logiciel.....là sur le moment j'ai pas d'idée..... scratch

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chloémama
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MessageSujet: Re: Suis nouvelle   Mer 9 Déc - 16:47

il existe du matos sur des sites du genre de celui dont laure nous avait donné le lien

http://www.vocaludik.fr/

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talitha

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MessageSujet: Re: Suis nouvelle   Mer 9 Déc - 19:33

bienvenue parmis nous flower
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manella1

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MessageSujet: Re: Suis nouvelle   Mer 9 Déc - 23:29

bienvenue par ici!!!
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daisy

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MessageSujet: Re: Suis nouvelle   Lun 14 Déc - 16:10

bien venu par ici flower

j'ai la nounou de mon fils qui rencontre le meme probleme avec son fils qui est plus agée. elle a eu un accord par la mdph pour qu'il est un ordi en cours.
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