1° rentrée

si, il y a un grand avantage : c'est gratuit !

Bon je dis ça mais j'ai fais aussi ce choix Garance est de fin novembre, je ne la voyais pas rentrer à l'école avant 3 ans alors que je venais de mettre en PS sa grande soeur qui à 3,5 ans connaissait déjà les lettres en y entrant Elle va donc rentrer à la maternelle en septembre prochain mais contrairement à ce que tu sembles dire, il n'est absolument pas question qu'elle aille directement en MS, elle va entrer en PS où elle sera disons "en avance" par rapport à des enfants n'ayant jamais quitté la maison mais pas par rapport à des enfants comme son aînée, donc bien dans sa tranche d'âge quoi.

Bilan après presque 2 ans d'école, 1h30 tous les matins.
L'objectif à l'entrée en crèche, la socialisation, raté. En petite section rebelotte, raté de nouveau. et en moyenne section, on n'a pas avancé.
Gabrielle est en moyenne section juste pour suivre sa classe d'âge. Elle n'a pas du tout le niveau, le compétences des enfants de son âge.
Les autres n'ont pas d'intérêts pour elle. A part leur faire mal.
Elle ne joue pas avec les autres, vit sa vie, dans son monde. Fait elle a décidé, ne se pli pas aux règles de groupe, dérange la classe fait du bruit.
Les autres enfants elle s'en fout, elle n'a pas de lien plus particulier avec l'un ou l'autre. Elle ne parle que des adultes qui l'entourent à l'école.
Elle n'en fait qu'à sa tête là-bas, refuse la plupart du temps les activités, passe très peu de temps sur une activité, veut vite passer à la suivante.

Quoi faire ? est-ce que ça peut évoluer de manière plus favorable ?.....

Pour la troisième fois je vais changer de structure pour sa prise en charge. C'est franchement du bricolage aujourd'hui et les troubles du comportement qui n'ont pas été assez sérieusement pris en charge jusqu'aujourd'hui malgré tout ce que j'ai pu dire.

Encore une bonne année avant d'envisager une autre orientation scolaire pour Gabrielle. En espérant trouver le meilleur pour la miss.

Je me demande à quoi ça sert de continuer à aller à l'école. Mais pour l'instant je n'ai pas vraiment le choix.

Il y a du positif pourtant. Gabrielle sait nommer toutes ses lettres, les retrouver sur demande, reconnaître son prénom, maman, le prénom de sa soeur, papa. Elle commence à découvrir les chiffres... ce genre de choses. Mais tous ces apprentissages se font à la maison avec la nounou. Seule personne qui arrive à faire des activités d'au moins dix minutes à Gabrielle, qui la fait un peu avancer dans ce type d'apprentissage. après socialement je me demande si Gabrielle n'est pas enfermée dans son monde, dans sa manière de fonctionner.

Gabrielle réclame pour aller à l'école, pourtant je n'ai pas l'impression qu'elle y soit bien, et elle dérange (ce que je comprends).
Et surtout un sentiment de "débrouillez-vous", une fois les portes des médecins, psys... fermées.
J'espère beaucoup du prochain rdv au cmp.

Wouaou! Je suis admirative qu'elle connaisse toutes les lettres !!!

Tu es en Suisse ou en France ? En france, c'est la psycho-mot qui a travaillé sur la concentration avec ma fille. Mais bon elle n'a pas le problème de la sociabilisation.

Pauvre pitchounne, tu ne peux pas consulter en dehors du CAMS?

Je pense qu'il faut que tu t'orientes vers une scolarisation à petit effecitf, spécialisée.
Et oui ça va aller mieux, t'as même pas idée. Mais il lui faut du temps, beaucoup de temps.

C'est tout robin ce que tu décris.. Robin est en spécialisé car en ordinaire ce serait impensable.
L'effectif est bien sûr plus petit, c'est donc moins stressant pour lui.
Nous cherchons nous aussi une autre structure pour la rentrée, encore mieux adaptée aux besoins de Robin que l'actuelle.. mais pour le moment nous ne savons pas s'il y aura une place pour lui.

C'est dur Kathy, je te comprends, j'espère que vous trouverez une solution plus adaptée pour Gabrielle.

