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 Une nouvelle sur le forum

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SabrinouNina91



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MessageSujet: Une nouvelle sur le forum   Mer 22 Jan - 16:25

Bonjour à tous,

je viens de m'inscrire sur le forum afin de partager mes angoisses avec des mamans dans ma situation.

Je suis une jeune maman de 27 ans et j'ai une petite fille née il y a environ 1 mois diagnostiqué avec le syndrome de pierre robin. J'espère vraiment pouvoir partager avec vous et avoir peut être des réponses.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Une nouvelle sur le forum   Mer 22 Jan - 16:43

coucou..soit la bienvenue sur mon forum....

Mes deux enfants ayant eu des fentes palatines... je suis aussi plongée dans les histoires de pierre robin....et d'ailleurs si tu veux vraiment un forum dédié à cette problématique pour avoir de réponses plus précise je te donne ce lien

http://pierre-robin.bbactif.com/forum

où ta fille est-elle prise en charge ? elle tète ?

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

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SabrinouNina91



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MessageSujet: Re: Une nouvelle sur le forum   Mer 22 Jan - 17:15

Merci Smile

Ah tu dois être bien au courant en effet.Tes enfants avaient uniquement la fente ou d'autres choses associés?

Merci pour le lien. Elle est prise en charge à necker, oui elle tète sans efficacité alors on au debut on avait le biberon medela c'était du gavage et depuis peu tétine caoutchouc qu'on a agrandit et du coup la simple pression de ses lèvres fait sortir le lait donc ça va un peu mieux.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Une nouvelle sur le forum   Mer 22 Jan - 17:24

c'est un bon pronostic quand le bébé peut s'alimenter par la bouche...même si il n'arrive bien à téter..mais avec la fente palatine c'est normal.

mon fils n'a eu que la fente..mais ma fille a une maladie génétique et elle a eu des problèmes neurologiques à tous les niveaux y compris la bouche...on a pu l'alimenter au biberon ...mais les départs ont été difficiles...

A Necker vous êtes au bon endroit pour les SPR:...suivis par prof. Abadie?

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SabrinouNina91



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MessageSujet: Re: Une nouvelle sur le forum   Mer 22 Jan - 17:40

Vous me rassurez parce que je n'ai eu qu'un seul rdv a necker pour le moment donc tout pleins de questions qui me tourmente.

Si ce n'est pas indiscret quelle est cette maladie pour votre fille? Votre fils s'est il fait opéré de sa fente?

Oui on entends que du bon de necker, oui le professeur abadie vous l'avez consultée pour vos enfants?
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mairym69

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MessageSujet: Re: Une nouvelle sur le forum   Mer 22 Jan - 18:19

Bonjour et bienvenue.
Mes filles aussi ont le Syndrome Pierre Robin.On était suivi à Trousseau mais la maxillo-faciale a démenagé à Necker.Nous sommes suivi par le Dr.Soupre.
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SabrinouNina91



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MessageSujet: Re: Une nouvelle sur le forum   Mer 22 Jan - 19:06

Bonjour mairym69 et merci.
Oui j'ai entendu parler de la fusion entre les deux. Quel âge ont tes filles? Ont elle déjà été opéré et est ce un SPR isolé?
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SabrinouNina91



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MessageSujet: Re: Une nouvelle sur le forum   Mer 22 Jan - 19:15

Chloemama, pour le forum des SPR je dois recréer un compte? Car je n'arrive pas à me connecter avec mes identifiants actuels. Dsl je débute. ..
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chloémama
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MessageSujet: Re: Une nouvelle sur le forum   Jeu 23 Jan - 0:50

oui c'est un autre forum...il faut vous y créer un compte....

Mes enfants sont suivis par l'équipe flmp de lausanne en Suisse....parce que je suis suissesse...

Mon fils a été opéré de sa fente en plusieurs fois....il a 16 ans maintenant ...on est au bout du parcours...

Ma fille a été opérée de sa fente à presque 5 ans.... car sa fente a été difficile à diagnostiquer... Ma fille a une maladie rare et peu connue (comme beaucoup de maladies génétiques) il s'agit d'une délétion4q21.

