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 Bonjour à tous

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Mel@rion



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MessageSujet: Bonjour à tous   Jeu 3 Mar - 13:55

Bonjour,

Je suis maman de deux filles Melany et Marion.
Mon ainée Mélany a été diagnostiqué sur un retard cognitif global des acquisitions. Diagnostic fait depuis 2 ans.
Elle a 9 ans, et est scolarisée en classe de cliss depuis septembre dernier.
Scolairement elle a entre 4 et 5 ans de retard.
Jusqu'ici je n'avais jamais envisager de m'inscrire sur ce type de forum, mais je suis dans une période compliquée, et le fait de me dire que Mélany va avoir 10 ans et qu'elle ne sait toujours pas lire et écrire est difficile pour moi de l'accepter.
Je cherche surtout des mamans avec de "grands enfants" ou des témoignages positifs.... enfin bref vous savez !
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talitha

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Localisation : Genève

MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Jeu 3 Mar - 18:56

Bonjour et bienvenue par ici.
Je comprends comme cela doit être difficile pour ta fille. Je n'ai malheureusement pas de témoignage "positif" à te donner, mais je suis la maman de deux enfants, ma fille a l'âge de ta fille et mon fils va avoir 12 ans cette année.
Il est autiste avec une déficience intellectuelle. Il a aussi beaucoup de retard (aucun acquis scolaire) et ne parle pas, mais avec le temps nous voyons chaque petit progrès, même insignifiant aux yeux des autres parents, comme de grandes victoires pour nos enfants.
Courage et n'hésite pas à venir partager ton quotidien par ici. Il n'y a plus beaucoup de posts mais je crois qu'on est encore quelques-unes à passer régulièrement par ici.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Jeu 3 Mar - 23:22

coucou et bienvenue sur le forum sunny

ma fille a aussi un grand retard au niveau cognitif du à une maladie génétique....

elle a 14 ans et reconnait les lettres...un certains nombre de mots..et sait écrire en majuscule quelques mots aussi..mais c'est tout....


_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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Elise88

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Jeu 3 Mar - 23:58

Bonjour et bienvenue sur le forum !

Je suis la maman d'une choupette de bientôt 6 ans qui a fait ses premiers pas il y a quelques mois.

Tu as des pistes pour le retard de ta fille ?
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Ven 4 Mar - 0:21

oui je me demandais aussi quelle recherche avait été faite pour comprendre l'origine du retard...

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Mel@rion



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MessageSujet: une recherche génétique a été faite   Ven 4 Mar - 16:19

mais cela n'a rien donné.... comme j'ai eu un accouchement long et difficile, on suppose que le cerveau a manqué d’oxygène à la naissance.... la faute a pas de chance....
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Elise88

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Ven 4 Mar - 16:41

Elle est suivie par des professionnels ?
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Mel@rion



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MessageSujet: oui   Ven 4 Mar - 17:03

elle est suivit par :
un neurologue à l’hôpital de Garches dans le 92, super médecin d'ailleurs car c'est grâce a elle si on en est la aujourd'hui Smile
Ophtalmo
Podologue
Orthophoniste
Orthoptiste
Kiné
les journées sont bien remplies.
Mélany a une ALD et un taux d'handicap inférieur à 80 % (test de QI obligatoire pour une entrée en cliss)

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Elise88

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Ven 4 Mar - 19:08

Oui, grosses journées !
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Ven 4 Mar - 19:44

oui joli programme Wink

parfois il est difficile de trouver la cause des problèmes.....

c'est vrai que , d'autant plus quand on a pas de diagnostique...et encore moins de pronostique, on reste dans un flou qui nous fait espérer que les choses vont s'arranger...Mais parfois le temps passe et rien ne s'arrange....et du coup on se prend le mur en pleine poire....

j'ai vécu cela mais plus tôt dans la vie de ma fille. Nous avons mis 7 ans pour trouver la cause génétique de son problème ....
mais quand elle a eu 3 ans j'ai compris que les retards n'allaient pas se rattraper facilement et que le problème allait durer... dur prise de conscience

ta fille avait eu une recherche par CGH array en génétique ?

elle a de l'aide spécifique en classe?

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