Bon courage

J'ai bien conscience que le milieu n'est pas adapté, mais en France avant 6 ans, si on n'habite pas dans une grosse ville ou à proximité il n'y a rien.

J'ai encore une bonne année à tenir et la couper totalement de l'école d'ici là, d'un contact avec les autres enfants je ne l'imagine pas. Même si en 3 ans ça n'a strictement rien changé. Le pire c'est qu'elle demande le matin pour aller à l'école. Mais elle veut y faire ce qu'elle veut.
L'enseignante a bien dit pour la première fois elle doit céder aux colères d'un enfant. Pour la première fois elle rencontre un enfant pour qui elle accède à ses demandes car les colères prennent des proportions démesurées (à se taper la tête contre les murs).
A la maison je n'accède pas à toutes ses demandes. Sinon je me ferais bouffer et ça deviendrait un petit tyran. Ca ne serait pas non plus l'aider.
Le psychologue scolaire compare l'attitude de Gabrielle à celle d'un enfant de 12 à 18 mois. Mais elle n'en ai jamais sorti de cette période. Et puis elle a quand même des capacités dans d'autres domaines. Je me répète, je sais. Je rêve de cette petite structure, très peu d'enfants, et des éducateurs spécialisés.

Et après il faut trouver la bonne structure. Pour moi ça va arriver vite, j'aimerais m'y atteler maintenant. Mais comment faire, qui peut me diriger ?
Je me trouve bien seule dans cette quête.

Je ne voudrais pas non plus que Gabrielle soit dans un lieu spécialisé, mais pas adapté à elle juste parce qu'il aura fallu la sortir du système ordinaire. Je ne veux pas d'une "orientation bradée".

J'attends tellement de ce prochain rdv avec le cmp. Peut-être un peu trop.

Les enfants de 12à18 mois ne se tapent pas la tête contre les murs... Que veut elle dire par là?

pas d'idée pour vous malheureusement...sauf que définitivement je pense que nos enfants ont des besoins particuliers pour lesquels il faut une prise en charge spécialisée...bon courage

isabelle BB a écrit:

Les enfants de 12à18 mois ne se tapent pas la tête contre les murs... Que veut elle dire par là?

tiens c'est drôle parce que j'ai fait la même remarque.

En fait il parle du relationnel. Même là dessus je suis pas d'accord, ma grande à 12 18 mois aimait le contact avec les autres enfants.
c'est surtout le côté contradicteur, test. C'est vrai qu'elle va tout essayer surtout si c'est non, elle provoque beaucoup. Aussi dans les jeux, prendre un objet le regarder, le jeter...

Elle a surtout son propre mode de fonctionnement. J'ai aimé l'intervention du représentant du cmpp qui a dit qu'il fallait chercher à la comprendre et l'accompagner.
Aujourd'hui on cherche encore trop à la rendre "normale".

Coucou!

est-ce que les professionnels que tu as rencontré t'ont déjà parlé d'une structure qui conviendrait à Gabrielle? ou au moins un type de structure?

pour les petits groupes, c'est, je crois, comme ça que ça se passe dans les IME... J'ai travaillé un peu dans un d'entre eux (pas loin de chez toi!) et les enfants étaient répartis en "petits" groupes, en fonction de leurs compétences, de leur âge... Le plus petit groupe était de 4 (pour les enfants TED) et les autres, si je me souviens bien, devaient être de 6 enfants...

Les professionnels ne veulent pas se mouiller, parce qu'ils ont peur d'enfermer les enfants dans un diagnostic/pronostic... mais à force d'être fuyants, ils perdent la confiance des parents... et en même temps, pour trouver la bonne solution, il faut rentrer dans les cases! un vrai casse-tête!

en tout cas, bon courage à toi!

Hier à un moment a été évoqué le redoublement en grande section si on se dirigeait vers un passage en cp...
Je ne comprends même pas qu'on parle de passage en cp.
Je suis bien lucide. Je ne doute pas des capacités de ma fille, mais je sais très bien que le cp, la scolarité ordinaire c'est pas pour elle. Alors la maintenir le plus longtemps possible en maternelle c'est inutile.
Parfois les parents se voilent la face. Moi ces discours (même si je comprends l'intention) m'excèdent parce qu'ils ne m'aident pas à avancer.
J'aimerais étudier maintenant ce qui s'offre à nous pour septembre 2013. Je n'ai pas envie de me retrouver en avril l'an prochain sans rien ou avec encore quelque chose qui n'aidera pas Gabrielle.