Les fentes....et les pierres robin se retrouvent dans beaucoup de maladies génétiques..mais la plupart du temps ces malformations sont isolées. Enfin c'est un peu moins vrais pour le pierre robin. Un des syndrome qui y est couramment associé est le syndrome de Strickler.

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SabrinouNina91



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MessageSujet: Re: Une nouvelle sur le forum   Jeu 23 Jan - 1:47

Merci je me suis inscrite j'attends la confirmation du modo.

ah d'accord, comment connaissez vous me prof Abadie?

Comment votre fils se remet t'il de ses opérations? A t'il une bonne élocution? A 16ans je suppose que tous ça est loin derrière lui car les opérations ont souvent lieu dans les 2 premières années de vie. Effectivement je ne connais pas du tous la maladie de votre fille encore une maladie rare dont personne ne parle.

j'espère que pour ma puce cela restera isolé pourquoi dites vous que pour les pierres robin c'est rarement isolé? j'ai entendu parler du syndrome de stickler et cela me fait très peur, problème d'audition et de forte myopie et j'ai pu voir aussi problème de scoliose etc je dois voir le prof Abadie le 27 j'espère en avoir la confirmation. Savez vous s'il est possible de le diagnostiqué rapidement? Ma fille n'a qu'un mois.
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doro

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MessageSujet: Re: Une nouvelle sur le forum   Jeu 23 Jan - 10:47

Bonjour et bienvenu!
Mon premier message n'est pas en ligne... Disons alors que tout est dans la signature...
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SabrinouNina91



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MessageSujet: Re: Une nouvelle sur le forum   Jeu 23 Jan - 13:04

Bonjour Doro et merci.

je vois que tu es bien concerné par ce syndrome. Est il possible que je t'envoie des messages en privé? J'aimerais bien te poser quelques questions sur tes loulous.
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doro

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MessageSujet: Re: Une nouvelle sur le forum   Jeu 23 Jan - 13:28

Bien sûr  Razz  d'autant que "nous" sommes aussi à Necker
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SabrinouNina91



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MessageSujet: Re: Une nouvelle sur le forum   Jeu 23 Jan - 16:15

As tu reçu mon message Doro?
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doro

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MessageSujet: Re: Une nouvelle sur le forum   Jeu 23 Jan - 19:43

Oui mais pour une fois je bossais  lol! 
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mairym69

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MessageSujet: Re: Une nouvelle sur le forum   Sam 25 Jan - 17:58

Bonjour Sabrinounina91!
Mes filles ont 10 ans et 8 ans.Elles étaient déjà operé à 9 mois et Fabienne a eu une deuxième opération en 2012.Les deux ont aussi le Stickler qui était détecté à la naissance.
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SabrinouNina91



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MessageSujet: Re: Une nouvelle sur le forum   Sam 25 Jan - 18:11

Ce sont des grandes filles maintenant, ont elle des problèmes de language? je vois que les méthodes ont changé, nina sera opéré en 2 fois. Quel a été cette deuxième opération pour Fabienne?
Peux tu me dire comment ils ont détecté le stickler chez tes filles à la naissance?
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mairym69

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MessageSujet: Re: Une nouvelle sur le forum   Lun 27 Jan - 17:50

Oui,Fabienne a des problèmes de langage mais ça s'est amelioré.Elle est suivi par une orthophoniste.La deuxième opération pour Fabienne était une vélopharyngoplastie.
Pour le Stickler c'était à cause du fente palatine.C'est le pédiatre de l'hôpital qui nous a parlé.D'ailleurs c'est là que mon mari a appris qu'il est aussi atteint de Stickler.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Une nouvelle sur le forum   Lun 27 Jan - 18:38

je n'ai pas dit que le Pierre Robin était rarement isolé...j'ai dit que c'était moins rarement isolé... Wink

mon fils n'a eu aucun problème d'élocutions suite à sa fente..mais une simple fente n'a pas les problèmes neuro que peut provoquer le Pierre Robin. Cela dit vu que ton bébé se débrouille déjà bien à manger c'est un bon pronostic pour sa motricité buccale...et donc le langage aussi.


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