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 examens au chuv

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romkat

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MessageSujet: Re: examens au chuv   Mer 6 Mai - 14:13

c'est en effet l'endocrinologue qui s'occupe des problèmes hormonales. Nous c'est notre généticien qui a la double casquette endocrino.
Gabrielle a aussi un déficit en hormone de croissance. Le médecin nous a dit qu'ils ne faisaient rien avant 2 ans et après si le déficit est trop important, d'autres tests doivent être fait pour valider les premiers.
Je ne suis pas pressée d'un traitement. D'ailleurs je ne crois pas l'accepter si jeune pour des tas de raisons.
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judith

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MessageSujet: Re: examens au chuv   Mer 6 Mai - 18:05

oui mais ils ne m'ont aorlé de traitement encore !!! il faut confirmer tout cela!!!

Gabrielle a un gros retard de croissance?? Manon est tout juste dans les courbes ( tout en bas)!!!!
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chloémama
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MessageSujet: Re: examens au chuv   Mer 6 Mai - 18:24

chez chloé on a jamais controlé l'hormone de croissance....bon je vais te faire l'historique...et au final nous avons décidé que tant qu'elle suivait cette courbe nous n'allions pas nous énerver avec cela...ça m'ennuierais de devoir lui faire des injections tous les jours....
si elle venait à chuter alors il faudrait envisager quelque chose...
nous savons aussi que l'un des gènes qui lui manque joue un rôle dans la croissance...

oui donc...
chloé est née à plus de 4kg et passé 50cm à 38 semaine donc ok !

puis elle a chuté dans les courbes jusqu'à se retrouver sous les courbes...et s'est stabilisée ....

depuis elle est stable sur cette courbe qui (soit dit en passant) est en dehors des courbes suisse mais sur l'avant dernier percentil français....d'ailleurs mon pédiatre me disait qu'un enfant sur dix en france fait le taille de ma fille..

si je regarde la taille finale...c'est pas la catastrophe non plus....
et puis depuis une année ou deux elle grandit beaucoup et à tout d'un coup ratrappé le dernier percentil...

voilà pour l'instant je ne m'inquiète pas plus....

c'était pour notre petite histoire Wink

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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judith

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MessageSujet: Re: examens au chuv   Mer 6 Mai - 18:39

ben oui je comprends...

en même temps... on ne m'a jamais parlé de retard de croissance et elle a toujours suivi sa petite courbe.. elle n'a jamais chutée à part les longues périodes d'otites avec les antibio qu'elle ne supportait pas bien et qui l'empêchait de prendre du poids donc ...

mais il est vrai que vu ce qu'elle englouti ( c'est assez fou Shocked ) et ce qu'elle boit ( quelques litres par jour quand même)... elle est bien fluette...

et est-ce que ça pourrait expliquer cette fatigue qu'elle a certains jours???
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chloémama
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MessageSujet: Re: examens au chuv   Mer 6 Mai - 18:46

c'est toujours difficile à dire comme cela???

chloé a aussi chuté dans ses courbes dans des périodes où elle enchaînait bronchite sur bronchite...plus le reste...
c'est vrai que la généticienne me disait que les autres enfants qui ont apparemment le même truc génétique avait déjà un retard de croissance in utéro ...alors que chloé....elle était plutot en forme à la naissance!!!

et nous pensons elle comme moi que tout cela est lié à son état de santé...mais il faut aussi savoir que les os grandissent quand ils ont du poids et que le retard de la marche peut alors aussi avoir un effet sur la longueur...

côté poids ...chloé a été longtemps juste bien..et là elle a toujours un peu plus..alors on fait attention car elle ne bouge pas autant qu'un autre enfant...

pour Manon je sais pas....??? tu vois malgré son poids chloé a aussi des jours coup de pompe....ou elle est fatiguée...bon elle est active quand même mais faut pas trop lui en demander....

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judith

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MessageSujet: Re: examens au chuv   Mer 6 Mai - 18:59

ouaips¨!!!!!! quel mystère ces enfants Question Question


au moins rien est banal... il y atoujours des pourquoi et des comment?????

effectivement 4kg c'est pas un rciu!!!!

de toute manière je vais pas m'inquiéter sur un traitement hormonale maintenant... je reste zen et on verra mardi
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chloémama
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MessageSujet: Re: examens au chuv   Mer 6 Mai - 22:11

oui il faut attendre.....

Irada est aussi passée par là avec Mathieu qui n'a pas une courbe de croissance au top..mais finalement pas d'hormone de croissance...

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romkat

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MessageSujet: Re: examens au chuv   Jeu 7 Mai - 16:06

judith a écrit:
oui mais ils ne m'ont aorlé de traitement encore !!! il faut confirmer tout cela!!!

Gabrielle a un gros retard de croissance?? Manon est tout juste dans les courbes ( tout en bas)!!!!

Gabrielle est à -2,5 DS pour la taille. Elle est en dessous des courbes. Un tout petit peu en dessous. A 20 mois elle mesure 74 cm pour 8,8kg, c'est homogène.
Gabrielle a cassé sa courbe vers 6 mois pour en suivre une nouvelle propre à elle, juste en dessous mais qu'elle suit bien depuis. C'est ça aussi qui fait que pour l'instant je ne veux pas entendre parler de traitement.
Il y a aussi le fait que je connais une petite fille sous hormone de croissance depuis quelques mois, elle est un petit peu plus grande que Gabrielle. Ca fonctionne bien, elle grandit mais le poids ne suit pas, elle ne grossit pas. Et maintenant le poids pose problème.

Pour nous il y a aussi les soucis d'équilibre. C'est plus facile de s'équilibrer petit que trop grand.

Pour le syndrome CHARGE, le retard de croissance c'est le R de l'acronyme, on le savait donc dès le départ que notre puce ne serait pas aussi grande que sa soeur (qui au passage est au dessus des courbes, deux extrèmes).
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chrynisah

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MessageSujet: Re: examens au chuv   Jeu 7 Mai - 18:59

Chez nous le traitement par hormones de croissance est en place depuis fin novembre et fonctionne plus que bien je trouve un peu trop même (elle a gagné 7 cms depuis affraid ) mais on avait pas le choix Sarah avait cassé ses courbes tailles-poids depuis un an environ et aucun médecin n'a rien vu (ou n'a voulu voir) tout cela est lié à son insuffisance rénale, lorsqu'elle sera greffée elle regrandira et grossira mais elle aura toujours un peu de retard par rapport à son âge et ça n'est pas le plus important.
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