J'en ai marre d'entendre elle est petite encore. Oui elle est petite, mais il y a des choses à faire maintenant. Ca fait trois ans que j'entends ce discours de l'âge des professionnels.
Apparemment à l'hôpital de jour ils travaillent en petits groupes. J'espère beaucoup qu'on m'y oriente. Franchement si on me dit non pas pour elle je vais craquer. Déjà rdv avec psychiatre du cmp dans 15 jours.

Faudrait peut être aussi que je visite des IME. Pour me rendre compte.

sinon Elise pour répondre à ta question non on ne me parle pas de structure pour l'instant pour la suite.

tu me dis si je me trompe, mais j'ai l'impression que les professionnels "découpent" ta fille, ne s'occupent que de certaines parties de son "problème" (là, c'est Jehanne qui me contamine, parce que c'est comme ça qu'elle parle du handicap de Mathilde! quand elle le dit, on entendrait presuqe les guillemets!!)... de sa vue et de son audition pour certains, des troubles du comportement pour d'autres... et finalement personne (à part toi!) ne rassemble les pièces du puzzle...

Dans ce genre de logique, on en arrive à se demander ce qui est le plus important à "traiter", quitte à laisser le reste de côté...
c'est bien triste ce genre de fonctionnement...

Citation :

Les enfants de 12à18 mois ne se tapent pas la tête contre les murs... Que veut elle dire par là?

je rebondis aussi là dessus....qu'est ce que ça veut dire ???
parce que ta fille n'a pas 12 à 18 mois non plus.....

donc tu vois si je compare à Chloé....ça veut souvent dire que nos enfants sont plus grands dans leur tête et leur expérience de vie mais qu'ils ont des moyens de petits pour gérer tout cela....ce qui crée évidemment des problèmes...
par exemple Chloé aspire à vouloir faire des choses toute seule...comme de la cuisine etc...et prend des initiatives qu'on ne verrait pas chez un petit...mais a un âge mental donc une capacité mentale d'un enfant de 4 ans ...donc faire des trucs de grands avec les moyens d'un enfant de 4 ans pose des problèmes différents que ceux d'un enfant de 4 ans qui fait des trucs de son âge en accord avec son âge....

d'où des comportements inhabituels....et problématiques.....bref....c'est un peu l'effet du retard mental quand même...

c'est tout à fait ça.

On a mis le paquet sur la rééducation par rapport à la surdité. Finalement la partie visible.
Mais c'est un ensemble de problème, des choses qui se cumulent, qui s'associent. Parfois j'ai le sentiment qu'on ne la respecte pas, parce qu'on ne reconnaît pas cet ensemble... je ne dois pas être très claire là

Tiens Isa le terme retard mental, c'est fou mais c'est moi qui doit l'utiliser. aujourd'hui personne n'a jamais osé le dire. Pourtant j'aimerais bien qu'on mette des mots, que ce soit des professionnels qui le fassent. Je sais que certains parents ne veulent pas l'entendre et on les ménage, mais moi j'ai besoin aujourd'hui qu'on me dise oui votre fille a bien des troubles du comportement ou tel trouble si ça porte un nom, oui en effet il y a un retarde psychomoteur, mental...
pour l'instant c'est plutôt elle est petite, on est étonné parfois. Bien sûr il faut rester optimiste. J'y suis d'ailleurs. Je suis la première à dire que ma fille a plein de capacités, mais aussi plein de difficultés. Ne pas les reconnaître, c'est ne pas l'aider. Et dire que c'est une tête de mule, qu'elle n'en fait qu'à sa tête n'est pas la solution. Elle souffre de tout ce qui l'envahit. Je voudrais qu'on l'aide, qu'on m'aide aussi en même temps.

je me demande si cette façon de voir et de faire des professionnels ne vient pas du fait que ce sont des prises en charge ambulatoires, un rdv par ci, un rdv par là... alors qu'en institution, ils s'en occupent toute la journée et du coup leur regard englobe tout...

en effet et chez nous c'est le bordel, un camsp DA, un cmpp, orthophonie en libéral. Tous se rencontrent aux réunions d'école. sinon pas de lien.
Le camsp DA continue pour l'instant les interventions à l'école à défaut d'une autre prise en charge, mais d'un commun accord on va arrêter car pas d'utilité. L'orthophoniste on continue parce que Gabrielle aime bien ces rendez-vous. Mais dernièrement l'orthophoniste a dit qu'elle ne savait pas ce qu'elle apportait à Gabrielle.
Le cmpp, un rdv avec la psy tous les lundis. Je la trouve très bien cette psy, elle cherche vraiment à comprendre louloutte, me propose des choses, mais la prise en charge n'est pas suffisante. Et la psychomotricienne ça fait deux fois qu'elle voit Gabrielle en un an et deux fois qu'elle dit non pour la prise en charge comme Gabrielle n'a pas accepté d'entrer dans les activités proposées à ces deux rdv.

pour ça je voudrais en septembre une prise en charge au même endroit. Arrêter de courrir à droite à gauche pour des prises en charge qui ne sont pas ou plus appropriées.

Citation :

je me demande si cette façon de voir et de faire des professionnels ne vient pas du fait que ce sont des prises en charge ambulatoires, un rdv par ci, un rdv par là... alors qu'en institution, ils s'en occupent toute la journée et du coup leur regard englobe tout...

oui je pense que tu as raison Elise....c'est même assez bien vu !

Citation :

Tiens Isa le terme retard mental, c'est fou mais c'est moi qui doit l'utiliser. aujourd'hui personne n'a jamais osé le dire

bon c'est vrai que j'ai utilisé ce terme..et j'ai même pensé en l'écrivant que ça allait sans doute pas arriver dans l'oreille d'un sourd......mais bon c'est toujours délicat à utiliser comme terme...en même temps si on te dit que ta fille a le niveau d'un enfant de 12 à 18 mois....à moins que ce soit purement dans ses acquisitions motrices...cela signifie qu'il y a un retard ....alors ça ne veut pas dire que ce retard ne va pas se rattraper...etc....mais disons qu'actuellement je pense d'après ce que tu décris que ce retard est là et que comme tu le dis il faut en tenir compte !

bon sang...nos enfants ont des besoins spéciaux...ils ont des maladies....et ils ont donc besoin de prise en charge spéciale ....nos enfants sont différents !!!! pourrait on en tenir compte et mettre en place ce dont ils ont besoin ....notre société devient vraiment négligente à force de vouloir gommer les différences....c'est navrant...

moi, j'en suis pas encore là, je suis même plutot dans ma phase "y a pas assez de prises en charge", pas pour stimuler Mathilde à tout prix, mais surtout parce que maintenant elle se marre pendant les rdv kiné et psychomot'!!

nous, on a une demi-heure d'orthophonie par mois!

je leur en ai parlé en groupe de parole, en disant que je pensais que dans deux ou trois ans le CAMSP ne serait plus suffisant ...

on a déjà pensé qu'un jour, on devrait peut-être déménager dans une grande ville pour que Mathilde ait mieux... quel crève-coeur ce serait... et comme ce serait injuste pour la fratrie... encore un casse-tête!!! Je vais finir Zinzin!

en tant que mamans d'enfants différents, on utilise à fond toutes nos ressources, même celles qu'on ne croyait pas avoir!!! On est trop fortes!!

pareil chez nous pour le mot "retard mental"...
quand on a demandé ce qu'était un "enfant comme Mathilde" (parce que les professionnels disent ça), la psychomot nous a d'abord parlé de handicap moteur (elle n'utilise pas son corps comme elle devrait), de handicap sensoriel (problème de vue, bon si être astigmate et hypermétrope, c'est être handicapé, ça va faire un paquet d'handicapés sur terre !!!) et enfin de "certainement" un handicap mental "parce que tout est lié"!!!

Je crois rêver parfois... ma fille n'a rien qui cloche physiquement, ni même dans son cerveau, alors pour moi il est évident que son handicap est d'abord mental!!
maintenant je me demande si elle a pas voulu glisser la notion de polyhandicap, l'air de rien... et me voilà encore dans les questions!!!!!

Elise88 a écrit:

On est trop fortes!!

Ouais des winneuses !!!!

Oui l'idée du déménagement... pfff, la fratrie, repffff...
L'idée de mettre son enfant dans un taxi le matin... Je sais que beaucoup le font. Mais sont bien fait nos loulous quand même.

Citation :

certainement" un handicap mental "parce que tout est lié"!!!

ben oui et non... les problèmes moteurs et sensoriels ont des répercussions sur les développements global de l'enfant..mais si l'enfant n'a pas de problème mental il va pouvoir y pallier gentiment et cela n'affectera pas son développement mental durablement.

Citation :

ma fille n'a rien qui cloche physiquement, ni même dans son cerveau, alors pour moi il est évident que son handicap est d'abord mental!!

bon le cerveau c'est le mental quand même

Citation :

L'idée de mettre son enfant dans un taxi le matin... Je sais que beaucoup le font

bon pour nous c'est comme ça....Chloé prend le taxi une demi heure matin et soir pour se rendre à l'école.....mais bon... c'est plutôt pratique....

oui, Isa, tu as bien cerné le manque de cohérence de la réponse qui nous a été faite...

Dans le cas de Mathilde, je pense sincérement que son handicp moteur est provoqué par le handicap mental, parce qu'elle ne sait tout simplement pas quoi faire de son corps, elle ne sait même pas qu'elle peut bouger...

Pour le cerveau et le handicap mental, je suis aussi d'accord que ma propre explication pèche aussi!!!


après, l'explication me satisfait parce qu'elle a clairement parlé de handicap, voir de polyhandicap(??), et que ça décrivait bien la vision que j'ai moi de ma fille.

Pour info, cela fait seulement deux petites semaines qu'on a (tous : professionnels et parents) le sentiment qu'émerge un peu de cognition chez Mathilde!

Retard mental et syndrome CHARGE;
Je me suis engueulé grave avec une autre maman dont la fille est très déficitaire qui me soutenait qu'il n'y avait pas de retard mental dans le CHARGE mais un retard de développement en lien avec les handicaps sensoriels.
Pfffff, n'importe quoi !!!!

Pourquoi dit elle ça??? ben parce que les médecins parisiens spécialistes de cette maladie le disent !!! mais c'est faux. Je connais très peu d'enfant CHARGE sans trouble des apprentissages, mais ceux que je connais sont très malvoyants et sourds et pourtant leur intelligence est normale.

Pour Nicolas, la logique ne tient pas !!!! il est juste sourd et non malvoyant et sa surdité n'explique pas ses difficultés cognitives.

Nous avons assez tôt dit que Nicolas avait un handicap mental, mais il est très particulier, je me demande si c'est le vrai terme (tu vois il a presque 21 ans et je me demande toujours !!!). Il possède la lecture et l'écriture et c'est le plus gros lecteur de la famille. Il est super nul en maths, grosses difficultés avec l'abstraction. Il s'interesse à plein de choses est en perpétuel questionnement, j'ai toujours une tonne de questions sur la signification des mots des expressions. Il veut comprendre l'actualité, demande le pourquoi du comment ... Il a une forte empathie, s'inquiète de chacun d'entre nous, il est attentionné... mais à coté de ça, il est super névrosé. il a des amis imaginaires à qui il parle, il tourne en rond en battant des mains, il se fait remarquer à l'extérieur, impossible de passer à coté de son handicap. Alors est ce psy? au moins en partie? Très certainement.
Il est unique ! on est maintenant sorti du cursus scolaire don nous n'avons plus cette pression de devoir rentrer dans les cases donc on s'en fiche un peu. Lors du choix de l'école, ce n'est pas le handicap mental qu'on a pointé mais le handicap sensoriel car il avait des capacités d'apprentissage nettes. Il a été jusqu'en 6° et ensuite a quitté le cursus scolaire ordinaire (en spé à petit effectif)
Si gabrielle s'interesse aux lettres montre des envies d'apprendre, une entrée en CLISS?